만성 피로 증후군과의 나의 싸움은 미칠 것 같다: "가장 나쁜 날에는 거의 악마적인 기분이 든다."

1990년대 후반, 제가 다녔던 크로이던의 중학교에서 교감 선생님은 군인 같은 짧은 머리에 통통한 체격의 여성이었습니다. 그녀는 갈색 계열의 화려한 패턴이 들어간 헐렁한 옷을 입고 복도를 순찰했죠. 십대 소녀들은 그녀의 옷차림과, 마치 무딘 칼이 거친 표면을 긁는 소리 같은 목소리를 가끔씩 못되게 이야기하곤 했습니다. 30년이 지난 지금도 그 끔찍한 목소리가 제 '불가사의한 병'에 대해 언급하는 것이 생생하게 기억납니다. 사실 그녀는 그 말을 직접 한 적은 없습니다. 제가 오랫동안 학교에 결석한 것에 대해 부모님께 보낸 타자기로 친 편지에 그 표현이 등장했죠. 하지만 그 다섯 음절의 비난적인 힘은 마치 그녀가 제 위에 떠오르는 것처럼 제 마음속에 선명하게 남아 있습니다.

당시 저는 11살이었고, 평범한 바이러스에 감염된 후 결코 나아지지 않았습니다. 대신 제 몸은 무디고 변화 없는 상태에 갇힌 것 같았죠. 두통, 인후통, 부은 림프절, 둔하면서도 날카로운 몸살, 피로, 쇠약, 그리고 후에 '기립성 빈맥 증후군'이라고 알게 된 증상—앉거나 일어설 때 느껴지는 어지러움과 순간적인 시야 손실까지 있었습니다. 이렇게 증상을 나열하는 것은 각각이 분리되고 관리 가능한 항목인 것처럼 보여 오해의 소지가 있습니다. 그렇게 느껴졌으면 좋겠지만, 실제로 아픈 것은—지금도 마찬가지로—짙고 무거운 구름 같은 느낌입니다. 그 구름이 내리면 제 피는 마치 오래된 풀과 걸레 바닥에서 긁어낸 무엇인가가 섞인 것처럼 느껴집니다. 상태가 심할 때는 제 정신이나 개성을 찾기 어렵습니다. 독서는 불가능하고, TV는 신경에 거슬리며, 숨쉬는 것조차 힘들고 말을 만드는 것도 고통스럽습니다.

수줍음 많고 권위를 두려워하는 11살 소녀에게 이 모든 것을 설명하기란 쉽지 않았습니다. 가장 뚜렷한 증상은 두통이었고, 그래서 의사들도 그에 집중했습니다. 그들은 '양성 두개내 고혈압'이라는 것을 잠시 고려하다가 제쳤죠. (무슨 일이 일어나고 있든, '양성'이라는 단어가 적용된다는 것을 믿기 싫었습니다.) 한편, 교감 선생님이 부모님께 보낸 편지는 명확히 했습니다: 그들의 딸이 이 터무니없는 일을 그만두고 학교에서 뛰어난 성적을 내야 한다고요.

저는 교감 선생님을 로알드 달 스타일의 악당, 즉 작은 마틸다로서의 제 자신을 위한 이미지에 대한 미스 트런치불처럼 그리려 합니다. 하지만 그녀가 이를 '불가사의한 병'이라고 부른 것이 틀리지는 않았을지도 모릅니다—그녀가 악의적으로 그 표현을 쓴 것은 아닐 테니까요. 결국 이 질환은 만성 질환이 흔히 그렇듯, 진단 후에도 여전히 불가사의한 측면이 남아 있습니다. 저는 무엇이 제 통제 하에 있고 무엇이 아닌지, 완전히 회복할 수 있다고 믿는 것이 망상인지, 아니면 그럴 수 없다고 생각하는 것이 패배주의인지 반쯤 미칠 지경으로 고민해 왔습니다.

어느 의사도 확실히 "모든 게 머릿속에 있어요"라고 말한 적은 없다고 확신할 수 없습니다. 하지만 수십 년 동안—처음에는 교외에서, 그다음은 런던에서, 그리고 20대 중반에 이주한 뉴욕에서—의사들은 줄곧 제게 신체적으로는 아무런 문제가 없다고 말했습니다. 서양 의학의 성차별—남성의 몸을 기본으로 삼아 오랫동안 여성 환자를 무시해 온 제도—은 이제 (드디어) '의학적 여성혐오'라는 이름으로 인정받는 문제가 되었습니다. (이 표현은 2025년 매쿼리 사전의 올해의 단어 후보에 올랐지만, 'AI 쓰레기'에 밀렸죠.) 하지만 10년, 확실히 20년 전에는 이런 편견이 훨씬 덜 인정받았습니다. 다른 많은 만성 질환을 앓는 여성들처럼, 저도 침묵하는 절망 속에서 같은 경험을 반복했습니다.

항상 이런 식이었습니다: 의사는 (보통은 그의) 손에 든 제 혈액 검사 결과를 흘끗 보고 괜찮다고 말하곤 했습니다. 그렇게 말할 때 종종 눈을 피했죠. 제 검사 결과는 실제로 괜찮았고, 활력 징후도 대체로 (약간 낮은 혈압을 제외하고) 괜찮았지만, 제 상태가 좋지 않다는 것은 분명했습니다. 한 의사는 채소를 먹으라고 했습니다. 제가 이미 먹고 있다고 중얼거리자, 그녀는 살짝 비웃으며 "그래, 정말로?"라고 말했죠. 분노는 에너지를 필요로 합니다. 지금 돌아보면 의자를 부수고 싶었을 것 같다는 생각이 듭니다. 당시에는 말하기조차 힘들었죠. 슬픈 진실은 아플수록 자신을 변호해야 할 필요가 더 커지지만, 그렇게 할 능력은 더 떨어진다는 것입니다.

이제는 그 의사들에게 의심의 혜택을 주고 싶은 마음이 더 큽니다. 그들은 최선을 다했을 것이고, 그들의 무심함이 부분적으로 제 자신의 투영일 수도 있죠. 하지만 그들이 진실은 눈앞에 분명히 아픈 사람이 아니라 종이 위의 숫자에 있다고 믿는 것은, GPS가 지시한다는 이유로 사람들이 물속으로 운전하게 만드는 것과 같은 종류의 문자주의처럼 보였습니다.

자기연민—아픈 사람에게 끊임없는 유혹—을 떨쳐내고 실제 생각을 형성할 수 있을 때면, 이런 생각이 들었습니다: 이 의사들은 제가 연기하는 것이라고 생각하는 걸까? 그렇다면 제 재능을 의사 진료실에서 낭비하도록 내버려두지 말고, 차라리 다음 메릴 스트립이 되라고 촉구해야 하는 것 아닐까? 믿어지지 않는 것은 때로 병 자체보다 견디기 더 힘들게 느껴졌습니다. 저는 누군가가 제 현실을 인정해 주길—또는 의학적 용어로, 확신에 찬 포괄적인 진단을—필요로 했습니다.

당시 파트너가 온라인 조사를 잘하던 시절, 그가 제게 근육통성 뇌척수염(ME)일지도 모른다고 제안했을 때 저는 30대 초반이었습니다. 이는 매우 좌절감을 주는 이름인 만성 피로 증후군으로도 알려져 있습니다. 단순히 조금 '음'한 기분이라는 것처럼 들리게 할 수 있어서 좌절스럽죠. 이는 대부분의 사람들이 대부분의 시간에 느끼는 상태를 설명합니다. ME/CFS를 가진 사람들은 또한 피로 이상으로 다양한 다른, 변화하는 증상을 일반적으로 경험합니다. 가장 나쁜 날에는 거의 악마적인 무엇인가에 사로잡힌 듯한 느낌이 들었습니다. 한번은 통증 완화를 위한 가이드 명상을 들을 때, 차분한 목소리가 고통이 없는 몸의 부분을 찾으라고 지시했습니다. 제 주의는 손바닥에 머물렀죠. 몇 분 후, 양손을 통해 뜨거운 감각이 쏘아지며, 마치 고통을 몰아내려는 용기를 낸 것처럼 느껴졌습니다. 오, 안 돼, 악마가 말했습니다.

파트너가 처음으로 그의 비전문가적인 진단을 제안했을 때, 저는 즉시 그런 합법적인 낙인을 받을 자격이 있다고 받아들이지 않았습니다. 제 형 매튜는 12살 때 같은 질환으로 진단받았는데, 그때는 저도 아프기 불과 1년 전이었죠. 저는 그저 관심을 받으려고 오빠를 따라 하는 동생에 불과했을까요? 여기서 제 상태를 인식하거나 믿는 데 어려움을 겪는 사람은 바로 저 자신이었습니다. 아마도 병이 어린 시절에 시작되었기 때문에, 저는 어떤 의미에서 여전히 제 건강에 관해 어른들의 판단에 의존하는 아이였을 것입니다—그리고 그 어른들은 책임 회피자, 게으름뱅이, 사기꾼, 건강염려증 환자를 의심하는 사람들이었죠.

결국, 저는 뉴욕시의 ME/CFS 전문의와 진료 예약을 잡았습니다. 그 의사는 직설적인 영국인이었고, 우아한 악센트, 군인 같은 태도, 그리고 딱딱하게 옆으로 갈라진 흰 머리를 가졌습니다. 교감 선생님의 무뚝뚝함과 귀족적인 자신감을 약간 닮아, 그는 전문적으로 제 남자친구의 아마추어 진단을 확인했습니다: 네, 저는 ME/CFS를 가지고 있었습니다. 일어설 때 느꼈던 이상하고 끈적한 감각과 일시적인 시력 손실이 단순한 기벽이 아니라 낮은 혈압으로 인한 진정한 증상이라는 것을 알게 되었죠.

20년 동안, 저는 절망 속에서 의사 진료실을 떠났습니다; 처음으로, 안도의 눈물을 흘리며 떠났죠. 제 간헐적인 상태는 더 이상 불가사의한 병이 아니라 진단 가능한 질환—원인을 알 수 없는 복잡한 신경면역 질환이었습니다. 이제 저는 그 진단을 FBI 요원이 배지를 보여주듯 휘두를 수 있을 것 같았습니다. 여전히 표준적인 치료법은 없었지만, 적어도 제 병이 제가 채소를 얼마나 먹느냐와 거의 무관하다는 것을 알게 되었습니다. 저는 ME/CFS에 대해 '커밍아웃'하는 길고 진지한 페이스북 게시물을 썼는데, 곧 그 자만심 가득한 어조와 자랑스러운 피해자 의식이 부끄러워 삭제했습니다.

어쨌든, 진단의 심리적 안도는 전문의의 약물보다 제 신체 건강에 더 도움이 된 것 같습니다. 그 약물은 쇠약하게 하는 발작을 거의 완화시키지 못했죠. 이러한 발작은 몇 주에서 몇 달까지 계속 지속되었지만, 2018년 말 콜로라도로 이사한 후 작은 개선을 느꼈고, 그것을 새 사랑에 빠진 탓으로 돌렸습니다—그것은 확실히 해가 되지 않으니까요. 하지만 제 건강이 나아진 더 가능성 있는 원인은 비타민 D와 세로토닌 증가였습니다: 해발 1,655미터에 위치한 콜로라도 주 볼더는 햇빛과 산악 트레일로 유명하죠.

다행히 대부분의 시간인 건강할 때, 저는 과거 ME/CFS 발작을 거중립적인 거리감으로 돌아봅니다—선(禪) 같은 수용에서가 아니라, 제 병을 잘 믿지 않기 때문입니다. 이는 마치 누군가가 출산 후 출산의 고통을 잊는 것과 비슷할 것입니다. 방금 탈출한 지옥을 곱씹기 위해 돌아볼 필요가 있을까요? 세상에서 기능하는 사람으로 돌아갔을 때, 저는 때때로 명백히 모순된 생각에 빠집니다: 그건 정말 일어난 일이 아니야, 그리고 다시는 일어나지 않을 거야.

2023년 10월 말, 모든 것이 다시 일어났고, 이전보다 더 심했습니다. 이번에는 건강했던 기억조차 접근할 수 없었죠. 최근에 거대한 콜로라도 산을 올랐다는 것을 무덤덤하게 인정할 수는 있었지만, 정말 그랬을까요? 침대에서 일어나 화장실까지 10피트를 가로지르는 것이 14,000피트 봉우리를 오르는 것보다 더 어려워 보였습니다.

식욕이 없어서 남편은 기분을 북돋우는 액체 형태의 간식을 찾았습니다: 고급 찬 압착 주스, 이국적인 콤부차, 그리고 열망을 불러일으키는 탄산수—리치, 유자, 칼라만시 등이었죠. (미국에서는 부지 세르처를 제외한 몇 안 되는 것들의 황금기입니다.) 놀랍도록 맛있는 '골드스레드 식물성 토닉'이라는 녹색 엘릭서가 있었는데, 거의 매일 마셨습니다. 1년쯤 후 건강할 때 실수로 하나를 열었는데, 프루스트의 마들렌 같았지만 데스 메탈 사운드트랙이 깔린 고딕 호러 버전이었죠: 한 모금이 저를 2023년 말의 어둠 속으로 던져 넣었습니다. 다시는 그걸 마시지 않을 겁니다.

8주 후, 저는 회복했고 다시는 그렇게 아프지 않을 거라고 생각했습니다. 그러다 2024년 봄, 또 다른 장기간의 발작이 찾아왔습니다. 절망에 빠져, 저는 제 몸에게 무엇이 필요한지 물어보기로 했습니다—아마도 미국에서 가장 '우-우'한 대학 타운 중 하나에서 5년간 살았던 경험에서 비롯된 질문일 겁니다. 대답—어디서 튀어나왔는지 모를 두 단어—은 이상하게도 명확하고 간결했습니다: "힐링 터치." 그럼 힐링 터치를 해보자고 생각했죠. '에너지 힐러 볼더'라는 검색어는 244,000개의 결과를 반환했습니다. (제가 말했듯이, 꽤 우-우하죠.)

가장 먼저 나온 치료사와의 세션에서 기억나는 것은 두 가지 세부 사항뿐입니다. 첫째, 그녀는 제게 '새크럼 누수'가 있다고 말했는데, 죽을 것 같지 않았다면 웃겼을 표현이었죠. 분명히 새크럼 누수는 타인을 지나치게 돕는 것과 관련이 있다고 합니다. (이해하려고 시도하지 않았습니다.) 둘째, 더 중요한 순간은 이 친절한 젊은 여성이 제 신청서를 흘끗 보고 'ME/CFS'를 보고 "아, 뇌 재훈련을 해봐야 해요"라고 말했을 때였습니다. 그녀의 목소리에는 단순한 확신이 있었고, 마치 뇌 재훈련—그게 뭐든—이 제 당뇨병에 대한 인슐린이나 천식에 대한 흡입기인 것처럼 말이죠.

그녀 목소리의 확신은 제 회의론과 충돌했습니다. 첫째, 그 이름이 마음에 들지 않았습니다. 저는 제 모든 장기 중 뇌를 가장 좋아했는데, 재훈련이 필요하다고 생각하지 않았죠. 또한 저는 일반적인... 좌절된 희망으로 굳어진, 어떤 새로운 치료법에 대한 저항감이 제 안에 쌓여 있었습니다. (저는 IV 주사, 침술, 부신 지원 프로토콜, 레이키, 반사요법, 동종요법, 한의학, 그리고 셀 수 없이 많은 보충제를 시도해 봤