Laura Daly hat éves volt, amikor először érezte, hogy valami nincs rendben az anyukájával, Wendyvel. Egy nap Wendy dühbe gurult, miután kizárta magát a házból. Hátramenetbe tette az autót, és belecsapódott a garázsajtóba egyszer, kétszer, majd háromszor, miközben Laura némán ült a hátsó ülésen, a feje minden egyes ütközésnél előre rándult. A hetedik csapásnál a garázsajtó éppen annyira meghajlott, hogy Laura átbújhasson alatta, bejusson, és elhozza a kulcsokat.
"Mintha csak néztem volna magam" – mondja Wendy Barker, aki ma 56 éves. "Semmi sem állított volna meg."
A hampshire-i otthonukban a harag elszállt, és Barker sírva fakadt. Addig többnyire sikerült elrejtenie a legrosszabb viselkedését a két gyermeke elől. "Ezúttal kicsúsztak a tünetek" – mondja. "Általában visszatartottam őket, amíg a gyerekek le nem feküdtek. Ha a férjem egy kicsit későn jött haza, tányérok és kések repültek. Gyakran kérdezem tőle most: 'Miért maradtál?' Mindig azt mondja: 'Mert ez nem te voltál. Tudtam, hogy még mindig ott vagy benn. Csak meg kellett szereznünk a megfelelő segítséget.'" Ez a segítségkeresés húszéves küzdelemmé vált, amely egy olyan diagnózissal zárult, amiről szinte egyetlen orvos sem hallott.
A bűntudat azonban továbbra is megmaradt. "Mélyen megbánom, hogy a két gyermekemnek olyan dolgokat kellett látniuk, amiket nem kellett volna" – mondja Barker. Akkoriban senki sem tudta megmagyarázni a viselkedését. "Olyan voltam, mint egy felhúzott rugó. Amíg ki nem tört belőlem az a dühkitörés, sikoltozás és sírás, addig nem múlt el, akármennyi meditációt is ajánlottak az emberek. És amint megjött a menstruációm, minden kezdődött elölről."
"Folyamatosan mondtam az orvosomnak, hogy ez nem csak depresszió – valami más teszi ezt velem." Óramű pontossággal, havonta egy hétig eltűntek a tünetei, hogy aztán a következő három hétre visszatérjenek. Eleinte az orvosok azt hitték, bipoláris zavar lehet. "Jekyll és Hyde voltam" – mondja Barker. De a tünetei pontos időzítése, amit nyomon követett, valami másra utalt.
Egy nap, amikor otthon volt és tapasztalta a tüneteket, Barker meglátott egy epizódot a BBC nappali műsorából, a Kilroy-ból a szülés utáni depresszióról, a panelen Dr. Katharina Daltonnal. Barker felkutatta Daltont. Dalton, aki a premenstruációs szindróma (PMS) kifejezést megalkotta, azt mondta, Barkernek szülés utáni depressziója van. "De azt is mondta: 'Azt hiszem, van valami más is'" – emlékszik vissza Barker. "Azt mondta, hogy premenstruációs diszfóriás zavar."
Ez a három szóból álló diagnózis megváltoztatta Barker életét.
A premenstruációs diszfóriás zavar (PMDD) csak 2013-ban vált hivatalosan diagnosztizálható állapottá, amikor felvették a Mentális zavarok diagnosztikai és statisztikai kézikönyvébe. 2019-ben az Egészségügyi Világszervezet is elismerte, ami hitelességet és súlyt adott az állapotnak – ami fontos azok számára, akik úgy érezték, hogy korábban nem vették őket komolyan az orvosok. 2000-ben Barker lett az egyik első nő Nagy-Britanniában, akinél diagnosztizálták. A tünetek közé tartozik a súlyos hangulatingadozás, ingerlékenység, extrém depresszió és szorongás, fáradtság, és a túlterheltség érzése. A jelenlegi kutatások szerint a PMDD a reproduktív korú nők akár 5%-át is érintheti, bár csak 1,6%-uk rendelkezik hivatalos diagnózissal. A diagnosztizáltak egyharmada megkísérelt öngyilkosságot.
Sokan – még orvosok is – soha nem hallottak róla, ezért a PMDD-ben szenvedőket gyakran félrediagnosztizálják és kezeletlenül hagyják. Még kevesebbet tudnak arról, hogy egy ilyen potenciálisan legyengítő rendellenesség hogyan érintheti mind az anyákat, mind a gyermekeiket. Az elmúlt hónapokban azonban létrehozták az Egyesült Királyság első jótékonysági szervezetét, amely kizárólag a PMDD-betegek és családjaik támogatására összpontosít.
Daly, aki ma 37 éves, emlékszik, hogy véletlenül hallotta a "nagy, tüzes" vitákat a szülei között, mielőtt az anyja kezelést kapott. "Szomorú voltam, mert sírt – utáltam látni, hogy ennyire fel van dúlva" – mondja Daly. "Anya néha nehéz volt. Néha hallottam, ahogy apával kiabál, és azt gondoltam, ez nem igazságos."
"Csúnya dolgokat mondtam, és képtelen voltam abbahagyni, aztán utána arra gondoltam: ez szörnyű volt" – mondja Barker. "Aztán jött a sírás és a depresszió, és egy hétig bocsánatot kértem – aztán minden kezdődött elölről." A karjait nagy, színes tetoválások borítják. Elrejtik az önkárosításból származó hegeket a legsötétebb időszakaiból. De a szimbólumává is tette őket az erejének. Az egyik tetoválás fölött Maya Angelou szavai vannak tetoválva: "És mégis felemelkedek."
Barker számára áttörést jelentett, amikor John Studd konzultáns nőgyógyász ösztrogén implantátumokat próbált ki nála. "Ez volt az egyetlen, ami működött – a tüneteim eltűntek" – mondja Barker. De az NHS nem volt hajlandó finanszírozni a kezelést, mert a PMDD-t szindrómaként – egy olyan tünetegyüttesként, amelynek gyakran nincs teljesen megértett oka – sorolták be, nem pedig betegségként. Barker leveleket írt orvosoknak, képviselőknek és bárkinek, aki segíthetett neki, hogy megfizethető áron jusson hozzá ehhez az életét megváltoztató kezeléshez, miközben Hampshire-ből Edinburgh-ba költözött, ahol most él. "Végül hat hónaponként 600 fontot fizettem, hogy Londonba utazzak, és saját költségemen beszereltessek egy új implantátumot" – mondja. Barker számára ez elengedhetetlen volt; az ösztrogén implantátummal az élet "mennyország" volt. A lánya még 1000 fontot is kölcsönadott neki, hogy újat szereltessen be, amikor Barker saját pénze elfogyott.
Mégis egy állandó aggodalom gyötörte Barkert. "Attól féltem, hogy tönkretettem a kapcsolatomat a gyerekeimmel" – mondja. "Szerencsés voltam, hogy kezelést kaptam, mielőtt tinédzserek lettek volna. De kisebb gyerekként körülöttem nőttek fel, nem velem. Kívülről néztem befelé, próbáltam kezelni és elrejteni a tüneteimet. Ők viselték a legnagyobb terhet."
"Folyamatosan mondtam az orvosomnak, hogy ez nem csak depresszió, valami más teszi ezt velem."
Wendy Barker egy kimerítő körforgásban ragadt. Fotó: Margaret Mitchell/The Guardian
Ezek a problémák – a gyerekekkel való kapcsolatok navigálása, a kitörések kezelése, a megfelelő kezelés megtalálása, valamint a bűntudat és szégyen legyőzése – gyakoriak a PMDD-s anyák körében. Tamsin Taylor brightoni tanácsadó, akit a közösségi médiában PMDD-terapeutaként ismernek, azt mondja, hogy a szindrómában szenvedő anyák gyakran "bűntudattal telítettek". Mivel ez nem gyógyítható állapot, és nincs egyetlen "bizonyított" kezelés, az ügyfelek a pszichológiai hatások kezelésében kérnek tőle segítséget. "Ez egy brutális állapot" – mondja. "Ezek a nők nagyon szenvednek."
Az orvosi szakértők szerint a PMDD-t az agy hormonális változásokra adott reakciója okozza. Dr. Louise Newson női egészségügyi szakértő szerint: "Általában a progeszteronszint változása és csökkenése váltja ki. Az ösztradiol és a tesztoszteron szintjének változása is hatással lehet."
A kezelések hatékonysága betegenként változó – antidepresszánsok (szelektív szerotonin-visszavétel gátlók), fogamzásgátlók, hormonterápia – de amire mindannyiuknak szüksége van, az a "szeretet és támogatás egy ítélkezésmentes környezetben" – mondja Taylor.
Taylor tapasztalata szerint a partner általában nagyobb terhet visel, mint a gyerekek. "A nők hevesen védelmezik a gyermekeiket. A legtöbb bűntudat, amit hallok, az, hogy túlléptek a partnerükkel szemben. Ez széttépheti a kapcsolatokat" – mondja.
Az idén megjelent új kutatások szerint a PMDD jelentősen befolyásolhatja a bizalmat és az intimitást mind a szindrómában szenvedők, mind partnereik számára. Módszerei segítenek a PMDD-s embereknek abban, hogy ne hibáztassák magukat. Elengedhetetlen, hogy meghallva érezzék magukat, különösen miután az orvosok esetleg "klasszikus PMS"-ként intézték el a tüneteiket.
"Ez nagyon különbözik attól" – mondja Taylor. "Sokkal súlyosabb, tovább tart, és más módon jelentkezik – néhányan rendkívüli depressziót írnak le, mások dührohamokat kapnak."
Jenny Fairhurst, 41 éves, Crewe-ből, a második gyermeke születése után vette észre a tüneteket. "Úgy éreztem, mintha üveg mögött lennék – néztem a gyerekeimet játszani, de képtelen voltam örömöt érezni vagy csatlakozni" – mondja. "Halottnak éreztem magam belül. Robbanásszerű kitörésekkel csaptam le a partneremre és a gyerekeimre a legkisebb dolgokért is." Aztán jöttek az elkerülhetetlen "hatalmas bűntudat" érzések.
Az oda-vissza ingadozás nyugtalanító volt. "Folyamatosan kérdőre vontam magam – nem értettem a gondolkodásmódom, a gondolataim és az érzelmeim változását egyik hétről a másikra" – mondja. "Mintha kettős személyiségem lett volna. Nehéz volt velem együtt élni – és a kapcsolatom a gyerekeimmel és a férjemmel megsínylette. Úgy éreztem, elveszítem önmagam."
A nőgyógyász azt mondta: "PMDD-je van." Én megkérdeztem: "Mi az?" Pedig háziorvos vagyok!
Az egyik orvos "normális hormonális hangulatingadozásként" intézte el, amitől Fairhurst "elutasítottnak és meghallgatatlannak" érezte magát. De a körülötte lévők is észrevették a nagy változást. "Szegény férjem soha nem tudta, mire számíthat velem" – mondja. "Olyan volt, hogy ma melyik verzió?"
Miután nyomon követte a tüneteit – "A 22. nap mindig az összeomlásom napja volt" – mondja –, végre egy másik háziorvos meghallgatta. "Ez egy fordulópont volt" – mondja Fairhurst. "Igazolva éreztem magam. Aztán, miután kipróbáltam különböző kezeléseket, rájöttem, hogy a Fluoxetine (egy antidepresszáns) szedése a ciklusom luteális fázisában" – a peteérés után, de a menstruáció előtt – "segített kiegyenlíteni az intenzívebb tüneteket."
A dolgok nem tökéletesek – Fairhurst továbbra is tapasztalja ezeket a nyugtalanító időszakos tüneteket – de a kezelése "megadja azt a plusz gondolkodási teret a racionalizáláshoz" – mondja. PMDD-s anyának lenni "lélekölő, amikor tudod, hogy nem vagy önmagad legjobb verziója". De a legutóbbi interakciói a 10 éves fiával azt mutatják, hogy megérti a gyerekbarát nyelvezetet, amit a rendellenesség leírására használt.
"Tudja, hogy a menstruációm előtti időszakban minden egy kicsit nehezebb Anyának" – mondja Fairhurst. "Ami olyan kedves volt, hogy a kanapén fekszem, és ő megérzi, hogy küzdök, és megkérdezi: 'Jól vagy? Szomorú vagy és megjön a menstruációd?', és egy nagy öleléssel vesz körül" – mondja. "Azt hiszem, ez igazi empátiára tanította. És kimutatja, mert megpróbáltam nem elrejteni előle a sebezhetőségemet."
Fairhurst még mindig arról álmodik, hogy egy nap PMDD-mentes lesz – sokan azt mondják, hogy a tüneteik enyhülnek vagy eltűnnek a menopauza után, vagy egyeseknél a méheltávolítás után. "Tényleg várom a posztmenopauzális éveket" – ismeri el. "De hálás vagyok, hogy találtam egy módot a tünetek kezelésére; ez lehetővé tette, hogy érezzem a szeretetet és az örömöt, amit a gyerekekkel töltött idő ad, amit a PMDD ellopott."
Jelenleg olyan kevés a megértés erről az állapotról az orvosi közösségben, hogy még az orvosok is meglepődnek, amikor náluk diagnosztizálják. Dr. Milli Raizada, 40 éves, háziorvos és női egészségügyi szakértő, de saját bevallása szerint, amikor hat évvel ezelőtt PMDD-t diagnosztizáltak nála, még csak nem is hallott róla.
Úgy érezte, hogy a szakma, amelyben egész életében dolgozott, cserbenhagyta. "Túl sok orvos, engem is beleértve, nem rendelkezik a tudással, hogy segítsen a csendben szenvedő nőkön" – mondja. Ezért világos, hogy mit kell tenni. "Jobb képzés. Több kutatás. Hagyjuk abba a női egészségügy félretolását."
A férje először akkor vette észre a tüneteket, amikor abbahagyta a fogamzásgátló tablettát. "A luteális fázisban sokat vitatkoztam vele, és azt mondta: 'Ez nem normális'" – mondja. "Általában ellenálló vagyok és sokfelé tudok figyelni, de hirtelen imposztor szindrómám lett, túlterheltnek és értéktelennek éreztem magam, és túlérzékeny és apatikus voltam a hónap két hetében." Miután egy odavetett megjegyzés miatt rákiabált az anyósára, Raizada tudta, hogy itt az ideje cselekedni.
Elment egy nőgyógyászhoz. "Sírva fakadtam, amikor beléptem, és azt mondtam: 'Valószínűleg az idejét vesztegetem, de úgy érzem, nem bírom tovább', mire ő azt mondta: 'PMDD-je van.' Én megkérdeztem: 'Mi az?' Pedig háziorvos vagyok!"
Zoladexet írtak fel neki, ami kémiai menopauzát idéz elő. Vannak mellékhatásai, amelyek miatt a hosszú távú használat nem fenntartható, de egyelőre segített. A házassága azonban megsínylette, és válással végződött. A kapcsolata a gyermekeivel – akik most 12 és 10 évesek – javult. "Most már megértik, hogyan működik a ciklusom" – mondja.
Newson szerint a PMDD gyakran követi a szülés utáni depressziót. "A nőket még pszichiátriai osztályra is zárják téves diagnózis miatt" – mondja. A PMDD kezelhető hormonokkal, mint a tesztoszteron, progeszteron vagy ösztrogén. Azt mondja, hogy bár az antidepresszánsok segítenek néhány nőnek, nem oldják meg a kiváltó okot. "Korábban én magam is felírtam őket PMDD-re – amíg meg nem láttam, milyen életet megváltoztató, ha pótoljuk ezeket a hiányzó hormonokat."
"Ezt az állapotot jelenleg jobban értik a nők, mint az egészségügyi szakemberek" – teszi hozzá.
A PMDD-s embereknek nemcsak orvosi segítségre van szükségük; pszichoszociális támogatásra is. Ezért alapította nemrég Phoebe Williams, 28 éves, a PMDD Projectet, az Egyesült Királyság egyetlen jótékonysági szervezetét, amely kizárólag a premenstruációs diszfóriás zavarra összpontosít.
Williams körülbelül 15 éves korában vette észre először a PMDD tüneteit. 22 éves korára tudta, hogy valami nincs rendben.
"Az egyik orvos azt mondta, hogy drámázok, és csak fogjam fel."
Phoebe Williams vezeti az Egyesült Királyság első PMDD jótékonysági szervezetét. Fotó: Kat Wood/The Guardian
"Éveket töltöttem azzal, hogy kérdeztem magamtól: miért vagyok ilyen? A barátaim nem úgy reagáltak a ciklusukra, ahogy én" – mondja. "Ok nélkül dühös lettem, aztán depressziósnak és szorongónak éreztem magam. Az igazi énem eltűnt néhány hétre minden hónapban."
"Olyan sok sötét gondolatot osztottam meg különböző orvosokkal" – mondja. "Nagyon nyitott és sebezhető voltam. Újra és újra elutasítottak." Mégis, nem hibáztatja őket. "Nem az ő hibájuk" – mondja. "Ők sem tudták, mi az a PMDD." De egy orvost kiemel. "Azt mondta, drámázok, és csak fogjam fel." Egy másik majdnem bipoláris zavart diagnosztizált nála, anélkül, hogy megkérdezte volna a ciklusáról vagy a hormonjairól.
22 évesen, amikor öngyilkossági gondolatai voltak, Williams végre talált egy homályos blogot a PMDD-ről. Ez egy áttörő pillanat volt. "Csak arra gondoltam: 'Istenem. Ez az, amim van!'" Kinyomtatta, és elvitte egy férfi orvoshoz, aki elismerte, hogy soha nem hallott róla, de megígérte, hogy utánanéz és visszajelzést ad. "Csodálatos volt" – mondja Williams. "Másnap felhívott, miután utánanézett, és azt mondta, igen, pontosan ez van."
Miután megküzdött a téves diagnózissal, az elutasítással, az információhiánnyal és a zavaró orvosi kifejezésekkel, Williams azért indította el a PMDD Projectet, mert rájött, hogy többet kell tenni a hozzá hasonló nőkért. A jótékonysági szervezet célja, hogy oktassa az orvosokat, beépítse a PMDD-t az egészségügyi képzésbe, és létrehozzon egy segélyvonalat.
"Amikor válságban vagy, az utolsó dolog, amit akarsz, hogy elmagyarázd, mi az a PMDD" – mondja Williams. Azt is tervezi, hogy létrehoz egy munkáltatói akkreditációs programot. "Kiképezzük a munkahelyeket a szükséges alkalmazkodásokra, mint a rugalmas munkaidő azok számára, akik szenvednek."
Azoknál a családoknál, akik együtt küzdenek a PMDD-vel, mint Barkeréké, gyakori hallani, hogy az anyák bűntudatról és aggodalomról beszélnek amiatt, hogy a gyermekeiket hogyan érintik az intenzív epizódok. De van egy másik mellékhatás, amiről ritkán beszélnek: a trauma kötődés. Daly szerint az anyja PMDD-je valójában közelebb hozta őket egymáshoz. "Anya abszolút a legjobb barátom" – mondja. "Ugyanabban az utcában lakunk, állandóan látom."
Most, mondja Barker, még azon a garázsos eseten is nevetnek, a gyerekei azzal viccelődnek, hogy nem akarnak beülni vele az autóba. "Bármiről beszélhetek anyukámmal, mert annyira nyílt volt mindenről, amin keresztülment" – mondja Daly. "Nagyon büszke vagyok rá."
A Samaritans elérhető a 116 123-as telefonszámon vagy a jo@samaritans.org e-mail címen. Kapcsolatba léphet a Mind mentális egészségügyi jótékonysági szervezettel a 0300 123 3393-as telefonszámon, vagy látogasson el a mind.org.uk weboldalra.
Gyakran Ismételt Kérdések
Íme egy lista a GYIK-ekről az Ön által megadott forgatókönyv alapján
Kezdő szintű kérdések
K Mit jelent az, amikor azt mondják, hogy a robbanékony harag megrázta az egész családomat
V Azt jelenti, hogy az illetőnek hirtelen, intenzív dühkitörései voltak, amelyek ijesztő vagy instabil otthoni környezetet teremtettek
K Milyen diagnózis változtathat meg mindent egy dühproblémákkal küzdő ember számára
V Gyakori diagnózisok lehetnek az Intermittáló Robbanékony Zavar, a Bipoláris Zavar, az ADHD vagy a súlyos szorongás. A konkrét diagnózis más tünetektől függ.
K Normális, hogy havonta olyan dühöt érzek, ami irányíthatatlannak tűnik
V Nem. Bár mindenki dühös lehet, a robbanékony, irányíthatatlan düh, amely rendszeresen megzavarja a családi életet, egy mögöttes probléma jele, amely szakmai segítséget igényel.
K Hogyan segíthet egy diagnózis a düh kezelésében
V A diagnózis egy útitervet biztosít. Megmagyarázza, miért történik a düh, és hatékony kezelésekre mutat rá, mint a terápia, gyógyszeres kezelés vagy életmódbeli változtatások. Leveszi a hibáztatást arról, hogy rossz ember vagy.
Haladó / Mélyebb kérdések
K Mi a különbség a puszta düh és az Intermittáló Robbanékony Zavar között
V A düh normális érzelem. Az IED impulzív, agresszív kitöréseket foglal magában, amelyek aránytalanul nagyok a helyzethez képest. A düh olyan fizikai rohamként érződik, amit nem tudsz megállítani.
K Lehet-e a havi ciklushoz kötődő düh hormonális eredetű
V Igen, abszolút. Mind férfiaknál, mind nőknél a hormonális ingadozások hangulati instabilitást válthatnak ki. Nőknél ez gyakran kapcsolódik a Premenstruációs Diszfóriás Zavarhoz vagy a perimenopauzához. Férfiaknál az alacsony tesztoszteronszint lehet tényező.
K Mi az érzelmi diszreguláció, és miben különbözik a dühtől
V Az érzelmi diszreguláció az érzelmi válaszok feletti kontroll hiánya. Olyan, mintha hibás hangerőszabályzód lenne. A düh egy érzelem, de a diszreguláció azt jelenti, hogy nem tudsz megnyugodni, ha felzaklatod magad, ami a robbanékony reakcióhoz vezet.
