Minden alkalommal, amikor felemeli a karját, hogy felöltözzön vagy kiterítse a szennyest, Julie Ford fájdalmas emlékeztetőt kap élete egyik legrémesebb élményéről. 2021 áprilisának egyik reggelén 7 órakor egyedül ment be a kórházba, maszkban, hogy eltávolítsák a jobb mellét és a nyirokcsomóit, hogy megakadályozzák a mellrák terjedését. Aznap később, még mindig kábultan az érzéstelenítéstől, fájdalmaiban, és mellkasa mindkét oldaláról sebészi drénekkel lógva, két ápoló segítségével botorkált az ajtóhoz. Barátja autójába segítették, aki hazavitte, hogy egyedül boldoguljon.
Bár Julie mellét eltávolították, rekonstrukciót nem végeztek. Általában mindkét beavatkozást ugyanabban a műtétben végzik el. De mivel a beteg hasi szövetével történő rekonstrukció egy összetett, nyolcórás eljárás, amely nagy sebészeti csapatot igényel, a Covid19-járvány idején a legtöbb NHS alapítvány "nem lényegesnek" minősítette és szüneteltette.
Julie, akárcsak több száz, 2020-ban és 2021-ben sürgősségi mastektómián átesett, rekonstrukció nélkül, biztosítást kapott arról, hogy a Covid-korlátozások enyhülése után megkaphatja a beavatkozást.
De öt évvel később, a most 62 éves Julie még mindig vár.
A szaksebészek és a műtői kapacitások országos hiánya, valamint az új rákos esetek prioritizálásának szükségessége azt jelenti, hogy sok, a lezárások idején mellelt eltávolító nő úgy érzi, magára hagyták őket. Napi fizikai kényelmetlenséggel és lelki gyötrelemmel élnek, miközben továbbra is várnak az évekkel ezelőtt ígért rekonstrukcióra.
"Mindennap szembe kell néznem ezzel a borzalmas romhalmazzal," mondja kétségbeesetten Julie a mastektómia utáni testéről. "Teljesen aláást a magabiztosságomat. A ruhákban nem nézek ki rendesen, mert minden rosszul lóg. Annyira öntudatos vagyok – nem érzem úgy, hogy ki tudnék menni vagy társaságba járni – és nem tudtam kapcsolatot kialakítani."
Julie gyermekvédelmi szociális gondozó Sheffieldből. A mastektómia idején ideiglenes implantátumot kapott, de az azt követő sugárkezelés során az implantátum összenőtt a testével, ami torzulást okozott. Most már minden mozdulatnál nyers, rántó fájdalmat vált ki. "Mintha szuperragasztóval lenne rögzítve a bőröm belsejéhez," mondja. "Nem tudom felemelni a karom – nagyon ránt és fáj."
Egy évnyi rákkezelés utáni felépülés után 2022-ben jelölték a rekonstrukciós várólistára. De a lezárások idején rákot túlélt nők, mint ő, a legkevésbé valószínű, hogy sebészeti időpontot kapnak.
Az érthető okokból az aktív rákban szenvedő betegek kapnak prioritást, és mellük eltávolítását és rekonstrukcióját azonnal elvégzik. Az esetlegesen felszabaduló további helyeket azok a nők kapják, akik magas rákrizikóval rendelkeznek genetikai mutációk miatt.
Ez azt jelenti, hogy sok, elhalasztott rekonstrukcióra váró rák túlélőt "a lista aljára tesznek," mondja Simon Wood, NHS konzulens plasztikai sebész és a Brit Plasztikai, Rekonstruktív és Esztétikai Sebészek Szövetségének megválasztott elnöke. Azt mondja, az irányítószám-lottó azt jelenti, hogy míg néhány alapítvány – köztük a sajátja, az Imperial College Healthcare NHS Trust – azon dolgozott, hogy egyetlen betegnek se kelljen több mint egy évet várnia a rekonstrukcióra, mások a járvány óta "alig kezdtek bele". Egy 2024-es tanulmány szerint Anglia 40 NHS központjában legalább 2200, mellrákot túlélt vagy annak magas kockázatával rendelkező beteg vár műtétre, átlagosan 2,5 éves várakozással.
Wood attól tart, hogy kevés dolog ösztönzi a küszködő kórházakat a lemaradás felszámolására. Ahelyett, hogy erőforrásokat fektetnének a "drága és hosszadalmas" műtétekbe, mint a mellrekonstrukciók, azok az NHS alapítványok, amelyek csökkenteni akarják az általános várólista méretét, ösztönözve vannak arra, hogy prioritizálják a gyors, egyszerű műtéteket, ahol több beteget lehet kezelni rövid idő alatt, mondja. "Kapacitási problémák vannak, a növekvő igények és a műtői idő, valamint a sebészek idejének hiánya mellett, de a megoldáshoz olyan menedzsmentre van szükség, amely elkötelezett a megoldás megtalálása mellett, nem csak ül a kezén."
Alison Wilson, a 63 éves Stockportból, Nagy-Manchesterből számára a mellrekonstrukcióra való várakozás napi gyötrelem. "Csak vissza akarom kapni azt a részem, amely elveszett – hogy újra úgy nézzek ki és érezzem magam, mint én," mondja könnyek között. "Teljesen elvesztettem a magabiztosságomat. Nagyon csodálom azokat a nőket, akik megmutatják a hegeiket, de én nem ilyen vagyok. Szeretnék egy kis normálisságot visszakapni az életembe, miután annyit veszítettem."
Rákdiagnózisa után 2020 áprilisában mastektómián esett át jobb melle eltávolítására, de azt mondták neki, hogy idén szeptemberig kell várnia a rekonstrukciós műtétre. Várakozás közben protézist kapott viselésre, amit nem szeret. "Annyira kényelmetlen és szörnyű meleg időben," mondja. Repülőtéri biztonságban dolgozva Alisonnak gyakran át kell mennie test-szkennereken, amelyek rendszeresen anomáliaként érzékelik a protézisét. "Minden alkalommal, amikor bemegyek dolgozni, aggódom, hogy el kelljen magyaráznom a melleimet egy idegennek," sóhajtja. "Lehetetlen elfelejteni – folyamatosan emlékeztetnek rá."
Julie-hoz hasonlóan Alisont is a mastektómia napján engedték haza, és otthon kellett felépülnie. Akkoriban a férjével, Stuarttal karanténban volt, akinek súlyos krónikus tüdőbetegsége volt. "Zavart voltam," mondja. "Hirtelen lezárásba kerültünk. A férjem egészsége romlott, és csak integethettem az ablakon keresztül újszülött első unokámnak. Azt mondani, hogy a mellemet is el kell távolítani, szürreális volt. Akkor nem tudtam feldolgozni."
Alisont tájékoztatták, hogy a lezárási korlátozások miatt nem végeznek mellrekonstrukciót, de orvosaitól soha többet nem hallott. Csak egy véletlen beszélgetésen a buszon valakivel, aki a helyi kórházban dolgozott, tudta meg, hogy a várólista 2021 nyarán újra megnyílt.
De amikor sikerült időpontot kapnia, azt mondták neki, hogy egy kövér (6 kg) túlsúlyos ahhoz, hogy felkerüljön a várólistára. Amikor néhány hónappal később meghalt a férje, gyász közben küzdött a súlyával. Nehéznek találta az egyik mellel a testmozgást is. "Próbáltam vízi aerobikot, de a protézis elsodródott a medence másik felébe," mondja.
Miután 2024-ben elérte a cél súlyt, végül 2025 februárjában jóváhagyták a rekonstrukciós műtétet. "Teljesen összetörtem," mondja. "Végre gyászolhattam a testem ezt a részét, amelyet elveszítettem. Ugyanakkor éreztem a gyászt, amikor tudtam, hogy ezt a műtétet a férjem nélkül kell átélnem."
De egy adminisztratív hiba miatt Alison tévesen bőrrákos betegként került beutalásra, és újra kellett kezdenie a folyamatot, így csak 2025 júniusában került fel a 65 hetes várólistára. Azt mondták neki, hogy szeptemberre meg kellene kapnia a műtétet. "Lelki szempontból szörnyű út volt," mondja. "Ha a mastektómia idején megkaphattam volna a rekonstrukciót, nem kellene most mindezt a plusz gyászt cipelni a testemmel történtek miatt, a férjem elvesztése mellett."
A Manchester University NHS Foundation Trust szóvivője "őszinte elnézést" kér az adminisztratív hiba miatt, és azóta bevezettek egy új elektronikus beutalási rendszert. "Megértjük, mennyire fontos a rekonstruktív sebészet a mellrák utáni felépülés és érzelmi jólét szempontjából, és minden betegünket klinikai igény alapján kezeljük."
A járvány hatása továbbra is befolyásolja az új mellrákos betegek mellrekonstrukciós műtétjére való várakozási idejét.
Rebecca Joselyn, 43 éves, 2023 decemberében esett át mastektómián, de nemrég azt mondták neki, hogy valószínűleg nem kap rekonstrukciót 2027 vége előtt. 34GG méretként extrém kényelmetlenséget tapasztal várakozás közben. Nehéz protézisét speciális melltartóban kell viselnie, amit "a bolygó legcsúnyább dolgának" nevez.
"Szörnyű," mondja. "Teljesen tönkretette a magabiztosságomat." Mentális egészsége szenvedett, és a házassága véget ért. "A rák átélése elég nehéz anélkül, hogy évekig ezen is át kelljen esni," tette hozzá.
Julie-hoz hasonlóan ő is a Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trustnál vár műtétre. A kampányolók által szerzett és a Guardian által látott adatok szerint a múlt decemberi állapot szerint az alapítvány 56 rekonstrukciós betege közül 25-en legalább három éve várnak.
Rebecca immunterápiától túl rosszul volt ahhoz, hogy a mastektómia idején rekonstrukciót kapjon, és eredetileg azt mondták neki, hogy 12-18 hónapos várakozásra számítson. Azóta ellentmondásos üzeneteket kapott az időkeretről. Több időpont után 2025 decemberére tervezték egy "preoperatív időpontját", amit úgy értelmezett, hogy műtét 12 héten belül. Amikor azonban februárban felhívta, azt mondták neki, hogy valószínűleg még két évet kell várnia.
"Könnyek között törtem össze," mondja. "Nem tudok továbblépni a rákon, amíg így nézek ki. Minden alkalommal, amikor meglátom a testem, emlékeztet arra, amin átmentem. Csak arra vágyom, hogy újra normálisnak érezzem magam. Persze hálás vagyok, hogy nincs rákom, de nincs életem."
Megvizsgálta a magánműtétet, de a 48 000 fontos költség túl sok a kölcsönzéshez. Önálló ezüstművesként lemondott a vásárok és kiállítások látogatásáról, hogy a műtétre nyitva tartsa az ütemtervét. "A jövedelmem megsemmisült," tette hozzá.
Az alapítvány azóta tisztázta, hogy a 2025 decemberi időpont egy hosszú folyamat része volt, hogy jóváhagyásra kerüljön a várólistára. Jane McNicholas, a Sheffield Teaching Hospitals főorvosa elismeri, hogy az alapítvány nem volt "elég egyértelmű" a beutalási folyamat betegek számára történő magyarázatában. "Nagyon sajnáljuk, hogy néhány beteg, köztük Rebecca és Julie, tovább várt, mint szerettük volna, és megértjük frusztrációjukat és gyötrelemüket," mondja, hozzátéve, hogy az alapítvány javítja a kommunikációt és sürgősen foglalkozik a késedelmekkel.
Louise Grimsdell, a Breast Cancer Now vezető klinikai ápolási szakembere jelentős eltéréseket jegyez meg a különböző alapítványok szolgáltatásaiban a járvány óta. "Bár az elmúlt években némi haladás történt a késedelmek mögött álló problémák orvoslásában, szeretnénk látni, hogy az NHS prioritásként kezeli a kapacitás növelését, a mellrekonstrukciós műtéteket kínáló alapítványok számát, a műtői rendelkezésre állást és a kellő számú, a beavatkozás elvégzésére képzett szakembert," mondja.
Sokan, akik rekonstrukcióra várnak, utolsó pillanatos lemondási időpontra reménykednek. Azonban egy nagyobb műtétre való elköteleződés, amely 12 hetes felépülést igényel, akár 24 órás értesítéssel, nem mindig lehetséges.
2024 októberében Julie 24 órája ébren volt haldokló apja ágyánál, amikor hívást kapott egy másnapi műtét lemondásáról. "Pánikba estem, mert sokkos állapotban voltam. Azt mondtam, hogy rossz időpont," emlékszik vissza. "
