팔을 들어 옷을 입거나 빨래를 널 때마다 줄리 포드는 평생 가장 무서웠던 경험 중 하나를 고통스럽게 떠올린다. 2021년 4월 어느 날 오전 7시, 그녀는 마스크를 쓰고 혼자 병원에 들어가 유방암 확산을 막기 위해 오른쪽 유방과 림프절을 제거하는 수술을 받았다. 그날 늦게, 마취에서 깨어나 아픔을 느끼며 가슴 양쪽에 수술 배액관이 달린 채 두 명의 간호사 도움으로 비틀거리며 문까지 걸어갔다. 친구 차에 실려 집으로 돌아온 그녀는 스스로 간호해야 했다.
줄리의 유방은 제거되었지만 재건 수술은 이루어지지 않았다. 보통 두 수술은 동시에 진행된다. 하지만 환자 복부 조직을 이용한 재건 수술은 8시간이 걸리는 복잡한 과정으로 대규모 의료진이 필요해 코로나19 팬데믹 동안 대부분의 NHS(영국 국민보건서비스) 신탁 병원에서 '비필수' 수술로 중단되었다.
2020년과 2021년에 재건 수술 없이 긴급 유방절제술을 받은 수백 명의 유방암 환자들과 마찬가지로 줄리도 코로나 제한이 해제되면 수술을 받을 수 있을 것이라는 확신을 받았다.
그러나 5년이 지난 지금, 62세가 된 줄리는 여전히 기다리고 있다.
전문 외과의사와 수술실 공간의 전국적 부족, 그리고 새로운 암 환자 우선 치료 필요성 때문에 팬데믹 동안 유방을 제거한 그녀와 같은 많은 여성들이 버려졌다고 느끼고 있다. 그들은 수년 전 약속받은 재건 수술을 계속 기다리며 매일 신체적 불편과 정신적 고통을 겪고 있다.
"매일 이 끔찍한 모습을 봐야 해요." 줄리는 유방절제술 후 자신의 몸을 절망적으로 말한다. "자신감이 완전히 무너졌어요. 옷이 맞지 않아 모든 게 엉망이에요. 너무 의식해서 외출이나 사교 활동을 할 수 없고, 연애도 할 수 없었어요."
셰필드에서 아동 사회 복지 지원원으로 일하는 줄리는 유방절제술 당시 임시 임플란트를 삽입받았지만, 이후 방사선 치료 중 임플란트가 몸에 달라붙어 변형되었다. 이제 몸을 움질일 때마다 날카로운 당기는 듯한 통증이 발생한다. "피부 안쪽에 초강력 접착제로 붙어 있는 것 같아요. 팔을 들 수 없을 정도로 당기고 아파요."
암 치료에서 회복하는 데 1년이 걸린 후, 줄리는 2022년 재건 수술 대기자 명단에 올랐다. 하지만 그녀처럼 팬데믹 동안 암을 극복한 생존자들은 수술 기회를 받을 가능성이 가장 낮다.
활성암 환자는 당연히 우선 순위를 받아 유방절제술과 재건 수술을 동시에 진행한다. 가용한 추가 수술 공간은 유전자 변이로 암 발병 위험이 높은 여성들에게 할당된다.
이는 재건 수술이 지연된 많은 암 생존자들이 '명단의 맨 아래로 밀려난다'는 의미라고 NHS 성형외과 컨설턴트이자 영국 성형·재건·미용외과학회 차기 회장인 사이먼 우드는 말한다. 그는 지역별 편차가 있어 일부 신탁 병원(그가 소속된 임페리얼 칼리지 헬스케어 NHS 신탁 병원 포함)은 재건 수술 대기 시간을 1년 이내로 유지하기 위해 노력한 반면, 다른 병원들은 팬데믹 이후 '거의 시작조차 하지 않은 것 같다'고 말한다. 2024년 연구에 따르면 영국 내 40개 NHS 센터에서 최소 2,200명의 유방암 생존자나 고위험군이 수술을 기다리고 있으며, 평균 대기 시간은 2.5년이다.
우드는 어려움을 겪는 병원들이 대기자 명단을 해소하도록 장려할 유인이 거의 없다고 우려한다. 재건 수술처럼 '비싸고 시간이 오래 걸리는' 수술에 자원을 투입하기보다, 전체 대기자 명단을 줄이려는 NHS 신탁 병원들은 단시간에 여러 환자를 치료할 수 있는 빠르고 간단한 수술을 우선시할 유인이 있다고 그는 말한다. "수요 증가와 수술실 및 외과의사 시간 부족으로 역량 문제가 있지만, 이를 해결하려면 해결책을 찾겠다는 의지가 있는 관리부가 필요합니다. 그저 손 놓고 있어서는 안 됩니다."
그레이터맨체스터 스톡포트의 63세 앨리슨 윌슨에게 유방 재건 수술을 기다리는 것은 매일의 고통이다. "잃어버린 신체 일부를 되찾고 싶어요. 다시 나다운 모습과 느낊을 갖고 싶죠." 그녀는 눈물을 흘리며 말한다. "자신감을 모두 잃었어요. 흉터를 드러낼 수 있는 여성들을 정말 존경하지만, 저는 그렇지 못해요. 너무 많은 것을 잃은 후 삶에 정상성을 되찾고 싶어요."
암 진단을 받은 그녀는 2020년 4월 오른쪽 유방을 제거하는 유방절제술을 받았지만, 재건 수술은 올해 9월까지 기다려야 한다는 통보를 받았다. 기다리는 동안 그녀는 착용하기 불편한 의안을 제공받았다. "더운 날씨에는 정말 불편하고 끔찍해요." 공항 보안 요원으로 일하는 앨리슨은 신체 스캐너를 자주 통과해야 하는데, 스캐너가 그녀의 의안을 이상으로 감지한다. "출근할 때마다 낯선 사람에게 내 가슴에 대해 설명해야 할까 봐 걱정돼요. 잊을 수가 없어요. 끊임없이 상기되죠."
줄리와 마찬가지로 앨리슨도 유방절제술 당일 퇴원해 집에서 회복해야 했다. 당시 그녀는 중증 만성 폐질환을 앓는 남편 스튜어트와 함께 격리 중이었다. "멍한 상태였어요. 갑자기 봉쇄에 들어갔고, 남편 건강은 악화되었으며, 막 태어난 첫 손주에게 창문 너머로 손짓만 할 수 있었죠. 유방을 제거해야 한다는 말을 들었을 때는 그저 초현실적이었어요. 당시에는 받아들일 수 없었죠."
앨리슨은 봉쇄 조치로 인해 유방 재건 수술이 진행되지 않는다는 말을 들었지만, 의사로부터 추가 소식을 전혀 듣지 못했다. 지역 병원에서 일하는 사람과 버스에서 우연히 나눈 대화를 통해 2021년 여름에 대기자 명단이 다시 열렸다는 사실을 알게 되었다.
그러나 진료 예약을 잡았을 때, 그녀는 대기자 명단에 오르기에는 1스톤(6kg)이 넘게 나간다는 말을 들었다. 몇 달 후 남편이 사망하자, 그녀는 슬픔 속에서 체중 관리에 어려움을 겪었다. 한쪽 가슴만으로 운동하기도 어려웠다. "수중 에어로빅을 시도했지만, 의안이 수영장을 가로질러 떠다녔어요."
2024년 목표 체중에 도달한 그녀는 마침내 2025년 2월 재건 수술 승인을 받았다. "완전히 무너졌어요. 잃어버린 신체 일부를 마침내 애도할 수 있었죠. 동시에 남편 없이 이 수술을 겪어야 한다는 슬픔도 느꼈어요."
하지만 행정상 오류로 앨리슨이 피부암 환자로 잘못 의뢰되어 절차를 다시 시작해야 했고, 결국 2025년 6월에 65주 대기자 명단에 올랐다. 그녀는 9월까지 수술을 받을 수 있을 것이라는 말을 들었다. "정신적으로 끔찍한 여정이었어요. 유방절제술 당시 재건 수술을 받을 수 있었다면, 남편을 잃은 것에 더해 내 몸에 일어난 일에 대한 이 추가적인 슬픔을 지고 있지 않았을 거예요."
맨체스터 대학교 NHS 신탁 병원 대변인은 행정 오류에 대해 "진심으로 사과드린다"며 새로운 전자 의뢰 시스템을 도입했다고 말했다. "재건 수술이 유방암 이후 회복과 정서적 안녕에 얼마나 중요한지 이해하며, 모든 환자를 임상적 필요에 따라 치료하고 있습니다."
팬데믹의 영향은 새로운 유방암 환자들의 유방 재건 수술 대기 시간에도 계속 영향을 미치고 있다.
43세 레베카 조슬린은 2023년 12월 유방절제술을 받았지만 최근 2027년 말까지 재건 수술을 받기 어렵다는 말을 들었다. 34GG 컵인 그녀는 대기 동안 극심한 불편함을 겪는다. 그녀의 무거운 의안은 특수 브래지어에 착용해야 하는데, 그녀는 이를 "지구상에서 가장 추한 것"이라고 부른다.
"끔찍해요. 제 자신감을 완전히 파괴했죠." 그녀의 정신 건강은 악화되었고 결혼 생활도 끝이 났다. "암을 겪는 것 자체가 충분히 힘든데, 이후 몇 년 동안 이런 일을 겪어야 하다니요."
줄리와 마찬가지로 그녀도 셰필드 교육 병원 NHS 신탁 병원에서 수술을 기다리고 있다. 운동가들이 입수하고 가디언지가 확인한 자료에 따르면, 지난 12월 기준 해당 신탁 병원의 재건 수술 환자 56명 중 25명이 최소 3년 이상 기다리고 있다.
레베카는 유방절제술 당시 면역요법으로 인해 건강이 너무 나빠 재건 수술을 받을 수 없었고, 처음에는 12~18개월을 기다려야 한다는 말을 들었다. 그 이후로 그녀는 대기 시간에 대해 상반된 메시지를 받아왔다. 여러 번의 진료 후 그녀는 2025년 12월 '수술 전 진료' 예약을 잡았고, 이는 12주 이내 수술을 의미한다고 생각했다. 그러나 2월에 전화했을 때, 그녀는 아직 2년을 더 기다려야 할 가능성이 있다는 말을 들었다.
"눈물이 멈추지 않았어요. 이렇게 생긴 채로는 암에서 벗어날 수 없어요. 몸을 볼 때마다 겪었던 일이 떠오르죠. 그저 다시 정상적으로 느끼고 싶을 뿐이에요. 물론 암에 걸리지 않아 감사하지만, 제 삶은 없어요."
그녀는 민간 수술을 알아봤지만 48,000파운드(약 8,300만 원)의 비용은 차입하기에 너무 컸다. 자영업 실버스미스인 그녀는 수술 일정을 위해 무역 박람회와 전시회 참석 계획을 취소했다. "제 수입이 완전히 무너졌어요."
해당 신탁 병원은 이후 2025년 12월 예약이 그녀를 대기자 명단에 올리기 위한 긴 절차의 일부였음을 설명했다. 셰필드 교육 병원의 최고 의료 책임자 제인 맥니콜라스는 환자들에게 의뢰 절차를 "충분히 명확히 설명하지 못했다"고 인정한다. "레베카와 줄리를 포함한 일부 환자들이 원하는 것보다 오래 기다리게 되어 매우 유감이며, 그들의 좌절과 고통을 이해합니다."라고 말하며, 병원이 의사소통을 개선하고 지연 문제를 긴급히 해결하고 있다고 덧붙였다.
브레스트 캔서 나우의 수석 임상 간호 전문가 루이즈 그림스델은 팬데믹 이후 각 신탁 병원별 서비스에 상당한 차이가 있음을 지적한다. "지연 배후의 문제를 해결하기 위해 최근 몇 년간 일부 진전이 있었지만, NHS가 유방 재건 수술을 제공하는 신탁 병원 수, 수술실 가용성, 수술을 수행할 충분한 전문가 양성 측면에서 역량 확대를 우선시하기를 바랍니다."라고 그녀는 말한다.
재건 수술을 기다리는 많은 이들은 마지막 순간 취소된 수술 기회를 희망한다. 하지만 12주간의 회복 기간이 필요한 대수술을 24시간 전 통보만에 결정하는 것은 항상 가능하지 않다.
2024년 10월, 줄리는 임종을 앞둔 아버지 곁에서 24시간 동안 깨어 있다가 다음날 수술 취소로 인한 기회에 대한 전화를 받았다. "충격에 빠져 당황했어요. 때가 좋지 않다고 말했죠." 그녀는 회상한다. "아버지가 방금 돌아가셨고, 장례식을 준비해야 했어요. 거절한 것을 즉시 후회하고 20분 후 다시 전화했지만 이미 너무 늦었어요. 예약은 이미 다른 사람에게 갔죠."
마침내 지난달, 그녀는 4월 말 재건 수술 일정을 제안하는 또 다른 전화를 받았다. 수술이 진행된다면 유방절제술 후 거의 5년 만이다. "수년 동안 그 전화를 주간주간 기다렸어요. 지금도 수술을 실제로 받고 이 악몽이 끝날 거라고 믿기 어려워요."
