Στις 21 Φεβρουαρίου 1986, διαγνώστηκα θετικός στον HIV. Ήμουν 22 ετών. Ήταν επίσης τα 21α γενέθλια της αδερφής μου. Εκείνο το βαρύ Παρασκευόβραδο, η ζωή μου άλλαξε για πάντα. Είχαμε προγραμματίσει ένα πάρτι έκπληξη για εκείνη αργότερα εκείνο το βράδυ. Η αδερφή μου ήταν ήδη επτά μηνών έγκυος στην πρώτη μου ανιψιά, και είχα πάει στο κέντρο του Λονδίνου για να βρω μια κάρτα που να απεικονίζει μια μαύρη μητέρα με παιδί. Δεν μπορούσα να βρω τίποτα που να μου φαινόταν πολιτισμικά κατάλληλο, οπότε αποφάσισα να περάσω από την κλινική ΣΜΝ στο Τσέλσι για να παραλάβω τα αποτελέσματά μου. Δεν ήξερα τίποτα για τον HIV ή το AIDS· δεν είχα καν ακούσει αυτούς τους όρους παρά μόνο περίπου μια εβδομάδα νωρίτερα.
Δεν αποτελεί έκπληξη ότι τελικά δεν γιόρτασα με την αδερφή μου εκείνο το βράδυ. Το να γιορτάζω την υπόσχεση μιας νέας ζωής ενώ σκεφτόμουν τον δικό μου επικείμενο θάνατο ήταν υπερβολικό. Πέρασα τις επόμενες μέρες κρυμμένος σε ένα σκοτεινό δωμάτιο, κλαίγοντας ανεξέλεγκτα.
Το πρώτο μου ένστικτο ήταν να περιμένω να πεθάνω, και για πολλά χρόνια μετά τη διάγνωσή μου, αυτό ακριβώς έκανα. Αυτή ήταν η οπτική εκείνη την εποχή.
Ο πρώην μου, ο Κόλιν, πέθανε το 1993. Ήταν ο άντρας από τον οποίο κόλλησα τον ιό. Έχω χάσει πολλούς φίλους από τον HIV και το AIDS, και οι γιατροί αρχικά είπαν ότι δεν θα ζούσα για να δω τα 30. Αλλά εδώ είμαι στα 62.
Ο μόνος λόγος που πήγα στην κλινική για εξέταση ήταν ότι ο Κόλιν είχε προσπαθήσει να αυτοκτονήσει. Οι γιατροί χρειάστηκαν επείγουσα μετάγγιση αίματος, και αφού συνειδητοποίησαν ότι ταίριαζε στο προφίλ των σεξουαλικά ενεργών λευκών ομοφυλόφιλων ανδρών της ηλικίας του, έκαναν περισσότερες εξετάσεις, οι οποίες επιβεβαίωσαν ότι ήταν θετικός στον HIV. Ο Κόλιν ήταν 39.
Είχα πρόσφατα τερματίσει τη σχέση μου τριών ετών μαζί του και είχα φύγει για το Πανεπιστήμιο του Μπέρμιγχαμ, αλλά παράτησα τις σπουδές μου μετά τη διάγνωση. Ποιος ήταν ο λόγος του πανεπιστημίου; Η εστίασή μου ήταν στο να δουλεύω και να ξαναχτίζω τη ζωή μου για όσο καιρό μου απέμενε. Με μια επιχορήγηση από το Prince's Youth Business Trust και ένα βραβείο Shell LiveWire, ξεκίνησα την εταιρεία καρτών BetterDays, η οποία κατασκεύαζε ευχετήριες κάρτες για εθνοτικές μειονότητες.
Το 1991, ο γιατρός μου πρότεινε να λάβω μέρος σε μια δοκιμή για ένα νέο αντιρετροϊκό φάρμακο που ονομαζόταν Αζιδοθυμιδίνη (AZT). Δεν ήξερα αν έπαιρνα εικονικό φάρμακο ή το πραγματικό, αλλά σύντομα κατακλύστηκα από τη μυρωδιά των χημικών που ανέβλυζαν από τους πόρους μου.
"Λυπάμαι, αλλά δεν μπορώ να το κάνω αυτό", είπα στον γιατρό. "Τι έβαλαν σε αυτά τα χάπια;"
Ήταν η πρώτη φορά που αμφισβήτησα ποτέ την εξουσία ενός γιατρού. Αλλά ήξερα το σώμα μου, και ήξερα ότι αυτά τα χάπια δεν μου κάνουν καλό. Έτσι σταμάτησα να τα παίρνω.
Καθ' όλη τη διάρκεια της δεκαετίας του 1990, συνέχιζα να πηγαίνω για τακτικές εξετάσεις, και τα αποτελέσματά μου έδειχναν ότι δεν είχα συμπτώματα HIV. Δεν υπήρχε λόγος να παίρνω φάρμακα. Από το 1996, όταν οι γιατροί μπορούσαν να μετρήσουν πόσος ιός υπήρχε στο αίμα μου, είμαι αυτό που αποκαλούν "μη ανιχνεύσιμος".
Είμαι ένας από τους πολύ λίγους ανθρώπους θετικούς στον HIV—λιγότερο από 0,05%—που διατηρούν υψηλό αριθμό CD4. Αυτό σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό μου σύστημα έχει παραμείνει ισχυρό χωρίς να χρειάζεται αντιρετροϊκή θεραπεία για να παραμείνει υγιές και να μην μεταδίδει τον ιό.
Εξακολουθούσα να ζω με τη γνώση ότι είμαι θετικός στον HIV, η οποία επηρέαζε τον τρόπο που σκεφτόμουν για το σεξ, την ευθύνη και τις σχέσεις. Βρήκα δουλειά δημιουργώντας υλικό προώθησης σεξουαλικής υγείας για οργανισμούς που στοχεύουν νέους, αφρικανικές κοινότητες και άνδρες που κάνουν σεξ με άνδρες.
Ήμουν έτοιμος να μελετηθώ, αλλά τότε, το ερευνητικό σύστημα προτιμούσε να επενδύει σε κλινικές δοκιμές φαρμάκων παρά να μελετά τη φυσική αντοχή ανθρώπων σαν εμένα. Μας αποκαλούν "ελίτ ελεγκτές" ή "μακροπρόθεσμους μη προοδευτικούς". Οι ελίτ ελεγκτές είναι συχνότερα γυναίκες, και ορισμένες μελέτες υποδηλώνουν ότι είναι πιο συνηθισμένοι σε αφρικανικούς πληθυσμούς, αλλά τα στοιχεία είναι ακόμα περιορισμένα, εν μέρει επειδή η έρευνα για τον HIV ιστορικά έχει εγγράψει κυρίως λευκούς άνδρες συμμετέχοντες.
Δεν μιλάω συχνά για το ότι είμαι ελίτ ελεγκτής. Έχω διαπιστώσει ότι ακόμα και όταν εργάζομαι εντός της κοινότητας του HIV, μπορεί να με αντιμετωπίζουν σαν απατεώνα· δεν έχω βιώσει το φάσμα των προβλημάτων υγείας που έχουν βιώσει πολλοί άλλοι.
Αυτό με έχει αφήσει... Κουβαλάω ένα βαθύ αίσθημα ενοχής επιζώντος. Έχω ζήσει αρκετά για να δω ολόκληρες κοινότητες να εξαφανίζονται—κάτι που μοιάζει ιδιαίτερα αληθινό τώρα, καθώς πλησιάζω την ηλικία συνταξιοδότησης με τόσο λίγους συνομηλίκους μου να έχουν απομείνει. Το ηθικό βάρος του να επιβιώνεις από μια πανδημία σχετικά αβλαβής με έχει ωθήσει να θέλω να βοηθήσω την επιστήμη. Οι γιατροί πιστεύουν ότι είμαι η μακροβιότερη καταγεγραμμένη περίπτωση κάποιου που ζει με μη ανιχνεύσιμο HIV χωρίς αντιρετροϊκά φάρμακα, οπότε κάνω ό,τι μπορώ όσο μπορώ. Το 2025, επικοινώνησα με ομάδες που ερευνούν τις δεξαμενές HIV και τον ελίτ έλεγχο, συμπεριλαμβανομένων του Imperial College London, του Χάρβαρντ και της Ομάδας Εξάλειψης HIV του Erasmus MC στην Ολλανδία. Έγινα μέλος του προγράμματος έρευνας δεξαμενών τους, καθώς και των έργων Idris και Virias. Και τα δύο μελετούν δείγματα αίματος και αναλύουν ανοσοκύτταρα για να κατανοήσουν πού κρύβεται ο HIV στο σώμα όταν είναι μη ανιχνεύσιμος στο αίμα ή το σπέρμα, και γιατί μερικοί άνθρωποι μπορούν να τον ελέγξουν χωρίς φάρμακα. Κάθε μελέτη στοχεύει να ανακαλύψει αν οι ελίτ ελεγκτές μπορούν να προσφέρουν ενδείξεις για μια θεραπεία—αν η φυσική ανοσία θα μπορούσε να βοηθήσει εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο.
Το να είμαι μη ανιχνεύσιμος και ανεπηρέαστος από τον HIV για πάνω από τέσσερις δεκαετίες συχνά έμοιαζε σαν να τρέχω γυμνός μέσα σε ένα φλεγόμενο σπίτι και να μην καίγομαι. Αναγνωρίζω αυτό το ιατρικό θαύμα για αυτό που είναι, και είμαι για πάντα ευγνώμων. Κάθε ανάσα μοιάζει με αντίσταση, και μια υπενθύμιση ότι έχω ακόμα περισσότερα να δώσω.
Ο Paul Boakye είναι συγγραφέας θεατρικών έργων, συμπεριλαμβανομένων των Boy With Beer και Wicked Games. Στο Ηνωμένο Βασίλειο και την Ιρλανδία, οι Samaritans μπορούν να επικοινωνηθούν στο δωρεάν τηλέφωνο 116 123. Στις ΗΠΑ, μπορείτε να καλέσετε ή να στείλετε μήνυμα στην Εθνική Γραμμή Πρόληψης Αυτοκτονιών στο 988, να συνομιλήσετε στο 988lifeline.org, ή να στείλετε HOME στο 741741 για να συνδεθείτε με έναν σύμβουλο κρίσης. Στην Αυστραλία, η υπηρεσία υποστήριξης κρίσης Lifeline είναι 13 11 14. Άλλες διεθνείς γραμμές βοήθειας μπορείτε να βρείτε στο befrienders.org.
Συχνές Ερωτήσεις
Ακολουθεί μια λίστα συχνών ερωτήσεων βασισμένων στον τίτλο του άρθρου Μια στιγμή που με άλλαξε Όταν διαγνώστηκα ένιωσα σαν θανατική καταδίκη Πώς κατάφερα λοιπόν να επιβιώσω άλλα 40 χρόνια
Γενικές Ερωτήσεις Ορισμού
Ερ Τι είναι αυτό το άρθρο
Α Είναι μια προσωπική ιστορία κάποιου που έλαβε μια σοβαρή ιατρική διάγνωση που αρχικά πίστευε ότι θα τον σκότωνε γρήγορα Το άρθρο εξηγεί πώς αντιμετώπισε προσαρμόστηκε και τελικά έζησε για τέσσερις ακόμα δεκαετίες
Ερ Αναφέρεται σε συγκεκριμένη ασθένεια
Α Ο τίτλος δεν κατονομάζει συγκεκριμένη ασθένεια Εστιάζει στην καθολική εμπειρία της λήψης μιας διαγνωστικής είδησης που αλλάζει τη ζωή και στο να μαθαίνεις να ζεις μακροπρόθεσμα με αυτήν
Ερ Ποιο είναι το κοινό στο οποίο απευθύνεται αυτή η ιστορία
Α Οποιοσδήποτε αντιμετωπίζει μια δύσκολη διάγνωση υγείας τα αγαπημένα τους πρόσωπα ή οποιοσδήποτε ενδιαφέρεται για ιστορίες ανθεκτικότητας και επιβίωσης
Συναισθηματικές Ψυχολογικές Ερωτήσεις
Ερ Γιατί η διάγνωση έμοιαζε με θανατική καταδίκη
Α Το άτομο πιθανότατα έλαβε την είδηση ότι είχε μια σοβαρή ανίατη ή απειλητική για τη ζωή κατάσταση Εκείνη τη στιγμή υπέθεσε ότι η ζωή του είχε τελειώσει ή είχε συντομευτεί δραστικά που είναι μια κοινή αρχική αντίδραση σοκ
Ερ Πώς ξεπέρασε ο συγγραφέας αυτόν τον αρχικό φόβο
Α Το άρθρο πιθανότατα περιγράφει μια αλλαγή νοοτροπίας από την εστίαση στον θάνατο στην εστίαση στην ποιότητα ζωής την εύρεση σκοπού την αναζήτηση υποστήριξης και την εκμάθηση διαχείρισης της κατάστασής του μέρα με τη μέρα
Ερ Ένιωσε ποτέ ξανά απελπισία ο συγγραφέας μετά τα πρώτα χρόνια
Α Ναι είναι πολύ συνηθισμένο Ακόμα και μετά την επιβίωση άτομα με χρόνιες παθήσεις συχνά αντιμετωπίζουν αναποδιές νέα συμπτώματα ή συναισθηματικά χαμηλά Το κλειδί είναι η ύπαρξη στρατηγικών αντιμετώπισης και ενός συστήματος υποστήριξης
Πρακτικές Συμβουλές Επιβίωσης
Ερ Ποια πρακτικά βήματα βοήθησαν τον συγγραφέα να επιβιώσει 40 χρόνια
Α Πιθανότατα ένας συνδυασμός τήρησης ιατρικών σχεδίων θεραπείας αλλαγών στον τρόπο ζωής δημιουργίας ενός ισχυρού δικτύου υποστήριξης και εκμάθησης να ακούει τα όρια του σώματός του
Ερ Πώς μπορώ να εφαρμόσω αυτό στη δική μου διάγνωση
Α Ξεκινήστε αποδεχόμενοι τον αρχικό φόβο αλλά μην τον αφήσετε να σας ελέγχει Αναζητήστε δεύτερες γνώμες γίνετε μέλος ομάδων υποστήριξης θέστε μικρούς καθημερινούς στόχους και εστιάστε σε όσα μπορείτε να ελέγξετε
