Sommar 2012 var Storbritannien i feststämning. Det var året för drottningens diamantjubileum och London-OS, och landet var fyllt av firanden. Men för den före detta frisören Hannah Deacon och hennes unga familj i Warwickshire var den sommaren en dimma av ambulanser, sjukhusavdelningar och läkare som rusade in och ut ur akutmottagningar.
Åtta månader tidigare hade Deacon fött en frisk liten pojke som hette Alfie. De första månaderna var tuffa för henne och hennes partner, Drew, som de är för alla förstagångsföräldrar. Men till sommaren sov och åt Alfie bra, och det kändes som att familjen höll på att komma in i en ny rutin. Sedan, en natt, vaknade paret och fann sin babys lilla kropp greppad av en förlamande kramp.
Familjen bodde i marknadsstaden Kenilworth. De skyndade Alfie till deras lokala sjukhus i Warwick, men det hade ingen intensivvårdsavdelning, och personalen hade ingen erfarenhet av denna typ av kramp. Alfies tillstånd förvärrades timme för timme. Först följde läkarna protokollet för en hjärtinfarkt hos spädbarn. När det inte fungerade bytte de till behandling för feberkramper – kramper som ett barn kan få av en mycket hög feber. Alfies kramper påverkade hela hans kropp. Varje gång de slog till stelnade och skakade hans lilla kropp, och han slutade andas. Deacon såg i skräck hur hennes baby började bli blå. Läkarna ringde flera pediatriska specialister men kunde inte få in Alfie på Birmingham Children’s Hospital – den närmaste större specialistavdelningen – eftersom det redan var överbefolkat. Han fick slutligen en säng på Stoke Hospital, som hade en barnintensivvårdsavdelning.
I Stoke sattes Alfie på livsuppehållande behandling. "Läkarna sa att de var tvungna att göra detta bara för att ge hans hjärna en chans att lugna ner sig," sa Deacon. "De tog honom periodvis av livsuppehållet för att se om kramperna skulle sluta, men det gjorde de inte, så de satte tillbaka honom."
Detta pågick i två veckor. Läkarna berättade för familjen att han hade ett virus, men de kunde inte säga vad det var. Till slut nådde Deacon sin bristningsgräns. "Jag tänkte bara, glöm det här. Han kommer att dö om jag inte gör något. Så jag fann min röst, kanske för första gången i mitt liv. Jag stod upp för mig själv och min familj."
Hon krävde att Alfie skulle flyttas till det bästa barnsjukhuset i landet – Great Ormond Street i London. Läkarna där gav honom steroider, och efter tre och en halv vecka av kramper lugnade Alfies kropp äntligen ner sig.
Men denna månadslånga prövning var bara början. Alfie fortsatte att ha kramper varannan månad tills han, vid fem års ålder, diagnostiserades med ett tillstånd som kallas PCDH19, en mycket sällsynt form av epilepsi. Deacon kunde inte längre bära Alfie eftersom han var stor för sin ålder, och kramperna slog honom inte längre medvetslös. Det innebar att hon och läkarna var tvungna att hålla fast honom för att ge honom steroidinjektioner. "Jag minns en natt när vi höll fast honom," mindes hon. "Jag tror att läkaren försökte 10 gånger att få en nål i hans hand, och han skrek och grät, 'Mamma!' Det var verkligen traumatiskt."
Alla alternativ som erbjöds familjen såg dystra ut. Alfies fysiska och mentala utveckling hade allvarligt påverkats av hans tillstånd. Medicinen han tog förstörde hans livskvalitet och stoppade fortfarande inte hans kramper. Deacon bestämde sig återigen för att ta saken i egna händer. En kväll öppnade hon sin laptop och skrev "naturliga botemedel mot epilepsi" i en sökmotor. Till hennes förvåning var sidan full av länkar till artiklar om de medicinska fördelarna med cannabis.
När Deacon började sin forskning 2017 var Storbritannien en av få platser i väst där medicinsk cannabis fortfarande var olaglig. Cannabis hade varit lagligt för medicinskt bruk i Kalifornien sedan 1996. Sedan dess hade patienter med en rad tillstånd, inklusive multipel skleros, kronisk smärta, glaukom och vissa former av komplex epilepsi, lagligt behandlats med medicinsk cannabis, tillgänglig på recept, i fler och fler amerikanska delstater och andra länder varje år. Men i Storbritannien förblev det klassificerat som ett Schedule 1-ämne – den strängaste kontrollnivån för droger som anses sakna accepterat medicinskt värde. Det fanns strängare restriktioner för medicinsk forskning och användning av cannabis än till och med för heroin eller kokain.
Idag har saker förändrats. Det finns nu över 30 privata kliniker i Storbritannien som skriver ut medicinsk cannabis. Du kan hitta dem i Sunderland, Leicester och London. Annonser på Londons tunnelbana eller på reklamtavlor uppmuntrar dig att kontakta kliniker för att se hur du kan behandla kronisk smärta, sömnproblem eller ångest med vagt beskrivna "spännande nya örtbehandlingar." Claudia Winkleman och världsmästaren i boxning Anthony Joshua har samarbetat med cannabidiol (CBD)-företag för att marknadsföra produkter som erbjuder hälsofördelarna med cannabis utan tetrahydrocannabinol (THC) – den del av cannabisplantan som ger dig rus.
Denna förändring är delvis tack vare aktivister som Deacon – men verkligheten är att, åtminstone när det gäller tillgång till behandling via NHS, har mycket mindre förändrats än det kan verka.
William O’Shaughnessy är ihågkommen som en av de stora medicinska innovatörerna under den viktorianska eran, hyllad för sitt arbete med att behandla kolera genom att utveckla en tidig form av intravenös rehydrering. Han genomförde också försök som visade att cannabis kunde behandla en rad mänskliga sjukdomar. O’Shaughnessy tog examen från University of Edinburgh 1829, precis innan ett förödande kolera-utbrott drabbade Storbritannien 1831, och hans nya IV-behandling räddade otaliga liv. Men hans okonventionella, experimentella tillvägagångssätt gjorde honom till en kontroversiell figur bland sina kollegor, och han förbigicks för tjänsten som professor i medicinsk rättsvetenskap vid University of London. Med begränsade möjligheter i London gick O’Shaughnessy med i East India Company som kirurg i Bengal-tjänsten 1833.
Vid den tiden, och i mer än ett sekel därefter, var de vidsträckta territorierna på den indiska subkontinenten det brittiska imperiets främsta inkomstkälla. Tillsammans med territoriet kom kontroll över världens största tillgång på cannabis sativa-plantan, även känd som indisk hampa. Till en början värderade britterna plantan för styrkan i dess fibrer. Hampa användes för att göra marinens rep och rigg, bland andra varor. Britterna intresserade sig också för hur människor i Indien använde plantan för medicinska behandlingar och för att bli höga.
East India Companys aktieägare såg en spännande ny inkomstkälla. De etablerade ett monopolssystem där odlare endast kunde sälja till licensierade leverantörer, medan East India Company kontrollerade handeln och samlade in skatter på flera punkter i leveranskedjan. Och när Storbritannien transporterade kontrakterade arbetare i massor från Indien till Karibien, tog de med sig cannabis så att arbetarna under långa dagar på tropiska plantager åtminstone kunde trösta sig med en traditionell rök. Förflyttningen av människor mellan Väst- och Ostindien ledde till ett tvärkulturellt utbyte som återspeglas i det gemensamma språket, bildspråket och filosofin kring användningen av ganja på platser så långt ifrån varandra som Jamaica och Indien.
När O’Shaughnessy anlände till Indien vid endast 24 års ålder blev han fascinerad av hur lokalbefolkningen använde cannabis för medicin. 1839 skrev han en monografi om indisk hampa som fortfarande är en av de mest omfattande vetenskapliga studier som någonsin gjorts om cannabisplantans egenskaper. Genom att genomföra försök på fiskar, fåglar och så småningom – kontroversiellt – barn, avslöjade O’Shaughnessy cannabisens potential för att hantera smärta. Hans forskning fann också att cannabis var särskilt användbart för att behandla "krampsjukdomar" – vad vi nu kallar epilepsi. O’Shaughnessy började skicka växtprover till kontakter vid Royal Botanic Garden i Edinburgh, vilket väckte intresse för drogen bland Storbritanniens medicinska etablissemang.
Visa bild i fullskärm
William O'Shaughnessy. Fotografi: Alamy
Cannabis var aldrig helt fritt från kontroverser i det viktorianska Storbritannien. Men när dess medicinska användningsområden blev kända, och med både East India Company och brittiska kolonialmyndigheter som tjänade enorma vinster på världens största cannabisodlingsregioner, bar den inte det stigma och den rädsla som skulle komma på 1900-talet. I takt med att nykterhetsrörelsen växte granskade brittiska politiker de förmodade farorna med plantan som en del av Indian Hemp Drugs Commission 1893, men förklarade cannabis som ett relativt milt rusmedel. Men när USA började driva på för globala narkotikakontrollagar började saker förändras. En moralisk kampanj mot droger blev en av Amerikas första utrikespolitiska drag i början av 1900-talet – en kampanj som senare togs upp av Nationernas Förbund, som 1925, vid den andra opiumkonventionen, lade till cannabis på sin lista över förbjudna droger.
Dessa nya internationella narkotikalagar ledde till inhemska regler som förstärkte förbud mot icke-medicinsk användning av vissa droger. 1928 års Dangerous Drugs Act förbjöd cannabis i Storbritannien för första gången (den första Dangerous Drugs Act från 1920 hade kriminaliserat opium och kokain). Cannabisprodukter försvann långsamt från apotekshyllorna. Men det var inte förrän efter andra världskriget som cannabis strikt övervakades i Storbritannien, där rökning av det kopplades till degenererade, alternativa livsstilar och en svart invandrarbefolkning som många såg med misstänksamhet.
Skapandet av National Health Service 1948 gav människor för första gången fri tillgång till högt kvalificerade läkare. Men NHS centraliserade och standardiserade också medicinsk kunskap, vilket sköt alternativa hälsometoder åt sidan. Det respektabla brittiska samhället greps av en moralpanik kring drogtagande subkulturer, och alla potentiella medicinska fördelar med cannabis begravdes under en flod av skräckhistorier.
NHS närmade sig sitt 70-årsjubileum när Hannah Deacon började forska om medicinsk cannabis för sin son. NHS är det närmaste Storbritannien har en enande nationell symbol. Nästan 90% av britterna stöder idén om en hälsovård som är gratis vid användningstillfället. Men årtionden av underfinansiering från successiva regeringar har försvagat NHS:s förmåga att hålla jämna steg med nya förståelser av sjukvård, och vissa hävdar att detta har skapat en kultur som är försiktig med innovation.
Deacons erfarenhet av NHS efter Alfies diagnos var en daglig runda av frustrerande samtal med läkare som avfärdade varje antydan om att cannabis kunde hjälpa hennes sons epilepsi. Hon började koppla upp sig online med familjer i andra länder som effektivt hade använt cannabis tillsammans med antiepileptiska läkemedel för barn, och gick med i Facebook-grupper där föräldrar delade råd om olika växtstammar och THC/CBD-balanser.
Till slut samlade hon modet att fråga Alfies läkare om att prova cannabis för honom. Medicinsk cannabis var olagligt i Storbritannien vid den tiden, och Alfies läkare höll sig till traditionella antiepileptiska behandlingar: läkemedel, en ketogen diet, till och med kirurgi. Varje gång Deacon frågade om cannabis blev hon avvisad. En dag, efter att Deacon återigen frågat en viss läkare om cannabis som ett alternativ, lade han ner sin penna, tittade över på henne och muttrade: "Om du talar med mig igen om cannabis, kommer jag att anmäla dig till socialtjänsten."
Inför omöjligheten att få cannabisbehandling för Alfie i Storbritannien började Deacon söka utomlands. De flesta av familjerna hon hade kopplat upp sig med online var i Nordamerika, men hon hade inte råd att ta Alfie till USA eller Kanada. I Nederländerna var medicinsk cannabis en gång en mainstream-behandling för tillstånd som neurologiska sjukdomar, kronisk smärta, muskuloskeletala problem och cancer. Men familjen var tvungen att agera snabbt. Brexit närmade sig, och när det väl var klart skulle de förlora sin EU-sjukförsäkring, vilket stängde en annan dörr.
I september 2017 lämnade familjen Storbritannien för Nederländerna. De packade sin Renault Megane med leksaker, kläder och medicin, klämde in sig tillsammans med sina två barn – Alfie, då sex år, och hans treåriga syster. Sedan körde de ombord på en färja. "Det var jävligt skrämmande, det mest skrämmande jag någonsin gjort," mindes Deacon när vi träffades för frukost i London åratal senare. "Vi skulle inte ha något stöd, ingen socialarbetare, och vi lämnade våra familjer bakom oss. Men det var antingen det eller att se Alfie dö."
I Rotterdam började Alfie ett nytt behandlingsprogram centrerat kring medicinsk cannabis. Först verkade det som om alla deras ansträngningar var meningslösa, eftersom behandlingen inte verkade påverka Alfies tillstånd. Men läkarna ökade gradvis andelen CBD – en icke-psykoaktiv förening i cannabis som kan ha terapeutiska fördelar – och när de nådde 150 ml CBD gick han 17 dagar utan en enda kramp.
"Det kändes som om han bara öppnade sina ögon mot världen," sa Deacon. För första gången visade hennes sexårige son plötsligt intresse för att leka med sin lillasyster.
När familjen återvände till Storbritannien, mindre än ett år senare, hade Alfie gått 40 dagar utan en kramp. Medicinsk cannabis hade visat sig vara avgörande för att stabilisera hans tillstånd. Nu skulle Deacon kampanja för att ändra lagen i Storbritannien, så att han kunde få tillgång till denna behandling hemma.
Att återvända till Storbritannien innebar att ta Alfie av hans medicin. Familjen visste att han skulle bli sjuk igen som ett resultat. Med stöd från förespråkare för medicinsk cannabis började Deacon en medieturné, där hon gjorde klart att hennes familj tävlade mot tiden för att ändra lagen om medicinsk cannabis innan kramperna förkortade hennes sons liv. Deras historia fångade TV-producenters och tidningsredaktörers uppmärksamhet. Deacon dök upp i morgonprogram och nyhetspaneler och talade om vikten av att ändra narkotikalagar. I mars 2018 blev hon inbjuden att träffa dåvarande premiärministern Theresa May.
Över te på Downing Street lovade May att instruera NHS att arbeta med Home Office för att säkra en licens för Alfie att använda medicinsk cannabis, och sedan skulle regeringen granska cannabislagar mer brett. Men kort efter detta möte avslogs Alfies ansökan om cannabis igen. Deacon ökade sina medieuppträdanden och sa att hon kände att regeringen hade ljugit för henne och riskerade hennes sons liv.
Samma år fick Charlotte Caldwell från Nordirland, mor till Billy – ett annat ungt barn med epilepsi – veta att hennes läkare inte längre kunde skriva ut cannabisoljan som hennes son behövde för att kontrollera sina kramper. Caldwell bestämde sig för att agera: hon flög tillbaka från Kanada med cannabisolja för hans behandling. Brittiska tulltjänstemän beslagtog den. Billy fick en kramp bara timmar senare. Nationella medier rapporterade hur Home Office nekade ett sjukt barn hans livräddande medicin. Dessa två berättelser utlöste en våg av allmän sympati. Här var två mödrar, från olika delar av Storbritannien, var och en med en berättelse om hur regeringens föråldrade narkotikalagar gjorde det omöjligt att ta hand om sina barn. Hur många andra kunde finnas där ute?
Slutligen, den 19 juni 2018, fick Deacon ett telefonsamtal från regeringsministern Nick Hurd. "Han sa till mig: 'Ledsen att det tog så lång tid, men idag har du och jag ändrat historien.'"
Lagen om medicinsk cannabis i hela Förenade kungariket Storbritannien och Nordirland skulle uppdateras, berättade Hurd för henne. Deacon drog en lättnadens suck. Kanske hundratusentals människor över hela Storbritannien förväntades kunna få medicinsk cannabis på NHS för en rad kroniska tillstånd. Men som Deacon uttryckte det, "blev det tydligt att ändra lagen faktiskt inte skulle hjälpa människor."
När Alfie äntligen fick sitt recept på medicinsk cannabis 2018 – ett läkemedel som heter Bedrolite – var det gratis på NHS. Sedan dess har dock andra patienter haft svårt att få tillgång till det. Under de senaste decennierna har konsultföretag anlitats för att omforma NHS som en marknad, med nedskärningar i effektivitetens namn. Som ett resultat har privat sjukvård vuxit mycket i Storbritannien. 2024 sa 32% av tillfrågade britter att de hade använt privat sjukvård tidigare. Storbritanniens privata sjukvårdsmarknad var värd 12,4 miljarder pund 2024, vilket visar en förskjutning mot ett tvådelat medicinskt system. Och få saker belyser denna klyfta så tydligt som hur medicinsk cannabis har rullats ut sedan 2018.
Under åren sedan Deacon hjälpte till att pressa regeringen att legalisera medicinsk cannabis i Storbritannien har endast en handfull människor haft samma tillgång som Alfie. Enligt NHS Business Service Authority utfärdades 89 239 recept för olicensierade cannabismediciner mellan november 2018 och juli 2022, men färre än fem av dessa kom från NHS. Resten var tvungna att gå privat.
I november 2018 flyttade Storbritannien cannabis från schedule 1 till schedule 2, vilket tillät läkare att skriva ut det till patienter. Men inga resurser lades på att hjälpa läkare att förstå medicinen eller att skapa system för att ge patienter regelbunden tillgång. Att göra ett läkemedel lagligt är inte tillräckligt för att få läkare att skriva ut det. Det behöver en licens, vanligtvis erhållen genom verifierade kliniska prövningar. Sedan, när det väl är licensierat, bör NICE – Storbritanniens National Institute for Health and Care Excellence, som ger råd om medicin och kostnadseffektivitet – inkludera det som ett rekommenderat alternativ för NHS-läkare.
Regeringen har hållit strikt kontroll över forskning om cannabisbaserade mediciner, vilket gör det mycket dyrt och en byråkratisk mardröm för forskare att bygga upp den bevisning som behövs för utbredd NHS-användning. De flesta cannabisbaserade medicinska produkter är inte längre olagliga, men de är olicensierade. Läkare måste ansöka om särskild finansiering för att skriva ut dem till enskilda patienter, eller be sin trust att betala direkt. NHS-läkare är försiktiga med medicinsk cannabis, och de flesta undviker det helt och hållet. (2019 granskade NHS de hinder patienter mötte för att få tillgång till cannabis och medgav att många kliniker "inte har den specialistprofessionella utbildningen" för att känna sig trygga med att skriva ut det, även när det kan vara rätt medicin.)
Samtidigt har den privata medicinska cannabisindustrin i Storbritannien vuxit tyst. I augusti 2024 rapporterade ITV News att Storbritanniens medicinska cannabismarknad expanderade snabbt – cirka 10% i månaden – med företag som kör aggressiva digitala reklamkampanjer på Instagram och TikTok.
Dessa kampanjer slår tillbaka mot årtionden av stigma kring drogen och gör viktigt arbete med att utbilda allmänheten om dess potentiella medicinska fördelar. Men de marknadsför också de privata kliniker som nu tävlar om att bli de stora vinnarna inom detta område.
När medicinsk cannabis legaliserades i Storbritannien gjordes det i all hast, under press, eftersom regeringen fruktade dålig publicitet om sjuka barn som nekades medicin de kunde få i grannländer. Sedan drog sig regeringen tillbaka. Det verkliga problemet är detta. Hannah Deacon var besviken över att lagändringen gjorde så liten skillnad på klinisk nivå. "De ändrade lagen bara för att tysta mig," sa hon till mig.
Idag drivs medicinsk cannabis i Storbritannien i slutändan av vinst. Detta innebär att potentiella patienter får riktade annonser på sina smartphones. Och NHS-professionella känner sig inte alltid bekväma med att dela fullständig medicinsk information om sina patienter med privata cannabiskliniker.
Uppgången av en blomstrande privat medicinsk cannabisindustri över hela Storbritannien har då och då nått nyheterna. Nyligen återvände medicinsk cannabis till nationella rubriker efter döden av Oliver Robinson – en 34-årig man med en historia av depression och cannabisberoende som tog sitt liv i november 2023 efter att ha fått medicinsk cannabis utskriven av en privat klinik.
Den förnyade oron kring cannabis har fokuserat på dess långvariga kopplingar till psykiska problem, inklusive psykos. Men det är genom bättre reglering av privata leverantörer som riskerna med medicinsk cannabis kan minskas, medan lättnaden det erbjuder patienter med tillstånd som MS och epilepsi kan göras tillgänglig för många till överkomliga priser.
För ett år sedan, i maj 2025, avled Hannah Deacon i cancer. Hon efterlämnar sin partner, Drew, och deras barn. "Jag vill att Alfie ska vara trygg och må bra när han är vuxen och jag inte finns här," hade Deacon sagt till mig. "Jag vill inte att han ska förlora tillgången till det som hjälper honom att må bra."
Under våra samtal betonade Deacon alltid att det var viktigt för henne att medicinen skulle vara tillgänglig inte bara för hennes son, utan för alla som behövde den. Hennes mor fortsätter hennes kampanj. Om Deacon stod inför Alfies sjukdom idag, medan hon lagligt skulle ha rätt till medicinsk cannabis i Storbritannien, skulle hon förmodligen tvingas betala mycket (potentiellt så mycket som 1 000 pund i månaden) för att få det via den privata marknaden. För vårt samhälles framtida välbefinnande måste vi allvarligt tänka på hur vi utformar en ram för reglering av droger efter förbudet. Med viss ansträngning skulle vårt samhälle kunna minska drogernas skador samtidigt som vi delar deras livsförändrande potentiella fördelar så brett som möjligt.
Detta är ett redigerat utdrag från The Next Fix: The Winners and Losers in the Future of Drugs, publicerad av John Murray den 4 juni (£22). För att stödja Guardian, beställ ditt exemplar på guardianbookshop.com. Leveransavgifter kan tillkomma. Lyssna på våra poddar här och registrera dig för det långa läsveckobrevet här.
Vanliga frågor
Här är en lista med vanliga frågor som adresserar gapet mellan legaliseringen av medicinsk cannabis i Storbritannien och svårigheten patienter möter att få tillgång till det
Nybörjarnivå Frågor
1 Jag trodde medicinsk cannabis var lagligt i Storbritannien Varför kan jag inte bara fråga min husläkare om det
Svar Det är lagligt men bara som en sista utväg Din husläkare kan inte skriva ut det Du måste ses av en specialistläkare på General Medical Councils specialistregister De flesta husläkare är inte utbildade eller auktoriserade att skriva ut det, så de säger vanligtvis nej
2 Vem kan faktiskt få ett recept på medicinsk cannabis
Svar Det är endast tillgängligt för en mycket kort lista av tillstånd och endast när alla andra standardbehandlingar har misslyckats Huvudtillstånden är svår epilepsi, multipel skleros-relaterade muskelspasmer och kemoterapi-inducerat illamående För andra tillstånd som kronisk smärta är det extremt sällsynt att få ett recept på NHS
3 Om det är så svårt att få på NHS, kan jag bara köpa det privat
Svar Ja, du kan träffa en privat specialist Det är dock dyrt Du betalar för den första konsultationen, uppföljningsbesöken och själva medicinen De flesta privata sjukförsäkringar täcker det inte
4 Är cannabis jag får från ett apotek samma som vad människor röker på gatan
Svar Nej Medicinsk cannabis är en farmaceutisk produkt Det är vanligtvis en torkad blomma för förångning, oljor eller kapslar Det odlas i ett laboratorium, testas för renhet och har en specifik känd dos av THC och CBD
5 Varför gjorde regeringen det lagligt om de gör det så svårt att få
Svar Lagändringen 2018 var ett svar på uppmärksammade fall av barn med svår epilepsi Regeringen ville skapa en säkerhetsventil för extrema sällsynta fall De hade aldrig för avsikt att skapa en vidöppen marknad för allmän smärta eller ångest, vilket är varför förskrivningsreglerna är så strikta
Avancerade Frågor
6 Vad är NICE-riktlinjeproblemet och varför blockerar det recept
