Laura Daly alikuwa na umri wa miaka sita alipohisi kwa mara ya kwanza kuwa kuna kitu kibaya kwa mama yake, Wendy. Siku moja, Wendy alikasirika sana baada ya kujifungia nje ya nyumba. Aligeuza gari na kuligonga kwa nguvu mlango wa karakana mara moja, mara mbili, kisha mara tatu, huku Laura akiwa kimya kitako cha nyuma, kichwa chake kikitikisika mbele kwa kila mgongano. Katika mgongano wa saba, mlango wa karakana ulijipinda vya kutosha kwa Laura kujikunja chini yake, kuingia ndani, na kuchukua funguo.
"Ilikuwa kama nilikuwa najitazama mwenyewe," anasema Wendy Barker, ambaye sasa ana miaka 56. "Hakuna kitu kingenizuia."
Ndani ya nyumba yao huko Hampshire, hasira ilififia na Barker alivunjika moyo na kulia. Hadi wakati huo, alikuwa ameweza kuficha tabia yake mbaya zaidi kutoka kwa watoto wake wawili. "Wakati huu dalili zilijitokeza," anasema. "Kwa kawaida nilizizuia hadi watoto walipokuwa kitandani. Ikiwa mume wangu alirudi nyumbani kidogo kuchelewa, sahani na visu viliruka. Mara nyingi namuuliza sasa, 'Kwa nini ulikaa?' Yeye husema kila wakati, 'Kwa sababu hii haikuwa wewe. Nilijua bado ulikuwa ndani. Tulihitaji tu kukupatia msaada sahihi.'" Utafutaji huo wa msaada uligeuka kuwa mapambano ya miaka ishirini, na kuishia na utambuzi ambao karibu hakuna daktari aliyewahi kusikia.
Bado, hatia inabaki. "Ninajuta sana kwamba watoto wangu wawili walilazimika kushuhudia mambo ambayo hawakupaswa," anasema Barker. Wakati huo, hakuna mtu aliyeweza kuelezea tabia yake. "Nilikuwa kama chemchemi iliyojikunja. Hadi nilipokuwa na mlipuko huo wa hasira, kupiga kelele, na machozi, haikuondoka, hata kama watu waliniambia nifanye tafakari kiasi gani. Na mara tu nilipopata hedhi, ilianza kujenga tena."
"Niliendelea kumwambia daktari wangu, sio unyogovu tu—kitu kingine kinanifanyia hivi." Kama saa, kwa wiki moja kila mwezi, dalili zake zilitoweka, na kurudi kwa wiki tatu zilizofuata. Mwanzoni, madaktari walidhani inaweza kuwa ugonjwa wa bipolar. "Nilikuwa Jekyll na Hyde," anasema Barker. Lakini muda sahihi wa dalili zake, alizozifuatilia, ulipendekeza kitu kingine.
Siku moja, akiwa nyumbani akipata dalili, Barker aliona kipindi cha BBC cha mchana Kilroy kuhusu unyogovu baada ya kuzaa, na Dk. Katharina Dalton kwenye jopo. Barker alimtafuta Dalton. Dalton, ambaye alibuni neno ugonjwa wa kabla ya hedhi (PMS), alisema Barker alikuwa na unyogovu baada ya kuzaa. "Lakini pia alisema, 'Nadhani una kitu kingine,'" anakumbuka Barker. "Aliniambia ni ugonjwa wa dysphoric kabla ya hedhi."
Utambuzi huo wa maneno matatu ulibadilisha maisha ya Barker.
Ugonjwa wa dysphoric kabla ya hedhi (PMDD) ulikuwa hali inayoweza kutambuliwa rasmi mwaka 2013, ilipoongezwa kwenye Mwongozo wa Utambuzi na Takwimu wa Matatizo ya Akili. Mwaka 2019, ulitambuliwa na Shirika la Afya Duniani, na kuipa hali hiyo uhalali na uzito—muhimu kwa wale waliohisi hawakuchukuliwa kwa uzito na wataalamu wa afya hapo awali. Mwaka 2000, Barker alikua mmoja wa wanawake wa kwanza nchini Uingereza kutambuliwa. Dalili ni pamoja na mabadiliko makali ya hisia, kuwashwa, unyogovu mkali na wasiwasi, uchovu, na kuhisi kulemewa. Utafiti wa sasa unapendekeza PMDD huathiri hadi mmoja kati ya wanawake 20 wa umri wa kuzaa, ingawa ni 1.6% tu wana utambuzi rasmi. Theluthi moja ya wale waliotambuliwa wamejaribu kujiua.
Watu wengi—hata madaktari—hawajawahi kusikia kuhusu hilo, kwa hivyo wale walio na PMDD mara nyingi hutambuliwa vibaya na kuachwa bila matibabu. Hata kidogo inaeleweka kuhusu jinsi ugonjwa huo unaoweza kudhoofisha unaweza kuathiri mama na watoto wao. Hata hivyo, katika miezi ya hivi karibuni, shirika la kwanza la Uingereza linalojitolea kusaidia wagonjwa wa PMDD na familia zao limeanzishwa.
Daly, ambaye sasa ana miaka 37, anakumbuka kusikia "mabishano makubwa na yenye moto" kati ya wazazi wake kabla ya mama yake kupata matibabu. "Nilihisi huzuni kwa sababu alikuwa akilia—nilichukia kumuona akiwa na huzuni sana," anasema Daly. "Mama alikuwa mgumu wakati mwingine. Wakati mwingine nilimsikia akimpigia kelele Baba na kufikiri, hii si haki."
"Ningesema mambo mabaya na kuhisi siwezi kujizuia, kisha baadaye nifikiri: hiyo ilikuwa mbaya," anasema Barker. "Kisha machozi na unyogovu vilikuja, na ningetumia wiki moja kuomba msamaha—kisha ingeanza tena." Mikono yake imefunikwa na tatoo kubwa za rangi. Zinaficha makovu kutokana na kujidhuru wakati wa nyakati zake za giza zaidi. Lakini pia amezigeuza kuwa ishara ya nguvu zake. Juu ya tatoo moja, maneno ya Maya Angelou yamechorwa: "Na bado nainuka."
Mafanikio kwa Barker yalikuja wakati daktari wa wanawake Profesa John Studd alipojaribu vipandikizi vya estrojeni pamoja naye. "Ilikuwa kitu pekee kilichofanya kazi—dalili zangu zilitoweka," anasema Barker. Lakini NHS ilikataa kufadhili matibabu kwa sababu PMDD iliainishwa kama ugonjwa wa dalili—kundi la dalili ambazo mara nyingi hazina sababu inayoeleweka kikamilifu—badala ya ugonjwa. Barker aliandika kwa madaktari, wabunge, na mtu yeyote anayeweza kumsaidia kupata matibabu haya yanayobadilisha maisha kwa bei nafuu alipohama kutoka Hampshire hadi Edinburgh, ambako anaishi sasa. "Niliishia kulipa £600 kila baada ya miezi sita kusafiri hadi London na kupata kipandikizi kipya kwa gharama yangu mwenyewe," anasema. Kwa Barker, ilikuwa muhimu; maisha kwenye kipandikizi cha estrojeni yalikuwa "mbinguni." Binti yake hata aliwahi kumkopesha £1,000 kupata kipandikizi kipya wakati pesa za Barker zilipokwisha.
Hata hivyo, wasiwasi ulioendelea ulimsumbua Barker. "Niliogopa kuwa nimeharibu uhusiano wangu na watoto wangu," anasema. "Nilikuwa na bahati kupata matibabu kabla ya ujana wao. Lakini kama watoto wadogo, walikua wakinizunguka, si pamoja nami. Nilikuwa nje nikitazama ndani, nikijaribu kudhibiti na kuficha dalili zangu. Wao ndio walioathirika zaidi."
"Niliendelea kumwambia daktari wangu, sio unyogovu tu, kitu kingine kinanifanyia hivi."
Wendy Barker alikuwa amenaswa katika mzunguko wa kuchosha. Picha: Margaret Mitchell/The Guardian
Masuala haya—kupitia uhusiano na watoto wao, kushughulika na milipuko, kupata matibabu sahihi, na kushinda hatia na aibu—ni ya kawaida kwa mama walio na PMDD. Mshauri wa Brighton Tamsin Taylor, anayejulikana kama Mtaalamu wa PMDD kwenye mitandao ya kijamii, anasema mama walio na ugonjwa huo mara nyingi "wamejaa hatia." Kwa kuwa sio ugonjwa unaotibika na hakuna matibabu "yaliyothibitishwa" moja, wateja wanakuja kwake kwa msaada wa athari za kisaikolojia. "Ni hali ya kikatili," anasema. "Wanawake hawa wanateseka kweli."
Wataalamu wa matibabu wanasema PMDD husababishwa na jinsi ubongo unavyoitikia mabadiliko ya homoni. Mtaalamu wa afya ya wanawake Dk. Louise Newson anasema, "Kwa kawaida husababishwa na mabadiliko na kupungua kwa viwango vya progesterone. Mabadiliko ya viwango vya estradiol na testosterone pia yanaweza kuwa na athari."
Matibabu yanatofautiana kwa ufanisi kutoka kwa mgonjwa hadi mgonjwa—dawa za kukandamiza unyogovu (selective serotonin reuptake inhibitors), dawa za kupanga uzazi, tiba ya homoni—lakini kile wanachohitaji wote ni "upendo na msaada katika mazingira yasiyo ya kuhukumu," anasema Taylor.
Kwa uzoefu wa Taylor, mwenzi huwa anaathirika zaidi kuliko watoto. "Wanawake hulinda watoto wao kwa nguvu. Hatia nyingi ninazosikia ni kwamba wamevuka mipaka na mwenzi wao. Inaweza kuvunja mahusiano," anasema.
Utafiti mpya uliotolewa mwaka huu unaonyesha PMDD inaweza kuathiri kwa kiasi kikubwa uaminifu na ukaribu kwa wale walio na ugonjwa huo na wenzi wao. Mbinu zake husaidia watu walio na PMDD kuacha kujilaumu. Ni muhimu kuwafanya wahisi kusikilizwa, hasa baada ya wataalamu wa matibabu kuweza kupuuza dalili zao kama "PMS ya kawaida."
"Ni tofauti sana na hiyo," anasema Taylor. "Ni kali zaidi, hudumu kwa muda mrefu, na inajitokeza kwa njia tofauti—wengine wanaelezea kuhisi unyogovu mkali, wengine hupata hasira kali."
Jenny Fairhurst, mwenye umri wa miaka 41, kutoka Crewe, aliona dalili baada ya kupata mtoto wake wa pili. "Nilihisi kama nilikuwa nyuma ya glasi—nikiangalia watoto wangu wakicheza lakini siwezi kuhisi furaha au kujiunga," anasema. "Nilihisi nimekufa ndani. Ningekasirika kwa mlipuko kwa mwenzi wangu na watoto kwa vitu vidogo zaidi." Kisha kufuata hisia za "hatia kubwa."
Kurudi na mbele kulikuwa na wasiwasi. "Nilijiuliza mara kwa mara—sikuweza kuelewa mabadiliko katika mawazo yangu, fikra, na hisia kutoka wiki moja hadi nyingine," anasema. "Ilikuwa kama nilikuwa na utu uliogawanyika. Nilikuwa nikizidi kuwa mgumu kuishi naye—na uhusiano wangu na watoto wangu na mume uliteseka. Nilihisi nikipoteza mimi mwenyewe.
Daktari wa wanawake alisema, "Una PMDD." Nami nikasema, "Hiyo ni nini?" Na mimi ni daktari wa familia!
Daktari mmoja aliupuuza kama "mabadiliko ya kawaida ya hisia za homoni," na kumwacha Fairhurst akihisi "kukata tamaa na kutosikilizwa." Lakini wale walio karibu naye waliona mabadiliko makubwa pia. "Mume wangu maskini hakuwa anajua kama anakuja au anaenda pamoja nami," anasema. "Ilikuwa kama, toleo gani leo?"
Baada ya kufuatilia dalili zake—"Siku ya 22 ilikuwa siku yangu ya kuanguka kila wakati," anasema—daktari mwingine wa familia hatimaye alimsikiliza. "Ilikuwa wakati wa mabadiliko," anasema Fairhurst. "Nilihisi kuthibitishwa. Kisha, baada ya kujaribu matibabu tofauti, niligundua kwamba kuchukua Fluoxetine (dawa ya kukandamiza unyogovu) wakati wa awamu ya luteal ya mzunguko wangu"—baada ya ovulation lakini kabla ya hedhi—"ilisaidia kunisawazisha dalili kali zaidi."
Mambo si kamili—Fairhurst bado anapata dalili hizo za wasiwasi zinazoingilia—lakini matibabu yake yanampa "nafasi hiyo ya ziada ya kufikiri kwa busara," anasema. Kuwa mama mwenye PMDD ni "kuua roho unapojua kuwa wewe si toleo lako bora." Lakini mwingiliano wa hivi karibuni na mtoto wake wa kiume wa miaka 10 unaonyesha kwamba anaelewa lugha inayofaa watoto aliyotumia kuelezea ugonjwa huo.
"Anajua kwamba kabla ya hedhi yangu, kila kitu ni ngumu zaidi kwa Mama," anasema Fairhurst. "Kile ambacho kimekuwa kizuri sana ni, nitakuwa nimelala kwenye sofa na atahisi ninajitahidi, na kusema, 'Uko sawa? Unahisi huzuni na unapata hedhi yako?', na kunikumbatia kwa kukumbatia kubwa," anasema. "Nadhani imemfundisha huruma halisi. Na anaionyesha kwa sababu nimejaribu kutoficha udhaifu wangu kwake."
Fairhurst bado ana ndoto ya siku atakayokuwa huru kutoka PMDD—wengi walio nayo wanasema dalili zao hupungua au kutoweka baada ya kukoma hedhi au, kwa wengine, baada ya kuondolewa kwa uterasi. "Natazamia miaka ya baada ya kukoma hedhi," anakubali. "Lakini nashukuru nimepata njia ya kudhibiti dalili; imeniruhusu kuhisi upendo na furaha kutokana na kutumia muda na watoto, ambayo PMDD ilikuwa imeiba."
Kwa sasa kuna uelewa mdogo sana wa hali hii katika jamii ya matibabu hata madaktari wanashangaa wanapotambuliwa. Dk. Milli Raizada, mwenye umri wa miaka 40, ni daktari wa familia na mtaalamu wa afya ya wanawake, lakini, kwa kukubali kwake mwenyewe, alipotambuliwa na PMDD miaka sita iliyopita, alikuwa hajawahi kusikia kuhusu hilo.
Aliona taaluma aliyokuwa amefanya kazi maisha yake yote imemsaliti. "Madaktari wengi sana, nikiwemo mimi, hawana ujuzi wa kusaidia wanawake wanaoteseka kimya," anasema. Kwa hivyo, ana wazi juu ya kile kinachohitajika kufanyika. "Mafunzo bora. Utafiti zaidi. Acha kupuuza afya ya wanawake."
Mume wake aliona dalili kwa mara ya kwanza alipoacha kutumia dawa za kupanga uzazi. "Katika awamu ya luteal, ningebishana naye sana na akasema, 'Hii si ya kawaida'," anasema. "Kwa kawaida mimi ni mwenye nguvu na ninaweza kufanya mambo mengi kwa wakati mmoja, lakini ghafla nilikuwa na ugonjwa wa kujifanya, nilihisi kulemewa na kutokuwa na thamani, na nilikuwa nyeti sana na asiyejali kwa wiki mbili za mwezi." Baada ya kumkasirikia mama mkwe wake kwa maoni ya kawaida, Raizada alijua ni wakati wa kuchukua hatua.
Alifanya miadi na daktari wa wanawake. "Nililipuka kwa machozi nilipoingia, na kusema, 'Labda ninapoteza muda wako, lakini nahisi siwezi kukabiliana,' naye akasema, 'Una PMDD.' Nami nikasema, 'Hiyo ni nini?' Na mimi ni daktari wa familia!"
Alipewa Zoladex, ambayo husababisha kukoma hedhi kwa kemikali. Ina madhara ambayo hufanya matumizi ya muda mrefu yasiwezekane, lakini imesaidia kwa sasa. Ndoa yake, hata hivyo, iliteseka na kuishia kwa talaka. Uhusiano wake na watoto wake—sasa wana miaka 12 na 10—umeboreka. "Sasa wanaelewa jinsi mzunguko wangu unavyofanya kazi," anasema.
Newson anasema PMDD mara nyingi hufuata unyogovu baada ya kuzaa. "Wanawake hata huwekwa kwenye wodi ya magonjwa ya akili kwa utambuzi mbaya," anasema. Anatibu...PMDD inaweza kutibiwa kwa homoni kama testosterone, progesterone, au oestrogen. Anasema kwamba wakati dawa za kukandamiza unyogovu zinasaidia wanawake wengine, hazirekebishi sababu kuu. "Nilikuwa naziagiza mwenyewe kwa PMDD—hadi nilipoona jinsi inavyobadilisha maisha kuchukua nafasi ya homoni hizo zinazokosekana."
"Hali hii kwa sasa inaeleweka vizuri zaidi na wanawake kuliko wataalamu wa afya," anaongeza.
Watu walio na PMDD hawahitaji tu msaada wa matibabu; pia wanahitaji msaada wa kisaikolojia na kijamii. Ndiyo maana Phoebe Williams, mwenye umri wa miaka 28, hivi karibuni alianzisha Mradi wa PMDD, shirika pekee la Uingereza linalozingatia ugonjwa wa dysphoric kabla ya hedhi.
Williams aliona dalili za PMDD kwa mara ya kwanza alipokuwa na umri wa miaka 15. Kufikia miaka 22, alijua kuna kitu kibaya.
"Daktari mmoja alisema nilikuwa nikionyesha hisia kupita kiasi na napaswa tu kuendelea na maisha."
Phoebe Williams anaendesha shirika la kwanza la PMDD nchini Uingereza. Picha: Kat Wood/The Guardian
"Nilitumia miaka kujiuliza, kwa nini niko hivi? Marafiki zangu hawakuwa na athari kwa mizunguko yao kama mimi," anasema. "Ningekasirika bila sababu, kisha nihisi unyogovu na wasiwasi. Utu wangu wa kweli ulitoweka kwa wiki chache kila mwezi."
"Nimeshiriki mawazo mengi ya giza na madaktari tofauti," anasema. "Ningekuwa wazi sana na dhaifu. Nilikataliwa mara kwa mara." Bado, hawalaumu. "Sio kosa lao," anasema. "Wao pia hawakujua PMDD ni nini." Lakini daktari mmoja anamwita wazi. "Alisema nilikuwa nikionyesha hisia kupita kiasi na napaswa tu kuendelea na maisha." Mwingine karibu amtambue vibaya na ugonjwa wa bipolar, bila kuuliza kuhusu mzunguko wake au homoni.
Akiwa na umri wa miaka 22, alipokuwa akipata mawazo ya kujiua, Williams hatimaye alipata blogu isiyojulikana kuhusu PMDD. Ilikuwa wakati wa mafanikio. "Nilifikiria tu, 'Mungu wangu. Hivi ndivyo nilivyo!'" Alichapisha na kumpelekea daktari wa kiume, ambaye alikiri hajawahi kusikia kuhusu hilo lakini akaahidi kuchunguza na kumjibu. "Alikuwa mzuri," anasema Williams. "Alinipigia simu siku iliyofuata baada ya kutafiti na kusema, ndiyo, hivyo ndivyo ulivyo."
Baada ya kushughulika na utambuzi mbaya, kukataliwa, ukosefu wa habari, na maneno ya matibabu yenye kutatanisha, Williams alianzisha Mradi wa PMDD kwa sababu aligundua kwamba zaidi inahitajika kufanywa kwa wanawake kama yeye. Shirika linalenga kuelimisha wataalamu wa matibabu, kujumuisha PMDD katika mafunzo ya afya, na kuanzisha nambari ya msaada.
"Unapokuwa katika shida, jambo la mwisho unalotaka kufanya ni kuelezea PMDD ni nini," anasema Williams. Pia anapanga kuunda mpango wa uidhinishaji wa waajiri. "Tutawafundisha sehemu za kazi kuhusu marekebisho muhimu, kama saa za kazi zinazobadilika kwa wale wanaoteseka."
Kwa familia zinazoshughulika na PMDD pamoja, kama ya Barker, ni kawaida kusikia mama wakizungumza kuhusu hatia na wasiwasi juu ya jinsi watoto wao wataathiriwa na vipindi vikali. Lakini kuna athari nyingine ambayo haijadiliwi sana: kufungwa kwa kiwewe. Daly anasema PMDD ya mama yake imewaleta karibu zaidi. "Mama ni rafiki yangu wa karibu kabisa," anasema. "Tunaishi katika mtaa mmoja, namuona kila wakati."
Sasa, anasema Barker, hata wanacheka juu ya tukio hilo la karakana, na watoto wake wakitania kuhusu kutotaka kuingia kwenye gari pamoja naye. "Naweza kuzungumza na mama yangu kuhusu chochote kwa sababu amekuwa wazi sana kuhusu kila kitu alichopitia," anasema Daly. "Ninajivunia sana."
Samaritans wanaweza kupigiwa simu kwa 116 123 au kwa kutuma barua pepe kwa jo@samaritans.org. Unaweza kuwasiliana na shirika la afya ya akili Mind kwa 0300 123 3393 au tembelea mind.org.uk.
Maswali Yanayoulizwa Mara kwa Mara
Hapa kuna orodha ya maswali yanayoulizwa mara kwa mara kulingana na hali uliyoitoa
Maswali ya Kiwango cha Mwanzo
Swali: Inamaanisha nini unaposema hasira ya mlipuko ilitikisa familia yangu yote
Jibu: Inamaanisha mtu alikuwa na milipuko ya ghafla na kali ya hasira iliyounda mazingira ya kutisha au yasiyo na utulivu nyumbani
Swali: Ni utambuzi wa aina gani unaweza kubadilisha kila kitu kwa mtu mwenye matatizo ya hasira
Jibu: Utambuzi wa kawaida unaweza kujumuisha Ugonjwa wa Mlipuko wa Mara kwa Mara, Ugonjwa wa Bipolar, ADHD, au wasiwasi mkali. Utambuzi maalum unategemea dalili nyingine
Swali: Je, ni kawaida kuwa na hasira inayohisi kutodhibitiwa kila mwezi
Jibu: Hapana. Ingawa kila mtu hukasirika, kuwa na hasira ya mlipuko isiyodhibitiwa inayovuruga familia yako mara kwa mara ni ishara ya tatizo la msingi linalohitaji msaada wa kitaalamu
Swali: Je, utambuzi unawezaje kusaidia na hasira
Jibu: Utambuzi hutoa ramani. Unaelezea kwa nini hasira hutokea na kuelekeza kwenye matibabu madhubuti kama tiba, dawa, au mabadiliko ya mtindo wa maisha. Inaondoa lawama ya kuwa mtu mbaya
Masuala ya Kina na ya Kina Zaidi
Swali: Kuna tofauti gani kati ya kuwa na hasira tu na Ugonjwa wa Mlipuko wa Mara kwa Mara
Jibu: Kuwa na hasira ni hisia ya kawaida. IED inahusisha milipuko ya fujo isiyo na mpango ambayo ni kubwa kuliko hali halisi. Hasira inahisi kama mkondo wa mwili ambao huwezi kuuzuia
Swali: Je, mzunguko wa kila mwezi wa hasira unaweza kuhusishwa na homoni
Jibu: Ndiyo, kabisa. Kwa wanaume na wanawake, mabadiliko ya homoni yanaweza kusababisha kuyumba kwa hisia. Kwa wanawake, hii mara nyingi inahusishwa na Ugonjwa wa Dysphoric Kabla ya Hedhi au kipindi cha kabla ya kukoma hedhi. Kwa wanaume, testosterone ya chini inaweza kuwa sababu
Swali: Ni nini udhibiti mbaya wa hisia na inatofautianaje na hasira
Jibu: Udhibiti mbaya wa hisia ni ukosefu wa udhibiti wa majibu yako ya kihisia. Ni kama kuwa na kitufe cha sauti kilichoharibika. Hasira ni hisia moja, lakini udhibiti mbaya unamaanisha huwezi kutulia mara tu unapokasirika, na kusababisha mwitikio wa mlipuko