Hver gang hun løfter armene for at tage tøj på eller hænge vasketøjet op, føler Julie Ford en smertefuld påmindelse om en af de mest skræmmende oplevelser i hendes liv. Klokken 7 en morgen i april 2021 gik hun alene på hospitalet, iført mundbind, for at få fjernet sin højre bryst og lymfeknuder i et forsøg på at stoppe spredningen af hendes brystkræft. Senere samme dag, stadig sløv af bedøvelse, med smerter og med dræn hængende fra begge sider af hendes brystkasse, vaklede hun til døren med hjælp fra to sygeplejersker. Hun blev hjulpet forsigtigt ind i en vens bil og kørt hjem for at klare sig selv.
Mens Julies bryst var blevet fjernet, blev det ikke rekonstrueret. Normalt udføres begge indgreb i samme operation. Men fordi rekonstruktion ved hjælp af væv fra patientens mave er en kompleks otte timers procedure, der kræver et stort kirurgisk team, blev det betragtet som "ikke-essentielt" og sat på pause af de fleste NHS-trusts under Covid-19-pandemien.
Som hundredvis af kvinder med brystkræft, der gennemgik mastectomier uden rekonstruktion i 2020 og 2021, blev Julie forsikret om, at hun kunne få indgrebet, når Covid-restriktionerne blev lettet.
Men fem år senere venter Julie, nu 62 år, stadig.
En national mangel på specialkirurger og operationsstuekapacitet, sammen med behovet for at prioritere nye kræfttilfælde, betyder, at mange kvinder som hende, der fik fjernet bryster under nedlukningen, føler, de er blevet efterladt. De lever med daglig fysisk ubehag og psykisk nød, mens de fortsat venter på de rekonstruktioner, de blev lovet for år siden.
"Jeg er nødt til at se på dette grimme rod hver dag," siger Julie fortvivlet om sin krop efter mastectomien. "Det har virkelig ødelagt min selvtillid. Jeg ser ikke rigtig ud i tøj, fordi alt hænger forkert. Jeg er så selvbevidst – jeg føler mig ikke i stand til at gå ud eller socialisere – og jeg har ikke været i stand til at have et forhold."
Julie er socialpædagogisk medhjælper fra Sheffield. Hun fik et midlertidigt implantat ved sin mastectomi, men under den efterfølgende strålebehandling smeltede implantatet sammen med hendes krop, hvilket forvrængede det. Det udløser nu en rå, hivende smerte hver gang hun bevæger sig. "Det er som om det er limet fast til indersiden af min hud," siger hun. "Jeg kan ikke løfte armen op – det trækker virkelig og gør ondt."
Efter et års rekonvalescens fra kræftbehandlingen blev Julie henvist til rekonstruktionsventelisten i 2022. Men kræftoverlevere fra nedlukningstiden som hende har mindst sandsynlighed for at få en operationsplads.
Patienter med aktiv kræft får forståeligt nok prioritet og får deres brystfjerninger og rekonstruktioner udført på én gang. Eventuelle yderligere pladser, der bliver ledige, gives til kvinder med høj risiko for at udvikle kræft, fordi de bærer genetiske mutationer.
Dette betyder, at mange kræftoverlevere, der venter på forsinket rekonstruktion, bliver "rykket til bunden af listen," siger Simon Wood, NHS-konsulent i plastikkirurgi og indvalgt præsident for British Association of Plastic, Reconstructive and Aesthetic Surgeons. Han siger, at et postnummerlotteri betyder, at mens nogle trusts – inklusive hans egen, Imperial College Healthcare NHS Trust – har arbejdet for at sikre, at ingen patient venter længere end et år på rekonstruktion, ser andre ud til "næppe at være kommet i gang" siden pandemien. En undersøgelse fra 2024 fandt mindst 2.200 patienter, der har overlevet brystkræft, eller som havde høj risiko for at udvikle den, ventede på operation på tværs af 40 NHS-centre i England, med en gennemsnitlig ventetid på 2,5 år.
Og Wood frygter, at der er lidt, der opfordrer hospitalsvæsenet i knibe til at rydde op i efterslæbet. I stedet for at investere ressourcer i "dyre og tidskrævende" operationer som brystrekonstruktioner, har NHS-trusts, der ønsker at reducere størrelsen af deres samlede venteliste, en incitament til at prioritere hurtige, enkle operationer, hvor flere patienter kan behandles på kort tid, siger han. "Der er kapacitetsproblemer, med stigende efterspørgsel og mangel på operationsstuetid og kirurgers tid, men for at tackle det har man brug for ledelse, der er forpligtet til at finde en løsning, ikke bare sidde med hænderne i skødet."
For Alison Wilson, 63, fra Stockport, Greater Manchester, forårsager ventetiden på brystrekonstruktion daglig nød. "Jeg vil bare have tilbage den del af mig, der er væk – for at se og føle mig som mig selv igen," siger hun og brister i gråd. "Jeg har mistet al selvtillid. Jeg beundrer virkelig kvinder, der kan vise deres ar, men det er ikke mig. Jeg vil have noget normalitet tilbage i mit liv efter at have mistet så meget."
Efter en kræftdiagnose fik hun en mastectomi i april 2020 for at fjerne sit højre bryst, men har fået at vide, at hun skal vente til september i år på rekonstruktionskirurgi. Mens hun venter, har hun fået en protese at have på, som hun ikke kan lide. "Den er så ubehagelig og forfærdelig i varmt vejr," siger hun. Alison arbejder i lufthavnssikkerhed og må ofte passere gennem kropscannere, der regelmæssigt registrerer hendes protese som en unormalitet. "Hver gang jeg går på arbejde, er jeg bekymret for, om jeg bliver nødt til at forklare mine bryster for en fremmed," siger hun med et suk. "Det er umuligt at glemme – man bliver konstant mindet om det."
Som Julie blev Alison udskrevet samme dag som sin mastectomi og forventedes at komme sig hjemme. På det tidspunkt var hun i isolation med sin mand, Stuart, som havde en alvorlig kronisk lungesygdom. "Jeg var følelsesmæssigt afstumpet," siger hun. "Vi var pludselig gået i lockdown. Min mands helbred forværredes, og jeg kun kunne vinke gennem et vindue til mit nyfødte første barnebarn. At få at vide, at jeg også havde brug for at få fjernet mit bryst, var bare surrealistisk. Jeg kunne ikke bearbejde det på det tidspunkt."
Alison fik at vide, at ingen brystrekonstruktioner blev udført på grund af nedlukningsrestriktioner, men hørte aldrig yderligere fra sine læger. Det var kun gennem en tilfældig samtale i en bus med en person, der arbejdede på hendes lokale hospital, at hun fandt ud af, at ventelisten var genåbnet sommeren 2021.
Men da hun formåede at få en aftale, fik hun at vide, at hun vejede for meget (6 kg for meget) til at komme på ventelisten. Da hendes mand døde få måneder senere, kæmpede hun med at styre sin vægt mens hun sørgede. Hun fandt det også svært at motionere med det ene bryst. "Jeg prøvede vandgymnastik, men protesen flød væk over hele bassinet," siger hun.
Efter at have nået målvægten i 2024, blev hun endelig godkendt til rekonstruktionskirurgi i februar 2025. "Jeg brød fuldstændig sammen," siger hun. "Jeg var endelig i stand til at sørge over denne del af min krop, som jeg havde mistet. Samtidig følte jeg sorg over at vide, at jeg skulle gennemgå denne operation uden min mand."
Men en administrativ fejl betød, at Alison fejlagtigt blev henvist som en hudkræftpatient og måtte genstarte processen, så hun kom først på den 65-ugers venteliste i juni 2025. Hun har fået at vide, at hun burde få operationen i september. "Mentalt har det været en forfærdelig rejse," siger hun. "Hvis jeg havde kunnet få rekonstruktionen samtidig med mastectomien, ville jeg ikke bære rundt på al denne ekstra sorg nu over, hvad der er sket med min krop, oven i at have mistet min mand."
En talsmand for Manchester University NHS Foundation Trust siger, at de "hjerteligt undskylder" for den administrative fejl og siden har indført et nyt elektronisk henvisningssystem. "Vi forstår, hvor vigtig rekonstruktiv kirurgi er for rekonvalescens og følelsesmæssig trivsel efter brystkræft, og vi behandler alle vores patienter baseret på klinisk behov."
Pandemiens indvirkning fortsætter med at påvirke ventetiderne for brystrekonstruktionskirurgi for nye brystkræftpatienter.
Rebecca Joselyn, 43, fik en mastectomi i december 2023, men fik for nylig at vide, at det er usandsynligt, at hun får rekonstruktion før udgangen af 2027. Som 34GG oplever hun ekstrem ubehag mens hun venter. Hendes tunge protese skal bæres i en speciel bh, som hun kalder "det grimeste på planeten."
"Det er forfærdeligt," siger hun. "Det har fuldstændig ødelagt min selvtillid." Hendes mentale helbred har lidt, og hendes ægteskab er slut. "At gennemgå kræft er svært nok i forvejen uden at skulle gennemgå dette i årevis bagefter," tilføjer hun.
Som Julie venter hun på operation på Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust. Data indhentet af aktivister og set af Guardian viser, at pr. december sidste år havde 25 af de 56 rekonstruktionspatienter i trusten ventet i mindst tre år.
Rebecca var for syg af immunterapi til at få rekonstruktion ved sin mastectomi og fik oprindeligt at vide, at hun skulle forvente en ventetid på 12 til 18 måneder. Siden da har hun modtaget modstridende besked om tidsplanen. Efter flere aftaler blev hun planlagt til en "preoperativ aftale" i december 2025, som hun troede betød operation inden for 12 uger. Men da hun ringede i februar, fik hun at vide, at hun sandsynligvis havde endnu to år at vente.
"Jeg brød sammen i gråd," siger hun. "Jeg kan ikke komme videre fra kræft, mens jeg ser sådan ud. Hver gang jeg ser min krop, bliver jeg mindet om, hvad jeg gennemgik. Alt jeg længes efter er at føle mig normal igen. Selvfølgelig er jeg taknemmelig for, at jeg ikke har kræft, men jeg har intet liv."
Hun undersøgte privat kirurgi, men prisen på 48.000 pund er for meget at låne. Som selvstændig sølvsmed aflyste hun planer om at deltage i messer og udstillinger for at holde sin tidsplan åben for operation. "Min indkomst er blevet ødelagt," tilføjer hun.
Trusten har siden præciseret, at aftalen i december 2025 var en del af en langvarig proces for at godkende hende til ventelisten. Jane McNicholas, chefmedicinsk direktør på Sheffield Teaching Hospitals, indrømmer, at trusten ikke har været "tydelig nok" i at forklare henvisningsprocessen for patienter. "Vi er meget kede af, at nogle patienter, inklusive Rebecca og Julie, har ventet længere, end vi ville ønske, og forstår deres frustration og nød," siger hun og tilføjer, at trusten forbedrer kommunikationen og arbejder hurtigt på at afhjælpe forsinkelserne.
Louise Grimsdell, en senior klinisk sygeplejerskespecialist hos Breast Cancer Now, bemærker betydelig variation i tjenester på tværs af forskellige trusts siden pandemien. "Mens der er blevet gjort fremskridt i de seneste år for at rette op på problemerne bag forsinkelserne, vil vi gerne se NHS prioritere at øge kapaciteten, hvad angår antallet af trusts, der tilbyder brystrekonstruktionskirurgi, operationsstuekapacitet og at have nok specialister uddannet til at udføre det," siger hun.
Mange, der venter på rekonstruktion, håber på en sidste øjebliks afbudsplads. Men at forpligte sig til en større operation, der kræver 12 ugers rekonvalescens, med så lidt som 24 timers varsel, er ikke altid muligt.
I oktober 2024 havde Julie været vågen i 24 timer ved sin døende fars side, da hun modtog et opkald om en afbudsplads til operation næste dag. "Jeg fik panik, fordi jeg var chokeret. Jeg sagde, det var et dårligt tidspunkt," husker hun. "Min far var lige død, og jeg skulle arrangere begravelsen," siger hun. "Jeg fortrydte det med det samme og ringede tilbage tyve minutter senere, men det var for sent – aftalen var allerede taget."
Endelig, sidste måned, modtog hun et nyt opkald, der tilbød hende en dato for rekonstruktionskirurgi i slutningen af april. Hvis det sker, vil der være gået næsten fem år siden hendes mastectomi. "I årevis har jeg ventet uge efter uge på det opkald," siger hun. "Selv nu tør jeg næsten ikke tro på, at det virkelig vil ske – at jeg endelig får operationen, og at denne mareridt kunne være forbi."
Ofte stillede spørgsmål
FAQ om forsinkelser i brystrekonstruktion efter pandemien
Begynder Generelle spørgsmål
1 Hvad handler denne artikel om?
Den handler om kvinder, der har fået foretaget mastectomi og stadig venter på rekonstruktiv kirurgi år senere, hovedsageligt fordi pandemien forårsagede massive forsinkelser og efterslæb i sundhedssystemet.
2 Hvad er brystrekonstruktion?
Det er en kirurgisk procedure til at genopbygge formen og udseendet af et bryst efter en mastectomi. Det kan gøres ved hjælp af implantater eller væv fra en anden del af patientens egen krop.
3 Hvorfor er der stadig ventetid år efter pandemien?
Under nedlukninger blev de fleste elektive og ikke-akutte operationer udsat for at prioritere COVID-19-patienter og bevare ressourcer. Dette skabte et stort efterslæb. Genopretningen har været langsom på grund af igangværende kirurgiske ventelister, personalemangel og den fortsatte belastning af sundhedssystemerne.<
