我的女儿埃尔西有一头美丽的金色卷发,就像波提切利笔下小天使的头发——像我这样深色头发的人只能梦想拥有。她经常笑,有一种调皮幽默感,会吸收周围所有的声音:沙沙作响的树叶、大海、狗叫声、孩子们在泳池边玩耍、我每天早上模仿闹钟、我模仿猴子。事实上,我模仿任何动物。 声音对埃尔西很重要,因为她有视觉障碍。虽然我们知道她有一些周边视力,但她在法律上被归类为失明。因此,她用舌头来感知周围环境。当她兴奋时,她会伸出舌头,品尝周围的空气,舔附近的人,感知空间。当她喜欢某种东西的味道时,她会一直伸着舌头,直到你给她更多。这就是我们知道她喜欢棒棒糖的方式。 她每天都会发出新的声音。如果她突然意识到自己独自一人,她很快就会发出她标志性的“啊,啊!”声,直到再次有人陪伴。但18个月大的她在发育上落后,我们还不知道她是否会有语言能力,所以目前我们正在学习以她选择向我们展示的方式来理解她。 埃尔西出生时患有一种罕见的神经系统疾病——罕见程度是全球已知病例不到100例。这是RARB(视黄酸受体β)基因的突变,该基因在正常运作时有助于控制维生素A信号传导,这对眼睛、大脑、肺部和脊髓的正常胚胎发育至关重要。它是新发突变(意味着不是遗传的),而且影响是进行性的。 她生命最初八个月的大部分时间都在医院度过,因为有一个可怕的症状。每次她感到不安时就会停止呼吸,变成青紫色,有时一次持续两到三分钟。最严重时,这种情况每天会发生多次。每次发作都需要紧急“气囊通气”,即在她脸上放置面罩,通过手捏气囊将空气压入她的肺部。医生所说的这些呼吸暂停现在仍然经常发生,但持续时间更短,频率也低得多。通常用氧气瓶供氧就能缓解——但如果没有氧气,她将始终面临死亡风险。 全屏查看图片“埃尔西的病情如此罕见,我被告知:1.63亿分之一的概率。你中彩票的可能性比这高七倍。” 摄影:Christian Sinibaldi/《卫报》 埃尔西出生于2025年3月,自今年2月以来一直在家,她、我的伴侣丹和我正在弥补失去的时间。她很有爱,最喜欢和最喜欢的人依偎在一起,拿起双手沿着别人的脸滑动,当她摸到胡子时会兴奋地尖叫。当她真的很开心时,她会深深叹气,用力吸安抚奶嘴,看起来像一只小兔子。 埃尔西喜欢音乐,这也许是医院时光留下的积极遗产,当时音乐家每周都会到病房巡演。布伦特·霍姆斯的《古怪的小椰子》是她最喜欢的歌,歌中小椰子们搬到岛上,与它们古怪的家人一起自由生活,不过她更喜欢法国儿歌而不是英国儿歌,这让我法国母亲非常高兴。 和我一样,埃尔西喜欢水;今年夏天她第一次用小脚感受了海洋。由于她的头部控制力较弱,我们必须让她保持直立,但每次我播放我们录制的海浪声视频时,她的笑容都会照亮我的一天。尽管她活动能力有限,但每天早上她总能以某种方式挪动自己占据半张床,这总是让我惊叹。 但有些日子,想到埃尔西未来可能无法做到的事情,就像海啸一样击中我。 我拥有埃尔西的旅程很漫长。我现在50岁,大学毕业后一直从事电影公关工作。我的30多岁在攀登职业阶梯和买公寓中来了又去;有派对、旅行、瑜伽和冲浪静修、音乐节、猫和各种关系。我知道我有一天想要一个家庭,而且我以为通过冷冻卵子为自己争取了时间。到了40岁出头,我离开伦敦,搬到东萨塞克斯郡刘易斯开始新生活,被大海和乡村所吸引。然后封锁发生了。我从工作的机构自愿裁员,全身心投入建立自己的公关咨询公司。我们专门推广独立电影,尤其是具有强烈社会良知的纪录片和故事片,包括《为了萨玛》《马里乌波尔20天》《集体》《无他之地》《所有的美丽与血泪》《欣德·拉贾布的声音》和《无名先生对普京》——所有这些都获得过奥斯卡提名或获奖,突出叙利亚、加沙和乌克兰战争、企业腐败和种族偏见等人道主义问题。而现在,我在这里,正在开展所有活动中最大的一场,为我自己的女儿。 埃尔西去年4月,在家中。摄影:Christelle Randall提供 第一次封锁结束后,我又恢复了单身,但比以往任何时候都更决心成为母亲。我被告知,如果使用十年前冷冻的卵子,怀孕的可能性会更大,所以我开始用这些卵子和捐赠精子进行试管婴儿。但在三次这样受孕失败,以及更多次使用我身体仍在产生的卵子失败后,我意识到我无法拥有一个基因上属于我的孩子。这对我打击很大。感觉我成为母亲的旅程已经走到了尽头。 工作越来越好,我的公司也在蓬勃发展——但我的渴望没有改变。一年后,也就是2024年底,我决定最后再试一次,这次使用捐赠卵子。我有两个朋友就是这样组建家庭的,看到她们在一起说服了我。我刚开始和丹交往,他很支持,但由于我们认识不久,我决定继续走原来的路。 六个月后,我怀孕了。48岁时,我顺利度过了孕期,以我人生中许多时候特有的轻松方式通过了所有重要里程碑——12周扫描、20周扫描等。回想起来,我现在问自己:我是不是太自满了?我是不是没有足够努力去争取? 我生下埃尔西的前一晚,我无法入睡。我开玩笑说,我感觉自己好像在准备一场处决。我是个过度思考的人,所以把这归因于此,但我感到一种即将来临的厄运。虽然我的孕期一直很健康,但在最后几天,埃尔西不断改变位置,我开始担心。事后看来,也许这是一个征兆。 当我被推进手术室进行剖腹产时,丹记得我问注射会不会疼。麻醉师告诉我就像蜜蜂蜇一样,我说:“哦,但蜜蜂蜇真的很疼,”这让所有拿着锋利闪亮器械的人都笑了。 “和我一样,埃尔西喜欢水。” 摄影:Christelle Randall提供 还有更多愉快的闲聊,但很快我感觉到事情进展不顺利。对我越来越多的“一切都好吗?”的回答变得越来越回避。埃尔西不配合。前一分钟是臀位,下一分钟是横位。丹不再握着我的手;他开始显得担心。在飞机上遇到强烈气流时,我判断恐慌的标准一直是机组人员的表情。如果他们看起来平静,我也就平静。但这些表情并不平静。安全完成手术的时间正在耗尽。我失血很多,接近需要输血。最后,埃尔西出来了——但没有呼吸。紧急铃被拉响;她必须被复苏。 在感觉像永恒之后,我听到了她的新生儿哭声,感受到周围团队的巨大宽慰。丹在抽泣。埃尔西被带到我面前:小小的、皱皱的、粉粉的,依偎在我的胸前。我的父母冲了进来,泪流满面。每个人都集体松了一口气——恐慌结束,一切都好。只是这只是开始,一切并不好。那一刻,我的人生一分为二。 埃尔西出生后的那天晚上,她像鸟一样的声音开始引起担忧。我仍然没有睡觉,我问助产士能否把她带走,让我短暂休息一下。最终她们回来了:“好吧,你可以睡20分钟。”同情并不在议程上。但她们20分钟后没有回来。当她们回来时,她们带来了同情——但没有带来埃尔西。出了问题,她正在被送往新生儿重症监护室(NICU)。 昏昏沉沉,仍然因手术使用吗啡,我被推到NICU。眼科医生正在检查埃尔西的眼睛。我注意到她的眼睛没有睁开,我们被告知她患有小眼球症,即一只或两只眼睛在子宫内没有完全发育。其他问题接踵而至:肺部略小,心脏有两个孔,肌张力低。这些都没有在任何扫描中显示出来。我以为肌张力低是喝醉度假回来后的状态;结果在这里,它可能意味着埃尔西可能永远无法行走。与此同时,她的氧饱和度不断下降。 我们被告知埃尔西可能患有遗传疾病,我们必须等待检测结果。我无法处理这些,要求更多吗啡。 朋友们来探望,期待这是一个快乐的时刻,却只遇到我们面临的不确定性。由于没有 obligatory…