Sempre que levanta os braços para se vestir ou estender a roupa no varal, Julie Ford sente uma dolorosa lembrança de uma das experiências mais aterrorizantes de sua vida. Às 7h de um dia de abril de 2021, ela entrou sozinha no hospital, usando máscara, para ter a mama direita e os gânglios linfáticos removidos na tentativa de impedir que seu câncer de mama se espalhasse. Mais tarde naquele mesmo dia, ainda grogue da anestesia, com dor e com drenos cirúrgicos pendurados em ambos os lados do tórax, cambaleou até a porta com a ajuda de duas enfermeiras. Foi acomodada no carro de uma amiga e levada para casa para se virar sozinha.
Embora a mama de Julie tivesse sido removida, ela não foi reconstruída. Normalmente, ambos os procedimentos são realizados na mesma operação. Mas como a reconstrução usando tecido do abdômen da paciente é um procedimento complexo de oito horas que requer uma grande equipe cirúrgica, foi considerada "não essencial" e suspensa pela maioria dos *trusts* do NHS durante a pandemia de Covid-19.
Como centenas de mulheres com câncer de mama que foram submetidas a mastectomias urgentes sem reconstrução em 2020 e 2021, Julie recebeu a garantia de que poderia fazer o procedimento assim que as restrições da Covid fossem suspensas.
Mas cinco anos depois, Julie, agora com 62 anos, ainda está esperando.
Uma escassez nacional de cirurgiões especialistas e de espaço em salas de operação, juntamente com a necessidade de priorizar novos casos de câncer, significa que muitas mulheres como ela, que tiveram as mamas removidas durante o confinamento, sentem que foram abandonadas. Elas vivem com desconforto físico diário e angústia mental enquanto continuam à espera das reconstruções que lhes foram prometidas anos atrás.
"Tenho que olhar para essa bagunça hedionda todos os dias", diz Julie com desespero sobre seu corpo após a mastectomia. "Isso realmente abalou minha confiança. Não fico bem com roupas porque tudo cai de forma errada. Fico tão constrangida — não me sinto capaz de sair ou socializar — e não consegui ter um relacionamento."
Julie é assistente social de apoio infantil em Sheffield. Ela recebeu um implante temporário no momento da mastectomia, mas durante a radioterapia que se seguiu, o implante se fundiu ao seu corpo, causando deformação. Agora, ele provoca uma dor intensa e puxante sempre que ela se move. "É como se estivesse colado com supercola na parte interna da minha pele", diz ela. "Não consigo levantar o braço — puxa muito e dói."
Após um ano para se recuperar do tratamento do câncer, Julie foi encaminhada para a lista de espera de reconstrução em 2022. Mas sobreviventes de câncer do período de confinamento como ela são os que têm menor probabilidade de conseguir uma vaga para cirurgia.
Pacientes com câncer ativo, compreensivelmente, têm prioridade e fazem as remoções e reconstruções mamárias de uma só vez. Quaisquer vagas adicionais que surgem são dadas a mulheres com alto risco de desenvolver câncer por carregarem mutações genéticas.
Isso significa que muitas sobreviventes de câncer que aguardam reconstrução tardia são "colocadas no final da lista", diz Simon Wood, cirurgião plástico consultor do NHS e presidente eleito da Associação Britânica de Cirurgiões Plásticos, Reconstrutivos e Estéticos. Ele diz que uma loteria de códigos postais significa que, enquanto alguns *trusts* — incluindo o seu próprio, o *Imperial College Healthcare NHS Trust* — trabalharam para garantir que nenhum paciente espere mais de um ano pela reconstrução, outros parecem "mal ter começado" desde a pandemia. Um estudo de 2024 constatou que pelo menos 2.200 pacientes que sobreviveram ao câncer de mama, ou que tinham alto risco de desenvolvê-lo, estavam à espera de cirurgia em 40 centros do NHS na Inglaterra, com uma espera média de 2,5 anos.
E Wood teme que haja pouco para incentivar hospitais com dificuldades a eliminar o atraso. Em vez de investir recursos em cirurgias "caras e demoradas", como as reconstruções mamárias, os *trusts* do NHS que desejam reduzir o tamanho de sua lista de espera geral têm um incentivo para priorizar operações rápidas e simples, nas quais vários pacientes podem ser tratados em pouco tempo, diz ele. "Há questões de capacidade, com demanda crescente e escassez de tempo de sala de operações e de tempo dos cirurgiões, mas para enfrentá-las é necessária uma gestão comprometida em encontrar uma solução, não apenas ficar de braços cruzados."
Para Alison Wilson, 63 anos, de Stockport, Grande Manchester, a espera pela reconstrução mamária causa angústia diária. "Eu só quero ter de volta a parte de mim que se foi — parecer e me sentir como eu mesma novamente", diz ela, chorando. "Perdi toda a confiança. Admiro muito as mulheres que conseguem mostrar suas cicatrizes, mas essa não sou eu. Quero um pouco de normalidade de volta na minha vida depois de perder tanto."
Após um diagnóstico de câncer, ela fez uma mastectomia em abril de 2020 para remover a mama direita, mas foi informada de que terá que esperar até setembro deste ano para a cirurgia de reconstrução. Enquanto espera, recebeu uma prótese para usar, que ela não gosta. "É tão desconfortável e horrível no tempo quente", diz ela. Trabalhando na segurança aeroportuária, Alison precisa frequentemente passar por scanners corporais que regularmente detectam sua prótese como uma anormalidade. "Toda vez que entro no trabalho, me preocupo se terei que explicar meus seios a um estranho", diz ela com um suspiro. "É impossível esquecer — você é lembrada constantemente."
Como Julie, Alison teve alta no mesmo dia da mastectomia e deveria se recuperar em casa. Na época, ela estava isolada com o marido, Stuart, que tinha uma doença pulmonar crônica grave. "Eu estava entorpecida", diz ela. "De repente, entramos em confinamento. A saúde do meu marido estava piorando, e eu só podia acenar pela janela para meu primeiro neto recém-nascido. Ser informada de que também precisava remover minha mama foi simplesmente surreal. Não consegui processar na hora."
A Alison foi informada de que nenhuma reconstrução mamária estava sendo realizada devido às restrições de confinamento, mas nunca mais ouviu nada de seus médicos. Foi apenas por meio de uma conversa casual em um ônibus com alguém que trabalhava em seu hospital local que ela soube que a lista de espera havia sido reaberta no verão de 2021.
Mas quando conseguiu uma consulta, disseram-lhe que ela estava um *stone* (6 kg) acima do peso para entrar na lista de espera. Quando seu marido morreu alguns meses depois, ela lutou para controlar seu peso enquanto estava de luto. Ela também achou difícil se exercitar com apenas uma mama. "Tentei hidroginástica, mas a prótese flutuou para o outro lado da piscina", diz ela.
Tendo atingido o peso-alvo em 2024, ela foi finalmente aprovada para a cirurgia de reconstrução em fevereiro de 2025. "Eu simplesmente desabei", diz ela. "Finalmente pude chorar por essa parte do meu corpo que havia perdido. Ao mesmo tempo, senti a dor de saber que teria que passar por essa cirurgia sem meu marido."
Mas um erro administrativo fez com que Alison fosse encaminhada por engano como paciente com câncer de pele e tivesse que reiniciar o processo, então ela só entrou na lista de espera de 65 semanas em junho de 2025. Disseram-lhe que deverá fazer a cirurgia até setembro. "Mentalmente, tem sido uma jornada horrível", diz ela. "Se eu tivesse conseguido fazer a reconstrução no momento da mastectomia, não estaria carregando toda essa dor extra agora sobre o que aconteceu com meu corpo, além de perder meu marido."
Um porta-voz do *Manchester University NHS Foundation Trust* diz que "pede sinceras desculpas" pelo erro administrativo e desde então introduziu um novo sistema eletrônico de encaminhamento. "Entendemos o quão importante a cirurgia reconstrutiva é para a recuperação e o bem-estar emocional após o câncer de mama, e tratamos todos os nossos pacientes com base na necessidade clínica."
O impacto da pandemia continua a afetar os tempos de espera para a cirurgia de reconstrução mamária para novas pacientes com câncer de mama.
Rebecca Joselyn, 43 anos, fez uma mastectomia em dezembro de 2023, mas recentemente foi informada de que é improvável que receba a reconstrução antes do final de 2027. Sendo um manequim 34GG, ela sente um desconforto extremo enquanto espera. Sua pesada prótese deve ser usada em um sutiã especial, que ela chama de "a coisa mais feia do planeta".
"É horrível", diz ela. "Isso destruiu completamente minha confiança." Sua saúde mental sofreu e seu casamento chegou ao fim. "Passar pelo câncer já é difícil o suficiente sem ter que passar por isso por anos depois", acrescenta.
Como Julie, ela aguarda cirurgia no *Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust*. Dados obtidos por ativistas e vistos pelo *Guardian* mostram que, até dezembro passado, 25 dos 56 pacientes de reconstrução no *trust* esperavam há pelo menos três anos.
Rebecca estava muito doente devido à imunoterapia para fazer a reconstrução no momento da mastectomia e inicialmente foi informada para esperar uma espera de 12 a 18 meses. Desde então, ela recebeu mensagens conflitantes sobre o cronograma. Após várias consultas, ela foi agendada para uma "consulta pré-operatória" em dezembro de 2025, o que ela acreditava significar cirurgia dentro de 12 semanas. No entanto, quando ligou em fevereiro, disseram-lhe que provavelmente teria mais dois anos de espera.
"Eu desabei em lágrimas", diz ela. "Não consigo superar o câncer enquanto estou com essa aparência. Toda vez que vejo meu corpo, sou lembrada do que passei. Tudo o que desejo é me sentir normal novamente. Claro, sou grata por não ter câncer, mas não tenho vida."
Ela explorou a cirurgia privada, mas o custo de £ 48.000 é muito alto para emprestar. Como ourives autônoma, cancelou planos de participar de feiras comerciais e exposições para manter sua agenda aberta para a cirurgia. "Minha renda foi demolida", acrescenta.
O *trust* desde então esclareceu que a consulta de dezembro de 2025 fazia parte de um longo processo para aprová-la para a lista de espera. Jane McNicholas, diretora médica do *Sheffield Teaching Hospitals*, admite que o *trust* não foi "explícito o suficiente" ao explicar o processo de encaminhamento aos pacientes. "Lamentamos muito que alguns pacientes, incluindo Rebecca e Julie, tenham esperado mais do que gostaríamos, e entendemos sua frustração e angústia", diz ela, acrescentando que o *trust* está melhorando a comunicação e abordando urgentemente os atrasos.
Louise Grimsdell, enfermeira clínica especialista sênior da *Breast Cancer Now*, observa uma variação significativa nos serviços entre diferentes *trusts* desde a pandemia. "Embora alguns progressos tenham sido feitos nos últimos anos para corrigir os problemas por trás dos atrasos, gostaríamos de ver o NHS priorizando o aumento da capacidade, em termos do número de *trusts* que oferecem cirurgia de reconstrução mamária, disponibilidade de salas de cirurgia e ter especialistas suficientes treinados para realizá-la", diz ela.
Muitas que esperam pela reconstrução esperam por uma vaga de cancelamento de última hora. No entanto, comprometer-se com uma grande cirurgia, que requer 12 semanas de recuperação, com apenas 24 horas de antecedência nem sempre é possível.
Em outubro de 2024, Julie estava acordada há 24 horas ao lado do leito de seu pai moribundo quando recebeu uma ligação sobre um cancelamento para cirurgia no dia seguinte. "Entrei em pânico porque estava em estado de choque. Disse que era um mau momento", lembra. "Meu pai havia acabado de morrer, e eu tinha que organizar o funeral", diz ela. "Imediatamente me arrependi de recusar e liguei de volta vinte minutos depois, mas era tarde demais — a vaga já havia sido ocupada."
Finalmente, no mês passado, ela recebeu outra ligação oferecendo uma data para a cirurgia de reconstrução no final de abril. Se prosseguir, terão se passado quase cinco anos desde sua mastectomia. "Por anos, esperei semana após semana por aquela ligação", diz ela. "Mesmo agora, mal ouso acreditar que vai realmente acontecer — que finalmente farei a cirurgia e esse pesadelo pode acabar."
Perguntas Frequentes
Perguntas Frequentes sobre Atrasos na Reconstrução Mamária Após a Pandemia
Iniciante Perguntas Gerais
1. Sobre o que é este artigo?
É sobre mulheres que fizeram mastectomias e ainda estão esperando pela cirurgia reconstrutiva anos depois, em grande parte porque a pandemia causou atrasos massivos e acúmulos no sistema de saúde.
2. O que é reconstrução mamária?
É um procedimento cirúrgico para reconstruir a forma e a aparência de uma mama após uma mastectomia. Pode ser feito usando implantes ou tecido de outra parte do corpo do próprio paciente.
3. Por que ainda há espera anos após a pandemia?
Durante os confinamentos, a maioria das cirurgias eletivas e não urgentes foi adiada para priorizar pacientes com COVID-19 e conservar recursos. Isso criou um enorme acúmulo. A recuperação tem sido lenta devido às listas de espera cirúrgicas contínuas, escassez de pessoal e a pressão contínua sobre os sistemas de saúde.
4. Por que a espera é tão importante? Não é apenas cosmético?
Não, não é apenas cosmético. Para muitas mulheres, a reconstrução é uma parte crucial de sua recuperação física e emocional do câncer. O atraso pode prolongar sentimentos de trauma, afetar a autoimagem e a intimidade, e deixar as mulheres se sentindo incompletas durante um momento em que estão tentando seguir em frente com suas vidas.
Problemas Comuns Impacto Emocional
5. Quais são os principais desafios que as mulheres enfrentam enquanto esperam?
Angústia Emocional: Sentimentos prolongados de perda, ansiedade e uma sensação de identidade perturbada.
Desconforto Físico: Lidar com próteses, expansores cirúrgicos ou assimetria.
Questões Práticas: Dificuldade em encontrar roupas que caibam, evitar certas atividades e lembretes constantes de sua jornada com o câncer.
Incerteza: Não saber quando sua cirurgia acontecerá pode ser incrivelmente estressante.
6. O que significa "Eu só quero me sentir como eu mesma novamente" neste contexto?
Refere-se ao desejo de reivindicar o próprio corpo e identidade após o trauma do câncer e da mastectomia. A reconstrução é frequentemente vista como um passo final na cura, ajudando as mulheres a se sentirem completas, confiantes e menos definidas por sua doença.
Prático Perguntas Avançadas
7. Alguém está tentando resolver esse acúmulo?
Sim, hospitais e autoridades de saúde estão trabalhando para limpar as listas de espera, mas o progresso é frequentemente lento. Alguns grupos de defesa estão pressionando por mais financiamento, tempo cirúrgico dedicado e melhor priorização dos pacientes.
