Ecco la traduzione in italiano del testo fornito:
Laura Daly aveva sei anni quando ha percepito per la prima volta che qualcosa non andava con sua madre, Wendy. Un giorno, Wendy andò su tutte le furie dopo essersi chiusa fuori di casa. Mise in retromarcia e fece schiantare l'auto contro la porta del garage una, due, poi tre volte, mentre Laura sedeva in silenzio sul sedile posteriore, con la testa che sobbalzava a ogni colpo. Al settimo impatto, la porta del garage si piegò abbastanza da permettere a Laura di infilarsi sotto, entrare e prendere le chiavi.
"Era come se mi stessi guardando da fuori," dice Wendy Barker, oggi 56enne. "Niente mi avrebbe fermato."
Dentro casa, nell'Hampshire, la rabbia svanì e Barker scoppiò in lacrime. Fino ad allora, era riuscita per lo più a nascondere il peggio del suo comportamento ai suoi due figli. "Questa volta i sintomi sono sfuggiti," dice. "Di solito li trattenevo finché i bambini non erano a letto. Se mio marito tornava a casa un po' tardi, piatti e coltelli volavano. Spesso gli chiedo ora: 'Perché sei rimasto?' Lui risponde sempre: 'Perché non eri tu. Sapevo che eri ancora lì dentro. Dovevamo solo trovarti l'aiuto giusto.'" Quella ricerca di aiuto si trasformò in una lotta ventennale, che si concluse con una diagnosi che quasi nessun medico aveva mai sentito.
Tuttavia, il senso di colpa rimane. "Mi rammarico profondamente che i miei due figli abbiano dovuto assistere a cose che non avrebbero dovuto vedere," dice Barker. All'epoca, nessuno sapeva spiegare il suo comportamento. "Ero come una molla carica. Finchè non avevo quello scoppio di rabbia, urla e lacrime, non passava, non importa quanta meditazione mi dicessero di fare. E appena avevo il ciclo, ricominciava a crescere."
"Continuavo a dire al mio medico: non è solo depressione, qualcos'altro mi sta facendo questo." Con regolarità, per una settimana al mese, i suoi sintomi scomparivano, per poi tornare nelle successive tre settimane. All'inizio, i medici pensavano potesse essere disturbo bipolare. "Ero Jekyll e Hyde," dice Barker. Ma la tempistica precisa dei suoi sintomi, che lei monitorava, suggeriva qualcos'altro.
Un giorno, mentre era a casa con i sintomi, Barker vide una puntata del programma diurno della BBC Kilroy sulla depressione postnatale, con la dottoressa Katharina Dalton nel panel. Barker rintracciò Dalton. Dalton, che coniò il termine sindrome premestruale (PMS), disse che Barker aveva una depressione postnatale. "Ma disse anche: 'Penso che tu abbia qualcos'altro,'" ricorda Barker. "Mi disse che era disturbo disforico premestruale."
Quella diagnosi di tre parole cambiò la vita di Barker.
Il disturbo disforico premestruale (PMDD) è diventato una condizione ufficialmente diagnosticabile solo nel 2013, quando è stato aggiunto al Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali. Nel 2019, è stato riconosciuto dall'Organizzazione Mondiale della Sanità, dando credibilità e peso alla condizione, importante per coloro che sentivano di non essere state prese sul serio dai professionisti medici in precedenza. Nel 2000, Barker è diventata una delle prime donne in Gran Bretagna a ricevere la diagnosi. I sintomi includono sbalzi d'umore severi, irritabilità, depressione e ansia estreme, affaticamento e sensazione di essere sopraffatte. La ricerca attuale suggerisce che il PMDD colpisce fino a una donna su 20 in età riproduttiva, sebbene solo l'1,6% abbia una diagnosi formale. Un terzo delle diagnosticate ha tentato il suicidio.
Molte persone, persino i medici, non ne hanno mai sentito parlare, quindi chi soffre di PMDD viene spesso diagnosticato erroneamente e non riceve cure. Ancora meno si capisce di come un disturbo potenzialmente così debilitante possa influenzare sia le madri che i loro figli. Tuttavia, negli ultimi mesi, è stata fondata la prima charity del Regno Unito dedicata esclusivamente al supporto delle pazienti con PMDD e delle loro famiglie.
Daly, oggi 37enne, ricorda di aver sentito "grandi e focosi" litigi tra i suoi genitori prima che sua madre ricevesse cure. "Mi sentivo triste perché lei piangeva, odiavo vederla così sconvolta," dice Daly. "La mamma a volte era difficile. A volte la sentivo urlare contro papà e pensavo: non è giusto."
"Dicevo cose cattive e mi sentivo incapace di fermarmi, poi dopo pensavo: è stato terribile," dice Barker. "Poi arrivavano le lacrime e la depressione, e passavo una settimana a scusarmi, poi ricominciava tutto da capo." Le sue braccia sono coperte da una serie di grandi e colorati tatuaggi. Nascondono le cicatrici dell'autolesionismo dei suoi momenti più bui. Ma li ha anche trasformati in un simbolo della sua forza. Sopra un tatuaggio, sono incise le parole di Maya Angelou: "Eppure mi rialzo."
Una svolta per Barker arrivò quando il professor John Studd, ginecologo consulente, provò con lei gli impianti di estrogeni. "È stata l'unica cosa che ha funzionato: i miei sintomi sono scomparsi," dice Barker. Ma il NHS ha rifiutato di finanziare il trattamento perché il PMDD era classificato come sindrome, un gruppo di sintomi spesso senza una causa completamente compresa, piuttosto che una malattia. Barker scrisse a medici, parlamentari e a chiunque potesse aiutarla a ottenere questo trattamento che le cambiava la vita a un costo accessibile, mentre si trasferiva dall'Hampshire a Edimburgo, dove vive ora. "Ho finito per pagare 600 sterline ogni sei mesi per viaggiare a Londra e farmi applicare un nuovo impianto a mie spese," dice. Per Barker, era essenziale; la vita con l'impianto di estrogeni era "paradiso". Sua figlia le prestò persino 1.000 sterline per farsene applicare uno nuovo quando i soldi di Barker scarseggiavano.
Tuttavia, una preoccupazione persistente tormentava Barker. "Temevo di aver rovinato il rapporto con i miei figli," dice. "Sono stata fortunata a ricevere cure prima della loro adolescenza. Ma da bambini piccoli, sono cresciuti intorno a me, non con me. Ero dall'esterno a guardare dentro, cercando di gestire e nascondere i miei sintomi. Loro ne hanno subito il peso maggiore."
"Continuavo a dire al mio medico: non è solo depressione, qualcos'altro mi sta facendo questo."
Wendy Barker era intrappolata in un ciclo estenuante. Fotografia: Margaret Mitchell/The Guardian
Questi problemi, gestire le relazioni con i figli, affrontare gli scoppi d'ira, trovare la cura giusta e superare il senso di colpa e la vergogna, sono comuni per le madri con PMDD. La consulente di Brighton Tamsin Taylor, conosciuta come la PMDD Therapist sui social media, dice che le madri con la sindrome sono spesso "piene di sensi di colpa". Poiché non è una condizione curabile e non esiste un unico trattamento "provato", le clienti vengono da lei per chiedere aiuto con gli impatti psicologici. "È una condizione brutale," dice. "Queste donne stanno davvero soffrendo."
Gli esperti medici dicono che il PMDD è causato dal modo in cui il cervello reagisce ai cambiamenti ormonali. L'esperta di salute femminile dottoressa Louise Newson dice: "Di solito è innescato dalla variazione e dalla riduzione dei livelli di progesterone. Anche i cambiamenti nei livelli di estradiolo e testosterone possono avere effetti."
I trattamenti variano in efficacia da paziente a paziente: antidepressivi (inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina), contraccettivi, terapia ormonale, ma ciò di cui tutte hanno bisogno è "amore e supporto in un ambiente non giudicante," dice Taylor.
Nell'esperienza di Taylor, il partner tende a subire più il peso dei figli. "Le donne sono ferocemente protettive verso i loro figli. Gran parte del senso di colpa che sento è per aver oltrepassato il limite con il partner. Può distruggere le relazioni," dice.
Una nuova ricerca pubblicata quest'anno mostra che il PMDD può influenzare significativamente la fiducia e l'intimità sia per chi ha la sindrome che per i loro partner. I suoi metodi aiutano le persone con PMDD a smettere di incolparsi. È essenziale farle sentire ascoltate, specialmente dopo che i professionisti medici potrebbero aver liquidato i loro sintomi come "classica PMS".
"È molto diverso da quello," dice Taylor. "È molto più grave, dura più a lungo e si manifesta in modi diversi: alcune descrivono una sensazione di depressione estrema, altre diventano furiose."
Jenny Fairhurst, 41 anni, di Crewe, ha notato i sintomi dopo aver avuto il secondo figlio. "Mi sentivo come se fossi dietro un vetro: guardavo i miei figli giocare ma incapace di provare gioia o unirmi a loro," dice. "Mi sentivo morta dentro. Scoppiavo in esplosioni di rabbia contro il mio partner e i miei figli per le cose più piccole." Poi seguivano gli inevitabili sentimenti di "immenso senso di colpa".
L'alternanza era inquietante. "Mi mettevo costantemente in discussione: non riuscivo a capire il cambiamento nella mia mentalità, nei miei pensieri e nelle mie emozioni da una settimana all'altra," dice. "Era come se avessi una doppia personalità. Stavo diventando difficile con cui vivere, e il mio legame con i miei figli e mio marito ne soffriva. Sentivo di perdere me stessa."
Il ginecologo disse: "Hai il PMDD." E io dissi: "Cos'è?" E io sono un medico di base!
Un medico liquidò la cosa come "normali sbalzi d'umore ormonali", lasciando Fairhurst "scoraggiata e non ascoltata". Ma chi le stava intorno aveva davvero notato il grande cambiamento. "Il mio povero marito non sapeva mai cosa aspettarsi da me," dice. "Era come: quale versione oggi?"
Dopo aver monitorato i suoi sintomi, "Il giorno 22 era sempre il mio giorno di crollo," dice, un altro medico di base finalmente l'ascoltò. "È stato un punto di svolta," dice Fairhurst. "Mi sono sentita convalidata. Poi, dopo aver provato diversi trattamenti, ho scoperto che prendere Fluoxetina (un antidepressivo) durante la fase luteale del mio ciclo" dopo l'ovulazione ma prima delle mestruazioni "mi aiutava a livellare i sintomi più intensi."
Le cose non sono perfette: Fairhurst sperimenta ancora quei sintomi intermittenti inquietanti, ma il suo trattamento le dà "quello spazio mentale in più per razionalizzare," dice. Essere una mamma con PMDD è "devastante quando sai di non essere la tua versione migliore." Ma le recenti interazioni con suo figlio di 10 anni mostrano che lui capisce il linguaggio adatto ai bambini che lei ha usato per descrivere il disturbo.
"Lui sa che nel periodo prima del ciclo, tutto è un po' più difficile per la mamma," dice Fairhurst. "La cosa più bella è che, mentre sono sdraiata sul divano, lui sente che sto lottando e dice: 'Stai bene? Ti senti triste e ti sta arrivando il ciclo?', e mi avvolge in un grande abbraccio," dice. "Penso che gli abbia insegnato una vera empatia. E la mostra perché ho cercato di non nascondergli la mia vulnerabilità."
Fairhurst sogna ancora il giorno in cui sarà libera dal PMDD: molte con questa condizione dicono che i sintomi si attenuano o scompaiono dopo la menopausa o, per alcune, dopo un'isterectomia. "Non vedo l'ora che arrivino gli anni post-menopausa," ammette. "Ma sono grata di aver trovato un modo per gestire i sintomi; mi ha permesso di sentire l'amore e la gioia di passare il tempo con i bambini, che il PMDD mi aveva rubato."
Attualmente c'è così poca comprensione di questa condizione nella comunità medica che persino i medici vengono colti di sorpresa quando ricevono la diagnosi. La dottoressa Milli Raizada, 40 anni, è un medico di base ed esperta in salute femminile, eppure, per sua stessa ammissione, quando le è stato diagnosticato il PMDD sei anni fa, non ne aveva mai sentito parlare.
Sentiva che la professione in cui aveva lavorato per tutta la vita l'aveva delusa. "Troppi medici, me inclusa, non hanno le conoscenze per aiutare le donne che soffrono in silenzio," dice. Per questo, è chiara su cosa deve succedere. "Migliore formazione. Più ricerca. Smettete di mettere da parte la salute delle donne."
Suo marito notò per la prima volta i sintomi quando lei smise la pillola. "Nella fase luteale, litigavo molto con lui e lui disse: 'Questo non è normale'," dice. "Di solito sono resiliente e so fare più cose contemporaneamente, ma all'improvviso ho avuto la sindrome dell'impostore, mi sentivo sopraffatta e senza valore, ed ero ipersensibile e apatica per due settimane al mese." Dopo aver aggredito sua suocera per un commento buttato lì, Raizada seppe che era ora di agire.
Fissò un appuntamento dal ginecologo. "Sono scoppiata in lacrime appena entrata e ho detto: 'Probabilmente ti sto facendo perdere tempo, ma sento di non farcela', e lui ha detto: 'Hai il PMDD.' E io dissi: 'Cos'è?' E io sono un medico di base!"
Le fu prescritto Zoladex, che induce una menopausa chimica. Ha effetti collaterali che rendono l'uso a lungo termine insostenibile, ma per ora ha aiutato. Il suo matrimonio, tuttavia, ne ha sofferto ed è finito con un divorzio. Il suo rapporto con i figli, ora di 12 e 10 anni, è migliorato. "Ora capiscono come funziona il mio ciclo," dice.
Newson dice che il PMDD spesso segue la depressione postnatale. "Le donne vengono persino ricoverate con TSO a causa di una diagnosi errata," dice. Lei cura... Il PMDD può essere trattato con ormoni come testosterone, progesterone o estrogeno. Dice che mentre gli antidepressivi aiutano alcune donne, non risolvono la causa principale. "Io stessa li prescrivevo per il PMDD, finché non ho visto quanto sia rivoluzionario sostituire quegli ormoni mancanti."
"Questa condizione è attualmente meglio compresa dalle donne che dai professionisti sanitari," aggiunge.
Le persone con PMDD non hanno solo bisogno di aiuto medico; hanno anche bisogno di supporto psicosociale. Ecco perché Phoebe Williams, 28 anni, ha recentemente avviato il PMDD Project, l'unica charity del Regno Unito focalizzata esclusivamente sul disturbo disforico premestruale.
Williams ha notato per la prima volta i sintomi del PMDD quando aveva circa 15 anni. A 22 anni, sapeva che qualcosa non andava.
"Un medico ha detto che stavo drammatizzando e che dovevo farmene una ragione."
Phoebe Williams gestisce la prima charity del Regno Unito per il PMDD. Fotografia: Kat Wood/The Guardian
"Ho passato anni a chiedermi: perché sono così? Le mie amiche non reagivano al ciclo come facevo io," dice. "Mi arrabbiavo senza motivo, poi mi sentivo depressa e ansiosa. La mia vera me stessa scompariva per alcune settimane ogni mese."
"Ho condiviso così tanti pensieri oscuri con diversi medici," dice. "Ero molto aperta e vulnerabile. Sono stata liquidata più e più volte." Tuttavia, non li incolpa. "Non è colpa loro," dice. "Neanche loro sapevano cos'era il PMDD." Ma una dottoressa la chiama in causa. "Ha detto che stavo drammatizzando e che dovevo farmene una ragione." Un altro l'ha quasi diagnosticata erroneamente con disturbo bipolare, senza chiederle del suo ciclo o degli ormoni.
A 22 anni, quando stava vivendo pensieri suicidi, Williams trovò finalmente un blog oscuro sul PMDD. Fu un momento di svolta. "Ho solo pensato: 'Oh mio Dio. È questo che ho!'" Lo stampò e lo portò a un medico uomo, che ammise di non averne mai sentito parlare ma promise di informarsi e di richiamarla. "È stato fantastico," dice Williams. "Mi ha chiamato il giorno dopo dopo aver fatto ricerche e ha detto: sì, è esattamente quello che hai."
Dopo aver affrontato diagnosi errate, essere stata liquidata, la mancanza di informazioni e termini medici confusi, Williams ha avviato il PMDD Project perché ha capito che c'era bisogno di fare di più per donne come lei. La charity mira a educare i professionisti medici, includere il PMDD nella formazione sanitaria e istituire una linea di assistenza telefonica.
"Quando sei in crisi, l'ultima cosa che vuoi fare è spiegare cos'è il PMDD," dice Williams. Prevede anche di creare un programma di accreditamento per i datori di lavoro. "Formeremo i luoghi di lavoro sugli adattamenti necessari, come orari flessibili per chi sta soffrendo."
Per le famiglie che affrontano il PMDD insieme, come quella di Barker, è comune sentire le madri parlare di senso di colpa e preoccupazione per come i loro figli saranno influenzati dagli episodi intensi. Ma c'è un altro effetto collaterale di cui si parla raramente: il trauma bonding. Daly dice che il PMDD di sua madre le ha in realtà avvicinate. "La mamma è assolutamente la mia migliore amica," dice. "Viviamo nella stessa strada, la vedo continuamente."
Ora, dice Barker, ridono persino di quell'incidente del garage, con i suoi figli che scherzano sul non voler salire in macchina con lei. "Posso parlare con mia madre di qualsiasi cosa perché è stata così aperta su tutto ciò che ha passato," dice Daly. "Sono così orgogliosa di lei."
I Samaritans possono essere contattati al 116 123 o via email a jo@samaritans.org. Puoi contattare la charity per la salute mentale Mind allo 0300 123 3393 o visitare mind.org.uk.
Domande Frequenti
Ecco un elenco di domande frequenti basate sullo scenario che hai fornito
Domande di Livello Base
D Cosa significa quando si dice che una rabbia esplosiva ha scosso tutta la mia famiglia
R Significa che la persona ha avuto improvvisi e intensi scoppi di rabbia che hanno creato un ambiente spaventoso o instabile in casa
D Che tipo di diagnosi potrebbe cambiare tutto per qualcuno con problemi di rabbia
R Le diagnosi comuni potrebbero includere Disturbo Esplosivo Intermittente Disturbo Bipolare ADHD o ansia grave La diagnosi specifica dipende da altri sintomi
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R No Sebbene tutti si arrabbino avere una rabbia esplosiva e incontrollabile che interrompe regolarmente la tua famiglia è un segno di un problema di fondo che necessita di aiuto professionale
D Come può una diagnosi aiutare con la rabbia
R Una diagnosi fornisce una tabella di marcia Spiega perché la rabbia si verifica e indica trattamenti efficaci come terapia farmaci o cambiamenti nello stile di vita Toglie la colpa dall'essere una cattiva persona
Domande Avanzate e Più Approfondite
D Qual è la differenza tra essere semplicemente arrabbiati e avere un Disturbo Esplosivo Intermittente
R Essere arrabbiati è un'emozione normale L'IED comporta scoppi aggressivi impulsivi che sono sproporzionati rispetto alla situazione La rabbia sembra un'ondata fisica che non si riesce a fermare
D Un ciclo mensile di rabbia potrebbe essere collegato agli ormoni
R Sì assolutamente Sia per gli uomini che per le donne le fluttuazioni ormonali possono innescare instabilità dell'umore Per le donne questo è spesso collegato al Disturbo Disforico Premestruale o alla perimenopausa Per gli uomini il basso livello di testosterone può essere un fattore
D Cos'è la disregolazione emotiva e in cosa è diversa dalla rabbia
R La disregolazione emotiva è una mancanza di controllo sulle proprie risposte emotive È come avere un interruttore del volume difettoso La rabbia è un'emozione ma la disregolazione significa che non riesci a calmarti una volta che sei arrabbiato portando alla reazione esplosiva
