Za każdym razem, gdy unosi ręce, żeby się ubrać lub powiesić pranie, Julie Ford odczuwa bolesne przypomnienie jednego z najbardziej przerażających doświadczeń w jej życiu. Pewnego dnia w kwietniu 2021 roku o godzinie 7 rano samotnie udała się do szpitala, w masce, aby usunąć prawą pierś i węzły chłonne w celu powstrzymania rozprzestrzeniania się raka piersi. Jeszcze tego samego dnia, wciąż oszołomiona narkozą, odczuwając ból i z drenami pooperacyjnymi zwisającymi po obu stronach klatki piersiowej, zatoczyła się do drzwi przy pomocy dwóch pielęgniarek. Wprowadzono ją do samochodu przyjaciółki i odwieziono do domu, aby sama się sobą zaopiekowała.
Chociaż pierś Julie została usunięta, nie została zrekonstruowana. Zwykle oba zabiegi wykonuje się podczas tej samej operacji. Jednak ponieważ rekonstrukcja z użyciem tkanki z brzucha pacjentki jest złożonym, ośmiogodzinnym zabiegiem wymagającym dużego zespołu chirurgicznego, uznano ją za „nieistotną” i większość oddziałów NHS wstrzymała ją podczas pandemii Covid-19.
Podobnie jak setkom kobiet z rakiem piersi, które przeszły pilne mastektomie bez rekonstrukcji w latach 2020 i 2021, Julie zapewniono, że będzie mogła poddać się zabiegowi po zniesieniu obostrzeń covidowych.
Ale pięć lat później Julie, która ma teraz 62 lata, wciąż czeka.
Krajowy niedobór specjalistycznych chirurgów i miejsc na salach operacyjnych, wraz z koniecznością priorytetowego traktowania nowych przypadków nowotworowych, sprawia, że wiele kobiet takich jak ona, które usunięto piersi podczas lockdownu, czuje się porzuconych. Żyją z codziennym fizycznym dyskomfortem i cierpieniem psychicznym, wciąż czekając na rekonstrukcje, które obiecano im lata temu.
„Muszę codziennie patrzeć na ten ohydny bałagan” – mówi z rozpaczą Julie o swoim ciele po mastektomii. „To naprawdę podkopało moją pewność siebie. Źle wyglądam w ubraniach, bo wszystko źle się układa. Jestem tak bardzo skrępowana – nie czuję się na siłach, żeby wychodzić czy spotykać się z ludźmi – i nie byłam w stanie nawiązać związku”.
Julie jest pracownicą wsparcia społecznej opieki nad dziećmi z Sheffield. Podczas mastektomii wszczepiono jej tymczasowy implant, ale podczas późniejszej radioterapii implant zrósł się z jej ciałem, powodując jego deformację. Teraz przy każdym ruchu wywołuje ostry, ciągnący ból. „To tak, jakby był przyklejony superklejem do wnętrza mojej skóry” – mówi. „Nie mogę unieść ręki – to naprawdę ciągnie i boli”.
Po roku rekonwalescencji po leczeniu raka, w 2022 roku Julie skierowano na listę oczekujących na rekonstrukcję. Ale osoby, które przeżyły raka w czasie lockdownu, takie jak ona, mają najmniejsze szanse na otrzymanie terminu operacji.
Pacjenci z aktywnym nowotworem, co zrozumiałe, mają priorytet i ich usunięcie piersi oraz rekonstrukcja odbywają się jednocześnie. Wszelkie dodatkowe dostępne miejsca są przyznawane kobietom z wysokim ryzykiem rozwoju raka, ponieważ są nosicielkami mutacji genetycznych.
Oznacza to, że wiele osób, które przeżyły raka i oczekują na opóźnioną rekonstrukcję, jest „przesuwanych na koniec listy” – mówi Simon Wood, konsultant chirurgii plastycznej NHS i przyszły prezes Brytyjskiego Stowarzyszenia Chirurgów Plastycznych, Rekonstrukcyjnych i Estetycznych. Mówi, że loteria kodów pocztowych oznacza, że podczas gdy niektóre oddziały – w tym jego własny, Imperial College Healthcare NHS Trust – pracowały nad zapewnieniem, aby żaden pacjent nie czekał na rekonstrukcję dłużej niż rok, inne wydają się „ledwo zaczęły” od czasu pandemii. Badanie z 2024 roku wykazało, że co najmniej 2200 pacjentek, które przeżyły raka piersi lub były w wysokim ryzyku jego rozwoju, czekało na operację w 40 ośrodkach NHS w Anglii, ze średnim czasem oczekiwania wynoszącym 2,5 roku.
A Wood obawia się, że niewiele zachęca zmagające się szpitale do zmniejszenia zaległości. Zamiast inwestować zasoby w „drogie i długotrwałe” operacje, takie jak rekonstrukcje piersi, oddziały NHS, które chcą zmniejszyć rozmiar swojej ogólnej listy oczekujących, mają zachętę do priorytetowego traktowania szybkich, prostych operacji, podczas których kilku pacjentów można leczyć w krótkim czasie, mówi. „Istnieją problemy z wydolnością, rosnącym zapotrzebowaniem i niedoborem czasu na sali operacyjnej oraz czasu chirurgów, ale aby sobie z tym poradzić, potrzebne jest zarządzanie zaangażowane w znalezienie rozwiązania, a nie tylko bezczynne siedzenie”.
Dla Alison Wilson, 63-letniej ze Stockport w Wielkim Manchesterze, oczekiwanie na rekonstrukcję piersi powoduje codzienny niepokój. „Po prostu chcę odzyskać tę część mnie, która odeszła – znów wyglądać i czuć się jak ja” – mówi, wybuchając płaczem. „Straciłam całą pewność siebie. Naprawdę podziwiam kobiety, które potrafią pokazywać swoje blizny, ale to nie ja. Chcę odzyskać trochę normalności w moim życiu po tak dużej stracie”.
Po diagnozie raka przeszła mastektomię w kwietniu 2020 roku w celu usunięcia prawej piersi, ale powiedziano jej, że na operację rekonstrukcyjną będzie musiała czekać do września tego roku. W czasie oczekiwania otrzymała protezę do noszenia, której nie lubi. „Jest tak niewygodna i okropna w upalną pogodę” – mówi. Pracując w ochronie lotnisk, Alison często musi przechodzić przez skanery ciała, które regularnie wykrywają jej protezę jako nieprawidłowość. „Za każdym razem, gdy idę do pracy, martwię się, czy będę musiała obcemu wyjaśniać moje piersi” – mówi z westchnieniem. „Nie da się o tym zapomnieć – ciągle ci o tym przypominają”.
Podobnie jak Julie, Alison została wypisana tego samego dnia, co jej mastektomia, i oczekiwano, że będzie dochodzić do siebie w domu. W tym czasie izolowała się z mężem Stuartem, który miał ciężką przewlekłą chorobę płuc. „Byłam zdrętwiała” – mówi. „Nagle znaleźliśmy się w lockdownie. Stan zdrowia męża pogarszał się, a ja mogłam tylko pomachać przez okno mojemu nowo narodzonemu pierwszemu wnukowi. Usłyszeć, że ja też muszę usunąć pierś, było po prostu nierealne. Wtedy nie byłam w stanie tego przetworzyć”.
Alison powiedziano, że nie wykonuje się rekonstrukcji piersi z powodu ograniczeń lockdownu, ale nigdy więcej nie usłyszała nic od swoich lekarzy. Dopiero przez przypadkową rozmowę w autobusie z kimś, kto pracował w jej lokalnym szpitalu, dowiedziała się, że lista oczekujących została ponownie otwarta latem 2021 roku.
Ale kiedy udało jej się umówić na wizytę, powiedziano jej, że waży o kamień (6 kg) za dużo, żeby dołączyć do listy oczekujących. Kiedy kilka miesięcy później zmarł jej mąż, zmagała się z kontrolowaniem wagi podczas żałoby. Stwierdziła również, że trudno jest ćwiczyć z jedną piersią. „Próbowałam aqua-aerobiku, ale proteza odpłynęła przez basen” – mówi.
Po osiągnięciu docelowej wagi w 2024 roku, w lutym 2025 roku została finalmente zakwalifikowana do operacji rekonstrukcyjnej. „Całkowicie się załamałam” – mówi. „W końcu mogłam opłakiwać tę część mojego ciała, którą straciłam. Jednocześnie czułam smutek, wiedząc, że będę musiała przejść tę operację bez męża”.
Ale błąd administracyjny spowodował, że Alison została błędnie skierowana jako pacjentka z rakiem skóry i musiała rozpocząć proces od nowa, więc dopiero w czerwcu 2025 roku dołączyła do 65-tygodniowej listy oczekujących. Powiedziano jej, że powinna mieć operację do września. „Psychicznie to była okropna podróż” – mówi. „Gdybym mogła mieć rekonstrukcję w czasie mastektomii, nie dźwigałabym teraz tego całego dodatkowego smutku z powodu tego, co stało się z moim ciałem, na dodatek do straty męża”.
Rzecznik Manchester University NHS Foundation Trust „szczerze przeprasza” za błąd administracyjny i od tego czasu wprowadził nowy elektroniczny system skierowań. „Rozumiemy, jak ważna jest operacja rekonstrukcyjna dla powrotu do zdrowia i dobrego samopoczucia emocjonalnego po raku piersi i traktujemy wszystkich naszych pacjentów na podstawie potrzeb klinicznych”.
Wpływ pandemii nadal wpływa na czasy oczekiwania na operację rekonstrukcji piersi dla nowych pacjentek z rakiem piersi.
Rebecca Joselyn, 43-letnia, przeszła mastektomię w grudniu 2023 roku, ale niedawno powiedziano jej, że prawdopodobnie nie otrzyma rekonstrukcji przed końcem 2027 roku. Jako osoba o rozmiarze 34GG odczuwa ekstremalny dyskomfort podczas oczekiwania. Jej ciężka proteza musi być noszona w specjalnym staniku, który nazywa „najbrzydszą rzeczą na planecie”.
„To okropne” – mówi. „To całkowicie zniszczyło moją pewność siebie”. Jej zdrowie psychiczne ucierpiało, a jej małżeństwo się rozpadło. „Przejście przez raka jest wystarczająco trudne, bez konieczności przechodzenia przez to przez lata później” – dodaje.
Podobnie jak Julie, oczekuje na operację w Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust. Dane uzyskane przez aktywistów i udostępnione Guardianowi pokazują, że od grudnia ubiegłego roku 25 z 56 pacjentek oczekujących na rekonstrukcję w tym oddziale czekało co najmniej trzy lata.
Rebecca była zbyt chora z powodu immunoterapii, aby mieć rekonstrukcję w czasie mastektomii i początkowo powiedziano jej, że powinna spodziewać się oczekiwania od 12 do 18 miesięcy. Od tego czasu otrzymywała sprzeczne komunikaty na temat harmonogramu. Po kilku wizytach umówiono ją na „wizytę przedoperacyjną” w grudniu 2025 roku, co uważała, że oznacza operację w ciągu 12 tygodni. Jednak kiedy zadzwoniła w lutym, powiedziano jej, że prawdopodobnie ma jeszcze dwa lata oczekiwania.
„Załamałam się i rozpłakałam” – mówi. „Nie mogę przejść dalej od raka, dopóki tak wyglądam. Za każdym razem, gdy widzę swoje ciało, przypomina mi się to, przez co przeszłam. Tęsknię tylko za tym, żeby znów czuć się normalnie. Oczywiście, jestem wdzięczna, że nie mam raka, ale nie mam życia”.
Rozważała prywatną operację, ale koszt 48 000 funtów jest zbyt duży, aby go pożyczyć. Jako samozatrudniona złotniczka odwołała plany udziału w targach handlowych i wystawach, aby zachować wolny harmonogram na operację. „Mój dochód został zniszczony” – dodaje.
Oddział od tego czasu wyjaśnił, że wizyta w grudniu 2025 roku była częścią długiego procesu kwalifikacji na listę oczekujących. Jane McNicholas, dyrektor medyczny w Sheffield Teaching Hospitals, przyznaje, że oddział nie był „wystarczająco jasny” w wyjaśnianiu pacjentom procesu skierowań. „Bardzo nam przykro, że niektórzy pacjenci, w tym Rebecca i Julie, czekają dłużej, niż byśmy chcieli, i rozumiemy ich frustrację i cierpienie” – mówi, dodając, że oddział poprawia komunikację i pilnie zajmuje się opóźnieniami.
Louise Grimsdell, starsza pielęgniarka kliniczna specjalistka w Breast Cancer Now, zauważa znaczące zróżnicowanie usług w różnych oddziałach od czasu pandemii. „Chociaż w ostatnich latach poczyniono pewne postępy w naprawianiu problemów stojących za opóźnieniami, chcielibyśmy, aby NHS nadał priorytet zwiększeniu wydolności, pod względem liczby oddziałów oferujących operacje rekonstrukcji piersi, dostępności sal operacyjnych i wystarczającej liczby przeszkolonych specjalistów do ich przeprowadzania” – mówi.
Wiele osób czekających na rekonstrukcję ma nadzieję na ostatnią chwilę odwołania terminu. Jednak zobowiązanie się do poważnej operacji, która wymaga 12-tygodniowej rekonwalescencji, z zaledwie 24-godzinnym wyprzedzeniem nie zawsze jest możliwe.
W październiku 2024 roku Julie czuwała przez 24 godziny przy łóżku umierającego ojca, gdy otrzymała telefon o odwołaniu operacji na następny dzień. „Wpadłam w panikę, bo byłam w szoku. Powiedziałam, że to zły czas” – wspomina. „Mój ojciec właśnie umarł i musiałam zorganizować pogrzeb” – mówi. „Natychmiast pożałowałam, że odmówiłam i oddzwoniłam dwadzieścia minut później, ale było za późno – termin był już zajęty”.
Wreszcie, w zeszłym miesiącu, otrzymała kolejny telefon z ofertą terminu operacji rekonstrukcyjnej pod koniec kwietnia. Jeśli do niej dojdzie, od jej mastektomii minie prawie pięć lat. „Przez lata czekałam tydzień po tygodniu na ten telefon” – mówi. „Nawet teraz ledwie śmiem wierzyć, że to naprawdę się stanie – że w końcu będę miała operację i ten koszmar może się skończyć”.
Często zadawane pytania
FAQs Opóźnienia w rekonstrukcji piersi po pandemii
Początkujący Ogólne pytania
1 O czym jest ten artykuł?
O kobietach, które przeszły mastektomie i wciąż czekają na operację rekonstrukcyjną lata później, głównie dlatego, że pandemia spowodowała ogromne opóźnienia i zaległości w systemie opieki zdrowotnej.
2 Czym jest rekonstrukcja piersi?
To zabieg chirurgiczny mający na celu odtworzenie kształtu i wyglądu piersi po mastektomii. Można go wykonać za pomocą implantów lub tkanki z innej części ciała pacjentki.
3 Dlaczego wciąż jest kolejka lata po pandemii?
Podczas lockdownów większość planowych i niepilnych operacji została odrocz
