Στις 28 Μαΐου 2005, η Ιζαμπέλ Ντινουάρ ξύπνησε και βρήκε τον εαυτό της ξαπλωμένο σε μια λίμνη αίματος. Μετά από μια οικογενειακή διαμάχη την προηγούμενη νύχτα, είχε πάρει υπνωτικά χάπια και αλκοόλ για να μειώσει τον πόνο, όπως εξήγησε αργότερα. Όταν έφτασε ενστικτωδώς για ένα τσιγάρο, ανακάλυψε ότι δεν μπορούσε να το πιάσει με τα χείλη. Κάτι ήταν ξεκάθαρα λάθος.
Κατευθύνθηκε στον καθρέφτη της κρεβατοκάμαρας και τρομοκρατήθηκε από όσα είδε: η μύτη, τα χείλη και μέρη των μαγουλών της είχαν εξαφανιστεί, αντικατασταθέντα από ένα ωμό, πλατύ τραύμα. Ενώ η Ιζαμπέλ ήταν αναίσθητη, ο σκύλος της Τάνια — ένας μικτός Λαμπραντόρ-Μποσερόν — είχε μασήσει τα χαρακτηριστικά του προσώπου της.
«Είδα το αίμα γύρω μου», θυμήθηκε η Ιζαμπέλ στο BBC, «και ο σκύλος το έλειζε. Αλλά ποτέ δεν φαντάστηκα ότι ήταν το δικό μου αίμα ή το πρόσωπό μου».
Στις 27 Νοεμβρίου 2005, η Ιζαμπέλ υπέστη το πρώτο στον κόσμο μεταμόσχευση προσώπου στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Αμιάν στη Γαλλία. Η επέμβαση, μέρος ενός νέου ιατρικού πεδίου που ονομάζεται αγγειακά σύνθετη αλλομοσχευση (VCA), περιελάμβανε τη μεταμόσχευση πολλαπλών ιστών — δέρματος, μυών, οστών και νεύρων — ως μια ενιαία μονάδα. Υπό την ηγεσία των χειρουργών Μπερνάρ Ντεβωσέλ, Σιλβί Τεστελέν και Ζαν-Μισέλ Ντυμπερνάρ, δύο ομάδες προσάρμοσαν προσεκτικά τη μύτη, τα χείλη και το πηγούνι ενός δότη στο πρόσωπο της Ιζαμπέλ. Ο δότης ήταν μια 46χρονη γυναίκα που είχε πεθάνει από αυτοκτονία. Η πολύπλοκη χειρουργική επέμβαση επανασύνδεσε αισθητήρια και κινητικά νεύρα, αρτηρίες και φλέβες, και διήρκησε πάνω από 15 ώρες με μια ομάδα 50 ατόμων.
Τον επόμενο Φεβρουάριο, η Ιζαμπέλ εμφανίστηκε μπροστά από τον τύπο, εκπλήσσοντας τον κόσμο μιλώντας και πίνοντας νερό με το νέο της στόμα. «Τώρα έχω ένα πρόσωπο σαν όλους τους άλλους», είπε. «Μια πόρτα προς το μέλλον ανοίγει».
Η περίπτωσή της φαινόταν να αποδεικνύει την αξία των μεταμοσχεύσεων προσώπου, πυροδοτώντας έναν αγώνα μεταξύ ιατρικών ομάδων να πραγματοποιήσουν την πρώτη στη χώρα τους. Οι ΗΠΑ ακολούθησαν με μια μερική μεταμόσχευση το 2008, και στη συνέχεια μια πλήρη το 2011. Άλλα ορόσημα περιελάμβαναν τον πρώτο Αφροαμερικανό παραλήπτη το 2019, την πρώτη συνδυασμένη μεταμόσχευση προσώπου και διπλών χεριών το 2020, και την πρώτη που περιελάμβανε μάτι το 2023. Μέχρι σήμερα, έχουν πραγματοποιηθεί περίπου 50 μεταμοσχεύσεις προσώπου, καθεμία φέρνοντας νέα χρηματοδότηση, δωρεές και κύρος στους γιατρούς και τα νοσοκομεία που εμπλέκονται.
Εν τω μεταξύ, οι ασθενείς συνεχίζουν τις ζωές τους όσο καλύτερα μπορούν. Μερικοί, όπως η Ιζαμπέλ, έχουν υποστεί μεγάλα βάσανα. Άλλοι, όπως ο Τζο Ντιμέο — που έλαβε την πρώτη στον κόσμο διπλή μεταμόσχευση χεριών και προσώπου στο NYU Langone το 2020 — έχουν βρει τρόπους να χτίσουν καριέρες, συμπεριλαμβανομένου του να μοιράζονται τις ιστορίες τους στο διαδίκτυο. Αλλά ο Τζο και η σύζυγός του Τζέσικα, μια νοσοκόμα, αντιμετωπίζουν συνεχές διαδικτυακό παρενοχλητικό και ο κίνδυνος απόρριψης του οργάνου παραμένει μια ισόβια απειλή.
Τα τελευταία έξι χρόνια, ερεύνησα την ιστορία των μεταμοσχεύσεων προσώπου, πραγματοποιώντας συνεντεύξεις με χειρουργούς και ασθενείς σε ΗΠΑ, Γαλλία, Κίνα, Ισπανία, Ιταλία, Μεξικό και Καναδά. Έχω συμβάλει σε χειρουργικά άρθρα και συνεδρίες, έχω υπερασπιστεί τις απόψεις των ασθενών και έχω συμβουλέψει σε μια σημαντική μελέτη που χρηματοδοτήθηκε από το Υπουργείο Άμυνας για τη ρύθμιση των διαδικασιών VCA.
Αυτό που έμαθα είναι ανησυχητικό. Το πεδίο χαρακτηρίζεται από ανταγωνισμό για χρηματοδότηση και κύρος, και τα αρνητικά αποτελέσματα συχνά κρύβονται από την όψη. Σε ορισμένες κλινικές, η δημοσιότητα αντιμετωπίζεται ως μάρκετινγκ, και οι ασθενείς μπορεί να εκτίθενται σε ενοχλητική προσοχή των μέσων. Τα συστήματα υποστήριξης για τους ασθενείς είναι ασυνεπή, και λίγοι είναι προετοιμασμένοι για το ισόβιο βάρος των ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων. Ηθικά, οι μεταμοσχεύσεις προσώπου μετατρέπουν διαφορετικά υγιή άτομα με προσωπικές ακρωτηριάσεις σε μόνιμους ιατρικούς ασθενείς.
Η δημόσια μνήμη συχνά εστιάζει σε δραματικές εικόνες πριν και μετά, αλλά η πραγματικότητα είναι πολύ πιο περίπλοκη.
Πάρτε τον Ντάλας Γουίνς, που το 2011 έγινε ο πρώτος Αμερικανός που έλαβε πλήρη μεταμόσχευση προσώπου. Ο 25χρονος ηλεκτρολόγος είχε ηλεκτροκοπηθεί ενώ ζωγράφιζε μια εκκλησία, χάνοντας το πρόσωπό του και την όρασή του. Ανησυχούσε ότι η κόρη του Σκάρλετ θα γινόταν στόχος πείραγματος λόγω της εμφάνισής του και ήλπιζε να ανταποδώσει σε βετεράνους. Θεωρούσε τη μεταμόσχευση ένα ιατρικό θαύμα. Ο Ντάλας ήθελε να μπορεί να σταματάει ταξί. Όπως η Ιζαμπέλ, ήταν ευγνώμων προς το δότη και τους χειρουργούς του. Παρακολουθούσε ιατρικά συνέδρια για να μπορούν οι γιατροί να δουν το αποτέλεσμα της μεταμόσχευσής του και συναντιόταν με πιθανούς ασθενείς. Τα παγκόσμια ΜΜΕ τον αναζητούσαν ως ζωντανή απόδειξη ότι οι μεταμοσχεύσεις προσώπου μπορούσαν να λειτουργήσουν.
Για μερικά χρόνια, αυτή η ιστορία κράτησε, αλλά μετά ήρθε η πραγματικότητα. Τα φάρμακα κατά της απόρριψης που διατήρησαν το νέο του πρόσωπο προκάλεσαν ζημιά στα νεφρά του. Ο Ντάλας υπέφερε από επαναλαμβανόμενες επεισόδια απόρριψης, καθένα από τα οποία απαιτούσε ισχυρότερα ανοσοκατασταλτικά. Ζούσε στην φτώχεια στο Τέξας με την αγαπημένη του γυναίκα, την Άνναλιν, που ήταν τυφλή. Το κύριο φάρμακό του μόνο κόστιζε 120 δολάρια το μήνα — ένα βαρύ βάρος για το εισόδημά τους από αναπηρία.
«Είναι ένα πράγμα να σου λένε για τους κινδύνους», μου είπε ο Ντάλας καθώς τα νεφρά του άρχιζαν να αποτυγχάνουν. «Είναι άλλο να τους ζήσεις».
Στις ΗΠΑ, που είναι τώρα ο παγκόσμιος ηγέτης στις μεταμοσχεύσεις προσώπου, το Υπουργείο Άμυνας χρηματοδοτεί τις περισσότερες διαδικασίες, θεωρώντας τες ως πρωτοποριακή φροντίδα για τραυματισμένους βετεράνους. Ωστόσο, οι ιδιωτικοί ασφαλιστές αρνούνται να καλύψουν τα κόστη.
Επειδή η ασφάλιση δεν πληρώνει μέχρι το πεδίο να αποδείξει τον εαυτό του, οι χειρουργοί ήταν πρόθυμοι να επιδείξουν αποτελέσματα. Μια μελέτη του 2024 στο JAMA Surgery ανέφερε επιβίωση μοσχεύματος 85% στα πέντε χρόνια και 74% στα δέκα χρόνια, συμπεραίνοντας ότι η μεταμόσχευση προσώπου είναι «μια αποτελεσματική ανακατασκευαστική επιλογή για ασθενείς με σοβαρά προσωπικά ελαττώματα».
Αλλά ασθενείς όπως ο Ντάλας λένε μια διαφορετική ιστορία. Η μελέτη μέτρησε την επιβίωση αλλά δεν λάβε υπόψη την ψυχολογική ευημερία, τις επιπτώσεις στην οικειότητα, την κοινωνική ζωή, τις οικογενειακές δυναμικές, ή συγκρίσεις με την παραδοσιακή ανακατασκευή.
Οι περισσότεροι χειρουργοί νοιάζονται βαθιά για τους ασθενείς τους, αν και έχουν και προσωπικές φιλοδοξίες. Παγκοσμίως, υπάρχουν μόνο περίπου 20 εξειδικευμένοι χειρουργοί — κυρίως άνδρες — ικανοί να πραγματοποιήσουν μεταμοσχεύσεις προσώπου. Κανείς δεν φθάνει σε αυτό το ελίτ επίπεδο χωρίς φιλοδοξία, τόσο για τον εαυτό τους όσο και για το πεδίο. Οι χειρουργοί ρωτούν: τι μπορούν να κάνουν αν το σύστημα δεν τους υποστηρίζει;
Είναι ένα δίλημμα. Χωρίς απόδειξη επιτυχίας, οι μεταμοσχεύσεις προσώπου παραμένουν πειραματικές. Και επειδή είναι πειραματικές, οι επιχορηγήσεις δεν καλύπτουν τις μακροπρόθεσμες ανάγκες των ασθενών, αφήνοντας τα άτομα να αναλάβουν το βάρος.
«Δεν έχω 100 δολάρια για Uber για το νοσοκομείο και πίσω», εξήγησε ο Ντάλας. Η δημόσια συγκοινωνία εκτέθηκε το αποδυναμωμένο ανοσοποιητικό του σύστημα σε λοιμώξεις, που θα μπορούσαν να προκαλέσουν απόρριψη του προσώπου. «Αλλά αν χάσω ραντεβού, θεωρείται μη συμμόρφωση. Είναι δίκαιο;»
Στις 27 Σεπτεμβρίου 2024, ο Ντάλας πέθανε ξαφνικά στο σπίτι του στο Φορτ Γουόρθ. Το πιστοποιητικό θανάτου του ανέφερε επιπλοκές από ηλεκτροπληξία — το ίδιο ατύχημα που τον τραυμάτισε το 2008. Η σύζυγός του Άνναλιν ακόμα δεν ξέρει ακριβώς τι συνέβη. «Το σώμα του παράτησε», είπε. «Δοκιμαζόταν συνεχώς και τον έκαναν να νιώθει σαν εργαστηριακό ζώο. Απλά ήθελα το σώμα του να αφεθεί σε ησυχία».
Η Άνναλιν έκανε γρήγορα την αποτέφρωση του Ντάλας, φοβούμενη ότι το Υπουργείο Άμυνας ή το Yale μπορεί να ήθελαν το σώμα του για έρευνα. Κανένας από τους δύο δεν το ήθελε, αλλά ο φόβος της τονίζει το χάσμα μεταξύ των χειρουργικών προθέσεων και της εμπειρίας του ασθενούς.
Αυτός ο ίδιος φόβος μοιράστηκε ιδιωτικά μαζί μου από ένα μέλος της άμεσης οικογένειας της Ιζαμπέλ, που επιθυμεί να παραμείνει ανώνυμο. Από την προοπτική τους, η μεταμόσχευση της Ιζαμπέλ δεν ήταν επιτυχία, ακόμα κι αν ξεκίνησε ολόκληρο το πεδίο.
Στην πραγματικότητα, λίγοι περίμεναν η Γαλλία να πραγματοποιήσει την πρώτη μεταμόσχευση προσώπου. Οι εντεταλμένοι υπέθεσαν ότι θα συνέβαινε στην Κλινική Κλίβελαντ, όπου η Μαρία Σιεμιόνουφ είχε ξοδέψει χρόνια βελτιώνοντας τόσο την τεχνική όσο και την ηθική.
Αντιθέτως, το πρώτο αίτημα του Ντεβωσέλ για ηθική έγκριση απορρίφθηκε. Στις αρχές της δεκαετίας του 2000, οι Γάλλοι ηθικολόγοι — όπως και those στο Ηνωμένο Βασίλειο — ανησυχούσαν για τους κινδύνους των ανοσοκατασταλτικών και την ψυχολογική επίπτωση. Πώς θα μπορούσε κάποιος να αντιμετωπίσει το να βλέπει το πρόσωπο ενός άλλου ατόμου στον καθρέφτη;
Για την επόμενη, επιτυχημένη απόπειρά του, ο Ντεβωσέλ συνερ
