面部移植带来了希望，但患者们承受了难以想象的挑战。
2005年5月28日清晨，伊莎贝尔·迪诺瓦尔醒来时发现自己躺在血泊中。据她后来解释，前夜经历家庭争吵后，她服用了安眠药并饮酒以麻痹痛苦。当她本能地伸手取烟时，却发现无法用嘴唇夹住香烟——显然出了严重问题。 她走到卧室镜前，被眼前的景象惊骇：鼻子、嘴唇和部分脸颊已消失不见，只余血肉模糊的创面。原来在她昏迷时，她的拉布拉多-博塞混种犬塔尼亚啃噬了她的面部特征。"我看到周围都是血，"伊莎贝尔向BBC回忆道，"那只狗在舔舐血迹。但我从未想过那是我的血，或是我的脸。" 2005年11月27日，伊莎贝尔在法国亚眠大学医院接受了全球首例面部移植手术。这项被称为"血管化复合组织异体移植"的新医疗技术，需要将皮肤、肌肉、骨骼与神经作为整体单元移植。由伯纳德·德沃谢勒、西尔维·特斯特兰和让-米歇尔·杜伯纳三位外科医生领衔的两支团队，耗时逾15小时，将一名46岁自杀逝者的鼻、唇与下巴精密接合到伊莎贝尔面部，重连感觉与运动神经及动静脉血管。 次年二月，伊莎贝尔公开亮相，用新生的嘴唇说话饮水的场景震撼世界。"我现在拥有和所有人一样的脸庞，"她说，"一扇通往未来之门正在开启。" 她的案例似乎印证了面部移植的价值，引发各国医疗团队竞相开展首例手术。美国于2008年完成局部移植，2011年实现全脸移植。里程碑还包括2019年首位非裔受者、2020年首例面部联合双手移植、2023年首例含眼球移植。迄今全球约完成50例面部移植，每例都为相关医生与医院带来资金、捐赠与声誉。 但患者们仍在艰难求生。有些人如伊莎贝尔承受着巨大痛苦，也有人如2020年在纽约大学朗格尼医院接受全球首例面部双手联合移植的乔·迪梅奥，通过网络分享经历重建事业。然而乔与护士妻子杰西卡持续遭受网络骚扰，器官排斥风险更是终身威胁。 通过六年来横跨美、法、中、西、意、墨、加七国的调研，我参与外科学术论文撰写，倡导患者视角，并为国防部重点研究提供咨询。所见事实令人不安：这个领域充斥着对资金与声誉的争夺，负面结果常被掩盖。某些诊所将 publicity 视作营销工具，患者暴露在侵扰性媒体关注下。支持体系参差不齐，少有人对终身服用免疫抑制剂的负担做好准备。从伦理角度看，面部移植将本可正常生活的毁容者转变为永久性医疗依赖者。 公众记忆常停留在戏剧性的术前术后对比照，现实却复杂得多。 以2011年美国首例全脸移植者达拉斯·温斯为例。这位25岁电工在粉刷教堂时触电毁容失明，他担心女儿斯卡利特因自己的容貌被嘲笑，希望回馈退伍军人。他将移植视为医学奇迹，梦想能正常打车。与伊莎贝尔相似，他感激捐赠者与医生，出席医学会议展示成果，会见潜在患者，全球媒体将他视为手术成功的活证据。 数年间故事看似圆满，直到现实降临。抗排斥药物损伤他的肾脏，反复的排斥反应需要更强效的免疫抑制剂。他与失明的挚爱妻子安娜琳在德州贫困度日，仅主要药物月耗120美元——这对依靠残疾津贴的他们是沉重负担。"被告知风险是一回事，"肾功能衰竭的达拉斯告诉我，"亲身经历是另一回事。" 如今作为面部移植领域的全球领导者，美国国防部资助多数手术，视其为对伤残军人的开创性治疗。但私人保险公司拒绝承保。由于保险界要求验证疗效，外科医生急于展示成果。《JAMA外科学》2024年研究显示移植面部五年存活率85%、十年74%，结论称其是"严重面部缺损患者的有效重建方案"。 但达拉斯等患者的经历讲述着不同故事。该研究仅衡量存活率，未考量心理健康、亲密关系影响、社交生活、家庭动态，或与传统重建术的对比。 多数外科医生深切关怀患者，但亦怀个人抱负。全球仅约20位能实施面部移植的专家——多为男性。若无对自身与领域的雄心，无人能达此精英层级。医生们诘问：若体系不予支持，他们能何为？ 这是典型的第二十二条军规：若无成功证明，面部移植仍属实验性；正因其实验性质，资助不覆盖长期需求，个体独自承受重负。"我连往返医院的百元车费都负担不起，"达拉斯解释。公共交通让他脆弱的免疫系统暴露于感染风险，可能引发面部排斥。"但若错过复诊，就被视为不配合。这公平吗？" 2024年9月27日，达拉斯在沃斯堡家中猝逝。死亡证明列明电击伤并发症——与2008年致残事故同源。妻子安娜琳仍不知具体死因。"他的身体垮了，"她说，"他不断被检测，像实验室动物。我只想让他的身体安息。"她迅速火化遗体，唯恐国防部或耶鲁大学索要遗体研究。虽未发生，这种恐惧凸显了外科意图与患者体验的鸿沟。 伊莎贝尔的直系亲属私下透露相同忧虑，要求匿名。在他们看来，尽管伊莎贝尔的手术开创了整个领域，却并非成功案例。事实上，鲜有人预料法国能完成首例移植。业内人士原以为克利夫兰诊所的玛丽亚·谢米诺瓦会拔得头筹，她已深耕技术与伦理多年。 相比之下，德沃谢勒的首次伦理申请曾遭否决。21世纪初，法国与英国伦理学家共同担忧免疫抑制剂风险与心理影响——人们如何承受镜中陌生面孔？在后续成功尝试中，德沃谢勒联手杜伯纳，这位国民议会有影响力的议员，正是1998年完成全球首例手部移植的传奇医生。创造历史自有其惯性。 面部移植常带来荣光，尤其对主刀医生。但伊莎贝尔呢？术前三月，她与英国纪录片制作人迈克尔·休斯签约，允许镜头记录蜕变过程以获取报酬。《伦敦时报》揭露此交易，展露这位脆弱无面的自杀倾向女性如何在术前就被"出售"。伊莎贝尔被美好未来的承诺吸引，而这个承诺从未兑现。 术中，杜伯纳描述鲜血流入伊莎贝尔嘴唇的景象，自比唤醒睡美人的王子："我仍在梦中星空看见她的影像。"但伊莎贝尔自觉更像马戏团动物而非公主。移植后她诉说煎熬："所有人都会指认'你见过她吗？就是她...'于是我彻底不再出门。"带着陌生人面孔生活，确如伦理学家担忧的那般带来心理挑战。两年后她描述拥有"他人"嘴唇的怪异感："用舌头触碰时感觉陌生。很柔软。太可怕了。"某日她在下巴发现新生毛发："真奇怪，我从未长过。我想'是我赋予它生命，但这毛发属于她'。" 外科医生与伦理学家指出，伊莎贝尔未获恰当替代方案，且心理状态不佳。法国团队仅承认她非"理想患者"。若在芬兰等国家，她或能有更好体验——那里移植匿名进行，患者家属不受记者骚扰，诊所不利用患者媒体曝光。 然而伊莎贝尔再未回归正常生活、工作或健康心理。2013年起她频繁出现排斥反应，2010年确诊宫颈癌，继发肺癌。2016年逝世时，外科医生否认其死因与免疫抑制剂有关。事实上她的移植面部更早死亡；组织坏死后被切除，由大腿皮肤移植替代。正如她告诉家人的："不想没有脸孔地死去。" 亲属透露伊莎贝尔术后健康状况急剧恶化，手术同意书签署时已处于"心理崩溃状态"。"他们把她从我们身边带走，使我们无法劝阻或建议。"每次精神科诊疗后，她返家时"情绪低谷，充满愧疚与自杀念头"。移植后她多次自杀未遂，这些均未载入官方记录。 首位非裔面部移植者罗伯特·切尔西想亲吻女儿脸颊。如今他能做到，但女儿无法以同样目光看他。"只有张嘴时我才认出是父亲，"她说；其余时刻他宛如陌生人。如今罗伯特频繁住院，失去收入能力。 罗伯特清楚种族因素的作用——非裔群体遭受医学实验的黑暗历史导致捐赠意愿低下。科学医学也曾倾向白人；在他手术前，医院未考虑不同肤色捐赠者的需求。曾是成功商人的罗伯特如今依赖众筹度日，车辆被收回无法去教堂，承受排斥反应与感染，无力聘请护工。虚弱时他甚至无法呼叫救护车——即便叫车，额外费用也难以承担。术后护理是美国面部移植者的最大挑战，而《JAMA》研究仅以移植物存活衡量成果，未涉及生活质量。 面部移植使患者得以工作、支付药费、维持人际关系。但数据未追踪经济困境、心理健康或生活质量。记录10例死亡却未载明死因或晚年状况。无人监测达拉斯的衰竭肾脏或罗伯特的没收车辆。 这些患者是真正的先驱。二战期间，整形外科医生阿奇博尔德·麦金杜治疗严重烧伤飞行员，患者们组建"豚鼠俱乐部"，公开承认实验性角色。他们获得终身照护、同伴支持，并对外科进步贡献获得认可。面部移植者却未得同等对待。 核心问题始终存在：若不汲取历史经验，科学与医学如何实现伦理创新？ 多数创新遵循相似路径：创意萌发、伦理辩论、先行者引领、追随者涌入。结局通常三者取一：湮没无闻、丑闻崩塌，或成熟为稳定标准实践。...
