На 21 февруари 1986 г. ми поставиха диагноза HIV позитивен. Бях на 22 години. Беше и 21-вият рожден ден на сестра ми. Онзи тъжен петъчен следобед животът ми се промени завинаги. Бяхме планирали изненадващо парти за нея по-късно същата вечер. Сестра ми вече беше седем месеца бременна с най-голямата ми племенница, а аз бях отишъл в центъра на Лондон, за да намеря картичка с чернокожа майка и дете. Не можах да намеря нищо, което да се усеща културно подходящо, затова реших да отбия в клиниката за полово предавани болести в Челси, за да взема резултатите си. Не знаех нищо за HIV или СПИН; дори не бях чувал тези термини до около седмица по-рано.
Не е изненадващо, че в крайна сметка не празнувах със сестра ми онази вечер. Да празнувам обещанието за нов живот, докато мисля за собствената си неизбежна смърт, беше просто твърде много. Прекарах следващите няколко дни, криейки се в тъмна стая, плачейки неудържимо.
Първият ми инстинкт беше да чакам да умра, и в продължение на много години след диагнозата ми, точно това правех. Такъв беше светогледът тогава.
Бившият ми, Колин, почина през 1993 г. Той беше мъжът, от когото получих вируса. Загубих много приятели поради HIV и СПИН, и лекарите първоначално казаха, че няма да доживея до 30. Но ето ме на 62.
Единствената причина да отида в клиниката за изследване беше, че Колин се опита да се самоубие. Лекарите трябваше да направят спешно кръвопреливане и след като разбраха, че отговаря на профила на сексуално активни бели гей мъже на неговата възраст, направиха допълнителни изследвания, които потвърдиха, че е HIV позитивен. Колин беше на 39.
Наскоро бях прекратил тригодишната си връзка с него и заминах за Бирмингамския университет, но напуснах след диагнозата си. Какъв беше смисълът от университета? Фокусът ми беше върху работата и възстановяването на живота ми за колкото време ми оставаше. С грант от Prince's Youth Business Trust и награда Shell LiveWire основах компанията за картички BetterDays, която правеше поздравителни картички за етнически малцинства.
През 1991 г. моят лекар предложи да участвам в изпитване на ново антиретровирусно лекарство, наречено Азидотимидин (AZT). Не знаех дали получавам плацебо или истинското, но скоро бях завладян от миризмата на химикали, излизащи от порите ми.
„Съжалявам, но не мога да направя това“, казах на лекаря. „Какво сложиха в тези хапчета?“
Това беше първият път, когато някога поставях под въпрос авторитета на лекар. Но познавах собственото си тяло и знаех, че тези хапчета не са ми полезни. Затова спрях да ги приемам.
През 90-те години продължавах да ходя на редовни прегледи и резултатите ми показваха, че нямам симптоми на HIV. Нямаше нужда да приемам лекарства. От 1996 г., когато лекарите можаха да измерят колко вирус има в кръвта ми, съм това, което наричат „неоткриваем“.
Аз съм един от много малкото HIV позитивни хора – по-малко от 0,05% – които поддържат висок брой на CD4. Това означава, че имунната ми система е останала силна, без да се нуждае от антиретровирусна терапия, за да остане здрава и да не предава вируса.
Все още живеех със знанието, че съм HIV позитивен, което влияеше на начина, по който мислех за секс, отговорност и взаимоотношения. Намерих работа, създавайки материали за промоция на сексуално здраве за организации, насочени към млади хора, африкански общности и мъже, които правят секс с мъже.
Бях готов да бъда изследван, но тогава изследователската система предпочиташе да инвестира в изпитвания на лекарства, вместо да изучава естествената резистентност на хора като мен. Наричат ни „елитни контролери“ или „дългосрочно непрогресиращи“. Елитните контролери по-често са жени, а някои проучвания предполагат, че са по-често срещани сред африканските популации, но доказателствата все още са ограничени, отчасти защото изследванията на HIV исторически са включвали предимно бели мъже участници.
Не говоря често за това, че съм елитен контролер. Открих, че дори когато работя в рамките на HIV общността, могат да се отнасят към мен като към измамник; не съм преживял диапазона от здравословни проблеми, които много други са имали.
Това ме е оставило... Нося дълбоко чувство на вина на оцелелия. Живял съм достатъчно дълго, за да видя цели общности да изчезват – нещо, което се усеща особено реално сега, когато наближавам пенсионна възраст с толкова малко останали връстници. Моралната тежест да оцелея от чума относително невредим ме е тласнала да искам да помогна на науката. Лекарите вярват, че съм най-дълго документираният случай на човек, живеещ с неоткриваем HIV без антиретровирусни лекарства, така че правя каквото мога, докато мога. През 2025 г. се свързах с екипи, изследващи HIV резервоари и елитен контрол, включително Imperial College London, Harvard и Erasmus MC HIV Eradication Group в Нидерландия. Станах част от тяхната програма за изследване на резервоари, както и от проектите Idris и Virias. И двата изучават кръвни проби и анализират имунни клетки, за да разберат къде се крие HIV в тялото, когато е неоткриваем в кръвта или спермата, и защо някои хора могат да го контролират без лекарства. Всяко проучване има за цел да разбере дали елитните контролери могат да предложат улики към лек – дали естественият имунитет би могъл да помогне на милиони хора по света.
Да бъда неоткриваем и незасегнат от HIV в продължение на повече от четири десетилетия често се е усещало като да тичаш гол през горяща къща и по някакъв начин да не изгориш. Признавам този медицински miracle за това, което е, и съм вечно благодарен. Всяка вдишка се усеща като съпротива и напомняне, че все още имам какво да дам.
Пол Боаки е автор на пиеси, включително Boy With Beer и Wicked Games. В Обединеното кралство и Ирландия, Samaritans могат да бъдат потърсени на безплатен телефон 116 123. В САЩ можете да се обадите или да изпратите SMS на Националната линия за предотвратяване на самоубийства на 988, да чатите на 988lifeline.org или да изпратите HOME на 741741, за да се свържете с кризисен консултант. В Австралия, кризисната подкрепа Lifeline е на 13 11 14. Други международни горещи линии могат да бъдат намерени на befrienders.org.
Често задавани въпроси
Ето списък с често задавани въпроси, базирани на заглавието на статията Момент, който ме промени Когато ми поставиха диагноза, се почувствах като смъртна присъда И така, как успях да оцелея още 40 години
Общи въпроси за определение
Въпрос: За какво е тази статия
Отговор: Това е лична история за човек, който получи сериозна медицинска диагноза, за която първоначално вярваше, че ще го убие бързо. Статията обяснява как са се справили, адаптирали и в крайна сметка са живели още четири десетилетия.
Въпрос: Относно конкретно заболяване ли е
Отговор: Заглавието не назовава конкретна болест. То се фокусира върху универсалното преживяване на получаване на диагноза, променяща живота, и научаване да живееш с нея дългосрочно.
Въпрос: Коя е целевата аудитория за тази история
Отговор: Всеки, който е изправен пред трудна здравна диагноза, техните близки или всеки, който се интересува от истории за устойчивост и оцеляване.
Емоционални и психологически въпроси
Въпрос: Защо диагнозата се почувства като смъртна присъда
Отговор: Човекът вероятно е получил новината, че има сериозно, нелечимо или животозастрашаващо състояние. В този момент те са предположили, че животът им е приключил или драстично съкратен, което е често срещана първоначална шокова реакция.
Въпрос: Как авторът преодоля този първоначален страх
Отговор: Статията вероятно описва промяна в мисленето – преминаване от фокус върху смъртта към фокус върху качеството на живот, намиране на цел, търсене на подкрепа и научаване да управлява състоянието си ден за ден.
Въпрос: Чувствал ли се е авторът някога отново безнадеждно след първите няколко години
Отговор: Да, много е често срещано. Дори след оцеляване, хората с хронични заболявания често се сблъскват с неуспехи, нови симптоми или емоционални спадове. Ключът е да имаш стратегии за справяне и система за подкрепа.
Практически съвети за оцеляване
Въпрос: Какви практически стъпки помогнаха на автора да оцелее 40 години
Отговор: Вероятно комбинация от следване на медицински планове за лечение, промени в начина на живот, изграждане на силна мрежа за подкрепа и научаване да слуша границите на тялото си.
Въпрос: Как мога да приложа това към собствената си диагноза
Отговор: Започнете, като приемете първоначалния страх, но не позволявайте той да ви контролира. Потърсете второ мнение, присъединете се към групи за подкрепа, поставете си малки ежедневни цели и се фокусирайте върху това, което можете да контролирате.
