Laura Daly miała sześć lat, gdy po raz pierwszy poczuła, że coś jest nie tak z jej mamą, Wendy. Pewnego dnia Wendy wpadła w furię po tym, jak zamknęła się na zewnątrz domu. Cofnęła samochód i uderzyła nim w drzwi garażowe raz, drugi, a potem trzeci, podczas gdy Laura siedziała cicho na tylnym siedzeniu, a jej głowa szarpała się do przodu przy każdym uderzeniu. Przy siódmym uderzeniu drzwi garażowe ugięły się na tyle, by Laura mogła się pod nimi przecisnąć, wejść do środka i chwycić klucze.
„To było tak, jakbym obserwowała samą siebie” – mówi Wendy Barker, obecnie 56-letnia. „Nic by mnie nie powstrzymało”.
W ich domu w Hampshire gniew opadł, a Barker wybuchnęła płaczem. Do tego momentu w większości udawało jej się ukrywać najgorsze zachowania przed swoim dwójką dzieci. „Tym razem objawy wymknęły się spod kontroli” – mówi. „Zwykle trzymałam je w ryzach, dopóki dzieci nie poszły spać. Jeśli mój mąż wracał trochę za późno, latały talerze i noże. Często pytam go teraz: »Dlaczego zostałeś?«. Zawsze odpowiada: »Bo to nie byłaś ty. Wiedziałem, że wciąż tam jesteś. Musieliśmy tylko znaleźć dla ciebie odpowiednią pomoc«”. To poszukiwanie pomocy przerodziło się w dwudziestoletnią walkę, która zakończyła się diagnozą, o której prawie żaden lekarz nie słyszał.
Mimo to poczucie winy pozostaje. „Głęboko żałuję, że moje dwoje dzieci musiało być świadkami rzeczy, których nie powinny” – mówi Barker. W tamtym czasie nikt nie potrafił wyjaśnić jej zachowania. „Byłam jak napięta sprężyna. Dopóki nie wybuchłam gniewem, krzykiem i łzami, to nie ustępowało, bez względu na to, ile medytacji mi zalecano. A gdy tylko dostałam okres, wszystko zaczynało narastać od nowa”.
„Ciągle mówiłam mojemu lekarzowi, że to nie tylko depresja – coś innego mi to robi”. Jak w zegarku, przez jeden tydzień w miesiącu jej objawy znikały, by powrócić na kolejne trzy tygodnie. Na początku lekarze myśleli, że to może być choroba afektywna dwubiegunowa. „Byłam jak Jekyll i Hyde” – mówi Barker. Ale precyzyjny czas występowania jej objawów, które śledziła, sugerował coś innego.
Pewnego dnia, będąc w domu z objawami, Barker zobaczyła odcinek dziennego programu BBC Kilroy o depresji poporodowej, z dr Kathariną Dalton w panelu. Barker wytropiła Dalton. Dalton, która ukuła termin zespół napięcia przedmiesiączkowego (PMS), stwierdziła, że Barker ma depresję poporodową. „Ale powiedziała też: »Myślę, że masz coś innego«” – wspomina Barker. „Powiedziała mi, że to przedmiesiączkowe zaburzenie dysforyczne”.
Ta trzywyrazowa diagnoza zmieniła życie Barker.
Przedmiesiączkowe zaburzenie dysforyczne (PMDD) stało się oficjalnie diagnozowalnym stanem dopiero w 2013 roku, kiedy zostało dodane do Diagnostycznego i Statystycznego Podręcznika Zaburzeń Psychicznych. W 2019 roku zostało uznane przez Światową Organizację Zdrowia, co nadało mu wiarygodność i wagę – ważne dla tych, którzy czuli, że nie byli traktowani poważnie przez personel medyczny wcześniej. W 2000 roku Barker stała się jedną z pierwszych kobiet w Wielkiej Brytanii, u której to zdiagnozowano. Objawy obejmują poważne wahania nastroju, drażliwość, skrajną depresję i lęk, zmęczenie oraz poczucie przytłoczenia. Obecne badania sugerują, że PMDD dotyka nawet jedną na 20 kobiet w wieku rozrodczym, choć tylko 1,6% ma formalną diagnozę. Jedna trzecia zdiagnozowanych próbowała popełnić samobójstwo.
Wiele osób – nawet lekarzy – nigdy o tym nie słyszało, więc osoby z PMDD są często błędnie diagnozowane i pozostają nieleczone. Jeszcze mniej rozumie się, jak tak potencjalnie wyniszczające zaburzenie może wpływać zarówno na matki, jak i ich dzieci. Jednak w ostatnich miesiącach powstała pierwsza w Wielkiej Brytanii organizacja charytatywna poświęcona wyłącznie wspieraniu pacjentek z PMDD i ich rodzin.
Daly, obecnie 37-letnia, pamięta, jak podsłuchiwała „duże, ogniste” kłótnie między rodzicami, zanim jej mama otrzymała leczenie. „Czułam smutek, bo ona płakała – nienawidziłam widzieć ją tak zdenerwowaną” – mówi Daly. „Mama bywała trudna. Czasami słyszałam, jak krzyczy na tatę i myślałam: to niesprawiedliwe”.
„Mówiłam paskudne rzeczy i czułam, że nie mogę przestać, a potem myślałam: to było okropne” – mówi Barker. „Potem przychodziły łzy i depresja, a ja spędzałam tydzień na przepraszaniu – a potem wszystko zaczynało się od nowa”. Jej ramiona pokrywa wiele dużych, kolorowych tatuaży. Ukrywają one blizny po samookaleczeniach z jej najciemniejszych czasów. Ale zamieniła je również w symbol swojej siły. Nad jednym tatuażem wytatuowane są słowa Mayi Angelou: „I still I rise” (A jednak wstaję).
Przełom dla Barker nastąpił, gdy konsultant ginekolog profesor John Studd zastosował u niej implanty estrogenowe. „To była jedyna rzecz, która zadziałała – moje objawy zniknęły” – mówi Barker. Ale NHS odmówiło sfinansowania leczenia, ponieważ PMDD zostało sklasyfikowane jako syndrom – grupa objawów często bez w pełni zrozumiałej przyczyny – a nie choroba. Barker pisała do lekarzy, posłów i każdego, kto mógł pomóc jej uzyskać to zmieniające życie leczenie w przystępnej cenie, gdy przeprowadziła się z Hampshire do Edynburga, gdzie mieszka obecnie. „Skończyło się na tym, że płaciłam 600 funtów co sześć miesięcy, aby podróżować do Londynu i na własny koszt założyć nowy implant” – mówi. Dla Barker było to niezbędne; życie na implancie estrogenowym było „niebem”. Jej córka pożyczyła jej nawet 1000 funtów na założenie nowego, gdy pieniądze Barker się skończyły.
Jednak uporczywy niepokój dręczył Barker. „Martwiłam się, że zrujnowałam relację z moimi dziećmi” – mówi. „Miałam szczęście, że dostałam leczenie przed ich nastoletnim wiekiem. Ale jako młodsze dzieci dorastały wokół mnie, nie ze mną. Byłam na zewnątrz, patrząc do środka, próbując zarządzać i ukrywać moje objawy. One ponosiły największe konsekwencje”.
„Ciągle mówiłam mojemu lekarzowi, że to nie tylko depresja, coś innego mi to robi”.
Wendy Barker tkwiła w wyczerpującym cyklu. Fotografia: Margaret Mitchell/The Guardian
Te problemy – nawigowanie w relacjach z dziećmi, radzenie sobie z wybuchami, znalezienie odpowiedniego leczenia i przezwyciężenie poczucia winy i wstydu – są powszechne dla matek z PMDD. Doradczyni z Brighton, Tamsin Taylor, znana w mediach społecznościowych jako PMDD Therapist, mówi, że matki z tym syndromem są często „przepełnione poczuciem winy”. Ponieważ nie jest to stan uleczalny i nie ma jednego „sprawdzonego” leczenia, klientki przychodzą do niej po pomoc w radzeniu sobie z psychologicznymi skutkami. „To brutalny stan” – mówi. „Te kobiety naprawdę cierpią”.
Eksperci medyczni twierdzą, że PMDD jest spowodowane sposobem, w jaki mózg reaguje na zmiany hormonalne. Ekspertka ds. zdrowia kobiet, dr Louise Newson, mówi: „Jest zwykle wywoływane przez zmieniające się i obniżające się poziomy progesteronu. Zmieniające się poziomy estradiolu i testosteronu również mogą mieć wpływ”.
Skuteczność leczenia różni się w zależności od pacjentki – leki przeciwdepresyjne (selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny), środki antykoncepcyjne, terapia hormonalna – ale to, czego wszystkie potrzebują, to „miłość i wsparcie w nieoceniającym środowisku” – mówi Taylor.
Z doświadczenia Taylor wynika, że partner zwykle ponosi większe konsekwencje niż dzieci. „Kobiety są zaciekle opiekuńcze wobec swoich dzieci. Wiele poczucia winy, które słyszę, dotyczy przekroczenia granic wobec partnera. Może to rozrywać związki” – mówi.
Nowe badania opublikowane w tym roku pokazują, że PMDD może znacząco wpływać na zaufanie i intymność zarówno u osób z tym syndromem, jak i ich partnerów. Jej metody pomagają osobom z PMDD przestać obwiniać siebie. Ważne jest, aby czuły się wysłuchane, zwłaszcza po tym, jak personel medyczny mógł zlekceważyć ich objawy jako „klasyczny PMS”.
„To się bardzo od tego różni” – mówi Taylor. „Jest znacznie poważniejsze, trwa dłużej i objawia się w inny sposób – niektóre opisują skrajną depresję, inne wpadają w szał”.
Jenny Fairhurst, 41 lat, z Crewe, zauważyła objawy po urodzeniu drugiego dziecka. „Czułam się, jakbym była za szkłem – patrzyłam, jak moje dzieci się bawią, ale nie mogłam poczuć radości ani dołączyć” – mówi. „Czułam się martwa w środku. Wybuchałam z eksplozywnymi atakami na mojego partnera i dzieci za najmniejsze rzeczy”. Potem następowały nieuniknione uczucia „ogromnego poczucia winy”.
To ciągłe wahanie było niepokojące. „Ciągle kwestionowałam samą siebie – nie mogłam zrozumieć zmiany w moim sposobie myślenia, myślach i emocjach z tygodnia na tydzień” – mówi. „To było tak, jakbym miała rozdwojenie jaźni. Stawałam się trudna do życia – a moja więź z dziećmi i mężem ucierpiała. Czułam, że tracę samą siebie”.
Ginekolog powiedział: „Ma pani PMDD”. A ja odpowiedziałam: „Co to takiego?” A jestem lekarką rodzinną!
Jeden lekarz zlekceważył to jako „normalne hormonalne wahania nastroju”, pozostawiając Fairhurst „zniechęconą i niewysłuchaną”. Ale ci wokół niej również naprawdę zauważyli tę wielką zmianę. „Mój biedny mąż nie wiedział, czego się po mnie spodziewać” – mówi. „To było jak: która wersja dzisiaj?”
Po śledzeniu swoich objawów – „Dzień 22 był zawsze moim dniem załamania” – mówi – inna lekarka rodzinna wreszcie wysłuchała. „To był taki punkt zwrotny” – mówi Fairhurst. „Poczułam się potwierdzona. Potem, po wypróbowaniu różnych metod leczenia, odkryłam, że przyjmowanie Fluoksetyny (leku przeciwdepresyjnego) w fazie lutealnej mojego cyklu” – po owulacji, ale przed menstruacją – „pomogło mi wyrównać bardziej intensywne objawy”.
Nie wszystko jest idealne – Fairhurst wciąż doświadcza tych niepokojących, przerywanych objawów – ale jej leczenie daje jej „tę dodatkową przestrzeń w głowie, by racjonalizować” – mówi. Bycie mamą z PMDD jest „niszczące dla duszy, gdy wiesz, że nie jesteś swoją najlepszą wersją”. Ale ostatnie interakcje z jej 10-letnim synem pokazują, że rozumie on przyjazny dzieciom język, którego użyła do opisania zaburzenia.
„On wie, że przed moim okresem wszystko jest dla mamy trochę trudniejsze” – mówi Fairhurst. „Co było takie cudowne, to to, że leżę na kanapie, a on wyczuwa, że mam trudności, i mówi: »Wszystko w porządku? Jesteś smutna i dostajesz okres?«, i otacza mnie wielkim uściskiem” – mówi. „Myślę, że nauczyło go to prawdziwej empatii. I okazuje ją, bo starałam się nie ukrywać przed nim mojej wrażliwości”.
Fairhurst wciąż marzy o dniu, w którym będzie wolna od PMDD – wiele osób z tym zaburzeniem mówi, że ich objawy łagodnieją lub znikają po menopauzie lub, dla niektórych, po histerektomii. „Naprawdę cieszę się na lata po menopauzie” – przyznaje. „Ale jestem wdzięczna, że znalazłam sposób na radzenie sobie z objawami; pozwoliło mi to poczuć miłość i radość ze spędzania czasu z dziećmi, które PMDD mi ukradło”.
Obecnie w środowisku medycznym jest tak małe zrozumienie tego stanu, że nawet lekarze są zaskoczeni, gdy zostają zdiagnozowani. Dr Milli Raizada, 40 lat, jest lekarką rodzinną i ekspertką w dziedzinie zdrowia kobiet, a jednak, jak sama przyznaje, gdy sześć lat temu zdiagnozowano u niej PMDD, nigdy o tym nie słyszała.
Czuła, że zawiódł ją zawód, w którym pracowała przez całe życie. „Zbyt wielu lekarzy, w tym ja, nie ma wiedzy, aby pomóc kobietom, które cierpią w milczeniu” – mówi. W związku z tym wie, co musi się stać. „Lepsze szkolenia. Więcej badań. Przestańcie marginalizować zdrowie kobiet”.
Jej mąż po raz pierwszy zauważył objawy, gdy odstawiła pigułki antykoncepcyjne. „W fazie lutealnej dużo się z nim kłóciłam, a on powiedział: »To nie jest normalne«” – mówi. „Zazwyczaj jestem odporna i potrafię robić wiele rzeczy naraz, ale nagle miałam syndrom oszusta, czułam się przytłoczona i bezwartościowa, i byłam nadwrażliwa i apatyczna przez dwa tygodnie w miesiącu”. Po tym, jak zareagowała ostro na swoją teściową z powodu przypadkowego komentarza, Raizada wiedziała, że nadszedł czas, by działać.
Umówiła się na wizytę u ginekologa. „Wybuchnęłam płaczem, gdy weszłam, i powiedziałam: »Prawdopodobnie marnuję twój czas, ale czuję, że nie daję rady«, a on powiedział: »Ma pani PMDD«. A ja odpowiedziałam: »Co to takiego?« A jestem lekarką rodzinną!”
Przepisano jej Zoladex, który wywołuje chemiczną menopauzę. Ma skutki uboczne, które sprawiają, że długotrwałe stosowanie jest nie do utrzymania, ale na razie pomógł. Jej małżeństwo jednak ucierpiało i zakończyło się rozwodem. Jej relacja z dziećmi – obecnie 12 i 10 lat – poprawiła się. „Teraz rozumieją, jak działa mój cykl” – mówi.
Newson mówi, że PMDD często występuje po depresji poporodowej. „Kobiety są nawet hospitalizowane przymusowo z powodu błędnej diagnozy” – mówi. Leczy... PMDD można leczyć hormonami, takimi jak testosteron, progesteron lub estrogen. Mówi, że chociaż leki przeciwdepresyjne pomagają niektórym kobietom, nie naprawiają one podstawowej przyczyny. „Sama je przepisywałam na PMDD – dopóki nie zobaczyłam, jak zmieniające życie jest zastąpienie tych brakujących hormonów”.
„Ten stan jest obecnie lepiej rozumiany przez kobiety niż przez pracowników służby zdrowia” – dodaje.
Osoby z PMDD potrzebują nie tylko pomocy medycznej, ale także wsparcia psychospołecznego. Dlatego Phoebe Williams, 28 lat, niedawno założyła PMDD Project, jedyną w Wielkiej Brytanii organizację charytatywną skupiającą się wyłącznie na przedmiesiączkowym zaburzeniu dysforycznym.
Williams po raz pierwszy zauważyła objawy PMDD, gdy miała około 15 lat. W wieku 22 lat wiedziała, że coś jest nie tak.
„Jeden lekarz powiedział, że dramatyzuję i powinnam po prostu to znieść”.
Phoebe Williams prowadzi pierwszą w Wielkiej Brytanii organizację charytatywną zajmującą się PMDD. Fotografia: Kat Wood/The Guardian
„Spędziłam lata, zadając sobie pytanie: dlaczego taka jestem? Moje przyjaciółki nie reagowały na swoje cykle tak jak ja” – mówi. „Wściekałam się bez powodu, a potem czułam się przygnębiona i niespokojna. Moje prawdziwe ja znikało na kilka tygodni każdego miesiąca”.
„Dzieliłam się tyloma ciemnymi myślami z różnymi lekarzami” – mówi. „Byłam bardzo otwarta i bezbronna. Byłam odrzucana raz za razem”. Mimo to nie obwinia ich. „To nie ich wina” – mówi. „Oni też nie wiedzieli, czym jest PMDD”. Ale jednego lekarza jednak piętnuje. „Powiedział, że dramatyzuję i powinnam po prostu to znieść”. Inny prawie błędnie zdiagnozował u niej chorobę afektywną dwubiegunową, nie pytając o jej cykl ani hormony.
W wieku 22 lat, gdy doświadczała myśli samobójczych, Williams w końcu znalazła niejasnego bloga o PMDD. To był moment przełomowy. „Pomyślałam tylko: »O mój Boże. To właśnie mam!«” Wydrukowała go i zaniosła do lekarza mężczyzny, który przyznał, że nigdy o tym nie słyszał, ale obiecał to zbadać i skontaktować się z nią. „Był niesamowity” – mówi Williams. „Zadzwonił do mnie następnego dnia po zbadaniu tego i powiedział: tak, to właśnie masz”.
Po radzeniu sobie z błędną diagnozą, byciem odrzucaną, brakiem informacji i mylącymi terminami medycznymi, Williams założyła PMDD Project, ponieważ zdała sobie sprawę, że trzeba zrobić więcej dla kobiet takich jak ona. Organizacja charytatywna ma na celu edukowanie personelu medycznego, włączenie PMDD do szkoleń medycznych i uruchomienie infolinii.
„Kiedy jesteś w kryzysie, ostatnią rzeczą, jaką chcesz robić, jest wyjaśnianie, czym jest PMDD” – mówi Williams. Planuje również stworzenie programu akredytacji dla pracodawców. „Będziemy szkolić miejsca pracy w zakresie niezbędnych dostosowań, takich jak elastyczne godziny pracy dla tych, którzy cierpią”.
Dla rodzin radzących sobie z PMDD razem, takich jak rodzina Barker, powszechne jest słyszenie matek mówiących o poczuciu winy i zmartwieniu o to, jak intensywne epizody wpłyną na ich dzieci. Ale jest jeszcze jeden efekt uboczny, o którym rzadko się mówi: tworzenie więzi traumy. Daly mówi, że PMDD jej matki tak naprawdę zbliżyło je do siebie. „Mama jest absolutnie moją najlepszą przyjaciółką” – mówi. „Mieszkamy na tej samej ulicy, widuję ją cały czas”.
Teraz, mówi Barker, nawet śmieją się z tego incydentu z garażem, a jej dzieci żartują, że nie chcą z nią wsiadać do samochodu. „Mogę rozmawiać z mamą o wszystkim, ponieważ była tak otwarta na temat wszystkiego, przez co przeszła” – mówi Daly. „Jestem z niej taka dumna”.
Samarytan można skontaktować się pod numerem 116 123 lub wysyłając e-mail na adres jo@samaritans.org. Możesz skontaktować się z organizacją charytatywną zajmującą się zdrowiem psychicznym Mind pod numerem 0300 123 3393 lub odwiedzić mind.org.uk.
Często zadawane pytania
Oto lista często zadawanych pytań na podstawie dostarczonego scenariusza
Pytania na poziomie podstawowym
P Co to znaczy, gdy mówisz, że wybuchowy gniew wstrząsnął całą moją rodziną
O Oznacza to, że dana osoba miała nagłe, intensywne wybuchy gniewu, które stworzyły przerażające lub niestabilne środowisko w domu
P Jaki rodzaj diagnozy może zmienić wszystko dla kogoś z problemami gniewu
O Typowe diagnozy mogą obejmować zaburzenie wybuchowe przerywane, chorobę afektywną dwubiegunową, ADHD lub silny lęk. Konkretna diagnoza zależy od innych objawów
P Czy to normalne mieć gniew, który wydaje się wymykać spod kontroli co miesiąc
O Nie. Chociaż każdy się gniewa, posiadanie wybuchowego, niekontrolowanego gniewu, który regularnie zakłóca życie rodzinne, jest oznaką ukrytego problemu, który wymaga profesjonalnej pomocy
P Jak diagnoza może pomóc w gniewie
O Diagnoza zapewnia mapę drogową. Wyjaśnia, dlaczego pojawia się gniew i wskazuje skuteczne metody leczenia, takie jak terapia, leki lub zmiany stylu życia. Zdejmuje winę z bycia złą osobą
Pytania zaawansowane i głębsze
P Jaka jest różnica między byciem po prostu złym a zaburzeniem wybuchowym przerywanym
O Bycie złym to normalna emocja. IED obejmuje impulsywne, agresywne wybuchy, które są rażąco nieproporcjonalne do sytuacji. Gniew wydaje się fizycznym przypływem, którego nie można powstrzymać
P Czy miesięczny cykl gniewu może być powiązany z hormonami
O Tak, absolutnie. Zarówno u mężczyzn, jak i kobiet wahania hormonalne mogą wywoływać niestabilność nastroju. U kobiet jest to często związane z przedmiesiączkowym zaburzeniem dysforycznym lub perimenopauzą. U mężczyzn niski poziom testosteronu może być czynnikiem
P Czym jest dysregulacja emocjonalna i czym różni się od gniewu
O Dysregulacja emocjonalna to brak kontroli nad reakcjami emocjonalnymi. To jak posiadanie wadliwego pokrętła głośności. Gniew jest jedną emocją, ale dysregulacja oznacza, że nie możesz się uspokoić, gdy już się zdenerwujesz, co prowadzi do wybuchowej reakcji
