Дъщеря ми Елси има красиви руси къдрици, като на малък херувим на Ботичели – коса, за която някой тъмен като мен може само да мечтае. Тя се смее много, има пакостливо чувство за хумор и попива всички звуци наоколо: шумолене на листа, морето, куче, което лае, деца, играещи около басейн, мен, имитираща будилника всяка сутрин, мен, имитираща маймуни. Всъщност мен, имитираща всяко животно.
Звукът е важен за Елси, защото тя има зрително увреждане. Въпреки че знаем, че има известно периферно зрение, тя е юридически класифицирана като сляпа. В резултат на това тя използва езика си, за да проверява обстановката около себе си. Когато е развълнувана, тя го подава навън, вкусвайки въздуха около себе си, облизвайки всеки, който е близо, усещайки пространството. И когато хареса вкуса на нещо, тя държи езика си навън, докато не ѝ дадеш още. Така разбираме, че обича близалки.
Тя издава нови звуци всеки ден. Ако изведнъж осъзнае, че е сама, скоро ще издаде своя характерен звук „Ах, ах!“, докато отново не има компания. Но на 18 месеца тя изостава в развитието си и все още не знаем дали ще говори, така че засега се учим да я разбираме по начините, които тя избира да ни покаже.
Елси се роди с рядко неврологично състояние – толкова рядко, че има по-малко от 100 известни случая в света. Това е мутация в гена RARB (рецептор за ретиноева киселина бета), който, когато работи правилно, помага да се контролира сигнализирането на витамин А, жизненоважно за правилното ембрионално развитие на очите, мозъка, белите дробове и гръбначния мозък. Тя е de novo (което означава, че не е наследствена), а ефектите са прогресивни.
Тя прекара по-голямата част от първите осем месеца от живота си в болници заради един ужасяващ симптом. Тя спираше да диша всеки път, когато се разстроеше, посиняваше, понякога за две до три минути наведнъж. В най-лошия случай това се случваше многократно на ден. За всеки епизод ѝ беше необходимо спешно „bagging“, с маска, поставена на лицето ѝ, за да може въздухът да бъде вкаран в дробовете ѝ от ръчно стискана торба. Тези апнеи, както ги наричат лекарите, все още се случват редовно, но сега са по-кратки и много по-редки. Обикновено се разрешават с кислород от бутилка – но без това тя би била в постоянен риск да умре.
Вижте изображението на цял екран„Състоянието на Елси беше толкова рядко, казаха ми: шанс 1 на 163 милиона. Имате седем пъти по-голяма вероятност да спечелите от лотарията.“ Снимка: Christian Sinibaldi/The Guardian
Родена през март 2025 г., Елси е вкъщи от февруари тази година и тя, партньорът ми Дан и аз наваксваме изгубеното време. Тя е любвеобилна и не обича нищо повече от това да се гушка с любимите си хора, да взема ръцете си и да ги плъзга по нечие лице, да пищи от вълнение, когато намери брада. Когато е наистина щастлива, тя въздъхва дълбоко и смуче залъгалката си толкова силно, че изглежда като малко зайче.
Елси обича музиката, вероятно положително наследство от болничните дни, когато музиканти обикаляха отделенията всяка седмица. Kooky Little Coconut на Брент Холмс е любимата ѝ песен, в която малките кокосови орехи се местят на острова, за да бъдат свободни със своето quirky семейство, въпреки че тя предпочита френски детски песнички пред британските, нещо, което прави френската ми майка много щастлива.
Като мен, Елси обича водата; тя усети океана на малките си крачета за първи път това лято. Трябваше да я държим изправена, тъй като контролът над главата ѝ е слаб, но всеки път, когато пусна видеото, което направихме със звуците на вълните, усмивката ѝ озарява деня ми. Въпреки ограничената ѝ подвижност, винаги се изумявам, когато всяка сутрин тя някак си се е придвижила така, че да заеме половината легло.
Но има дни, когато мисълта за това какво Елси може да не успее да направи в бъдеще ме удря като цунами.
Пътят ми до Елси беше дълъг. Сега на 50, работя като филмов публицист, откакто завърших университет. Тридесетте ми години дойдоха и отминаха, докато се изкачвах по кариерната стълбица и купувах апартамент; имаше партита, пътувания, йога и сърф ретрийти, фестивали, котки и смесица от връзки. Знаех, че искам семейство един ден, и си мислех, че съм си купила време, като замразих яйцеклетките си. До началото на 40-те си години бях напуснала Лондон за нов живот в Люис, Източен Съсекс, привлечена от морето и провинцията. После се случи локдаунът. Взех доброволно обезщетение от агенцията, в която работех, и се хвърлих в създаването на собствена PR консултантска фирма. Специализираме в популяризирането на независими филми, особено документални и игрални филми със силна социална съвест, включително For Sama, 20 Days in Mariupol, Collective, No Other Land, All the Beauty and the Bloodshed, The Voice of Hind Rajab и Mr Nobody vs Putin – всички номинирани или носители на „Оскар“, осветляващи хуманитарни проблеми като войните в Сирия, Газа и Украйна, корпоративна корупция и расови предразсъдъци. И сега ето ме тук, работя по най-голямата кампания от всички, за собствената си дъщеря.
Елси през април миналата година, живееща вкъщи. Снимка: С любезното съдействие на Christelle Randall
След като първият локдаун приключи, отново бях сама, но по-решена от всякога да стана майка. Казаха ми, че ще имам по-голяма вероятност да забременея, ако използвам яйцеклетките, които бях замразила преди десетилетие, затова започнах IVF с тях и с донорска сперма. Но след три неуспешни опита да забременея по този начин и още няколко с яйцеклетките, които тялото ми все още произвеждаше, осъзнах, че няма да мога да имам бебе, което да е генетично мое. Това ме удари тежко. Усещах, че пътят ми към майчинството е стигнал до края.
Работата вървеше от сила към сила и компанията ми процъфтяваше – но чувството ми на копнеж не се променяше. Година по-късно, в края на 2024 г., реших да опитам отново един последен път, този път с донорски яйцеклетки. Имах две приятелки, които бяха създали семейства по този начин, и виждайки ги заедно, се убедих. Тъкмо бях започнала връзката си с Дан и той беше подкрепящ, но тъй като се бяхме запознали скоро, реших да остана на първоначалния си път.
Шест месеца по-късно бях бременна. На 48 години преминах през бременността без проблеми, достигайки всички важни етапи – скенер на 12-та седмица, скенер на 20-та седмица и т.н. – с лекотата, която беше характеризирала голяма част от живота ми. В ретроспекция сега се питам: бях ли твърде самодоволна? Не ми ли се наложи да се боря достатъчно?
Нощта преди да родя Елси не можех да спя. Пошегувах се, че се чувствам сякаш се подготвям за екзекуция. Аз съм човек, който премисля всичко твърде много, затова го отдадох на това, но усещах чувство за приближаваща се гибел. Въпреки че бременността ми беше здравословна, в тези последни дни Елси непрекъснато сменяше позицията си и бях започнала да се тревожа. В ретроспекция, може би това беше знак.
Когато ме закараха в операционната за цезаровото сечение, Дан си спомня, че попитах дали инжекцията ще боли. Анестезиологът ми каза, че е като ужилване от пчела и аз казах: „О, но ужилването от пчела наистина боли“, което накара всички, държащи острите и лъскави инструменти, да се засмеят.
„Като мен, Елси обича водата.“ Снимка: С любезното съдействие на Christelle Randall
Имаше още весели разговори, но скоро усетих, че нещата не вървят гладко. Отговорите на растящото ми „Всичко наред ли е?“ ставаха все по-уклончиви. Елси не съдействаше. Един момент седалищно предлежание, следващият напречно. Дан вече не държеше ръката ми; започваше да изглежда разтревожен. В самолети, по време на силна турбуленция, моят критерий за паника винаги е бил лицата на кабинния екипаж. Ако изглеждаха спокойни, и аз бях спокойна. Но тези лица не бяха спокойни. Времето изтичаше, за да се направи това безопасно. Губех много кръв и бях близо до нужда от кръвопреливане. Накрая Елси се появи – но не дишаше. Камбаната за спешност беше задействана; тя трябваше да бъде реанимирана.
След това, което се стори цяла вечност, чух новородените ѝ плачове и усетих огромно облекчение от екипа около мен. Дан ридаеше. Елси ми беше донесена: мъничка, набръчкана и розова, сгушена в пазвата ми. Родителите ми нахлуха, разплакани. Всички въздъхнаха колективно с облекчение – паниката свърши, всичко е наред. Освен че това беше само началото и всичко не беше наред. Това е моментът, в който животът ми се раздели на две.
Беше нощта след раждането на Елси, когато птичият ѝ звук...Ръцете ми започнаха да будят безпокойство. Все още не бях спала и попитах акушерките дали могат да я вземат и да ми дадат кратка почивка. Накрая се върнаха: „Добре, можеш да спиш 20 минути.“ Съчувствието не беше на дневен ред. Но те не се върнаха 20 минути по-късно. И когато се върнаха, донесоха съчувствие – но не и Елси. Нещо не беше наред и тя беше откарана в неонаталното интензивно отделение (NICU).
Замаяна и все още на морфин от операцията, бях закарана в NICU. Офталмологът преглеждаше очите на Елси. Бях забелязала, че не се бяха отворили, и ни казаха, че има микрофталмия, което е когато едното или и двете очи не са се развили напълно в утробата. Други проблеми последваха бързо: дробовете леко твърде малки, две дупки в сърцето ѝ, нисък мускулен тонус. Нищо от това не беше показано на нито един скенер. Мислех, че нисък тонус е това, с което се връщаш след пиянска почивка; оказа се, че тук може да означава, че Елси може никога да не проходи. Междувременно нивата на кислород продължаваха да падат.
Казаха ни, че Елси вероятно има генетично състояние и ще трябва да изчакаме резултатите от тестовете. Не можех да осмисля нищо от това и поисках още морфин.
Приятели дойдоха, очаквайки да е щастлив момент, само за да бъдат посрещнати с несигурността, пред която бяхме изправени. При липсата на задължителната щастлива публикация в социалните мрежи, съобщенията в WhatsApp започнаха да се натрупват, ужасът нарастваше: „Всичко наред ли е?“
Вижте изображението на цял екран
Елси веднага след раждането си. Снимка: С любезното съдействие на Christelle Randall
Елси остана в NICU четири седмици. Живеех в същата сграда, спеше в благотворителната къща на Ronald McDonald на последния етаж, заедно с всички други майки, разделени от бебетата си. Завинаги ще бъда благодарна на тази невероятна благотворителна организация и нейния персонал, винаги готови да попитат как си и как е „малкият“.
Изцеждах мляко до леглото на Елси през целия ден и до късно през нощта, само за да имам някакво участие в грижите за нея. В рамките на два дни след цезаровото сечение вече вървях към крайбрежната алея от болницата, а след това обратно нагоре с геркулесово усилие. Аз съм запалена плувкиня в морето и близостта до водата ми помагаше да запазя разума си.
Всяка вечер търсех в Google, с нарастващ ужас, какъв възможен генетичен синдром може да е. Тъкмо бях работила по документалния филм The Remarkable Life of Ibelin, в който малко момче се ражда с мускулна дистрофия, и ето ме тук, изправена пред не съвсем различна ситуация. Изпуших първата си цигара от две години.
Завиждах на другите семейства в това отделение. Бебетата им бяха предимно недоносени, но все пак усещах, че всички около мен скоро ще се приберат вкъщи. Някои новородени нямаха посетители; родители, които не можеха да се справят. Това беше най-трудното за гледане. Аз бях там, всеки божи ден, искала това толкова дълго, а имаше родители с перфектни бебета, които изглежда не ги искаха.
Бях заобиколена от щастливи, успешни бременности: моята NCT група, йога за бременни, съседи, колеги, непознати, бременни блогърки по-възрастни от мен, които някога бяха вдъхновение, а сега бяха болезнена плесница в лицето, нездравословни жени, тийнейджърки, жени в зони на война. Осъзнах, че през целия си живот съм била част от нещо, винаги отвътре, а сега за първи път не бях. Бях изоставена на собствения си остров.
Обадих се в клиниката за IVF. Оказва се, че въпреки че се бях записала за най-скъпата форма на генетично тестване, когато започнах пътуването, когато нещо се обърка, те не могат да ти гарантират много. Генетикът на клиниката любезно ми каза, че винаги мога да се свържа с екипа за благополучие за виртуална чаша чай, ако това някога помогне. Исках да я ударя в лицето.
След месец в болница бяхме изписани. Приятели и семейство отново ни посетиха; нещата за кратко започнаха да се успокояват. Заведох Елси на йога класове за майка и бебе, опитах се да се преструвам, че нещата може да са нормални. Но беше ясно, че не са.
До средата на юни отново бяхме в болница, където останахме няколко седмици. Тогава получихме диагнозата мутация в гена RARB. „Животът е ограничен“, „потенциално инвалидизиращ“, „променлив“ – това ни казаха. Думи, които рикошираха от стените като куршуми. Беше изключително рядко, казаха: шанс 1 на 163 милиона. Имате седем пъти по-голяма вероятност да спечелите от лотарията.
Медицинският персонал се опита да ме успокои. Виждаха малко момиче с предизвикателства, но все още развиващо се и с воля за живот. Исках да се кача на самолет и да изчезна. Пуших още цигари и говорех несвързано за летене до Йемен, присъединяване към бунтовнически сили и никога не се връщане.
Вижте изображението на цял екранДан, Кристел и Елси в неонаталното интензивно отделение. Снимка: С любезното съдействие на Christelle Randall
Но се върнах борейки се. През юли бяхме прехвърлени в детската болница Evelina в Лондон, където имаше специализиран неврологичен екип. Елси беше започнала да има онези ужасяващи епизоди, в които спираше да диша. Никой всъщност не беше виждал това преди. Казаха ни, че ще сме вкъщи до няколко седмици. Все още бяхме там през септември.
Невероятните медицински сестри от Evelina станаха като семейство – както и другите родители на дългосрочен престой – и внимателно ме наблюдаваха, измервайки психичното ми здраве по това колко често плувам и какво търся в Google.
Раздялата с дома и Дан за толкова дълго си оказваше влияние. Но разговорите също ставаха по-тежки. Почти за една нощ разговорите ни се насочиха към края на живота. Елси биваше обдишвана с торба всеки път, когато имаше апнея. От нищото бяхме поети от екипа за палиативни грижи. Това не е това, което звучи, казаха ми: не означава, че играта е свършена. Но това е трудно за преглъщане, ако винаги си мислил, че палиативните грижи са за умиращите.
Ходих много: Биг Бен, Сейнт Томас, Лондонското око, Темза, преди някои от любимите ми места в Лондон, сега завинаги обагрени с тъга. Не мога да кажа, че някога съм мислила сериозно да направя нещо глупаво, но също не мога да ти кажа, че любопитството ми не растеше относно това какво би било усещането да скочиш от един от лондонските мостове. Да се потопиш напълно в тъмна тежка вода и да не изплуваш.
Завиждах на магазинера, на шофьора на автобус, на туристите... всички ми напомняха за живота, какъвто вече не познавах. Завиждах на себе си и на собствената си физическа способност.
Скоро беше октомври, после ноември, а след това ни изпратиха в хоспис, за да видим как Елси ще се справи само с ограничена намеса за апнеите си. Сега ми казваха, че съм разбрала погрешно хосписите: те не са просто места, където хората отиват да умрат. Но смъртта беше реална възможност за Елси. Лекарите трябваше да видят как тя ще се справи някъде, където обдишването с торба не е опция. Ако можеше да се разреши сама само с кислород, тогава можеше безопасно да се прибере вкъщи. А ако не...
Вижте изображението на цял екран„Всяка вечер търсех в Google с нарастващ ужас какъв възможен генетичен синдром може да е.“ Снимка: С любезното съдействие на Christelle Randall
Усещаше се като чакане на екзекуция, винаги с надежда за помилване. Мисля, че лекарите очакваха Елси да умре. Семейството ми също мислеше, че може да не успее: майка ми настоя Елси да бъде кръстена, там в хосписа, което организирахме с местен свещеник. Но най-накрая се случи нещо положително. Елси се разрешаваше сама след всеки епизод и проблясък светлина се появи в края на тунела.
Връщането в болницата, където се роди Елси, беше горчиво-сладко. В Evelina лекарите бяха нетърпеливи да ни доближат до дома, тъй като местният ни екип щеше да бъде този, който да подготви изписването ни. Но тук от родителите се очакваше да осигурят 24-часова цялостна грижа, което означаваше, че не трябва да напускам леглото на Елси, освен ако няма кой да ме замести. След седем месеца живот в отделения – на ръба през повечето дни – и хоспис, почти не ми оставаше сила. И започвах да разбирам, че системата е пълна с ограничения, които само правят живота по-труден за семейства като нашето. Не се усещаше като да сме по-близо до дома.
Докато консултантите изглежда насърчаваха работата ми на непълен работен ден, за да запазя бизнеса си жив, имаше доста голяма доза...Някои от медицинските сестри ме осъждаха за това, въпреки че беше само по няколко часа тук-там. Вършех по-голямата част от тази работа горе в стаята на Ronald McDonald, между дългите дни до леглото на Елси – wifi на отделението никога не беше достатъчно добър.
Това не беше самоугаждане. Беше оцеляване. Даваше ми цел, структура и общност, причина да мисля за нещо друго освен несигурността и страховете за бъдещето на Елси. Иначе това щеше да поглъща всяка секунда от деня. И, като всички, имах сметки за плащане.
Казаха ми – не нелюбезно – че „други родители са се отказали от работата си“ и са намерили начин да се справят с помощ от семейство, обезщетения и т.н. Но дори в редките дни, когато родителите ми идваха да поемат и да ми дадат почивка, имаше мърморене и неодобрителни погледи.
Любимата ми котка от 18 години умря точно преди Коледа. Преди това можеше да ме съкруши, но продължавах да помитам огромни неща под растящ килим. Приятели взеха нещата в свои ръце и събраха средства за частна терапия. Просто не можех да се справя с администрацията, необходима за получаване на помощ чрез NHS. Прекарах Коледа и Нова година сама в болницата. Но с наближаването на новата година светлината в края на тунела започна да става малко по-ярка. Започнах да се чувствам по-обнадеждена; усещаше се, че прибирането на Елси вкъщи е на една ръка разстояние.
Вижте изображението на цял екран Снимка: Christian Sinibaldi/The Guardian
Никога не съм била по-благодарна на тези, които бяха до мен: превози до и от хосписи и болници, срещи, ваучери, терапия, компания, многократни посещения, предложения да седят с Елси за час, за да мога да отида да плувам – нещо, което наистина започнах да правя отново през януари. Безброй жестове и действия, които направиха всичко малко по-добро. Моята общност в Люис, където Елси е малка знаменитост. Бивш шеф, който живееше срещу болницата и ме канеше на вечеря със семейството си почти всяка вечер.
Накрая, до началото на февруари, се прибрахме вкъщи. Не е изненадващо, че стресът беше натоварил връзката ми с Дан. Но въпреки че живеехме разделени, все още се опитвахме да направим „ние“ да работи и да се обединим като екип за Елси. Доколкото и двамата сме загрижени, той е баща ѝ.
Ежедневният живот би могъл да бъде по-прост обаче. Нашият план за грижи, финансиран от NHS, означава, че имам социален работник с мен 70 часа седмично – четири дни, от сутрин до вечер, плюс три нощи, за да мога да спя истински. Това е заради апнеите на Елси и използването на кислород, че имаме толкова много часове. Беше безценно за създаването на новата ни рутина и повечето от социалните работници, с които работим, се усещат като екип, особено Попи, която е с нас най-много, и нашата медицинска сестра мениджър Кейти.
Този пакет несъмнено е жизненоважен – но също е несъвършен. Интегрираният борд за грижи на NHS (ICB), който разпределя това финансиране, налага тежки ограничения. Съгласно тези правила не мога да оставя Елси със социален работник, дори ако той или тя е медицински обучен, освен ако не е придружен от някого с „родителска отговорност“ от списък, съгласуван от агенцията за грижи и ICB. Това са предимно хората, които всеки родител би избрал да го представляват, като семейство, близки приятели, кръстници – хора, които познавам през по-голямата част от живота си – но все още се нуждаят от одобрение. Дори не мога да напусна къщата за пет минути, за да отида до магазина, освен ако някой от този списък не ме замести, или Елси и нейният социален работник да дойдат с мен. Офисът ми е точно до къщата ми, възразих, така че ако нещо се случи, ще се върна до две минути. Това не прави никакво впечатление на ICB.
Не е въпрос на това, че Елси се нуждае от повече от един медицински обучен социален работник, тъй като не се изисква такова обучение, за да бъдеш в списъка с родителска отговорност. Единственото обяснение, което ми беше дадено, е: „Ние не предоставяме безплатни грижи за деца.“
Така че навигирането как да продължа да си върша работата беше трудно и добави още един слой стрес. В крайна сметка намерих дет
