Claire était dans un état terrible. Elle avait été amenée dans le service sur un brancard et soulevée sur un lit, où elle gisait recroquevillée en boule. Elle ne pouvait pas parler, ses yeux étaient vides et son visage n’exprimait aucune émotion. Elle pouvait bouger un peu le bras droit, mais son bras gauche et ses deux jambes étaient complètement immobiles.
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La vie avait radicalement changé pour Claire, une mère de trois enfants à la fin de la trentaine, plusieurs mois plus tôt, lorsqu’elle s’était effondrée lors d’une soirée entre amis. Un point faible dans une artère à la base de son cerveau avait éclaté, déversant du sang autour de son lobe frontal. Elle avait été emmenée à l’hôpital, où des chirurgiens avaient retiré deux morceaux d’os de la taille d’assiettes à dessert de son crâne pour soulager la pression sur son cerveau. Elle avait passé des mois en soins intensifs.
Un patient avec des lésions aussi graves peut-il s’améliorer de manière significative, surtout si longtemps après l’événement ? Telle était la question pour Orlando Swayne, neurologue consultant et coresponsable de l’unité pionnière de neuroréadaptation au National Hospital for Neurology and Neurosurgery, un bâtiment victorien en briques rouges à Queen Square, dans le centre de Londres.
C’était quelques années avant la pandémie lorsque Swayne avait rencontré Claire pour la première fois dans le service. Elle avait établi un contact visuel mais n’avait montré aucune autre réaction. Il savait, grâce à l’hôpital référent, qu’elle pouvait écrire des réponses d’un seul mot aux questions, mais celles-ci révélaient des signes évidents des lésions cérébrales qu’elle avait subies. Avant de quitter son chevet pour voir d’autres patients, Swayne lui avait demandé si elle avait des questions. Avec un crayon serré dans sa main droite, elle avait écrit : « Questions, questions, questions », puis s’était interrompue en une ligne ondulée. Ce schéma répétitif provient d’une défaillance du lobe frontal à maintenir le déroulement des actions en séquence.
Voir l’image en plein écran : « Il y a des patients qui commencent très gravement handicapés. » Photographie : Westend61/Getty Images
« Il y a des patients qui commencent, lorsque nous travaillons avec eux pour la première fois, gravement handicapés – et je veux dire très gravement handicapés », dit Swayne. Claire (ce n’est pas son vrai nom) était l’une de ces patientes.
S’il n’avait fait confiance qu’à ce qu’il avait appris dans les cours de médecine, Swayne aurait pu penser que Claire était au-delà de toute aide. La croyance commune était que les cerveaux endommagés ne pouvaient pas guérir. Un bref intérêt pour la neurochirurgie n’avait pas changé cette vision. « Vous voyez des patients dans un état vraiment terrible et vous pensez que c’est comme ça qu’ils seront pour la vie », dit-il, « mais vous ne les voyez pas très longtemps. »
« Vous voyez des patients dans un état vraiment terrible et vous pensez que c’est comme ça pour la vie. »
Swayne avait rapidement décidé de ne pas faire carrière en neurochirurgie, probablement pour le mieux. « Je suis un peu maladroit », dit-il, même si ce n’était pas la seule raison. « La neurochirurgie repose sur la compétence, et je ne suis pas vraiment une personne compétente. J’aime les gens. J’aime les relations et les aspects humains, que l’on retrouve moins en neurochirurgie. »
Il était passé à la médecine générale, puis à la neurologie et à la médecine des accidents vasculaires cérébraux (AVC), et au cours des 20 années suivantes environ, il avait commencé à voir des patients longtemps après leur séjour initial à l’hôpital. « J’ai commencé à réaliser que certains de ces patients s’amélioraient. Et ceux qui s’amélioraient étaient ceux qui travaillaient avec des thérapeutes », dit-il. « J’ai pensé : “D’accord, je ne savais pas que c’était possible. Comment ça marche ?” »
La réponse semble résider dans la capacité du cerveau à changer, connue sous le nom de neuroplasticité – sa capacité à former de nouvelles connexions et à se réorganiser en réponse à de nouvelles circonstances. Dans son nouveau livre, How to Use a Fork: Stories of Mending the Broken Brain, Swayne soutient que les découvertes récentes dans ce domaine ont des « implications profondes » pour les patients et la thérapie et les soins que nous leur devons.
Swayne est au piano, en train d’assassiner Chopin – ce sont ses mots, pas les miens – lorsque j’arrive chez lui dans le nord de Londres. Notre conversation coïncide avec le départ de sa fille pour un voyage d’une année sabbatique, une étape que je m’attendais à voir chaotique, mais un calme prévaut. Un petit chien noir bondit puis s’éloigne, avant de trouver une place sur le canapé de la cuisine.
Mon exemplaire de son livreLe livre est un fouillis de coins pliés, de passages soulignés et de notes dans les marges. Mais j’admets, injustement avec le recul, que je n’avais pas hâte de le lire. C’est parce qu’il y a un historique ici. Des médecins ont déjà écrit des livres sur la neuroplasticité, et certains m’ont profondément mis mal à l’aise. À mon avis, ils offraient un faux espoir en décrivant des guérisons miraculeuses. Au pire, ils semblaient suggérer que les patients souffrant de lésions cérébrales graves pouvaient sortir de leur fauteuil roulant, parler couramment à nouveau et surmonter de sérieux problèmes cognitifs – s’ils essayaient assez fort. Je craignais que ce livre ne soit plus du même genre : montrez-moi un éditeur qui veut des histoires de patients dont la vie est détruite et le reste.
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Les patients victimes d’un AVC doivent souvent réapprendre des tâches de base comme marcher, parler et manger. Photographie : Posé par un mannequin ; Catherine Falls Commercial/Getty Images
Il s’avère que Swayne a lu les mêmes livres et partage cette inquiétude. Pour être clair, il ne suggère pas que tous ceux qui ont un AVC majeur ou une lésion cérébrale peuvent guérir. Son argument est qu’une thérapie précoce, ciblée et intensive peut conduire à des améliorations qui changent la vie, et que nous avons un devoir moral – sans parler d’un devoir économique – de fournir ces soins. « La vision courante des lésions cérébrales est qu’elles sont permanentes et que vous ne pouvez pas vous en remettre, et ce livre est une correction à cela », dit-il. « Il y a de l’espoir, mais il faut trouver un équilibre. Certaines personnes ne se rétablissent tout simplement pas. »
L’AVC est une cause majeure de handicap chez les adultes au Royaume-Uni. Il se produit lorsqu’un vaisseau sanguin, généralement une artère, se bouche ou éclate, coupant l’oxygène et les nutriments au cerveau. En quelques minutes, les cellules cérébrales de la zone touchée commencent à mourir. Selon l’endroit où il se produit, un AVC peut provoquer une paralysie, une perte de la parole, la cécité ou d’autres problèmes de vision, des difficultés de réflexion, une perte de mémoire, des changements de personnalité, des difficultés à avaler, et plus encore. Sur les quelque 12 millions de personnes dans le monde qui subissent un AVC chaque année, une sur cinq en meurt dans les 30 jours.
De nombreux patients victimes d’un AVC montrent de petites améliorations dans les premières semaines, à mesure que le gonflement et l’inflammation diminuent. Selon la pensée traditionnelle, c’était le mieux que l’on puisse espérer. Mais ce n’est pas toute l’histoire. Les dommages causés par un AVC ou une lésion cérébrale déclenchent des changements chimiques dans le cerveau. Ceux-ci démarrent des processus de croissance dans les neurones qui étaient actifs pour la dernière fois dans le cerveau en développement. Les neurones survivants sont encouragés à former de nouvelles connexions et à contourner le tissu mort.
Bien sûr, le cerveau montre toujours un certain niveau de neuroplasticité. Pour apprendre une nouvelle langue, jouer d’un nouvel instrument ou piloter un hélicoptère, votre cerveau doit créer de nouvelles connexions. Ce processus redessine les cartes fonctionnelles dans le cerveau – les zones neurales utilisées pour des tâches spécifiques. C’est pourquoi les chauffeurs de taxi londoniens ont plus de matière grise dans l’hippocampe après avoir appris la Knowledge. De même, la zone du cerveau dédiée à l’utilisation de l’index se développe lorsque les gens apprennent à lire le braille avec celui-ci. Mais ce processus est plus lent chez les adultes que chez les enfants ou ceux qui ont récemment subi un AVC ou une lésion cérébrale.
« Même si la capacité de plasticité est la plus grande dans les premiers mois, elle ne s’arrête pas simplement », dit Swayne. Dans une étude, une thérapie intensive a amélioré le mouvement des membres supérieurs chez des patients 18 mois après leur AVC.
Les premières séances de thérapie de Claire se concentraient sur le positionnement et les étirements – pour l’aider à s’asseoir confortablement – et des exercices pour sa bouche, sa langue et son larynx. Mais elles étaient difficiles, et elle se fatiguait rapidement au point de ne plus pouvoir continuer. Avec le temps, cependant, son endurance s’est améliorée, et elle s’est davantage engagée avec les thérapeutes. Elle a commencé à suivre du regard les personnes qui passaient et bougeait parfois la bouche pour parler en réponse aux questions.
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Des tâches comme apprendreApprendre à jouer d’un instrument aide le cerveau à former de nouvelles connexions. Photographie : Posé par un mannequin ; Ruben Bonilla Gonzalo/Getty Images
Son amélioration s’est accélérée avec la musicothérapie. Lors de ces séances, Claire utilisait sa main droite plus forte pour gratter les cordes d’une guitare et secouer des maracas. Ses thérapeutes ont remarqué des expressions faciales plus naturelles, et elle a commencé à pointer des instruments, à faire des choix et à être proactive. Séance après séance, pendant quatre mois, elle s’est entraînée à prendre des décisions, à identifier des objets et à utiliser sa bouche et sa langue.
Swayne n’avait pas pris de nouvelles des thérapeutes depuis un moment, mais un jour, en passant devant le lit de Claire et en la saluant, elle a levé les yeux et a demandé : « Qu’est-il arrivé à tes cheveux ? » Swayne s’est arrêté net. « C’était un moment incroyable », dit-il. « Lorsque vous travaillez avec un patient qui n’a pas parlé depuis un an, et que vous essayez une intervention et qu’il se met à parler, cela doit être une réponse à la thérapie. »
Swayne a raconté à Claire sa mauvaise expérience chez le coiffeur et a appris plus tard de l’orthophoniste que son langage revenait depuis environ une semaine. D’abord, c’étaient des mots isolés, puis des phrases et des phrases courtes. Elle a également fait des progrès avec sa main droite. Peu de temps après, elle jouait au Connect 4 avec ses fils et d’autres patients du service, bien que son côté gauche et sa jambe droite soient restés paralysés.
« Elle a commencé à communiquer avec ses enfants et avec nous, et c’était énorme », dit Swayne. « Son côté gauche sera toujours faible parce qu’il est gravement endommagé, mais elle a commencé à utiliser son bras droit pour faire des choses comme utiliser un téléphone et conduire un fauteuil motorisé. Nous l’avons fait cuisiner, et c’était important. Elle aura toujours besoin d’aide, mais pour la qualité de vie, c’était transformateur. »
Il reste encore beaucoup à apprendre sur la façon dont le cerveau contourne les tissus endommagés, mais certains détails deviennent plus clairs. Si vous regardez le cortex moteur dans le lobe frontal du cerveau, vous trouverez des neurones spécialisés qui contrôlent le mouvement des membres. Ceux-ci sont disposés verticalement pour envoyer des signaux à la moelle épinière. Mais ils sont également connectés par un réseau de liens horizontaux. Normalement, ces connexions horizontales sont supprimées, mais lorsque le cerveau est endommagé, cette suppression s’atténue et les connexions s’activent. Les neurones survivants peuvent alors recruter des cellules voisines pour les aider, bien qu’ils aient besoin de temps et de pratique pour apprendre la nouvelle tâche.
Il y a plus à dire sur la neuroplasticité, mais ce mécanisme explique certaines des limites claires que les médecins et les patients voient. Lorsque les connexions neurales sont complètement perdues, il semble qu’aucune thérapie ne puisse les ramener. Et bien que le cerveau puisse se réorganiser dans une certaine mesure, il n’y a aucune preuve qu’une zone spécialisée du cortex puisse assumer un rôle complètement différent. Si un AVC laisse votre bras droit inerte, votre cortex visuel ne peut pas prendre le contrôle de celui-ci, pas plus que votre bouilloire ne peut faire des toasts le matin. Cela dit, le mouvement, le langage, la sensation et la vision ne sont pas limités à de petites régions du cerveau – ils sont répartis sur des réseaux qui offrent une certaine flexibilité. Par exemple, la plupart des gens traitent le langage principalement dans le côté gauche du cerveau, mais si celui-ci est endommagé, il existe des preuves que des parties du réseau linguistique du côté droit peuvent prendre en charge une partie du travail.
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« Pour la qualité de vie, c’était transformateur » … après la thérapie, Claire jouait au Connect 4 avec ses fils et d’autres patients du service. Photographie : andreygonchar/Getty Images/iStockphoto
Une grande partie du travail immédiat avec les nouveaux patients victimes d’un AVC consiste à identifier leurs déficiences et leurs causes. S’ils ne peuvent pas utiliser une fourchette, qu’est-ce qui les en empêche ? Peuvent-ils la sentir ? Sont-ils trop faibles de ce côté ? Peuvent-ils coordonner leurs mouvements ?
Les thérapeutes prennent ces déficiences et les décomposent en étapes que les patients peuvent pratiquer. Jusqu’à présent, il n’y a pas de raccourci pour le travail acharné fourni par les patients décrits dans le livre de Swayne. Thomas, un vicaire qui ne pouvait pas parler après un AVC en chaire, a suivi une orthophonie intensive pour rééduquer sa déglutition et ses mouvements de langue. Christian, un mixologue dans un hôtel chic de Londres, a dû réapprendre à se brosser les dents : ouvrir le robinet, attraper la brosse à dents, ajouter le dentifrice. Vikas, un couvreur tombé de trois étages, s’est entraîné dans la cuisine pour retrouver sa concentration et sa capacité à effectuer plusieurs tâches à la fois.
Les thérapeutes ne s’occupent pas seulement des dommages directs causés par un AVC. Le cerveau peut créer ses propres problèmes. Patricia, une assistante de restauration, a perdu l’usage de son bras droit. Lorsqu’on lui demandait de le montrer du doigt, elle l’écartait et continuait à chercher dans les draps. Plus tard, elle pensait que le bras était un bébé et devenait inconsolable lorsqu’elle croyait qu’il était mort.
La thérapie qu’un patient victime d’un AVC reçoit est le facteur le plus important dans la qualité de son rétablissement – qu’il dépende des autres ou qu’il se débrouille seul. Pourtant, selon Swayne, la plupart des patients en reçoivent beaucoup trop peu. Au Royaume-Uni, les patients victimes d’un AVC devraient recevoir 45 minutes de physiothérapie, d’ergothérapie et d’orthophonie chaque jour de la semaine. Mais un audit de 2020 a révélé que la plupart n’en recevaient respectivement que 14, 13 et sept minutes par jour. « C’est choquant », dit Swayne.
« C’est frustrant, après avoir travaillé avec des patients pendant des mois, de les envoyer ensuite dans le désert. »
Cela empire encore lorsque les gens quittent l’hôpital. Les unités de soins pour AVC confiaient autrefois les patients aux équipes locales de thérapie communautaire, mais ces réseaux ont été réduits par les mesures d’austérité. « C’est une véritable loterie géographique. Certains arrondissements, vous êtes soulagé d’y renvoyer un patient parce qu’ils ont effectivement un orthophoniste, tandis qu’un autre arrondissement est un désert », dit Swayne. « C’est frustrant, après avoir travaillé avec ces patients pendant des mois, de les envoyer ensuite dans le désert. » Il est courant que des patients reviennent un an ou deux plus tard avec des complications, sans avoir eu de thérapie depuis leur sortie de l’hôpital.
Swayne ajoute que l’argument selon lequel une réadaptation appropriée est un luxe que nous ne pouvons pas nous permettre ne tient pas. Une thérapie précoce et intensive est rentabilisée en réduisant les coûts des soins de longue durée. Cela deviendra encore plus important à mesure que les premiers AVC augmenteront dans les années à venir. Aujourd’hui, les AVC coûtent à l’économie britannique environ 27 milliards de livres sterling par an, mais seulement 3 milliards de livres sterling proviennent des soins hospitaliers directs. Le reste est une perte de productivité économique et des coûts de soins cachés. D’ici 2035, le coût devrait plus que tripler pour atteindre 75 milliards de livres sterling.
« Les gens parlent du coût de ces interventions, mais si vous faites le calcul, une admission peut coûter environ 40 000 livres sterling », dit Swayne. « Cela semble beaucoup, mais lorsque vous regardez le changement dans les coûts de soins, ce ne l’est pas, car cela se rembourse assez rapidement. » Swayne a calculé pour un patient : pendant son séjour dans l’unité de réadaptation, ses coûts de soins sont tombés à 2 640 livres sterling par semaine, ce qui signifie que le coût était couvert dans les quatre mois suivant son retour à la maison, et permettrait d’économiser des dizaines ou des centaines de milliers de livres sterling à long terme.
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Loterie géographique … la thérapie que les patients reçoivent après leur sortie de l’hôpital varie considérablement d’un arrondissement à l’autre. Photographie : Pramote Polyamate/Getty Images
Ce n’est pas seulement la réadaptation après un AVC qui est en difficulté. Les soins pour les traumatismes crâniens sont également gravement négligés. Chaque année, plus d’un million de personnes en Angleterre et au Pays de Galles se rendent aux urgences pour des blessures à la tête. Sur les quelque 200 000 personnes admises à l’hôpital, environ 40 000 présentent des signes de traumatisme crânien.
Beaucoup de ces patients sortent de l’hôpital en quelques semaines. En apparence, ils semblent aller mieux : ils peuvent marcher et parler. Mais souvent, des problèmes graves passent inaperçus. « Ce que nous réalisons maintenant, c’est que la plupart de ces patients ont des changements cognitifs qui n’ont pas été détectés », dit Swayne. « Vous pouvez les voir marcher dans la rue et ils ont l’air bien, mais ils ne peuvent pas fonctionner normalement. Il y a un handicap invisible. Cela affecte leurs relations, leur travail, et ils ont des ennuis avec la police. »
Et ainsi, les dommages cachés laissés par un traumatisme crânien continuent.Cela peut conduire à des vies qui s’effondrent. Dans une étude de 2025, des chercheurs ont découvert que près de 90 % des hommes adultes dans les prisons écossaises avaient subi un grave traumatisme crânien. Cela ne signifie pas que les lésions cérébrales ont causé leurs crimes – les personnes violentes ont tendance à subir plus de violence. Mais des dommages à certaines parties du cerveau pourraient rendre plus difficile le contrôle des impulsions, la ressentir de l’empathie ou la réflexion sur les conséquences des actions, ce qui pourrait contribuer à un comportement criminel.
Les chercheurs explorent des moyens de rendre la thérapie plus efficace – et l’objectif ultime est de rouvrir la fenêtre de neuroplasticité accrue. De nouveaux médicaments, la stimulation cérébrale et la réalité virtuelle sont tous testés. En cas de succès, les patients pourraient recevoir une meilleure thérapie pour améliorer leur rétablissement. Mais pour l’instant, le mieux que nous puissions faire est de garder notre cerveau en bonne santé et protégé.
« Nous savons tous quoi faire pour la santé du cerveau », dit Swayne. « Nous devrions faire de l’exercice, rester dans un environnement stimulant et avoir des interactions sociales. Nous ne devrions pas fumer ni boire trop d’alcool. Il existe des preuves solides que toutes ces choses aident à maintenir le cerveau. En prenant soin de votre cerveau, vous vous donnez les meilleures chances de rétablissement si vous en avez un jour besoin. »
How to Use a Fork: Stories of Mending the Broken Brain est publié par Pan Macmillan le 4 juin (20 £). Pour soutenir le Guardian, commandez un exemplaire sur guardianbookshop.com. Des frais de livraison peuvent s’appliquer. Avez-vous une opinion sur les questions soulevées dans cet article ? Si vous souhaitez soumettre une réponse de 300 mots maximum par courriel pour une éventuelle publication dans notre rubrique de lettres, veuillez cliquer ici.
Foire aux questions
Voici une liste de FAQ sur un médecin qui répare les cerveaux endommagés, rédigée dans un ton naturel avec des réponses claires et simples.
Questions de niveau débutant
1 Quel type de médecin répare un cerveau endommagé
Un neurologue diagnostique le problème, mais un neurochirurgien effectue l’opération. Un physiatre vous aide à retrouver des fonctions grâce à la thérapie.
2 Y a-t-il vraiment de l’espoir de guérison après un mauvais AVC ou un traumatisme crânien
Oui, absolument. Le cerveau a une capacité remarquable à se reconnecter. Même des années après une blessure, les gens peuvent retrouver la parole, le mouvement et les capacités de réflexion avec la bonne thérapie.
3 Comment un médecin répare-t-il un cerveau ? Les cellules cérébrales ne meurent-elles pas pour toujours
Elles ne peuvent pas faire repousser les cellules mortes, mais le cerveau peut se réorganiser. Les parties saines apprennent à prendre en charge les tâches des parties endommagées. Les médecins utilisent également la chirurgie, les médicaments et la thérapie pour réduire le gonflement, prévenir d’autres dommages et aider le cerveau à s’adapter.
4 Quelle est la première chose qu’un médecin fait après un traumatisme crânien
Vous stabiliser. Ils s’assurent que vous pouvez respirer, arrêter tout saignement et réduire la pression à l’intérieur du crâne. Ensuite, ils font un scanner ou une IRM pour voir les dommages et décider d’une opération ou d’un médicament.
5 Une personne peut-elle se remettre complètement d’un AVC grave
Une guérison complète est rare, mais une amélioration significative est courante. De nombreuses personnes marchent, parlent et vivent de manière indépendante à nouveau. La guérison est un long processus et les résultats varient en fonction de l’emplacement de la blessure, de l’âge et de l’effort de réadaptation.
6 À quoi ressemble la réadaptation après une lésion cérébrale
C’est un effort d’équipe : physiothérapie, ergothérapie, orthophonie et parfois thérapie cognitive.
Questions avancées
7 Comment un médecin décide-t-il s’il doit opérer un patient victime d’un AVC
Ils examinent la fenêtre de temps, la taille et l’emplacement du caillot, ainsi que l’état de santé général du patient. La chirurgie est risquée mais peut sauver des vies si la pression augmente.
