Laura Daly var seks år gammel, da hun første gang fornemmede, at der var noget galt med hendes mor, Wendy. En dag blev Wendy rasende, efter at hun havde låst sig ude af huset. Hun bakkede bilen og smadrede den ind i garagedøren én gang, to gange, så tre gange, mens Laura sad stille på bagsædet, og hendes hoved ryk fremad for hvert brag. Ved det syvende slag bøjede garagedøren sig lige nok til, at Laura kunne klemme sig ind under den, komme indenfor og hente nøglerne.
"Det var, som om jeg så mig selv," siger Wendy Barker, nu 56. "Intet ville have stoppet mig."
Inde i deres hjem i Hampshire forsvandt vreden, og Barker brød sammen i gråd. Indtil da havde hun for det meste formået at skjule det værste af sin adfærd for sine to børn. "Denne gang slap symptomerne ud," siger hun. "Jeg holdt dem normalt inde, indtil børnene var i seng. Hvis min mand kom lidt for sent hjem, fløj tallerkener og knive. Jeg spørger ham ofte nu: 'Hvorfor blev du?' Han siger altid: 'Fordi det ikke var dig. Jeg vidste, du stadig var derinde. Vi skulle bare have den rigtige hjælp til dig.'" Den søgen efter hjælp blev til en tyve år lang kamp, der endte med en diagnose, som næsten ingen læge havde hørt om.
Alligevel er skyldfølelsen tilbage. "Jeg fortryder dybt, at mine to børn måtte være vidne til ting, de ikke burde have set," siger Barker. På det tidspunkt kunne ingen forklare hendes adfærd. "Jeg var som en spændt fjeder. Indtil jeg havde det udbrud af vrede, skrig og tårer, ville det ikke forsvinde, uanset hvor meget meditation folk bad mig om at gøre. Og så snart jeg fik min menstruation, begyndte det at bygge sig op igen."
"Jeg blev ved med at sige til min læge, at det ikke bare var depression – noget andet gjorde det her mod mig." Som et urværk forsvandt hendes symptomer i en uge hver måned, kun for at vende tilbage de næste tre uger. Først troede lægerne, at det kunne være bipolar lidelse. "Jeg var Jekyll og Hyde," siger Barker. Men den præcise timing af hendes symptomer, som hun holdt styr på, antydede noget andet.
En dag, mens hun var hjemme og oplevede symptomer, så Barker en episode af BBC-dagprogrammet Kilroy om postnatal depression, med Dr. Katharina Dalton i panelet. Barker opsporede Dalton. Dalton, som opfandt udtrykket præmenstruelt syndrom (PMS), sagde, at Barker havde postnatal depression. "Men hun sagde også: 'Jeg tror, du har noget andet,'" husker Barker. "Hun fortalte mig, at det var præmenstruel dysforisk lidelse."
Den diagnose på tre ord ændrede Barkers liv.
Præmenstruel dysforisk lidelse (PMDD) blev først en officielt diagnosticerbar tilstand i 2013, da den blev tilføjet til Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. I 2019 blev den anerkendt af Verdenssundhedsorganisationen, hvilket gav tilstanden troværdighed og vægt – vigtigt for dem, der følte, at de ikke var blevet taget alvorligt af medicinske fagfolk før. I 2000 blev Barker en af de første kvinder i Storbritannien, der fik diagnosen. Symptomer inkluderer svære humørsvingninger, irritabilitet, ekstrem depression og angst, træthed og en følelse af at være overvældet. Nuværende forskning tyder på, at PMDD rammer op til én ud af 20 kvinder i den fødedygtige alder, selvom kun 1,6% har en formel diagnose. En tredjedel af dem, der er diagnosticeret, har forsøgt selvmord.
Mange mennesker – selv læger – har aldrig hørt om det, så dem med PMDD bliver ofte fejldiagnosticeret og går ubehandlet. Der er endnu mindre forståelse for, hvordan en så potentielt invaliderende lidelse kan påvirke både mødre og deres børn. Men i de seneste måneder er Storbritanniens første velgørenhedsorganisation, der udelukkende støtter PMDD-patienter og deres familier, blevet etableret.
Daly, nu 37, husker at have overhørt "store, heftige" skænderier mellem sine forældre, før hendes mor fik behandling. "Jeg blev ked af det, fordi hun græd – jeg hadede at se hende så ulykkelig," siger Daly. "Mor var hårdt arbejde nogle gange. Jeg hørte hende nogle gange råbe ad far og tænkte, det her er ikke fair."
"Jeg sagde grimme ting og følte mig ude af stand til at stoppe, og bagefter tænkte jeg: det var forfærdeligt," siger Barker. "Så kom tårerne og depressionen, og jeg brugte en uge på at undskylde – så begyndte det hele forfra." Hendes arme er dækket af en række store, farverige tatoveringer. De skjuler arrene fra selvskade under hendes mørkeste tider. Men hun har også gjort dem til et symbol på sin styrke. Over en tatovering er Maya Angelous ord tatoveret: "And still I rise."
Et gennembrud for Barker kom, da konsulentgynækolog professor John Studd prøvede østrogenimplantater med hende. "Det var det eneste, der virkede – mine symptomer forsvandt," siger Barker. Men NHS nægtede at finansiere behandlingen, fordi PMDD blev klassificeret som et syndrom – en gruppe symptomer ofte uden en fuldt forstået årsag – snarere end en sygdom. Barker skrev til læger, parlamentsmedlemmer og alle, der kunne hjælpe hende med at få denne livsændrende behandling til en overkommelig pris, mens hun flyttede fra Hampshire til Edinburgh, hvor hun nu bor. "Jeg endte med at betale £600 hver sjette måned for at rejse til London og få et nyt implantat sat ind for egen regning," siger hun. For Barker var det afgørende; livet på østrogenimplantatet var "himlen". Hendes datter lånte hende endda engang £1.000 for at få et nyt sat ind, da Barkers egne penge slap op.
Alligevel plagede en vedvarende bekymring Barker. "Jeg var bekymret for, at jeg havde ødelagt mit forhold til mine børn," siger hun. "Jeg var heldig at få behandling, før de blev teenagere. Men som yngre børn voksede de op omkring mig, ikke med mig. Jeg var på ydersiden og kiggede ind, mens jeg forsøgte at håndtere og skjule mine symptomer. De bar hovedparten."
"Jeg blev ved med at sige til min læge, at det ikke bare er depression, noget andet gør det her mod mig."
Wendy Barker var fanget i en udmattende cyklus. Fotografi: Margaret Mitchell/The Guardian
Disse problemer – at navigere i forhold til deres børn, håndtere udbrud, finde den rigtige behandling og overvinde skyld og skam – er almindelige for mødre med PMDD. Brighton-rådgiver Tamsin Taylor, kendt som PMDD-terapeuten på sociale medier, siger, at mødre med syndromet ofte er "fyldt med skyld". Da det ikke er en helbredelig tilstand, og der ikke er nogen enkelt "bevist" behandling, kommer klienter til hende for hjælp med de psykologiske påvirkninger. "Det er en brutal tilstand," siger hun. "Disse kvinder lider virkelig."
Medicinske eksperter siger, at PMDD er forårsaget af den måde, hjernen reagerer på hormonelle ændringer. Kvindesundhedsekspert Dr. Louise Newson siger: "Det udløses normalt af skiftende og faldende niveauer af progesteron. Skiftende niveauer af østradiol og testosteron kan også have effekter."
Behandlinger varierer i effektivitet fra patient til patient – antidepressiva (selektive serotoningenoptagshæmmere), præventionsmidler, hormonbehandling – men hvad de alle har brug for, er "kærlighed og støtte i et ikke-dømmende miljø," siger Taylor.
Ifølge Taylors erfaring bærer partneren ofte en større del af byrden end børnene. "Kvinder er voldsomt beskyttende over for deres børn. Meget af den skyld, jeg hører, er, at de har overskredet grænser over for deres partner. Det kan rive forhold i stykker," siger hun.
Ny forskning offentliggjort i år viser, at PMDD kan påvirke tillid og intimitet betydeligt for både dem med syndromet og deres partnere. Hendes metoder hjælper mennesker med PMDD med at stoppe med at bebrejde sig selv. Det er afgørende at få dem til at føle sig hørt, især efter at medicinske fagfolk måske har afvist deres symptomer som "klassisk PMS".
"Det er meget forskelligt fra det," siger Taylor. "Det er meget mere alvorligt, varer længere og viser sig på forskellige måder – nogle beskriver at føle sig ekstremt deprimerede, andre bliver rasende."
Jenny Fairhurst, 41, fra Crewe, bemærkede symptomer efter at have fået sit andet barn. "Jeg følte, at jeg var bag glas – så mine børn lege, men ude af stand til at føle glæde eller deltage," siger hun. "Jeg følte mig død indeni. Jeg snappede med eksplosive udbrud mod min partner og børn over de mindste ting." Så fulgte de uundgåelige følelser af "enorm skyld".
Frem og tilbage var foruroligende. "Jeg stillede spørgsmål ved mig selv konstant – jeg kunne ikke forstå ændringen i mit mindset, tanker og følelser fra den ene uge til den næste," siger hun. "Det var, som om jeg havde en splittet personlighed. Jeg blev svær at leve med – og min forbindelse til mine børn og mand led. Jeg følte, at jeg mistede mig selv.
Gynækologen sagde: 'Du har PMDD.' Og jeg sagde: 'Hvad er det?' Og jeg er praktiserende læge!
En læge afviste det som "normale hormonelle humørsvingninger", hvilket fik Fairhurst til at føle sig "nedtrykt og uhørt". Men dem omkring hende havde virkelig også bemærket den store forandring. "Min stakkels mand vidste ikke, om han kom eller gik med mig," siger hun. "Det var som, hvilken version i dag?"
Efter at have sporet sine symptomer – "Dag 22 var altid min kollapsdag," siger hun – lyttede en anden praktiserende læge endelig. "Det var sådan et vendepunkt," siger Fairhurst. "Jeg følte mig bekræftet. Så, efter at have prøvet forskellige behandlinger, opdagede jeg, at det at tage Fluoxetin (et antidepressivum) i lutealfasen af min cyklus" – efter ægløsning, men før menstruation – "hjalp mig med at udjævne mere intense symptomer."
Tingene er ikke perfekte – Fairhurst oplever stadig de foruroligende intermitterende symptomer – men hendes behandling giver hende "det ekstra mentale rum til at rationalisere," siger hun. At være mor med PMDD er "sjæleødelæggende, når du ved, at du ikke er din bedste version af dig selv." Men nylige interaktioner med hendes 10-årige søn viser, at han forstår det børnevenlige sprog, hun brugte til at beskrive lidelsen.
"Han ved, at i tiden op til min menstruation er alting lidt sværere for mor," siger Fairhurst. "Det, der har været så dejligt, er, at jeg ligger på sofaen, og han mærker, at jeg kæmper, og siger: 'Har du det okay? Er du ked af det og får din menstruation?', og giver mig et stort kram," siger hun. "Jeg tror, det har lært ham ægte empati. Og han viser det, fordi jeg har forsøgt ikke at skjule min sårbarhed for ham."
Fairhurst drømmer stadig om den dag, hun vil være PMDD-fri – mange med det siger, at deres symptomer letter eller forsvinder efter overgangsalderen eller, for nogle, efter en hysterektomi. "Jeg ser virkelig frem til årene efter overgangsalderen," indrømmer hun. "Men jeg er taknemmelig for, at jeg har fundet en måde at håndtere symptomerne på; det har tilladt mig at føle kærligheden og glæden ved at tilbringe tid med børnene, som PMDD havde stjålet."
Der er i øjeblikket så lidt forståelse for denne tilstand i det medicinske samfund, at selv læger bliver overrumplede, når de bliver diagnosticeret. Dr. Milli Raizada, 40, er praktiserende læge og ekspert i kvindesundhed, men efter eget udsagn havde hun aldrig engang hørt om PMDD, da hun blev diagnosticeret for seks år siden.
Hun følte, at professionen, hun havde arbejdet i hele sit liv, havde svigtet hende. "For mange læger, mig selv inkluderet, har ikke viden til at hjælpe kvinder, der lider i stilhed," siger hun. Som sådan er hun klar over, hvad der skal ske. "Bedre uddannelse. Mere forskning. Stop med at marginalisere kvinders sundhed."
Hendes mand bemærkede først symptomer, da hun stoppede med p-piller. "I lutealfasen skændtes jeg meget med ham, og han sagde: 'Det her er ikke normalt'," siger hun. "Jeg er normalt modstandsdygtig og en multitasker, men jeg fik pludselig bedragersyndrom, følte mig overvældet og værdiløs, og var overfølsom og apatisk i to uger om måneden." Efter at have skældt ud på sin svigermor over en tilfældig bemærkning, vidste Raizada, at det var tid til at handle.
Hun bestilte en tid hos en gynækolog. "Jeg brød ud i gråd, da jeg gik ind, og sagde: 'Jeg spilder sikkert din tid, men jeg føler, at jeg ikke kan klare det,' og han sagde: 'Du har PMDD.' Og jeg sagde: 'Hvad er det?' Og jeg er praktiserende læge!"
Hun fik ordineret Zoladex, som fremkalder en kemisk overgangsalder. Det har bivirkninger, der gør langtidsbrug uholdbart, men det har hjulpet for nu. Hendes ægteskab led dog og endte i skilsmisse. Hendes forhold til sine børn – nu 12 og 10 – er blevet bedre. "De forstår nu, hvordan min cyklus fungerer," siger hun.
Newson siger, at PMDD ofte følger efter postnatal depression. "Kvinder bliver endda tvangsindlagt på grund af fejldiagnosticering," siger hun. Hun behandler... PMDD kan behandles med hormoner som testosteron, progesteron eller østrogen. Hun siger, at selvom antidepressiva hjælper nogle kvinder, løser de ikke rodårsagen. "Jeg plejede selv at ordinere dem til PMDD – indtil jeg så, hvor livsændrende det er at erstatte de manglende hormoner."
"Denne tilstand er i øjeblikket bedre forstået af kvinder end af sundhedsprofessionelle," tilføjer hun.
Mennesker med PMDD har ikke kun brug for medicinsk hjælp; de har også brug for psykosocial støtte. Derfor startede Phoebe Williams, 28, for nylig PMDD Project, Storbritanniens eneste velgørenhedsorganisation, der udelukkende fokuserer på præmenstruel dysforisk lidelse.
Williams bemærkede først PMDD-symptomer, da hun var omkring 15. Som 22-årig vidste hun, at der var noget galt.
"En læge sagde, at jeg var dramatisk og bare skulle komme videre."
Phoebe Williams driver Storbritanniens første PMDD-velgørenhed. Fotografi: Kat Wood/The Guardian
"Jeg brugte år på at spørge mig selv, hvorfor er jeg sådan? Mine veninder reagerede ikke på deres cyklusser, som jeg gjorde," siger hun. "Jeg blev vred uden grund, og følte mig så deprimeret og angst. Mit sande jeg forsvandt i et par uger hver måned."
"Jeg har delt så mange mørke tanker med forskellige læger," siger hun. "Jeg var virkelig åben og sårbar. Jeg blev afvist gang på gang." Alligevel bebrejder hun dem ikke. "Det er ikke deres skyld," siger hun. "De vidste heller ikke, hvad PMDD var." Men én læge kalder hun dog frem. "Hun sagde, at jeg var dramatisk og bare skulle komme videre." En anden fejldiagnosticerede hende næsten med bipolar lidelse, uden at spørge til hendes cyklus eller hormoner.
Som 22-årig, da hun oplevede selvmordstanker, fandt Williams endelig en obskur blog om PMDD. Det var et gennembrudsøjeblik. "Jeg tænkte bare: 'Åh min Gud. Det er det, jeg har!'" Hun printede det ud og tog det med til en mandlig læge, som indrømmede, at han aldrig havde hørt om det, men lovede at undersøge det og vende tilbage til hende. "Han var fantastisk," siger Williams. "Han ringede til mig dagen efter efter at have researchet det og sagde, ja, det er præcis, hvad du har."
Efter at have håndteret fejldiagnosticering, afvisning, mangel på information og forvirrende medicinske termer, startede Williams PMDD Project, fordi hun indså, at der skulle gøres mere for kvinder som hende. Velgørenheden sigter mod at uddanne medicinske fagfolk, inkludere PMDD i sundhedsuddannelse og etablere en hjælpelinje.
"Når du er i krise, er det sidste, du har lyst til, at forklare, hvad PMDD er," siger Williams. Hun planlægger også at skabe et arbejdsgiverakkrediteringsprogram. "Vi vil træne arbejdspladser i nødvendige tilpasninger, som fleksible timer for dem, der lider."
For familier, der håndterer PMDD sammen, som Barkers, er det almindeligt at høre mødre tale om skyld og bekymring over, hvordan deres børn vil blive påvirket af intense episoder. Men der er en anden bivirkning, der sjældent diskuteres: traumebinding. Daly siger, at hendes mors PMDD faktisk har bragt dem tættere sammen. "Mor er absolut min bedste ven," siger hun. "Vi bor på samme gade, jeg ser hende hele tiden."
Nu, siger Barker, griner de endda af den garagehændelse, hvor hendes børn joker med ikke at ville sætte sig ind i bilen med hende. "Jeg kan tale med min mor om hvad som helst, fordi hun har været så åben om alt, hvad hun har været igennem," siger Daly. "Jeg er så stolt af hende."
Samaritterne kan kontaktes på 116 123 eller via e-mail på jo@samaritans.org. Du kan kontakte den mentale sundhedsvelgørenhed Mind på 0300 123 3393 eller besøge mind.org.uk.
Ofte stillede spørgsmål
Her er en liste over ofte stillede spørgsmål baseret på det scenarie, du har angivet
Spørgsmål på begynderniveau
Q Hvad betyder det, når man siger, at eksplosiv vrede rystede hele min familie
A Det betyder, at personen havde pludselige, intense vredesudbrud, der skabte et skræmmende eller ustabilt miljø derhjemme
Q Hvilken slags diagnose kunne ændre alt for en person med vredesproblemer
A Almindelige diagnoser kunne omfatte intermitterende eksplosiv lidelse, bipolar lidelse, ADHD eller svær angst. Den specifikke diagnose afhænger af andre symptomer
Q Er det normalt at have vrede, der føles ude af kontrol hver måned
A Nej. Selvom alle bliver vrede, er det at have eksplosiv, ukontrollerbar vrede, der regelmæssigt forstyrrer din familie, et tegn på et underliggende problem, der kræver professionel hjælp
Q Hvordan kan en diagnose hjælpe med vrede
A En diagnose giver en køreplan. Den forklarer, hvorfor vreden opstår, og peger på effektive behandlinger som terapi, medicin eller livsstilsændringer. Den fjerner skylden fra at være et dårligt menneske
Avancerede dybere spørgsmål
Q Hvad er forskellen på bare at være vred og intermitterende eksplosiv lidelse
A At være vred er en normal følelse. IED involverer impulsive, aggressive udbrud, der er helt ude af proportion med situationen. Vreden føles som et fysisk sus, du ikke kan stoppe
Q Kunne en månedlig cyklus af vrede være forbundet med hormoner
A Ja, absolut. For både mænd og kvinder kan hormonelle udsving udløse humørsvingninger. For kvinder er dette ofte forbundet med præmenstruel dysforisk lidelse eller perimenopause. For mænd kan lavt testosteron være en faktor
Q Hvad er følelsesmæssig dysregulering, og hvordan er det forskelligt fra vrede
A Følelsesmæssig dysregulering er en mangel på kontrol over dine følelsesmæssige reaktioner. Det er som at have en defekt lydstyrkeknap. Vrede er én følelse, men dysregulering betyder, at du ikke kan falde til ro, når du først er blevet ked af det, hvilket fører til den eksplosive reaktion
