Mine døtre ble født sammenvokst i hodet.

Mine døtre ble født sammenvokst i hodet.

Jeg var allerede mor til tre da jeg gikk til min 10-ukers ultralyd i 2019. Først føltes den kjente rutinen – gelen på magen, den blinkende svarthvite skjermen – beroligende. Så så jeg at ultralydteknikerens ansikt forandret seg.

Hun la fra seg proben og løp ut av rommet uten et ord. Jeg prøvde å holde meg rolig, men da hun skyndte seg inn igjen med en lege som så på skjermen og sa: «Å, herregud», var jeg livredd.

Jeg bor nå i California, men jeg ble født i Ukraina; engelsk er mitt andre språk. Jeg hørte ordene: «Det ser ut som du har siamesiske tvillinger», men jeg forsto ikke helt hva det betydde. Det var ikke før jeg kom tilbake til bilen og søkte det opp at virkeligheten gikk opp for meg.

Jeg ringte mannen min, Anatoliy, og hulket. Han lovet å komme hjem med en gang. Mens jeg kjørte, var jeg et vrak – jeg vekslet mellom å tenke at jeg måtte avbryte svangerskapet og å nekte for at noe av dette skjedde. Jeg følte at jeg holdt på å miste forstanden. Så, stoppet for et rødt lys, kom det plutselig en ro over meg. Det føltes som et tegn fra Gud.

Anatoliy styrtet gjennom døren, bekymret men stabil. «Dette er barna våre, og vi elsker dem allerede,» sa han mens vi klemte hverandre. Jeg fortalte ham rolig at jeg hadde bestemt meg for å ta hver dag som den kommer.

Noen dager senere, på en spesialistklinikk, forklarte legene at jentene våre var kraniopagus-tvillinger – sammenvokst i hodet. Det er utrolig sjelden, og skjer bare i omtrent én av 2,5 millioner levendefødte. Mens vi lyttet, holdt jeg Anatoliys hånd hardt. De fortalte oss at sjansene for at barna skulle overleve til fødselen var små, men jeg tenkte på de små jeg hadde sett på skjermen og nektet å gi opp håpet.

Til tross for konstante legebesøk prøvde jeg å leve normalt. Vennene mine ble overrasket over å se meg ute og spise eller feire på babyshowere, men den rutinen hjalp til å holde frykten borte.

Fire måneder senere fikk vi et håpefullt budskap: en MRI viste at det var stor sannsynlighet for at jentene kunne separeres en dag. Vi følte lettelse, men forble forsiktige, ettersom vi visste at mange hindringer lå igjen.

Mer enn 200 medisinske ansatte forberedte seg på fødselen min. Den ene tvillingen skulle tas hånd om av «team orange», den andre av «team lilla» – hvert med nevrologer, hjerte-spesialister og plastikkkirurger.

Vannet gikk tidlig. Å bli hastet til sykehuset var stressende. Alt jeg husker er at jeg ba folk om å be for meg, og at jentene ble raskt tatt til intensivavdeling mens jeg lå i en medisinert tåke.

Da jeg endelig så døtrene mine dagen etter, var det eneste jeg tenkte: de er perfekte. Vi ga dem navnene Abigail og Micaela. Da jeg holdt dem, ble jeg overveldet av kjærlighet.

Alt – fra å skifte bleier til amming – krevde kreativitet og instinkt. Et vanlig bad fungerte ikke, så vi brukte en gjennomsiktig plastboks. Men for meg var de bare jentene mine. De hadde sine egne personligheter: Abigail var våken, Micaela rolig. Hver milepæl – det første smilet, det første pludret – føltes dyrebar.

Endelig, i oktober 2020, da de var 10 måneder gamle, var de klare for separasjon. Operasjonen varte i 24 timer og involverte 30 medisinske ansatte. På grunn av COVID-19 kunne vi ikke vente på sykehuset. Vi fikk oppdateringer via SMS på hvert stadium. Da vi fikk vite at operasjonen hadde lykkes, følte jeg en så stor lettelse at jeg nesten ikke kunne puste.

Jeg gråt av glede da jeg løp inn på sykehuset og så dem separert for første gang. De kunne snu seg og se hverandre i øynene – et øyeblikk de fleste tvillingmødre kanskje tar for gitt, men for meg føltes det som et mirakel.

Den følelsen av undring har ikke falmet. Nå ser jeg den seks år gamle Abigail pile rundt og Micaela følge forsiktig etter. Jeg lytter til deres private tvillingsamtaler, ser hvor mye brødrene deres beundrer dem, og undres over deres eksistens. Det var utrolig da de, fem år gamle, kunne se på bildene sine som babyer og fortelle hvilken jente som var Micaela og hvilken som var Abigail.

Denne reisen har avdekket en styrke jeg aldri visste jeg hadde, og kraften i å leve i nuet. I dag er de her – og det er nok for meg. Fortalt til Kate Graham.

Har du en opplevelse å dele? E-post experience@theguardian.com.

Ofte stilte spørsmål
Selvfølgelig. Her er en liste over vanlige spørsmål om siamesiske tvillinger, spesielt de som er sammenvokst i hodet, skrevet i en naturlig, medfølende tone.

Forstå det grunnleggende

Hva betyr det at døtrene mine ble født sammenvokst i hodet?
Dette betyr at døtrene dine var fysisk sammenkoblet ved skallet ved fødselen. Dette er en svært sjelden tilstand som kalles kraniopagus-tvillinger.

Hvor sjelden er dette?
Det er ekstremt sjeldent. Siamesiske tvillinger forekommer i omtrent 1 av 50 000 til 200 000 fødsler, og bare omtrent 5 % av disse er sammenvokst i hodet.

Hva forårsaker siamesiske tvillinger?
Den ledende teorien er at et enkelt befruktet egg begynner å dele seg til eneggede tvillinger veldig tidlig i svangerskapet, men separasjonsprosessen fullføres ikke. Den nøyaktige grunnen til at dette skjer, er ikke fullt ut forstått.

Kunne dette vært forhindret?
Nei. Det er ikke forårsaket av noe foreldrene gjorde eller ikke gjorde. Det er en tilfeldig hendelse i tidlig fosterutvikling.

Medisinsk og dagligliv

Hva er de største medisinske utfordringene for kraniopagus-tvillinger?
Hovedutfordringene avhenger av hvor dypt de er sammenkoblet. De kan dele kritiske strukturer som deler av skallet, blodårer i hjernen og noen ganger hjernevev selv. Dette kan påvirke nevrologisk funksjon og gjøre separasjonskirurgi utrolig kompleks.

Kan de separeres?
Separasjon er en mulighet for noen, men ikke alle kraniopagus-tvillinger. Det er en av de vanskeligste operasjonene i verden. Beslutningen avhenger av omfattende bildediagnostikk for å kartlegge nøyaktig hva som deles, potensialet for hver tvilling til å ha et selvstendig liv og de enorme risikoene involvert.

Hvordan er dagliglivet for siamesiske tvillinger?
Det varierer sterkt. De lærer å koordinere bevegelsene sine fra spedbarnsalderen. De kan stå overfor utfordringer med mobilitet, stilling for søvn og sosiale interaksjoner. De utvikler også et utrolig dyp, unikt bånd og lærer ofte å samarbeide på fantastiske måter.

Deler de tanker eller følelser?
Selv om de deler en uforlignelig fysisk og emosjonell forbindelse, er de to distinkte individer med egne personligheter, tanker og preferanser. Det er ingen vitenskapelig bevis for at de bokstavelig talt deler tanker.

Se fremover – praktiske bekymringer

Hva er det langsiktige utsiktene?
Utsiktene avhenger fullstendig av detaljene i deres tilkobling og generell helse. Med moderne medisinsk behandling kan mange siamesiske