Η κόρη μου η Έλσι έχει όμορφες ξανθές μπούκλες, σαν μικρό χερουβείμ του Μποτιτσέλι—μαλλιά που κάποιος μελαχρινός σαν εμένα θα μπορούσε μόνο να ονειρευτεί. Γελάει πολύ, έχει παιχνιδιάρικη αίσθηση του χιούμορ και απορροφά όλους τους ήχους γύρω της: θρόισμα φύλλων, τη θάλασσα, ένα σκύλο που γαβγίζει, παιδιά που παίζουν γύρω από μια πισίνα, εμένα να μιμούμαι το ξυπνητήρι κάθε πρωί, εμένα να μιμούμαι μαϊμούδες. Στην πραγματικότητα, εμένα να μιμούμαι οποιοδήποτε ζώο.
Ο ήχος είναι σημαντικός για την Έλσι επειδή έχει προβλήματα όρασης. Ενώ γνωρίζουμε ότι έχει κάποια περιφερειακή όραση, νομικά χαρακτηρίζεται ως τυφλή. Ως αποτέλεσμα, χρησιμοποιεί τη γλώσσα της για να ελέγξει το περιβάλλον της. Όταν είναι ενθουσιασμένη, τη βγάζει έξω, γεύεται τον αέρα γύρω της, γλείφει οποιονδήποτε είναι κοντά, ανιχνεύει τον χώρο. Και όταν της αρέσει η γεύση κάποιου πράγματος, κρατάει τη γλώσσα της έξω μέχρι να της δώσεις κι άλλο. Έτσι ξέρουμε ότι της αρέσουν τα γλειφιτζούρια.
Κάνει νέους ήχους κάθε μέρα. Αν ξαφνικά συνειδητοποιήσει ότι είναι μόνη της, σύντομα θα κάνει τον χαρακτηριστικό της ήχο «Α, α!» μέχρι να έχει πάλι παρέα. Αλλά στους 18 μήνες είναι πίσω στην ανάπτυξή της, και δεν ξέρουμε ακόμη αν θα μιλήσει, οπότε προς το παρόν μαθαίνουμε να την καταλαβαίνουμε με τους τρόπους που επιλέγει να μας δείξει.
Η Έλσι γεννήθηκε με μια σπάνια νευρολογική πάθηση—τόσο σπάνια που υπάρχουν λιγότερες από 100 γνωστές περιπτώσεις στον κόσμο. Είναι μια μετάλλαξη στο γονίδιο RARB (υποδοχέας ρετινοϊκού οξέος βήτα), το οποίο, όταν λειτουργεί σωστά, βοηθά στον έλεγχο της σηματοδότησης της βιταμίνης Α, ζωτικής σημασίας για τη σωστή εμβρυϊκή ανάπτυξη των ματιών, του εγκεφάλου, των πνευμόνων και του νωτιαίου μυελού. Είναι de novo (που σημαίνει ότι δεν είναι κληρονομική), και οι επιπτώσεις είναι προοδευτικές.
Πέρασε το μεγαλύτερο μέρος των πρώτων οκτώ μηνών της ζωής της μένοντας σε νοσοκομεία εξαιτίας ενός τρομακτικού συμπτώματος. Σταματούσε να αναπνέει κάθε φορά που αναστατωνόταν, γινόταν μπλε, μερικές φορές για δύο με τρία λεπτά κάθε φορά. Στο χειρότερο σημείο, αυτό συνέβαινε πολλές φορές την ημέρα. Για κάθε επεισόδιο χρειαζόταν επείγουσα «αερισμό με ασκό», με μια μάσκα τοποθετημένη στο πρόσωπό της ώστε να διοχετεύεται αέρας στους πνεύμονές της από έναν ασκό που πιέζεται με το χέρι. Αυτές οι άπνοιες, όπως τις αποκαλούν οι γιατροί, εξακολουθούν να συμβαίνουν τακτικά αλλά τώρα είναι συντομότερες και πολύ λιγότερο συχνές. Συνήθως αντιμετωπίζονται με οξυγόνο από φιάλη—αλλά χωρίς αυτό θα βρισκόταν σε συνεχή κίνδυνο θανάτου.
Προβολή εικόνας σε πλήρη οθόνη«Η πάθηση της Έλσι ήταν τόσο σπάνια, μου είπαν: πιθανότητα 1 στο 163 εκατομμύρια. Είσαι επτά φορές πιο πιθανό να κερδίσεις το λαχείο.» Φωτογραφία: Christian Sinibaldi/The Guardian
Γεννημένη τον Μάρτιο του 2025, η Έλσι είναι στο σπίτι από τον Φεβρουάριο φέτος και εκείνη, ο σύντροφός μου ο Νταν κι εγώ αναπληρώνουμε τον χαμένο χρόνο. Είναι στοργική και δεν της αρέσει τίποτα περισσότερο από το να κουλουριάζεται με τα αγαπημένα της πρόσωπα, να παίρνει τα χέρια της και να τα περνά στο πρόσωπο κάποιου, τσιρίζοντας από ενθουσιασμό όταν βρίσκει γένια. Όταν είναι πραγματικά χαρούμενη, βγάζει έναν βαθύ αναστεναγμό και πιπιλίζει την πιπίλα της τόσο δυνατά που μοιάζει με μικρό κουνέλι.
Η Έλσι λατρεύει τη μουσική, μια θετική κληρονομιά ίσως από τις μέρες στο νοσοκομείο όταν μουσικοί περιόδευαν στα τμήματα κάθε εβδομάδα. Το Kooky Little Coconut του Brent Holmes είναι το αγαπημένο της τραγούδι, στο οποίο τα μικρά καρύδια μετακινούνται στο νησί για να είναι ελεύθερα με την εκκεντρική οικογένειά τους, αν και προτιμά τα γαλλικά παιδικά τραγούδια από τα βρετανικά, κάτι που κάνει τη Γαλλίδα μητέρα μου πολύ χαρούμενη.
Όπως κι εμένα, η Έλσι λατρεύει το νερό· ένιωσε τον ωκεανό στα μικρά ποδαράκια της για πρώτη φορά φέτος το καλοκαίρι. Έπρεπε να την κρατάμε όρθια καθώς ο έλεγχος του κεφαλιού της είναι αδύναμος, αλλά κάθε φορά που παίζω το βίντεο που τραβήξαμε με τους ήχους των κυμάτων, το χαμόγελό της φωτίζει τη μέρα μου. Παρά την περιορισμένη κινητικότητά της, πάντα εκπλήσσομαι όταν κάθε πρωί έχει με κάποιο τρόπο ελιχθεί ώστε να πιάνει το μισό κρεβάτι.
Αλλά υπάρχουν μέρες που η σκέψη του τι μπορεί να μην μπορεί να κάνει η Έλσι στο μέλλον με χτυπά σαν τσουνάμι.
Το ταξίδι μου μέχρι να αποκτήσω την Έλσι ήταν μακρύ. Τώρα 50 ετών, εργάζομαι ως δημοσιεύτρια ταινιών από τότε που αποφοίτησα από το πανεπιστήμιο. Τα 30 μου ήρθαν και πέρασαν καθώς ανέβαινα την καριέρα και αγόραζα διαμέρισμα· υπήρχαν πάρτι, ταξίδια, γιόγκα και καταδύσεις σέρφινγκ, φεστιβάλ, γάτες και μια ποικιλία σχέσεων. Ήξερα ότι ήθελα μια οικογένεια μια μέρα, και νόμιζα ότι είχα αγοράσει χρόνο για τον εαυτό μου καταψύχοντας τα ωάριά μου. Στις αρχές των 40 μου, είχα φύγει από το Λονδίνο για μια νέα ζωή στο Λιούις, στο Ανατολικό Σάσεξ, τραβηγμένη από τη θάλασσα και την εξοχή. Μετά ήρθε το lockdown. Πήρα εθελοντική απόλυση από το πρακτορείο όπου εργαζόμουν και ρίχτηκα στην ίδρυση της δικής μου εταιρείας δημοσίων σχέσεων. Ειδικευόμαστε στην προώθηση ανεξάρτητων ταινιών, ειδικά ντοκιμαντέρ και ταινιών με ισχυρή κοινωνική συνείδηση, συμπεριλαμβανομένων των For Sama, 20 Days in Mariupol, Collective, No Other Land, All the Beauty and the Bloodshed, The Voice of Hind Rajab και Mr Nobody vs Putin – όλες υποψήφιες ή νικήτριες Όσκαρ, αναδεικνύοντας ανθρωπιστικά ζητήματα όπως οι πόλεμοι στη Συρία, τη Γάζα και την Ουκρανία, εταιρική διαφθορά και φυλετικές προκαταλήψεις. Και τώρα εδώ είμαι, δουλεύοντας στην μεγαλύτερη καμπάνια όλων, για την ίδια μου την κόρη.
Η Έλσι τον Απρίλιο πέρυσι, ζώντας στο σπίτι. Φωτογραφία: Ευγενική προσφορά της Christelle Randall
Μόλις τελείωσε το πρώτο lockdown, ήμουν πάλι ελεύθερη αλλά πιο αποφασισμένη από ποτέ να γίνω μητέρα. Μου είπαν ότι θα ήταν πιο πιθανό να συλλάβω αν χρησιμοποιούσα τα ωάρια που είχα καταψύξει μια δεκαετία πριν, οπότε ξεκίνησα εξωσωματική γονιμοποίηση χρησιμοποιώντας αυτά και σπέρμα δότη. Αλλά μετά από τρεις αποτυχημένες προσπάθειες σύλληψης με αυτόν τον τρόπο, και περισσότερες χρησιμοποιώντας τα ωάρια που ακόμα παρήγαγε το σώμα μου, συνειδητοποίησα ότι δεν θα μπορούσα να αποκτήσω μωρό που θα ήταν γενετικά δικό μου. Αυτό με χτύπησε σκληρά. Ένιωσα σαν το ταξίδι μου προς τη μητρότητα να είχε φτάσει στο τέλος του.
Η δουλειά πήγαινε από δύναμη σε δύναμη, και η εταιρεία μου άνθιζε – αλλά η αίσθηση της λαχτάρας δεν υποχωρούσε. Ένα χρόνο αργότερα, στα τέλη του 2024, αποφάσισα να προσπαθήσω ξανά μια τελευταία φορά, αυτή τη φορά με ωάρια δότριας. Είχα δύο φίλες που είχαν ξεκινήσει οικογένειες με αυτόν τον τρόπο, και βλέποντάς τες μαζί με έπεισαν. Μόλις είχα ξεκινήσει τη σχέση μου με τον Νταν, και ήταν υποστηρικτικός, αλλά επειδή δεν γνωριζόμασταν πολύ καιρό αποφάσισα να μείνω στην αρχική μου πορεία.
Έξι μήνες αργότερα, ήμουν έγκυος. Στα 48, πέρασα την εγκυμοσύνη με ευκολία, φτάνοντας τα κρίσιμα ορόσημα – υπερηχογράφημα 12 εβδομάδων, υπερηχογράφημα 20 εβδομάδων, κ.λπ. – με την άνεση που είχε χαρακτηρίσει μεγάλο μέρος της ζωής μου. Εκ των υστέρων, τώρα αναρωτιέμαι: ήμουν πολύ εφησυχασμένη; Δεν είχα χρειαστεί να παλέψω αρκετά;
Τη νύχτα πριν γεννήσω την Έλσι, δεν μπορούσα να κοιμηθώ. Αστειεύτηκα ότι ένιωθα σαν να προετοιμαζόμουν για εκτέλεση. Είμαι υπεραναλυτική, οπότε το απέδωσα σε αυτό, αλλά ένιωθα μια αίσθηση επικείμενης καταστροφής. Ενώ η εγκυμοσύνη μου ήταν υγιής, εκείνες τις τελευταίες μέρες η Έλσι συνέχεια άλλαζε θέση και είχα αρχίσει να ανησυχώ. Εκ των υστέρων, ίσως ήταν σημάδι.
Όταν με έσπρωξαν στο χειρουργείο για την καισαρική μου, ο Νταν θυμάται να ρωτάω αν η ένεση θα πονούσε. Ο αναισθησιολόγος μου είπε ότι ήταν σαν τσίμπημα μέλισσας και είπα, «Ω, αλλά το τσίμπημα μέλισσας πονάει πολύ», κάτι που έκανε όλους όσους κρατούσαν τα κοφτερά και γυαλιστερά εργαλεία τους να γελάσουν.
«Όπως κι εμένα, η Έλσι λατρεύει το νερό.» Φωτογραφία: Ευγενική προσφορά της Christelle Randall
Υπήρχε περισσότερη εύθυμη κουβέντα, αλλά σύντομα κατάλαβα ότι τα πράγματα δεν πήγαιναν ομαλά. Οι απαντήσεις στο αυξανόμενο «Είναι όλα εντάξει;» γίνονταν πιο αποφευκτικές. Η Έλσι δεν συνεργαζόταν. Τη μια ισχιακή, την άλλη εγκάρσια. Ο Νταν δεν κρατούσε πια το χέρι μου· άρχιζε να φαίνεται ανήσυχος. Στα αεροπλάνα, κατά τη διάρκεια ισχυρών αναταράξεων, το σημείο αναφοράς μου για να πανικοβληθώ ήταν πάντα τα πρόσωπα του πληρώματος καμπίνας. Αν φαίνονταν ήρεμοι, ήμουν κι εγώ. Αλλά αυτά τα πρόσωπα δεν ήταν ήρεμα. Ο χρόνος τελείωνε για να γίνει αυτό με ασφάλεια. Έχανα πολύ αίμα και ήμουν κοντά στο να χρειαστώ μετάγγιση. Τελικά, η Έλσι βγήκε – αλλά δεν ανέπνεε. Χτύπησε ο συναγερμός· έπρεπε να αναζωογονηθεί.
Μετά από αυτό που έμοιαζε με αιωνιότητα, άκουσα τα κλάματα του νεογέννητου και ένιωσα τεράστια ανακούφιση από την ομάδα γύρω μου. Ο Νταν έκλαιγε με λυγμούς. Μου έφεραν την Έλσι: μικροσκοπική, ζαρωμένη και ροζ, κουλουριασμένη στο στήθος μου. Οι γονείς μου όρμησαν μέσα, με δάκρυα. Όλοι ανέπνευσαν με ανακούφιση – ο πανικός τελείωσε, όλα είναι εντάξει. Εκτός που αυτή ήταν μόνο η αρχή και δεν ήταν όλα εντάξει. Εκείνη είναι η στιγμή που η ζωή μου χωρίστηκε στα δύο.
Ήταν η νύχτα αφού γεννήθηκε η Έλσι που τα πουλιά-σαν χέρια μου άρχισαν να προκαλούν ανησυχία. Ακόμα δεν είχα κοιμηθεί, και ρώτησα τις μαίες αν μπορούσαν να την πάρουν και να μου δώσουν ένα σύντομο διάλειμμα. Τελικά επέστρεψαν: «Εντάξει, μπορείς να κοιμηθείς για 20 λεπτά.» Η συμπάθεια δεν ήταν στο πρόγραμμα. Αλλά δεν επέστρεψαν 20 λεπτά αργότερα. Και όταν επέστρεψαν, έφεραν συμπάθεια—αλλά όχι την Έλσι. Κάτι δεν πήγαινε καλά, και την πήγαιναν στη μονάδα εντατικής θεραπείας νεογνών (NICU).
Ζαλισμένη και ακόμα υπό την επήρεια μορφίνης από την επέμβαση, με έσπρωξαν στη NICU. Ο οφθαλμίατρος εξέταζε τα μάτια της Έλσι. Είχα παρατηρήσει ότι δεν είχαν ανοίξει, και μας είπαν ότι είχε μικροφθαλμία, που είναι όταν ένα ή και τα δύο μάτια δεν έχουν αναπτυχθεί πλήρως στη μήτρα. Άλλα ζητήματα ήρθαν γρήγορα και μαζικά: πνεύμονες ελαφρώς πολύ μικροί, δύο τρύπες στην καρδιά της, χαμηλός μυϊκός τόνος. Τίποτα από αυτά δεν είχε εμφανιστεί σε κανένα υπερηχογράφημα. Νόμιζα ότι ο χαμηλός τόνος ήταν αυτό με το οποίο επέστρεφες μετά από διακοπές με ποτό· αποδείχθηκε ότι εδώ μπορούσε να σημαίνει ότι η Έλσι μπορεί να μην περπατήσει ποτέ. Εν τω μεταξύ, τα επίπεδα οξυγόνου της συνέχεια έπεφταν.
Μας είπαν ότι η Έλσι πιθανότατα είχε γενετική πάθηση και θα έπρεπε να περιμένουμε τα αποτελέσματα των εξετάσεων. Δεν μπορούσα να επεξεργαστώ τίποτα από αυτά και ζήτησα περισσότερη μορφίνη.
Φίλοι επισκέφτηκαν, περιμένοντας να είναι μια χαρούμενη στιγμή, μόνο για να βρεθούν αντιμέτωποι με την αβεβαιότητα που αντιμετωπίζαμε. Ελλείψει της υποχρεωτικής χαρούμενης ανάρτησης στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, τα μηνύματα στο WhatsApp άρχισαν να συσσωρεύονται, ο τρόμος αυξανόταν: «Είναι όλα εντάξει;»
Προβολή εικόνας σε πλήρη οθόνη
Η Έλσι αμέσως μετά τη γέννησή της. Φωτογραφία: Ευγενική προσφορά της Christelle Randall
Η Έλσι έμεινε στη NICU για τέσσερις εβδομάδες. Έμενα στο ίδιο κτίριο, κοιμόμουν στο φιλανθρωπικό σπίτι Ronald McDonald στον τελευταίο όροφο, μαζί με όλες τις άλλες μητέρες που ήταν χωρισμένες από τα μωρά τους. Θα είμαι για πάντα ευγνώμων σε αυτή την απίστευτη φιλανθρωπική οργάνωση και το προσωπικό της, πάντα έτοιμοι να ρωτήσουν πώς είσαι και πώς είναι «το μικρό».
Αντλούσα γάλα δίπλα στο κρεβάτι της Έλσι όλη μέρα και μέχρι αργά τη νύχτα μόνο και μόνο για να έχω κάποια συμμετοχή στη φροντίδα της. Μέσα σε δύο μέρες από την καισαρική, περπατούσα προς την παραλία από το νοσοκομείο, και μετά πίσω ανηφορικά με ηράκλεια προσπάθεια. Είμαι φανατική κολυμβήτρια στη θάλασσα και το να είμαι κοντά στο νερό με βοηθούσε να διατηρήσω τη λογική μου.
Κάθε βράδυ, έψαχνα στο Google, με αυξανόμενο τρόμο, ποιο πιθανό γενετικό σύνδρομο μπορεί να ήταν. Μόλις είχα δουλέψει στο ντοκιμαντέρ The Remarkable Life of Ibelin, στο οποίο ένα μικρό αγόρι γεννιέται με μυϊκή δυστροφία, και εδώ ήμουν αντιμέτωπη με μια όχι και τόσο διαφορετική κατάσταση. Κάπνισα το πρώτο μου τσιγάρο μετά από δύο χρόνια.
Ζήλευα τις άλλες οικογένειες σε εκείνο το θάλαμο. Τα μωρά τους ήταν ως επί το πλείστον πρόωρα, αλλά και πάλι ένιωθα ότι όλοι γύρω μου θα πήγαιναν σύντομα σπίτι. Μερικά νεογέννητα δεν είχαν επισκέπτες· γονείς που δεν μπορούσαν να τα βγάλουν πέρα. Αυτό ήταν το πιο δύσκολο να το βλέπεις. Εκεί ήμουν εγώ, κάθε μέρα, που το ήθελα αυτό για τόσο καιρό, και υπήρχαν γονείς με τέλεια μωρά που δεν φαινόταν να τα θέλουν.
Ήμουν περιτριγυρισμένη από χαρούμενες, επιτυχημένες εγκυμοσύνες: η ομάδα NCT μου, γιόγκα εγκυμοσύνης, γείτονες, συνάδελφοι, άγνωστοι, έγκυες μπλόγκερ μεγαλύτερες από μένα που κάποτε ήταν έμπνευση και τώρα ήταν ένα τσούξιμο χαστούκι στο πρόσωπο, ανθυγιεινές γυναίκες, έφηβες, γυναίκες σε ζώνες πολέμου. Συνειδητοποίησα ότι όλη μου τη ζωή ήμουν μέρος κάποιου πράγματος, πάντα μέσα, και τώρα για πρώτη φορά δεν ήμουν. Ήμουν εγκαταλελειμμένη στο δικό μου νησί.
Τηλεφώνησα στην κλινική εξωσωματικής. Αποδεικνύεται ότι, αν και είχα εγγραφεί για την πιο ακριβή μορφή γενετικού ελέγχου όταν ξεκίνησα το ταξίδι, όταν κάτι πάει στραβά, δεν μπορούν να σου εγγυηθούν πολλά. Η γενετίστρια της κλινικής μου είπε ευγενικά ότι μπορούσα πάντα να επικοινωνήσω με την ομάδα ευεξίας για ένα εικονικό φλιτζάνι τσάι αν αυτό ήταν ποτέ χρήσιμο. Ήθελα να τη χτυπήσω στο πρόσωπο.
Μετά από ένα μήνα στο νοσοκομείο, πήραμε εξιτήριο. Φίλοι και οικογένεια επισκέφτηκαν ξανά· τα πράγματα άρχισαν σύντομα να ηρεμούν. Πήγα την Έλσι σε μαθήματα γιόγκα μητέρας-μωρού, προσπάθησα να προσποιηθώ ότι τα πράγματα μπορεί να ήταν φυσιολογικά. Αλλά ήταν σαφές ότι τα πράγματα δεν ήταν.
Μέχρι τα μέσα Ιουνίου ήμασταν πίσω στο νοσοκομείο, όπου μείναμε για δύο εβδομάδες. Τότε ήταν που πήραμε τη διάγνωση της μετάλλαξης του γονιδίου RARB. «Περιοριστική της ζωής», «δυνητικά εξουθενωτική», «μεταβλητή» – αυτό μας είπαν. Λέξεις που αντηχούσαν στους τοίχους σαν σφαίρες. Ήταν εξαιρετικά σπάνια, είπαν: πιθανότητα 1 στο 163 εκατομμύρια. Είσαι επτά φορές πιο πιθανό να κερδίσεις το λαχείο.
Το ιατρικό προσωπικό προσπάθησε να με καθησυχάσει. Έβλεπαν ένα μικρό κορίτσι με προκλήσεις, αλλά ακόμα να αναπτύσσεται και με θέληση για ζωή. Ήθελα να μπω σε ένα αεροπλάνο και να εξαφανιστώ. Κάπνισα περισσότερα τσιγάρα και μιλούσα ασυνάρτητα για το να πετάξω στην Υεμένη, να ενταχθώ σε επαναστατικές δυνάμεις και να μην επιστρέψω ποτέ.
Προβολή εικόνας σε πλήρη οθόνηΟ Νταν, η Christelle και η Έλσι στη μονάδα εντατικής θεραπείας νεογνών. Φωτογραφία: Ευγενική προσφορά της Christelle Randall
Αλλά επέστρεψα μαχόμενη. Τον Ιούλιο, μεταφερθήκαμε στο παιδιατρικό νοσοκομείο Evelina στο Λονδίνο, όπου υπήρχε μια ειδική νευρολογική ομάδα. Η Έλσι είχε αρχίσει να έχει εκείνα τα τρομακτικά επεισόδια όπου σταματούσε να αναπνέει. Κανείς δεν το είχε δει πραγματικά αυτό πριν. Μας είπαν ότι θα ήμασταν σπίτι μέσα σε λίγες εβδομάδες. Ήμασταν ακόμα εκεί τον Σεπτέμβριο.
Οι απίστευτες νοσοκόμες του Evelina έγιναν σαν οικογένεια – όπως και άλλοι γονείς μακράς παραμονής – και με παρακολουθούσαν στενά, μετρώντας την ψυχική μου υγεία από το πόσο συχνά κολυμπούσα και τι έψαχνα στο Google.
Ο αποχωρισμός από το σπίτι, και τον Νταν, για τόσο καιρό είχε τις συνέπειές του. Αλλά οι συζητήσεις γίνονταν επίσης πιο σκληρές. Σχεδόν από τη μια μέρα στην άλλη, οι συζητήσεις μας έτρεχαν προς το τέλος της ζωής. Η Έλσι δεχόταν αερισμό με ασκό κάθε φορά που είχε άπνοια. Από το πουθενά, μας φρόντιζε η ομάδα παρηγορητικής φροντίδας. Δεν είναι αυτό που ακούγεται, μου είπαν: δεν σημαίνει ότι το παιχνίδι τελείωσε. Αλλά αυτό είναι δύσκολο να το καταπιείς αν πάντα πίστευες ότι η παρηγορητική φροντίδα είναι για τους ετοιμοθάνατους.
Περπάτησα πολύ: Μπιγκ Μπεν, St Thomas's, London Eye, Τάμεση, προηγουμένως μερικά από τα αγαπημένα μου σημεία στο Λονδίνο, τώρα για πάντα δεμένα με θλίψη. Δεν μπορώ να πω ότι σκέφτηκα ποτέ πραγματικά να κάνω κάτι ανόητο, αλλά επίσης δεν μπορώ να σου πω ότι η περιέργειά μου δεν μεγάλωνε για το πώς θα ήταν να πηδήξω από μια από τις γέφυρες του Λονδίνου. Να βυθιστώ εντελώς σε σκοτεινό βαρύ νερό και να μην ξαναβγώ στην επιφάνεια.
Ζήλευα τον καταστηματάρχη, τον οδηγό λεωφορείου, τους τουρίστες… όλοι μου θύμιζαν τη ζωή όπως δεν την ήξερα πια. Ζήλευα τον εαυτό μου και τη δική μου σωματική ικανότητα.
Σύντομα ήταν Οκτώβριος, μετά Νοέμβριος, και μετά μας έστελναν σε ένα ξενώνα για να δουν πώς θα τα κατάφερνε η Έλσι με περιορισμένη μόνο παρέμβαση για τις άπνοιές της. Τώρα μου έλεγαν ότι είχα λάθος για τους ξενώνες: δεν είναι μόνο μέρη όπου πηγαίνουν οι άνθρωποι για να πεθάνουν. Αλλά ο θάνατος ήταν μια πραγματική πιθανότητα για την Έλσι. Οι γιατροί έπρεπε να δουν πώς θα τα κατάφερνε κάπου όπου ο αερισμός με ασκό δεν ήταν επιλογή. Αν μπορούσε να ανακάμψει μόνη της με μόνο οξυγόνο, τότε θα μπορούσε να έρθει με ασφάλεια στο σπίτι. Και αν όχι…
Προβολή εικόνας σε πλήρη οθόνη«Κάθε βράδυ έψαχνα στο Google με αυξανόμενο τρόμο ποιο πιθανό γενετικό σύνδρομο μπορεί να ήταν.» Φωτογραφία: Ευγενική προσφορά της Christelle Randall
Ένιωθε σαν να περιμένεις εκτέλεση, πάντα ελπίζοντας για αναστολή. Νομίζω ότι οι γιατροί περίμεναν ότι η Έλσι θα πέθαινε. Η οικογένειά μου επίσης σκεφτόταν ότι μπορεί να μην τα κατάφερνε: η μαμά μου επέμενε να βαφτιστεί η Έλσι, εκεί στον ξενώνα, κάτι που οργανώσαμε με έναν τοπικό ιερέα. Αλλά, επιτέλους, κάτι θετικό συνέβη. Η Έλσι ανακάμπτει μόνη της μετά από κάθε επεισόδιο, και μια αχτίδα φωτός εμφανίστηκε στην άκρη του τούνελ.
Το να είμαι πίσω στο νοσοκομείο όπου γεννήθηκε η Έλσι ήταν γλυκόπικρο. Στο Evelina, οι γιατροί ήταν πρόθυμοι να μας φέρουν πιο κοντά στο σπίτι, καθώς η τοπική μας ομάδα θα ήταν αυτή που θα προετοίμαζε το εξιτήριό μας. Αλλά εδώ, οι γονείς αναμένονταν να παρέχουν 24ωρη περιβάλλουσα φροντίδα, που σήμαινε ότι δεν έπρεπε να φύγω από το κρεβάτι της Έλσι εκτός αν υπήρχε κάποιος να με αντικαταστήσει. Μετά από επτά μήνες ζωής σε θαλάμους – τις περισσότερες μέρες σε τεντωμένο σχοινί – και έναν ξενώνα, είχα ελάχιστα αποθέματα. Και άρχιζα να καταλαβαίνω ότι το σύστημα είναι γεμάτο περιο
