J'étais déjà mère de trois enfants lorsque je suis allée passer mon échographie à 10 semaines de grossesse en 2019. Au début, la routine familière – le gel sur mon ventre, l'écran noir et blanc qui scintillait – était apaisante. Puis j'ai vu le visage de la sonographe changer.
Elle a posé la sonde et s'est précipitée hors de la pièce sans un mot. J'ai essayé de rester calme, mais quand elle est revenue en courant avec un médecin qui a regardé l'écran et a dit : "Oh mon Dieu", j'étais terrifiée.
Je vis aujourd'hui en Californie, mais je suis née en Ukraine ; l'anglais est ma deuxième langue. J'ai entendu les mots : "On dirait que vous avez des jumelles siamoises", mais je n'ai pas pleinement compris ce que cela signifiait. Ce n'est qu'une fois revenue à ma voiture, après avoir cherché sur internet, que la réalité m'a frappée.
J'ai appelé mon mari, Anatoliy, en sanglotant. Il a promis de rentrer tout de suite. Pendant que je conduisais, j'étais en pleine confusion – oscillant entre l'idée que je devrais mettre fin à la grossesse et le déni de ce qui se passait. J'avais l'impression de perdre la tête. Puis, arrêtée à un feu rouge, un calme soudain m'a envahie. C'était comme un signe de Dieu.
Anatoliy a franchi la porte d'entrée en courant, inquiet mais ferme. "Ce sont nos enfants, et nous les aimons déjà", a-t-il dit pendant que nous nous embrassions. Je lui ai dit calmement que j'avais décidé de prendre chaque jour comme il vient.
Quelques jours plus tard, dans une clinique spécialisée, les médecins nous ont expliqué que nos filles étaient des jumelles craniopages – soudées par la tête. C'est extrêmement rare, cela ne se produit que dans environ une naissance vivante sur 2,5 millions. Pendant qu'ils parlaient, je serrais fort la main d'Anatoliy. Ils nous ont dit que les chances de survie des bébés jusqu'à l'accouchement étaient minces, mais j'ai pensé aux petits êtres que j'avais vus sur l'écran et j'ai refusé d'abandonner l'espoir.
Malgré les rendez-vous médicaux constants, j'ai essayé de vivre normalement. Mes amis étaient surpris de me voir sortir manger ou célébrer lors de baby showers, mais cette routine aidait à tenir la peur à distance.
Quatre mois plus tard, nous avons reçu une nouvelle porteuse d'espoir : une IRM a montré qu'il y avait de bonnes chances que les filles puissent un jour être séparées. Nous nous sommes sentis soulagés, mais sommes restés prudents, sachant que de nombreux obstacles subsistaient.
Plus de 200 membres du personnel médical se sont préparés pour mon accouchement. Une jumelle serait prise en charge par "l'équipe orange", l'autre par "l'équipe violette" – chacune comprenant des neurologues, des cardiologues et des chirurgiens plasticiens.
Mes eaux ont rompu prématurément. Être transportée d'urgence à l'hôpital a été stressant. Tout ce dont je me souviens, c'est d'avoir demandé aux gens de prier pour moi, puis les filles ont été rapidement emmenées en soins intensifs tandis que je restais couchée dans un brouillard médicamenteux.
Quand j'ai enfin vu mes filles le lendemain, je n'ai pu penser qu'une chose : elles sont parfaites. Nous les avons appelées Abigail et Micaela. En les tenant dans mes bras, j'ai été submergée d'amour.
Tout – du changement de couches à l'allaitement – nécessitait créativité et instinct. Un bain ordinaire n'était pas possible, alors nous utilisions une boîte en plastique transparente. Mais pour moi, c'étaient simplement mes filles. Elles avaient leur propre personnalité : Abigail était éveillée, Micaela calme. Chaque étape – le premier sourire, le premier gazouillis – semblait précieuse.
Enfin, en octobre 2020, lorsqu'elles avaient 10 mois, elles étaient prêtes pour la séparation. L'opération a duré 24 heures et a mobilisé 30 membres du personnel médical. À cause du COVID-19, nous ne pouvions pas attendre à l'hôpital. Nous recevions des nouvelles par SMS à chaque étape. Quand nous avons appris que l'opération avait réussi, j'ai été si soulagée que j'avais du mal à respirer.
J'ai pleuré de bonheur en courant dans l'hôpital et en les voyant séparées pour la première fois. Elles pouvaient se tourner et se regarder dans les yeux – un moment que la plupart des mères de jumeaux pourraient considérer comme acquis, mais qui, pour moi, était un miracle.
Cette sensation d'émerveillement n'a pas disparu. Maintenant, je regarde Abigail, six ans, se précipiter partout et Micaela suivre prudemment derrière. J'écoute leurs conversations secrètes de jumelles, je vois à quel point leurs frères les adorent, et je m'émerveille de leur simple existence. C'était incroyable quand, à cinq ans, elles pouvaient regarder leurs propres photos de bébé et dire quelle fille était Micaela et laquelle était Abigail.
Ce parcours a révélé une force que j'ignorais posséder, et le pouvoir de vivre dans le présent. Aujourd'hui, elles sont là – et cela me suffit. Raconte à Kate Graham.
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Questions Fréquemment Posées
Bien sûr. Voici une liste de FAQ sur les jumelles siamoises, en particulier celles soudées par la tête, rédigées dans un ton naturel et compatissant.
Comprendre les bases
Que signifie que mes filles sont nées soudées par la tête ?
Cela signifie que vos filles étaient physiquement connectées au niveau de leur crâne à la naissance. C'est une condition très rare appelée gémellité craniopage.
À quel point est-ce rare ?
C'est extrêmement rare. Les jumeaux siamois surviennent dans environ 1 naissance sur 50 000 à 200 000, et seulement environ 5 % d'entre eux sont soudés par la tête.
Qu'est-ce qui cause les jumeaux siamois ?
La théorie principale est qu'un seul ovule fécondé commence à se diviser en jumeaux identiques très tôt pendant la grossesse, mais le processus de séparation ne s'achève pas. La raison exacte pour laquelle cela se produit n'est pas entièrement comprise.
Cela aurait-il pu être évité ?
Non. Ce n'est pas causé par quelque chose que les parents ont fait ou n'ont pas fait. C'est un événement aléatoire lors du développement embryonnaire précoce.
Vie médicale et quotidienne
Quels sont les plus grands défis médicaux pour les jumeaux craniopages ?
Les principaux défis dépendent de la profondeur de leur connexion. Ils peuvent partager des structures critiques comme des parties du crâne, des vaisseaux sanguins dans le cerveau, et parfois même du tissu cérébral. Cela peut affecter la fonction neurologique et rendre la chirurgie de séparation incroyablement complexe.
Peuvent-ils être séparés ?
La séparation est une possibilité pour certains, mais pas pour tous les jumeaux craniopages. C'est l'une des chirurgies les plus difficiles au monde. La décision dépend d'imageries approfondies pour cartographier exactement ce qui est partagé, du potentiel de chaque jumeau à avoir une vie indépendante, et des risques immenses encourus.
Comment se déroule la vie quotidienne pour des jumeaux siamois ?
Cela varie énormément. Ils apprennent à coordonner leurs mouvements dès la petite enfance. Ils peuvent faire face à des défis de mobilité, de position pour dormir et d'interactions sociales. Ils développent également un lien unique et incroyablement profond, et apprennent souvent à collaborer de manière étonnante.
Partagent-ils des pensées ou des sentiments ?
Bien qu'ils partagent une connexion physique et émotionnelle sans pareille, ce sont deux individus distincts avec leurs propres personnalités, pensées et préférences. Il n'existe aucune preuve scientifique qu'ils partagent littéralement des pensées.
Regarder vers l'avenir : Préoccupations pratiques
Quel est le pronostic à long terme ?
Le pronostic dépend entièrement des spécificités de leur connexion et de leur santé globale. Avec les soins médicaux modernes, de nombreux jumeaux
