Claire era in condizioni terribili. Era stata portata in reparto su una barella e sollevata su un letto, dove giaceva raggomitolata su sé stessa. Non riusciva a parlare, i suoi occhi erano spenti e il suo volto non mostrava alcuna emozione. Poteva muovere un po' il braccio destro, ma il braccio sinistro e entrambe le gambe erano completamente immobili.
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La vita era cambiata drasticamente per Claire, madre di tre figli sulla trentina, molti mesi prima, quando era crollata durante una serata fuori con gli amici. Un punto debole in un'arteria alla base del cervello si era rotto, riversando sangue intorno al lobo frontale. Era stata portata in ospedale, dove i chirurghi avevano rimosso due pezzi di osso grandi come piatti laterali dal suo cranio per alleviare la pressione sul cervello. Aveva passato mesi in terapia intensiva.
Un paziente con un danno così grave può migliorare in modo significativo, specialmente così tanto tempo dopo l'evento? Questa era la domanda per Orlando Swayne, neurologo consulente e co-responsabile dell'unità pionieristica di neuroriabilitazione al National Hospital for Neurology and Neurosurgery, un edificio vittoriano in mattoni rossi a Queen Square, nel centro di Londra.
Era qualche anno prima della pandemia quando Swayne incontrò Claire per la prima volta in reparto. Lei stabilì un contatto visivo ma non mostrò altra risposta. Sapeva dall'ospedale di riferimento che poteva scrivere risposte di una sola parola alle domande, ma queste rivelavano chiari segni del danno cerebrale che aveva subito. Prima di lasciare il suo capezzale per visitare altri pazienti, Swayne le chiese se avesse domande. Con una matita stretta nella mano destra, scrisse: "Domande, domande, domande," e poi si perse in una linea ondulata. Questo schema ripetitivo deriva da un fallimento del lobo frontale nel mantenere le azioni in sequenza.
Vedi l'immagine a schermo intero: 'Ci sono alcuni pazienti che iniziano molto gravemente compromessi.' Fotografia: Westend61/Getty Images
"Ci sono alcuni pazienti che iniziano, quando lavoriamo con loro per la prima volta, gravemente compromessi – e intendo molto gravemente compromessi," dice Swayne. Claire (non è il suo vero nome) era una di quei pazienti.
Se si fosse fidato solo di ciò che aveva imparato nelle lezioni di medicina, Swayne avrebbe potuto pensare che Claire fosse oltre ogni aiuto. La convinzione comune era che i cervelli danneggiati non potessero guarire. Un breve interesse per la neurochirurgia non cambiò quella visione. "Vedi pazienti in uno stato davvero terribile e pensi che saranno così per tutta la vita," dice, "ma non li vedi per molto tempo."
"Vedi pazienti in uno stato davvero terribile e pensi che siano così per la vita."
Swayne decise rapidamente contro una carriera in neurochirurgia, probabilmente per il meglio. "Sono un po' goffo," dice, anche se quella non fu l'unica ragione. "La neurochirurgia riguarda tutta l'abilità, e io non sono una persona molto abile. Mi piacciono le persone. Mi piacciono le relazioni e gli aspetti umani, che non si trovano tanto in neurochirurgia."
Passò alla medicina generale, poi alla neurologia e alla medicina dell'ictus, e nei successivi 20 anni circa iniziò a vedere pazienti molto tempo dopo la loro degenza ospedaliera iniziale. "Ho iniziato a rendermi conto che alcuni di questi pazienti stavano migliorando. E quelli che miglioravano erano quelli che lavoravano con i terapisti," dice. "Ho pensato: 'OK, non sapevo che fosse possibile. Come funziona?'"
La risposta, a quanto pare, risiede nella capacità del cervello di cambiare, nota come neuroplasticità – la sua capacità di formare nuove connessioni e riorganizzarsi in risposta a nuove circostanze. Nel suo nuovo libro, How to Use a Fork: Stories of Mending the Broken Brain, Swayne sostiene che le recenti scoperte in questo settore hanno "implicazioni profonde" per i pazienti e per la terapia e la cura che dobbiamo loro.
Swayne è al pianoforte, massacrando Chopin – parole sue, non mie – quando arrivo a casa sua nel nord di Londra. La nostra chiacchierata si sovrappone alla partenza di sua figlia per un viaggio di un anno sabbatico, una tappa che mi aspettavo caotica, ma regna la calma. Un cagnolino nero arriva di corsa e poi scappa via, prima di trovare un posto sul divano della cucina.
La mia copia del suo libroIl libro è un pasticcio di angoli piegati, passaggi sottolineati e note a margine. Ma ammetto, ingiustamente col senno di poi, che non vedevo l'ora di leggerlo. Questo perché c'è una storia qui. I medici hanno già scritto libri sulla neuroplasticità, e alcuni mi hanno messo profondamente a disagio. A mio avviso, offrivano false speranze descrivendo guarigioni miracolose. Nel peggiore dei casi, sembravano suggerire che i pazienti con gravi lesioni cerebrali potessero alzarsi dalle sedie a rotelle, parlare di nuovo fluentemente e superare seri problemi cognitivi—se solo si impegnassero abbastanza. Temevo che questo libro fosse più della stessa cosa: mostratemi un editore che vuole storie di pazienti le cui vite sono distrutte e rimangono tali.
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I pazienti colpiti da ictus spesso devono reimparare compiti di base come camminare, parlare e mangiare. Fotografia: In posa da modella; Catherine Falls Commercial/Getty Images
A quanto pare, Swayne ha letto gli stessi libri e condivide quella preoccupazione. Per essere chiari, non sta suggerendo che tutti coloro che hanno un grave ictus o lesione cerebrale possano guarire. Il suo punto è che una terapia precoce, mirata e intensiva può portare a miglioramenti che cambiano la vita, e che abbiamo un dovere morale—per non dire economico—di fornire quella cura. "La visione comune della lesione cerebrale è che sia permanente e che non ci si possa riprendere, e questo libro è una correzione a ciò," dice. "C'è speranza, ma devi bilanciarla. Alcune persone semplicemente non si riprendono."
L'ictus è una delle principali cause di disabilità negli adulti nel Regno Unito. Succede quando un vaso sanguigno, di solito un'arteria, si ostruisce o si rompe, interrompendo l'apporto di ossigeno e nutrienti al cervello. Nel giro di pochi minuti, le cellule cerebrali nell'area colpita iniziano a morire. A seconda di dove si verifica, un ictus può causare paralisi, perdita della parola, cecità o altri problemi alla vista, difficoltà di pensiero, perdita di memoria, cambiamenti di personalità, difficoltà a deglutire e altro ancora. Delle circa 12 milioni di persone in tutto il mondo che hanno un ictus ogni anno, una su cinque muore entro 30 giorni.
Molti pazienti colpiti da ictus mostrano piccoli miglioramenti nelle prime settimane man mano che il gonfiore e l'infiammazione diminuiscono. Secondo il pensiero tradizionale, questo era il massimo che si potesse sperare. Ma non è tutta la storia. Il danno di un ictus o di una lesione cerebrale innesca cambiamenti chimici nel cervello. Questi avviano processi di crescita nei neuroni che erano stati attivi l'ultima volta nel cervello in via di sviluppo. I neuroni sopravvissuti sono incoraggiati a formare nuove connessioni e a lavorare attorno al tessuto morto.
Naturalmente, il cervello mostra sempre un certo livello di neuroplasticità. Per imparare una nuova lingua, suonare un nuovo strumento o pilotare un elicottero, il tuo cervello deve creare nuove connessioni. Questo processo ridisegna le mappe funzionali nel cervello—le aree neurali utilizzate per compiti specifici. Ecco perché gli autisti di taxi neri di Londra hanno più materia grigia nell'ippocampo dopo aver imparato the Knowledge. Allo stesso modo, l'area del cervello dedicata all'uso dell'indice cresce quando le persone imparano a leggere il braille con esso. Ma questo processo è più lento negli adulti che nei bambini o in coloro che hanno avuto di recente un ictus o una lesione cerebrale.
"Anche se la capacità di plasticità è maggiore nei primi mesi, non si spegne semplicemente," dice Swayne. In uno studio, la terapia intensiva ha migliorato il movimento degli arti superiori in pazienti 18 mesi dopo i loro ictus.
Le prime sessioni di terapia di Claire si concentravano sul posizionamento e lo stretching—per aiutarla a stare seduta comodamente—ed esercizi per la bocca, la lingua e la laringe. Ma erano difficili, e si stancava rapidamente al punto da non poter continuare. Col tempo, però, la sua resistenza migliorò e divenne più coinvolta con i terapisti. Iniziò a seguire con lo sguardo le persone che passavano e talvolta muoveva la bocca per parlare in risposta alle domande.
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Compiti come imparareImparare a suonare uno strumento aiuta il cervello a formare nuove connessioni. Fotografia: In posa da modella; Ruben Bonilla Gonzalo/Getty Images
Il suo miglioramento accelerò con la musicoterapia. In quelle sessioni, Claire usava la sua mano destra più forte per strimpellare le corde della chitarra e scuotere le maracas. I suoi terapisti notarono espressioni facciali più naturali, e iniziò a indicare gli strumenti, fare scelte ed essere proattiva. Sessione dopo sessione, per quattro mesi, si esercitò a prendere decisioni, identificare oggetti e usare la bocca e la lingua.
Swayne non aveva più parlato con i terapisti da un po', ma un giorno, mentre passava accanto al letto di Claire e la salutava, lei alzò lo sguardo e chiese: "Che cosa è successo ai tuoi capelli?" Swayne si fermò di colpo. "Quello è stato un momento fantastico," dice. "Quando lavori con un paziente che non ha parlato per un anno, e provi un intervento e lui inizia a parlare, deve essere una risposta alla terapia."
Swayne raccontò a Claire della sua brutta esperienza con un barbiere e in seguito seppe dalla logopedista che il suo linguaggio stava tornando da circa una settimana. Prima erano parole singole, poi frasi e frasi brevi. Fece anche progressi con la mano destra. Dopo poco tempo, giocava a Connect 4 con i suoi figli e altri pazienti in reparto, anche se il lato sinistro e la gamba destra rimanevano paralizzati.
"Ha iniziato a comunicare con i suoi figli e con noi, e questo è stato enorme," dice Swayne. "Il suo lato sinistro sarà sempre debole perché è gravemente danneggiato, ma ha iniziato a usare il braccio destro per fare cose come usare un telefono e azionare una sedia a rotelle elettrica. L'abbiamo fatta cucinare, e quella è stata una grande conquista. Avrà sempre bisogno di aiuto, ma per la qualità della vita, è stato un cambiamento radicale."
C'è ancora molto da imparare su come il cervello lavora attorno al tessuto danneggiato, ma alcuni dettagli stanno diventando più chiari. Se guardi la corteccia motoria nel lobo frontale del cervello, troverai neuroni specializzati che controllano il movimento degli arti. Questi sono disposti verticalmente per inviare segnali al midollo spinale. Ma sono anche collegati da una rete di collegamenti orizzontali. Normalmente, queste connessioni orizzontali sono soppresse, ma quando il cervello è danneggiato, quella soppressione si allenta e le connessioni si attivano. I neuroni sopravvissuti possono quindi reclutare cellule vicine per aiutare, anche se hanno bisogno di tempo e pratica per imparare il nuovo compito.
C'è di più nella neuroplasticità di questo, ma questo meccanismo spiega alcuni dei chiari limiti che medici e pazienti vedono. Quando le connessioni neurali sono completamente perse, sembra che nessuna quantità di terapia possa riportarle indietro. E mentre il cervello può riorganizzarsi in una certa misura, non ci sono prove che un'area specializzata della corteccia possa assumere un ruolo completamente diverso. Se un ictus lascia il tuo braccio destro senza forze, la tua corteccia visiva non può prendere il controllo di esso più di quanto il tuo bollitore possa fare toast al mattino. Detto questo, movimento, linguaggio, sensazione e visione non sono limitati a piccole regioni del cervello—sono distribuiti in reti che offrono una certa flessibilità. Ad esempio, la maggior parte delle persone elabora il linguaggio principalmente nella parte sinistra del cervello, ma se questa è danneggiata, ci sono prove che parti della rete del linguaggio sul lato destro possono assumere parte del lavoro.
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'Per la qualità della vita, è stato un cambiamento radicale' … dopo la terapia, Claire giocava a Connect 4 con i suoi figli e altri pazienti in reparto. Fotografia: andreygonchar/Getty Images/iStockphoto
Gran parte del lavoro immediato con i nuovi pazienti colpiti da ictus consiste nell'identificare le loro menomazioni e le loro cause. Se non riescono a usare una forchetta, cosa glielo impedisce? Riescono a sentirla? Sono troppo deboli da quel lato? Riescono a coordinare i loro movimenti?
I terapisti prendono queste menomazioni e le suddividono in passaggi che i pazienti possono praticare. Finora, non c'è scorciatoia per il duro lavoro svolto dai pazienti descritti nel libro di Swayne. Thomas, un vicario che non riusciva a parlare dopo un ictus al pulpito, ha avuto una logopedia intensiva per riallenare la deglutizione e i movimenti della lingua. Christian, un mixologist in un elegante hotel londinese, ha dovuto reimparare a lavarsi i denti: aprire il rubinetto, prendere lo spazzolino, aggiungere il dentifricio. Vikas, un roofer caduto da tre piani, si è esercitato in cucina per ritrovare la concentrazione e la capacità di fare più cose contemporaneamente.
I terapisti non si occupano solo del danno diretto di un ictus. Il cervello può creare i propri problemi. Patricia, un'assistente di catering, ha perso l'uso del braccio destro. Quando le veniva chiesto di indicarlo, lo spostava da parte e continuava a cercare tra le lenzuola. Più tardi, pensava che il braccio fosse un bambino e diventava inconsolabile quando credeva che fosse morto.
La terapia che un paziente colpito da ictus riceve è il fattore più importante per quanto bene si riprenderà—se dipenderà dagli altri o se la caverà da solo. Eppure, secondo Swayne, la maggior parte dei pazienti ne riceve troppo poca. Nel Regno Unito, i pazienti colpiti da ictus dovrebbero ricevere 45 minuti ciascuno di fisioterapia, terapia occupazionale e logopedia ogni giorno feriale. Ma un audit del 2020 ha rilevato che la maggior parte ne riceveva solo 14, 13 e sette minuti al giorno, rispettivamente. "È scioccante," dice Swayne.
"È frustrante, dopo aver lavorato con i pazienti per mesi, poi mandarli nel deserto."
La situazione peggiora ulteriormente quando le persone lasciano l'ospedale. Le unità per l'ictus erano solite affidare i pazienti ai team di terapia comunitaria locali, ma quelle reti sono state tagliate dalle misure di austerità. "È una vera lotteria del codice postale. In alcuni distretti sei sollevato di dimettere un paziente perché hanno effettivamente un logopedista, mentre un altro distretto è un deserto," dice Swayne. "È frustrante, dopo aver lavorato con questi pazienti per mesi, poi mandarli nel deserto." È comune che i pazienti tornino un anno o due dopo con complicazioni, senza aver avuto terapia da quando hanno lasciato l'ospedale.
Swayne aggiunge che l'argomento secondo cui una corretta riabilitazione è un lusso che non possiamo permetterci non regge. La terapia precoce e intensiva si ripaga da sola riducendo i costi di assistenza a lungo termine. Questo diventerà ancora più importante con l'aumento degli ictus primari nei prossimi anni. Oggi, gli ictus costano all'economia del Regno Unito circa 27 miliardi di sterline all'anno, ma solo 3 miliardi di questi provengono dalle cure ospedaliere dirette. Il resto è produttività economica persa e costi di assistenza nascosti. Entro il 2035, si prevede che il costo triplicherà a 75 miliardi di sterline.
"La gente parla del costo di questi interventi, ma se fai i conti, un ricovero potrebbe costare circa 40.000 sterline," dice Swayne. "Sembra molto, ma quando guardi al cambiamento nei costi di assistenza, non lo è, perché si ripaga abbastanza rapidamente." Swayne ha calcolato per un paziente: durante la sua permanenza nell'unità di riabilitazione, i suoi costi di assistenza sono scesi a 2.640 sterline a settimana, il che significa che il costo è stato coperto entro quattro mesi dal suo ritorno a casa e avrebbe risparmiato decine o centinaia di migliaia di sterline a lungo termine.
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Lotteria del codice postale … la terapia che i pazienti ricevono dopo essere stati dimessi dall'ospedale varia significativamente da distretto a distretto. Fotografia: Pramote Polyamate/Getty Images
Non è solo la riabilitazione dall'ictus ad essere in difficoltà. Anche la cura per le lesioni cerebrali traumatiche è gravemente trascurata. Ogni anno, più di 1 milione di persone in Inghilterra e Galles si recano al pronto soccorso per lesioni alla testa. Delle circa 200.000 ricoverate in ospedale, circa 40.000 mostrano segni di lesione cerebrale traumatica.
Molti di questi pazienti vengono dimessi entro un paio di settimane. In superficie, sembrano migliorati: possono camminare e parlare. Ma spesso, seri problemi passano inosservati. "Quello che ora ci rendiamo conto è che la maggior parte di quei pazienti ha cambiamenti cognitivi che non sono stati individuati," dice Swayne. "Puoi vederli camminare per strada e sembrano a posto, ma non possono funzionare normalmente. C'è una disabilità invisibile. Colpisce le loro relazioni, i loro lavori e finiscono nei guai con la polizia."
E così, il danno nascosto lasciato dal trauma cerebrale continua.Questo può portare a vite che vanno in pezzi. In uno studio del 2025, i ricercatori hanno scoperto che quasi il 90% degli uomini adulti nelle carceri scozzesi aveva subito una grave lesione alla testa. Ciò non significa che la lesione cerebrale abbia causato i loro crimini—le persone violente tendono a subire più violenza. Ma il danno a certe parti del cervello potrebbe rendere più difficile controllare gli impulsi, provare empatia o pensare alle conseguenze delle azioni, il che potrebbe contribuire al comportamento criminale.
I ricercatori stanno esplorando modi per rendere la terapia più efficace—e l'obiettivo finale è riaprire la finestra di neuroplasticità potenziata. Nuovi farmaci, stimolazione cerebrale e realtà virtuale sono tutti in fase di test. Se avranno successo, i pazienti potrebbero ricevere una terapia migliore per migliorare la loro guarigione. Ma per ora, il meglio che possiamo fare è mantenere i nostri cervelli sani e protetti.
"Sappiamo tutti cosa fare per la salute del cervello," dice Swayne. "Dovremmo fare esercizio, rimanere in un ambiente stimolante e avere interazioni sociali. Non dovremmo fumare o bere troppo alcol. Ci sono forti prove che tutte queste cose aiutano a mantenere il cervello. Prendendoti cura del tuo cervello, ti dai la migliore possibilità di guarigione se mai ne avessi bisogno."
How to Use a Fork: Stories of Mending the Broken Brain è pubblicato da Pan Macmillan il 4 giugno (£20). Per sostenere il Guardian, ordina una copia da guardianbookshop.com. Potrebbero essere applicati costi di consegna. Hai un'opinione sulle questioni sollevate in questo articolo? Se desideri inviare una risposta di massimo 300 parole via email per una possibile pubblicazione nella nostra sezione di lettere, clicca qui.
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