Min dotter Elsie har vackra blonda lockar, som en liten Botticelli-kerub – hår som någon mörk som jag bara kunde drömma om. Hon skrattar mycket, har en fräck humor och suger in alla ljud omkring sig: prasslande löv, havet, en hund som skäller, barn som leker runt en pool, jag som imiterar väckarklockan varje morgon, jag som imiterar apor. Faktum är att jag imiterar vilket djur som helst.
Ljud är viktigt för Elsie eftersom hon har en synnedsättning. Även om vi vet att hon har viss perifer syn, klassas hon juridiskt som blind. Som ett resultat använder hon tungan för att kolla sin omgivning. När hon är upphetsad sticker den ut, smakar på luften omkring henne, slickar någon som är nära, känner av utrymmet. Och när hon gillar smaken av något håller hon tungan ute tills du ger henne mer. Det är så vi vet att hon gillar godis.
Hon gör nya ljud varje dag. Om hon plötsligt inser att hon är ensam, kommer hon snart att göra sitt signaturljud "Ah, ah!" tills hon har sällskap igen. Men vid 18 månader är hon efter i sin utveckling, och vi vet ännu inte om hon kommer att bli verbal, så för nu lär vi oss att förstå henne på de sätt hon väljer att visa oss.
Elsie föddes med ett sällsynt neurologiskt tillstånd – så sällsynt att det finns färre än 100 kända fall i världen. Det är en mutation i RARB-genen (retinsyrareceptor beta), som, när den fungerar korrekt, hjälper till att kontrollera vitamin A-signalering, avgörande för korrekt embryonal utveckling av ögonen, hjärnan, lungorna och ryggmärgen. Den är de novo (vilket betyder att den inte är ärftlig), och effekterna är progressiva.
Hon tillbringade större delen av de första åtta månaderna av sitt liv på sjukhus på grund av ett skrämmande symptom. Hon slutade andas varje gång hon blev upprörd, blev blå, ibland i två till tre minuter i taget. Som värst hände detta flera gånger om dagen. För varje episod behövde hon akut "bagging", med en mask placerad på hennes ansikte så att luft kunde tvingas in i hennes lungor från en handklämd påse. Dessa apnéer, som läkarna kallar dem, inträffar fortfarande regelbundet men nu är de kortare och mycket mindre frekventa. De löses vanligtvis med syre från en cylinder – men utan det skulle hon vara i konstant risk att dö.
Visa bild i fullskärm"Elsies tillstånd var så sällsynt, fick jag höra: en chans på 163 miljoner. Du är sju gånger mer benägen att vinna lotteriet." Fotograf: Christian Sinibaldi/The Guardian
Född i mars 2025 har Elsie varit hemma sedan februari i år och hon, min partner Dan och jag tar igen förlorad tid. Hon är kärleksfull och älskar inget mer än att mysa med sina favoritpersoner, ta sina händer och köra dem nerför någons ansikte, pipa av upphetsning när hon hittar ett skägg. När hon är riktigt glad gör hon en djup suck och suger sin napp så hårt att hon ser ut som en liten kanin.
Elsie älskar musik, ett positivt arv kanske från sjukhusdagarna när musiker turnerade på avdelningarna varje vecka. Brent Holmes Kooky Little Coconut är hennes favoritlåt, där de små kokosnötterna flyttar till ön för att vara fria med sin knäppa familj, även om hon föredrar franska barnvisor framför brittiska, något som gör min franska mamma mycket glad.
Liksom jag älskar Elsie vatten; hon kände havet på sina små fötter för första gången i somras. Vi var tvungna att hålla henne upprätt eftersom hennes huvudkontroll är svag, men varje gång jag spelar videon vi gjorde av ljudet av vågorna, lyser hennes leende upp min dag. Trots hennes begränsade rörlighet blir jag alltid förvånad när hon varje morgon på något sätt har manövrerat sig till att ta upp halva sängen.
Men det finns dagar när tanken på vad Elsie kanske inte kommer att kunna göra i framtiden träffar mig som en tsunami.
Min resa till att få Elsie var lång. Nu 50, har jag arbetat som filmpublicist sedan jag lämnade universitetet. Mina 30-tal kom och gick när jag klättrade på karriärstegen och köpte en lägenhet; det var fester, resor, yoga och surfretreats, festivaler, katter och en blandad påse av relationer. Jag visste att jag ville ha en familj en dag, och även om jag trodde att jag hade köpt mig tid genom att frysa mina ägg. I början av 40-årsåldern hade jag lämnat London för ett nytt liv i Lewes, East Sussex, dragen av havet och landsbygden. Sedan hände lockdown. Jag tog frivillig uppsägning från byrån där jag arbetade och kastade mig in i att starta min egen PR-konsultverksamhet. Vi specialiserar oss på att marknadsföra oberoende filmer, särskilt dokumentärer och filmer med ett starkt socialt samvete, inklusive For Sama, 20 Days in Mariupol, Collective, No Other Land, All the Beauty and the Bloodshed, The Voice of Hind Rajab och Mr Nobody vs Putin – alla Oscarsnominerade eller vinnare, som belyser humanitära frågor som krigen i Syrien, Gaza och Ukraina, företagskorruption och rasfördomar. Och nu är jag här och arbetar med den största kampanjen av dem alla, för min egen dotter.
Elsie i april förra året, boende hemma. Fotograf: Med tillstånd av Christelle Randall
När den första lockdown var över var jag singel igen men mer besluten än någonsin att bli mamma. Jag fick höra att jag skulle vara mer benägen att bli gravid om jag använde äggen jag hade fryst ett decennium tidigare, så jag började IVF med dessa och donatorsperma. Men efter tre misslyckade försök att bli gravid på detta sätt, och fler med de ägg min kropp fortfarande producerade, insåg jag att jag inte skulle kunna få ett barn som var genetiskt mitt. Detta slog mig hårt. Det kändes som om min resa till moderskap hade kommit till ett slut.
Arbetet gick från styrka till styrka, och mitt företag blomstrade – men min längtan ville inte försvinna. Ett år senare, i slutet av 2024, bestämde jag mig för att försöka igen en sista gång, denna gång med donatorägg. Jag hade två vänner som hade startat familjer på detta sätt, och att se dem tillsammans övertygade mig. Jag hade precis börjat mitt förhållande med Dan, och han var stöttande, men eftersom vi inte hade träffats länge bestämde jag mig för att stanna på min ursprungliga väg.
Sex månader senare var jag gravid. Vid 48 seglade jag genom graviditeten och nådde alla viktiga milstolpar – 12-veckors ultraljud, 20-veckors ultraljud, etc – med den lätthet som hade kännetecknat mycket av mitt liv. I efterhand frågar jag mig nu: var jag för självbelåten? Hade jag inte behövt kämpa tillräckligt?
Natten innan jag födde Elsie kunde jag inte sova. Jag skämtade att jag kände mig som om jag förberedde mig för en avrättning. Jag är en övertänkare, så jag skyllde på det, men jag kände en känsla av förestående undergång. Medan min graviditet hade varit frisk, i de sista dagarna fortsatte Elsie att byta position och jag hade börjat oroa mig. I efterhand, kanske det var ett tecken.
När jag rullades in i operationen för mitt kejsarsnitt minns Dan att jag frågade om injektionen skulle göra ont. Anestesiläkaren sa att det var som ett bi stick och jag sa, "Åh, men ett bi stick gör verkligen ont," vilket fick alla som höll sina vassa och blanka instrument att skratta.
"Liksom jag älskar Elsie vatten." Fotograf: Med tillstånd av Christelle Randall
Det var mer jovialisk småprat, men snart kände jag att saker och ting inte gick smidigt. Svar på min växande "Är allt okej?" blev mer undvikande. Elsie spelade inte med. Ena minuten sätesbjudning, nästa tvärläge. Dan höll inte min hand längre; han började se orolig ut. På flygplan, under kraftig turbulens, hade mitt riktmärke för att bli rädd alltid varit kabinpersonalens ansikten. Om de verkade lugna, var jag det också. Men dessa ansikten var inte lugna. Tiden höll på att rinna ut för att göra detta säkert. Jag förlorade mycket blod och var nära att behöva en transfusion. Äntligen var Elsie ute – men andades inte. Kraslarmet drogs; hon måste återupplivas.
Efter vad som kändes som en evighet hörde jag hennes nyfödda skrik och kände en enorm lättnad från teamet omkring mig. Dan snyftade. Elsie bars till mig: liten, rynkad och rosa, som tryckte sig mot min barm. Mina föräldrar rusade in, i tårar. Alla andades en kollektiv suck av lättnad – paniken över, allt är okej. Förutom att detta bara var början och allt var inte okej. Det är ögonblicket mitt liv delades i två.
Det var natten efter att Elsie föddes som hennes fågelliknande ljudMina händer började väcka oro. Jag hade fortfarande inte sovit, och jag frågade barnmorskorna om de kunde ta henne och ge mig en kort paus. Till slut kom de tillbaka: "Okej, du kan sova i 20 minuter." Sympati stod inte på agendan. Men de kom inte tillbaka 20 minuter senare. Och när de väl återvände hade de med sig sympati – men inte Elsie. Något var fel, och hon fördes till neonatal intensivvårdsavdelning (NICU).
Groggy och fortfarande på morfin från operationen rullades jag upp till NICU. Ögonläkaren undersökte Elsies ögon. Jag hade märkt att de inte hade öppnats, och vi fick veta att hon hade mikroftalmi, vilket är när ett eller båda ögonen inte har utvecklats fullt ut i livmodern. Andra problem kom tjockt och snabbt: lungorna något för små, två hål i hennes hjärta, låg tonus. Inget av det hade visat sig på någon skanning. Jag trodde låg tonus var vad man kom tillbaka med efter en blöt semester; det visade sig att här kunde det betyda att Elsie kanske aldrig skulle gå. Under tiden fortsatte hennes syrenivåer att sjunka.
Vi fick veta att Elsie troligen hade ett genetiskt tillstånd och vi skulle behöva vänta på resultaten av testerna. Jag kunde inte bearbeta något av detta och bad om mer morfin.
Vänner besökte, förväntade sig en lycklig tid, bara för att mötas av den osäkerhet vi stod inför. I avsaknad av det obligatoriska lyckliga inlägget på sociala medier började WhatsApp-meddelandena byggas upp, skräcken ökade: "Är allt okej?"
Visa bild i fullskärm
Elsie precis efter att hon föddes. Fotograf: Med tillstånd av Christelle Randall
Elsie stannade på NICU i fyra veckor. Jag bodde i samma byggnad, sov i Ronald McDonald välgörenhetshus på översta våningen, tillsammans med alla andra mödrar separerade från sina bebisar. Jag kommer för alltid att vara tacksam mot denna otroliga välgörenhetsorganisation och dess personal, alltid redo att fråga hur du mår och hur "den lilla" mår.
Jag pumpade mjölk vid Elsies säng hela dagen och sent in på natten bara för att ha någon delaktighet i hennes vård. Inom två dagar efter kejsarsnittet gick jag ner till strandpromenaden från sjukhuset, sedan tillbaka uppför backen med en herkulesansträngning. Jag är en ivrig havsbadare och att vara nära vatten hjälpte mig att hålla mig sane.
Varje natt googlade jag, med växande skräck, vilket möjligt genetiskt syndrom det kunde vara. Jag hade precis arbetat med dokumentären The Remarkable Life of Ibelin, där en liten pojke föds med muskeldystrofi, och här stod jag inför en inte olik situation. Jag rökte min första cigarett på två år.
Jag avundades de andra familjerna på den avdelningen. Deras bebisar var mestadels för tidigt födda, men det kändes fortfarande som att alla omkring mig snart skulle åka hem. Vissa nyfödda hade inga besökare; föräldrar som inte kunde hantera det. Det var det svåraste att se. Där var jag, varje dag, som hade velat detta så länge, och det fanns föräldrar med perfekta bebisar som inte verkade vilja ha dem.
Jag var omgiven av lyckliga, framgångsrika graviditeter: min NCT-grupp, gravidyoga, grannar, kollegor, främlingar, gravida bloggare äldre än jag som en gång var en inspiration och nu var en stingande örfil i ansiktet, ohälsosamma kvinnor, tonåringar, kvinnor i krigszoner. Jag insåg att hela mitt liv hade jag varit en del av något, alltid på insidan, och nu för första gången var jag inte det. Jag var strandsatt på min egen ö.
Jag ringde IVF-kliniken. Det visar sig att även om jag hade anmält mig till den dyraste formen av genetisk testning när jag började resan, när något går fel kan de inte försäkra dig om mycket. Klinikens genetiker sa vänligt att jag alltid kunde checka in med välbefinnandeteamet för en virtuell kopp te om det någonsin var till hjälp. Jag ville slå henne i ansiktet.
Efter en månad på sjukhus skrevs vi ut. Vänner och familj besökte igen; saker och ting började kortvarigt lugna sig. Jag tog Elsie till mamma-baby-yogaklasser, försökte låtsas att saker och ting kunde vara normala. Men det var tydligt att saker och ting inte var det.
I mitten av juni var vi tillbaka på sjukhuset, där vi stannade i ett par veckor. Det var då vi fick diagnosen RARB-genmutation. "Livsbegränsande," "potentiellt försvagande," "variabel" – det var vad de sa till oss. Ord som rikoschetterade mot väggarna som kulor. Det var extremt sällsynt, sa de: en chans på 163 miljoner. Du är sju gånger mer benägen att vinna lotteriet.
Sjukvårdspersonalen försökte lugna mig. De såg en liten flicka med utmaningar, men fortfarande utvecklades och med en vilja att leva. Jag ville sätta mig på ett plan och försvinna. Jag rökte fler cigaretter och pratade osammanhängande om att flyga till Yemen, gå med i rebellstyrkor och aldrig komma tillbaka.
Visa bild i fullskärmDan, Christelle och Elsie på neonatal intensivvårdsavdelning. Fotograf: Med tillstånd av Christelle Randall
Men jag kom tillbaka kämpande. I juli överfördes vi till Evelina barnsjukhus i London, där det fanns ett dedikerat neurologiteam. Elsie hade börjat få dessa skrämmande episoder där hon slutade andas. Ingen hade riktigt sett detta förut. Vi fick veta att vi skulle vara hemma inom några veckor. Vi var fortfarande där i september.
De otroliga Evelina-sjuksköterskorna blev som familj – liksom andra långtidsboende föräldrar – och höll ett nära öga på mig, mätte min mentala hälsa genom hur ofta jag simmade och vad jag googlade.
Att vara separerad från hemmet, och Dan, så länge tog sin tribut. Men samtalen blev också tuffare. Nästan över en natt rusade våra samtal mot livets slut. Elsie baggades varje gång hon hade en apné. Från ingenstans blev vi omhändertagna av palliativa teamet. Det är inte vad det låter som, fick jag höra: det betyder inte att det är game over. Men det är svårt att svälja om du alltid har trott att palliativ vård är för de döende.
Jag gick mycket: Big Ben, St Thomas's, London Eye, Themsen, tidigare några av mina absoluta favoritplatser i London, nu för alltid präglade av sorg. Jag kan inte säga att jag någonsin verkligen tänkte på att göra något dumt, men jag kunde inte heller säga att min nyfikenhet inte växte på hur det skulle kännas att hoppa från en av Londons broar. Att bli helt nedsänkt i mörkt tungt vatten och inte komma upp igen.
Jag avundades butiksägaren, busschauffören, turisterna ... alla påminde mig om livet som jag inte längre kände. Jag avundades mig själv och min egen funktionsduglighet.
Snart var det oktober, sedan november, och sedan skickades vi till ett hospice för att se hur Elsie skulle klara sig med endast begränsad intervention för hennes apnéer. Nu fick jag höra att jag hade fått hospice fel: de är inte bara platser dit människor går för att dö. Men döden var en verklig möjlighet för Elsie. Läkarna behövde se hur hon skulle klara sig någonstans där bagging inte var ett alternativ. Om hon kunde lösa det själv med bara syre, då kunde hon säkert komma hem. Och om inte ...
Visa bild i fullskärm"Varje natt googlade jag med växande skräck vilket möjligt genetiskt syndrom det kunde vara." Fotograf: Med tillstånd av Christelle Randall
Det kändes som att vänta på en avrättning, alltid hoppas på en benådning. Jag tror att läkarna förväntade sig att Elsie skulle dö. Min familj tänkte också att hon kanske inte skulle klara det: min mamma insisterade på att Elsie skulle döpas, där på hospice, vilket vi organiserade med en lokal präst. Men äntligen hände något positivt. Elsie löste det själv efter varje episod, och en glimt av ljus dök upp i slutet av tunneln.
Att vara tillbaka på sjukhuset där Elsie föddes var bitterljuvt. På Evelina hade läkarna varit ivriga att få oss närmare hemmet, eftersom vårt lokala team skulle vara det som förberedde vår utskrivning. Men här förväntades föräldrar ge 24-timmars omslutande vård, vilket innebar att jag inte fick lämna Elsies säng om det inte fanns någon som kunde ersätta mig. Efter sju månader av att bo på avdelningar – på knivseggen de flesta dagar – och ett hospice, hade jag lite kvar i tanken. Och jag började förstå att systemet är genomsyrat av restriktioner som bara gör livet svårare för familjer som oss. Det kändes inte som att vara närmare hemmet.
Medan konsulterna verkade uppmuntra mig att arbeta deltid för att hålla mitt företag vid liv, var det en hel delVissa av sjuksköterskorna dömde mig för det, även om det bara var ett par timmar här och där. Jag gjorde det mesta av det arbetet uppe i Ronald McDonald-rummet, mellan långa dagar vid Elsies säng – avdelningens wifi var aldrig tillräckligt bra.
Detta var inte självindulgent. Det var överlevnad. Det gav mig syfte, struktur och gemenskap, en anledning att tänka på något annat än osäkerheterna och rädslorna för Elsies framtid. Annars skulle det konsumera varje sekund av dagen. Och, som alla, hade jag räkningar att betala.
Jag fick höra – inte ovänligt – att "andra föräldrar har gett upp sina jobb" och hittat sätt att få det att fungera med hjälp från familj, bidrag och så vidare. Ändå, även de enstaka dagar mina föräldrar kom för att ta över och ge mig en paus, fanns det mummel och ogillande blickar.
Min älskade katt genom 18 år dog precis före jul. Tidigare hade det kanske krossat mig, men jag fortsatte sopa enorma saker under en växande matta. Vänner tog saken i egna händer och crowdfundade privat terapi. Jag kunde helt enkelt inte hantera administrationen det skulle ha tagit att få hjälp genom NHS. Jag tillbringade jul och nyårsafton ensam på sjukhuset. Men när det nya året närmade sig började ljuset i slutet av tunneln bli lite starkare. Jag började känna mer hopp; det kändes som att ta Elsie hem var inom räckhåll.
Visa bild i fullskärm Fotograf: Christian Sinibaldi/The Guardian
Jag har aldrig varit mer tacksam mot dem som ställde upp för mig: skjuts till och från hospice och sjukhus, möten, presentkort, terapi, sällskap, flera besök, erbjudanden att sitta med Elsie i en timme så jag kunde gå och simma – något jag verkligen bara började göra igen i januari. Otaliga gester och handlingar som gjorde allt lite bättre. Min gemenskap i Lewes, där Elsie är en liten kändis. En gammal chef som bodde mittemot sjukhuset och bjöd mig på middag med sin familj de flesta kvällar.
Äntligen, i början av februari, var vi tillbaka hemma. Föga förvånande hade stressen ansträngt mitt förhållande med Dan. Men även om vi bodde isär försökte vi fortfarande få "vi" att fungera, och att komma samman som ett team för Elsie. Så vitt vi båda är concerned, är han hennes pappa.
Det dagliga livet kunde vara enklare, dock. Vår NHS-finansierade vårdplan innebär att jag har en vårdarbetare med mig 70 timmar i veckan – fyra dagar, morgon till kväll, plus tre nätter så jag kan få lite ordentlig sömn. Det är på grund av Elsies apnéer och användning av syre som vi har så många timmar. Det har varit ovärderligt för att skapa vår nya rutin och de flesta vårdarbetare vi arbetar med känns som ett team, särskilt Poppy, som är med oss mest, och vår sjuksköterskemanager Katie.
Detta paket är utan tvekan avgörande – men det är också bristfälligt. NHS integrerade vårdstyrelse (ICB) som tilldelar denna finansiering inför tunga restriktioner. Under dessa regler kan jag inte lämna Elsie med en vårdarbetare, även om han eller hon är medicinskt utbildad, om de inte åtföljs av någon med "föräldraansvar" från en lista som överenskommits av vårdbyrån och ICB. Dessa är mestadels de människor som alla föräldrar skulle välja att representera dem, som familj, nära vänner, gudföräldrar – människor jag har känt större delen av mitt liv – men ändå behöver de godkännande. Jag kan inte ens lämna huset i fem minuter för att gå till affären om inte någon på denna lista täcker mig, eller Elsie och hennes vårdarbetare följer med mig. Mitt kontor ligger precis vid mitt hus, argumenterade jag, så om något hände skulle jag vara tillbaka inom två minuter. Det biter inte på ICB.
Det är inte en fråga om att Elsie behöver mer än en medicinskt utbildad vårdarbetare, eftersom du inte behöver sådan utbildning för att vara på listan för föräldraansvar. Den enda motiveringen jag har fått är: "Vi tillhandahåller inte gratis barnomsorg."
Så att navigera hur jag kunde fortsätta göra mitt jobb var svårt och lade till ett annat lager av stress. Till slut hittade jag en dagmamma som kunde arbeta med vårdarbetarna och ersätta mig vid Elsies sida. Först, naturligtvis, måste hon läggas till på listan – vilket tog lite tid, eftersom det var en ovanlig begäran. Jag har tur att Zoe har lärt sig hantera Elsie på jobbet, ungefär som jag gjorde.
Få människor skulle känna sig säkra på att ta hand om Elsie ensam. Jag flyttade berg för att få henne in i vår lokala förskola några timmar i veckan, men de tar bara emot henne om hon åtföljs av en utbildad vårdarbetare. Om det stödet togs bort skulle hon behöva lämna förskolan. Eller om förskolan fick kalla fötter, vilket är möjligt med tanke på Elsies symptom, skulle jag vara tillbaka på ruta ett.
Inte många har råd med en medicinskt utbildad nanny heller, vilket är vad du skulle behöva utan statligt finansierade vårdarbetare: de kostar minst tre gånger så mycket som en traditionell.
Det som gör allt detta mer förvirrande – och gallande – är att förutom ICB:s 70 timmar av vård har jag sex timmar på helgen finansierade genom socialvårdssystemet. Det betalar för samma vårdarbetare, ändå innebär reglerna som styr "sociala timmar" att jag kan lämna huset utan att ersättas av någon på listan för föräldraansvar.
Visa bild i fullskärm"Efter ett år av att matas genom en sond i magen, tog Elsie denna vecka ordentliga klunkar från sin sked." Fotograf: Med tillstånd av Christelle Randall
Denna typ av inkonsekvens är inte ovanlig. Kate Ogden, från Brighton, hjälpte till att starta stödgruppen Start Small Sussex efter att ha sett på nära håll hur svårt det kan vara att vara förälder och vårdare. "Som mamma till ett barn med cerebral pares och associerade medicinska komplexiteter som epilepsi," säger hon, "balanserar vi varje dag att försöka skapa det bästa livet vi kan för vårt barn, med ständig vaksamhet för att hålla honom säker. När hans vård tillhandahålls genom direkta betalningar [där föräldern får pengarna att betala vårdarbetare själva, snarare än att gå via en byrå], får hans vårdarbetare hämta honom från skolan och köra honom hem, vilket ger honom en säker, sömlös övergång med människor han litar på och har byggt relationer med. Men om samma vård beställs genom ICB, kan vårdarbetare stödja honom hemma men inte köra honom dit."
Jag har försökt ta reda på vilka andra vårdalternativ som finns med mer flexibilitet – men så vitt jag kan se följer alla NHS-finansierade alternativ liknande regler. Kunde det inte finnas ett mer strömlinjeformat och praktiskt sätt att leverera paket? En uppsättning finansierade timmar, till exempel, när föräldern kunde fatta förnuftiga beslut om att lämna huset, och alla som missbrukade det skulle förlora den autonomin? Eller subventionerade barnomsorgsalternativ för föräldrar som specifikt behöver arbeta? Majoriteten av föräldrar missbrukar inte systemet för "gratis barnomsorg" – de är bara desperata efter att hitta överkomliga alternativ med någon lämpligt utbildad.
"Min plan var alltid att återgå till arbetet när min pojke var ett," berättade en kvinna vars son diagnostiserades med attention deficit hyperactivity disorder och autism för mig. "Detta hände aldrig – och han är nu 17. Jag stod inför kampen att först försöka hitta en dagmamma villig att ta på sig de associerade beteendeproblemen (våldsamma utbrott och självskada), och för det andra kostnaden när jag gjorde det. Då tjänade jag bara minimilön. En 'normal' dagmamma skulle kosta £3.50 i timmen, och när jag väl hittade någon var de tre gånger kostnaden. All rådgivning jag fick var att ansöka om bidrag och stanna hemma." Hon arbetar fortfarande inte.
När det gäller mig fick jag ofta höra på avdelningen att ge upp arbetet helt enkelt var "vad föräldrar gör", vilket ökade skräcken jag kände inför min framtid. Lyckligtvis har det inte varit mitt öde. Jag känner mig starkare än jag gjorde, och jag är en bättre förälder till Elsie för det – men detta är till stor del för att jag har kunnat behålla min karriär. Det är inte konstigt att så många föräldrar med komplexa behov kämpar med mental hälsa och isolering.
I början fick vi veta att Elsies tillstånd är "livsbegränsande", men det är svårt att veta vad det betyder. Jag har hittat en patient som föddes i Newcastle 1972, hanHan är äldre än jag. Han är blind, men kan gå till arbetet och kommunicera via post. Men de allra flesta kända fall är fortfarande barn.
Från att ha pratat med andra föräldrar till barn med liknande tillstånd vet jag att det finns anledning att hoppas. Ett barn, nu 18, har fått ett diplom från sin high school och talat vid sin examensceremoni; andra har trotsat initiala förutsägelser med bättre visuellt engagemang och mer. Jag fick nyligen Elsies avancerade vårdplan (ACP) borttagen. När hon var på hospice innebar ACP att om hon slutade andas skulle hon inte återupplivas. Nu skulle hon det.
Elsie hemma med två kattungar i juni. Fotograf: Med tillstånd av Christelle Randall
Det finns terapier som kan göra skillnad, men de är i tidiga skeden och är inte lättillgängliga i Storbritannien. ASO-behandling (antisense oligonucleotide), som syftar till att blockera produktionen av sjukdomsorsakande proteiner eller modifiera mRNA på ett sätt som återställer normal proteinfunktion när den annars skulle gå förlorad, är mycket lovande. En personlig ASO-behandling, som tagit år att utveckla, är på väg att ges till ett barn med Elsies tillstånd
