A lányomnak, Elsie-nek gyönyörű szőke fürtjei vannak, mint egy kis Botticelli-kerubnak – olyan haj, amiről egy hozzám hasonló sötét hajú ember csak álmodhat. Sokat nevet, csípős a humorérzéke, és magába szívja a körülötte lévő összes hangot: a zizegő leveleket, a tengert, egy ugató kutyát, a medence körül játszó gyerekeket, ahogy minden reggel utánozom az ébresztőórát, ahogy majmokat utánozok. Valójában bármilyen állatot utánozok.
A hang fontos Elsie számára, mert látássérült. Bár tudjuk, hogy van némi perifériás látása, hivatalosan vaknak minősül. Ennek eredményeként a nyelvével tájékozódik a környezetében. Amikor izgatott, kinyújtja, megízlelve a körülötte lévő levegőt, nyalogatva bárkit, aki közel van, érzékelve a teret. És amikor ízlik neki valaminek az íze, kint tartja a nyelvét, amíg nem adsz neki többet. Így tudjuk, hogy szereti a nyalókát.
Naponta új hangokat ad ki. Ha hirtelen rájön, hogy egyedül van, hamarosan kiadja a jellegzetes „Ah, ah!” hangját, amíg újra társaságban nem lesz. De 18 hónaposan elmarad a fejlődésében, és még nem tudjuk, hogy fog-e beszélni, szóval egyelőre megtanuljuk megérteni őt azokon a módokon, ahogyan ő választja, hogy megmutassa magát.
Elsie egy ritka neurológiai állapottal született – olyan ritkával, hogy kevesebb mint 100 ismert eset van a világon. Ez a RARB (retinsav-receptor béta) gén mutációja, amely, amikor megfelelően működik, segít szabályozni a vitamin-A jelátvitelt, ami létfontosságú a szemek, az agy, a tüdő és a gerincvelő megfelelő embrionális fejlődéséhez. De novo (vagyis nem örökletes), és a hatásai progresszívek.
Élete első nyolc hónapjának nagy részét kórházakban töltötte egy ijesztő tünet miatt. Minden alkalommal leállt a légzése, amikor felizgatta magát, elkékült, néha egyszerre két-három percre. A legrosszabb esetben ez naponta többször is megtörtént. Minden epizódnál sürgős „bagging”-re volt szükség, amikor maszkot helyeztek az arcára, hogy levegőt kényszerítsenek a tüdejébe egy kézzel nyomott zsákból. Ezek az apnoék, ahogy az orvosok nevezik őket, továbbra is rendszeresen előfordulnak, de most rövidebbek és sokkal ritkábbak. Általában oxigénnel oldódnak meg egy palackból – de anélkül állandó életveszélyben lenne.
Kép megtekintése teljes képernyőn'Elsie állapota olyan ritka volt, mondták: 1 a 163 millióhoz az esély. Hétszer nagyobb valószínűséggel nyernéd meg a lottót.' Fotó: Christian Sinibaldi/The Guardian
2025 márciusában született, Elsie idén február óta van otthon, és ő, a partnerem, Dan, és én pótoljuk az elveszett időt. Szeretetteljes, és semmit sem szeret jobban, mint összebújni a kedvenc embereivel, kezét kinyújtva végigsimítani valaki arcán, és izgatottan visítani, amikor szakállt talál. Amikor igazán boldog, mélyet sóhajt, és olyan erősen szívja a cumiját, hogy úgy néz ki, mint egy kis nyúl.
Elsie imádja a zenét, ami talán pozitív örökség a kórházi napokból, amikor a zenészek minden héten végigjárták az osztályokat. Brent Holmes Kooky Little Coconut című dala a kedvence, amelyben a kis kókuszdiók a szigetre költöznek, hogy szabadok legyenek a kókuszos családjukkal, bár ő a francia gyerekdalokat jobban szereti a britnél, ami nagyon boldoggá teszi a francia anyámat.
Akárcsak én, Elsie is imádja a vizet; idén nyáron érezte először az óceánt a kis lábán. Függőlegesen kellett tartanunk, mert gyenge a fejtartása, de valahányszor lejátszom a videót, amit a hullámok hangjairól készítettünk, a mosolya bearanyozza a napomat. Korlátozott mozgékonysága ellenére mindig elámulok, amikor reggelente valahogy úgy manőverezte magát, hogy a fél ágyat elfoglalja.
De vannak napok, amikor a gondolat, hogy Elsie mit nem fog tudni megtenni a jövőben, szökőárként csap le rám.
Hosszú út vezetett Elsie-hez. Most 50 éves vagyok, az egyetem elhagyása óta filmes publicistaként dolgozom. A harmincas éveim eljöttek és elmentek, miközben felkapaszkodtam a karrierlétrán és vettem egy lakást; voltak bulik, utazások, jóga- és szörfretreatok, fesztiválok, macskák és vegyes kapcsolatok. Tudtam, hogy egy nap családot szeretnék, és azt hittem, hogy időt vásároltam magamnak a petesejtek lefagyasztásával. A negyvenes éveim elejére elhagytam Londont egy új életért Lewes-ben, Kelet-Sussexben, a tenger és a vidék vonzására. Aztán jött a lezárás. Önkéntes végkielégítést kértem attól az ügynökségtől, ahol dolgoztam, és belevetettem magam saját PR-tanácsadó cégem létrehozásába. Független filmek népszerűsítésére specializálódtunk, különösen dokumentumfilmekre és erős társadalmi lelkiismerettel rendelkező játékfilmekre, többek között a For Sama, 20 Days in Mariupol, Collective, No Other Land, All the Beauty and the Bloodshed, The Voice of Hind Rajab és a Mr Nobody vs Putin címűekre – mind Oscar-jelöltek vagy nyertesek, amelyek humanitárius kérdéseket emelnek ki, mint a szíriai, gázai és ukrajnai háborúk, vállalati korrupció és faji előítéletek. És most itt vagyok, mind közül a legnagyobb kampányon dolgozom, a saját lányomért.
Elsie tavaly áprilisban, otthon. Fotó: Christelle Randall jóvoltából
Amint az első lezárás véget ért, újra egyedülálló voltam, de elszántabb, mint valaha, hogy anya legyek. Azt mondták, nagyobb eséllyel esem teherbe, ha a tíz évvel korábban lefagyasztott petesejtjeimet használom, így elkezdtem az IVF-et ezekkel és donor spermával. De három sikertelen kísérlet után, hogy így essek teherbe, és több után, amelyeknél a testem által még mindig termelt petesejteket használtam, rájöttem, hogy nem lehet genetikailag a sajátom a babám. Ez keményen érintett. Úgy éreztem, mintha az anyasághoz vezető utam véget ért volna.
A munka egyre erősebb lett, és a cégem virágzott – de a vágyakozás érzése nem múlt el. Egy évvel később, 2024 végén úgy döntöttem, hogy még egyszer, utoljára megpróbálom, ezúttal donor petesejtekkel. Két barátnőm is így alapított családot, és látva őket együtt, ez meggyőzött. Épp elkezdtem a kapcsolatomat Dannal, és ő támogató volt, de mivel nemrég ismerkedtünk meg, úgy döntöttem, hogy az eredeti utamon maradok.
Hat hónappal később terhes voltam. 48 évesen zökkenőmentesen vészeltem át a terhességet, teljesítve a fontos mérföldköveket – 12 hetes ultrahang, 20 hetes ultrahang stb. – azzal a könnyedséggel, amely az életem nagy részét jellemezte. Utólag azt kérdezem magamtól: túl elbizakodott voltam? Nem kellett volna eléggé küzdenem?
Elsie születése előtti éjszaka nem tudtam aludni. Viccelődtem, hogy úgy érzem, mintha egy kivégzésre készülnék. Túl sokat gondolkodom, szóval ennek tudtam be, de a közelgő végzet érzése volt bennem. Bár a terhességem egészséges volt, az utolsó napokban Elsie folyton változtatta a pozícióját, és elkezdtem aggódni. Utólag talán ez jel volt.
Amikor a műtőbe toltak a császármetszéshez, Dan emlékszik, hogy megkérdeztem, fáj-e majd az injekció. Az altatóorvos azt mondta, olyan, mint egy méhcsípés, és én azt mondtam: „Ó, de a méhcsípés nagyon fáj”, amin mindenki nevetett, aki éles és fényes műszereket tartott.
'Akárcsak én, Elsie is imádja a vizet.' Fotó: Christelle Randall jóvoltából
Több vidám csevegés következett, de hamar megéreztem, hogy a dolgok nem mennek zökkenőmentesen. A válaszok a növekvő „Minden rendben?” kérdésemre egyre kitérőbbek lettek. Elsie nem játszott együtt. Egyik percben farfekvéses, a másikban harántfekvéses. Dan már nem fogta a kezem; kezdett aggódni. Repülőgépeken, erős turbulencia idején a pánik mércém mindig a légiutas-kísérők arca volt. Ha nyugodtnak tűntek, én is az voltam. De ezek az arcok nem voltak nyugodtak. Fogyott az idő, hogy biztonságosan végrehajtsák. Sok vért veszítettem, és közel voltam a transzfúzióhoz. Végül Elsie kint volt – de nem lélegzett. Meghúzták a vészcsengőt; újra kellett éleszteni.
Egy örökkévalóságnak tűnő idő után hallottam az újszülött sírását, és hatalmas megkönnyebbülést éreztem a körülöttem lévő csapattól. Dan zokogott. Elsie-t odahozták hozzám: apró, ráncos és rózsaszín, befészkelte magát a kebelemre. A szüleim sírva rohantak be. Mindenki közös megkönnyebbüléssel sóhajtott – a pániknak vége, minden rendben. Kivéve, hogy ez csak a kezdet volt, és nem volt minden rendben. Ez az a pillanat, amikor az életem kettéhasadt.
Elsie születése utáni éjszaka volt, amikor madárszerű hangja aggodalomra adott okot. Még mindig nem aludtam, és megkérdeztem a szülésznőket, hogy elvihetnék-e őt, és adnának-e egy rövid szünetet. Végül visszajöttek: „Rendben, aludhatsz 20 percet.” A szimpátia nem volt napirenden. De nem jöttek vissza 20 perc múlva. És amikor visszatértek, hoztak szimpátiát – de nem Elsie-t. Valami baj volt, és a neonatális intenzív osztályra (NICU) vitték.
Kábán és még mindig a műtét utáni morfintól, felvittek a NICU-ra. A szemészeti orvos Elsie szemét vizsgálta. Észrevettem, hogy nem nyíltak ki, és azt mondták, microphthalmiája van, ami azt jelenti, hogy az egyik vagy mindkét szem nem fejlődött ki teljesen a méhben. Más problémák is gyorsan jöttek: a tüdő kissé túl kicsi, két lyuk a szívében, alacsony izomtónus. Ezek egyike sem mutatkozott meg semmilyen vizsgálaton. Azt hittem, az alacsony izomtónus az, amivel egy italozós nyaralás után térsz vissza; kiderült, hogy itt ez azt jelentheti, hogy Elsie talán soha nem fog járni. Eközben az oxigénszintje folyamatosan csökkent.
Azt mondták, Elsie-nek valószínűleg genetikai állapota van, és meg kell várnunk a tesztek eredményét. Ezt nem tudtam feldolgozni, és több morfint kértem.
Barátok látogattak meg, boldog időt várva, de csak a bizonytalansággal szembesültek, amivel szembenéztünk. A kötelező boldog közösségi médiás bejegyzés hiányában a WhatsApp üzenetek gyülekezni kezdtek, a rettegés nőtt: „Minden rendben?”
Kép megtekintése teljes képernyőn
Elsie közvetlenül a születése után. Fotó: Christelle Randall jóvoltából
Elsie négy hétig maradt a NICU-n. Ugyanabban az épületben laktam, a Ronald McDonald jótékonysági házban aludtam a legfelső emeleten, minden más anyával együtt, akiket elválasztottak a babáiktól. Örökké hálás leszek ezért a hihetetlen jótékonysági szervezetért és munkatársaiért, akik mindig készen álltak megkérdezni, hogy vagy, és hogy van „a kicsi”.
Napközben és késő éjszakába nyúlóan fejtem a tejet Elsie ágya mellett, csak hogy részt vegyek a gondozásában. A császármetszés után két nappal már sétáltam le a kórházból a tengerpartra, majd hatalmas erőfeszítéssel vissza felfelé. Szenvedélyes tengeri úszó vagyok, és a víz közelsége segített ép ésszel maradni.
Minden éjszaka egyre növekvő rettegéssel gugliztam, milyen genetikai szindróma lehet. Épp a The Remarkable Life of Ibelin dokumentumfilmen dolgoztam, amelyben egy kisfiú izomsorvadással születik, és itt álltam egy nem is olyan különböző helyzettel szemben. Két év után rágyújtottam az első cigarettámra.
Irigyeltem a többi családot azon az osztályon. A babáik többnyire koraszülöttek voltak, de mégis úgy tűnt, hogy mindenki körülöttem hamarosan hazamegy. Néhány újszülöttnek nem volt látogatója; szülők, akik nem tudtak megbirkózni. Ezt volt a legnehezebb látni. Ott voltam, minden áldott nap, olyan sokáig vágytam erre, és voltak szülők tökéletes babákkal, akik úgy tűnt, nem akarják őket.
Boldog, sikeres terhességek vettek körül: az NCT-csoportom, terhességi jóga, szomszédok, kollégák, idegenek, nálam idősebb terhes bloggerek, akik egykor inspirációt jelentettek, most pedig csípős pofonként hatottak, egészségtelen nők, tinédzserek, háborús övezetekben élő nők. Rájöttem, hogy egész életemben valaminek a része voltam, mindig a belül lévők között, és most először nem voltam az. Magányos szigetre kerültem.
Felhívtam az IVF-klinikát. Kiderült, hogy bár a legdrágább genetikai vizsgálatra iratkoztam fel, amikor elkezdtem az utat, amikor valami rosszul sül el, nem tudnak sok mindent biztosítani. A klinika genetikus kedvesen azt mondta, bármikor bejelentkezhetek a wellbeing csapatnál egy virtuális csésze teára, ha az valaha segítene. Be akartam vágni az arcát.
Egy hónap kórház után kiengedtek minket. Barátok és család újra látogattak; a dolgok rövid időre kezdtek rendeződni. Elvittem Elsie-t anya-baba jógaórákra, megpróbáltam úgy tenni, mintha minden normális lehetne. De világos volt, hogy nem az.
Június közepére visszakerültünk a kórházba, ahol néhány hetet töltöttünk. Akkor kaptuk meg a RARB génmutáció diagnózisát. „Életkorlátozó”, „potenciálisan legyengítő”, „változó” – ezt mondták. Szavak, amelyek golyókként pattogtak a falakról. Rendkívül ritka volt, mondták: 1 a 163 millióhoz az esély. Hétszer nagyobb valószínűséggel nyernéd meg a lottót.
Az orvosi személyzet megpróbált megnyugtatni. Egy kihívásokkal küzdő kislányt láttak, aki még mindig fejlődik, és élni akar. Fel akartam szállni egy repülőre és eltűnni. Több cigarettát szívtam, és összefüggéstelenül beszéltem arról, hogy Jemenbe repülök, csatlakozom a lázadó erőkhöz, és soha nem jövök vissza.
Kép megtekintése teljes képernyőnDan, Christelle és Elsie a neonatális intenzív osztályon. Fotó: Christelle Randall jóvoltából
De harcolva tértem vissza. Júliusban átkerültünk a londoni Evelina gyermekkórházba, ahol dedikált neurológiai csapat volt. Elsie elkezdte azokat a rémisztő epizódokat, amikor leállt a légzése. Igazából senki sem látta ezt korábban. Azt mondták, néhány héten belül otthon leszünk. Még mindig ott voltunk szeptemberben.
A hihetetlen Evelina nővérek családtaggá váltak – akárcsak a többi hosszú távú szülő –, és szorosan figyeltek engem, a mentális egészségemet azzal mérve, hogy milyen gyakran úszom, és mit guglizok.
A hosszú otthontól és Dantól való elválás követelte az árát. De a beszélgetések is egyre nehezebbek lettek. Szinte egyik napról a másikra a beszélgetéseink az élet végéhez sodródtak. Elsie-t minden apnoe alkalmával baggingolták. A semmiből a palliatív ellátó csapat gondozása alá kerültünk. Nem az, aminek hangzik, mondták: nem jelenti azt, hogy vége a játéknak. De ezt nehéz lenyelni, ha mindig is azt gondoltad, hogy a palliatív ellátás a haldoklóknak szól.
Sokat sétáltam: Big Ben, St Thomas's, a London Eye, a Temze, korábban néhány kedvenc londoni helyszínem, most örökre szomorúsággal átszőve. Nem mondhatom, hogy valaha is igazán gondoltam volna bármi ostobaságra, de azt sem mondhatom, hogy ne nőtt volna a kíváncsiságom, milyen érzés lehet leugrani London egyik hídjáról. Teljesen elmerülni a sötét, nehéz vízben, és nem jönni fel újra.
Irigyeltem a boltost, a buszsofőrt, a turistákat… mindenki arra emlékeztetett, milyen volt az élet, amit már nem ismerek. Irigyeltem magamat és a saját testi épségemet.
Hamarosan október lett, aztán november, majd elküldtek minket egy hospice-ba, hogy lássák, hogyan boldogul Elsie, ha csak korlátozott beavatkozást kap az apnoéira. Most azt mondták, félreértettem a hospice-okat: nem csak helyek, ahová az emberek meghalni mennek. De a halál valós lehetőség volt Elsie számára. Az orvosoknak látniuk kellett, hogyan boldogul egy olyan helyen, ahol a bagging nem opció. Ha csak oxigénnel magától megoldódik, akkor biztonságosan hazajöhet. És ha nem…
Kép megtekintése teljes képernyőn'Minden éjszaka egyre növekvő rettegéssel gugliztam, milyen genetikai szindróma lehet.' Fotó: Christelle Randall jóvoltából
Olyan érzés volt, mint egy kivégzésre várni, mindig haladékot remélve. Azt hiszem, az orvosok arra számítottak, hogy Elsie meghal. A családom is arra gondolt, hogy talán nem éli túl: anyám ragaszkodott hozzá, hogy Elsie-t megkereszteljék, ott a hospice-ban, amit egy helyi pappal szerveztünk meg. De végre valami pozitív történt. Elsie minden epizód után magától megoldódott, és egy fénysugár jelent meg az alagút végén.
Visszatérni abba a kórházba, ahol Elsie született, keserédes volt. Az Evelinában az orvosok szerették volna, ha közelebb kerülünk az otthonunkhoz, mert a helyi csapatunk készítené elő a hazabocsátást. De itt a szülőktől elvárták, hogy 24 órás körkörös gondozást nyújtsanak, ami azt jelentette, hogy nem hagyhattam el Elsie ágyát, hacsak nem volt valaki, aki helyettesítsen. Hét hónap osztályon élés – a legtöbb napon késhegyen – és egy hospice után kevés maradt a tartalékaimban. És kezdtem megérteni, hogy a rendszer tele van olyan korlátozásokkal, amelyek csak megnehezítik a hozzánk hasonló családok életét. Nem éreztem úgy, hogy közelebb vagyok az otthonhoz.
Bár a konzultánsok úgy tűnt, bátorítottak, hogy részmunkaidőben dolgozzam, hogy életben tartsam a vállalkozásomat, volt egy jó adag ítélkezés. Néhány nővér elítélt ezért, pedig csak néhány óra volt itt-ott. A munka nagy részét fent a Ronald McDonald szobában végeztem, Elsie ágya melletti hosszú napok között – az osztály wifije soha nem volt elég jó.
Ez nem önkényeztetés volt. Ez túlélés volt. Célt, struktúrát és közösséget adott, okot arra, hogy másra gondoljak, mint Elsie jövőjének bizonytalanságaira és félelmeire. Különben az nap minden egyes másodpercét felemésztette volna. És mint mindenkinek, számlákat kellett fizetnem.
Azt mondták – nem kedvetlenül –, hogy „más szülők feladták a munkájukat”, és családi segítséggel, juttatásokkal stb. megtalálták a módját. Mégis, azon a ritka napon, amikor a szüleim átvették és szünetet adtak, morgás és rosszalló pillantások voltak.
A 18 éves szeretett macskám nem sokkal karácsony előtt halt meg. Korábban ez talán összetört volna, de hatalmas dolgokat söpörtem egy növekvő szőnyeg alá. A barátok a saját kezükbe vették a dolgokat, és közösségi finanszírozást indítottak magánterápiára. Egyszerűen nem tudtam kezelni azt az adminisztrációt, ami ahhoz kellett volna, hogy az NHS-en keresztül segítséget kapjak. Karácsonyt és szilvesztert egyedül töltöttem a kórházban. De ahogy közeledett az új év, a fény az alagút végén kezdett egy kicsit fényesebb lenni. Kezdtem reményteljesebbnek érezni magam; úgy tűnt, Elsie hazavitele elérhető közelségbe került.
Kép megtekintése teljes képernyőn Fotó: Christian Sinibaldi/The Guardian
Soha nem voltam hálásabb azokért, akik mellettem álltak: fuvarok hospice-okba és kórházakba, időpontok, utalványok, terápia, társaság, többszöri látogatások, felajánlások, hogy egy órát Elsie-vel ülnek, hogy elmehessek úszni – amit igazán csak januárban kezdtem újra. Számtalan gesztus és cselekedet, amelyek egy kicsit jobbá tették az egészet. A közösségem Lewes-ben, ahol Elsie egy kis híresség. Egy régi főnök, aki a kórházzal szemben lakott, és a legtöbb este vacsorára hívott a családjával.
Végül február elejére visszatértünk haza. Nem meglepő módon a stressz megterhelte a kapcsolatomat Dannal. De bár külön éltünk, még mindig próbáltuk működtetni a „minket”, és csapatként összejönni Elsie-ért. Ami minket illet, ő az apja.
A mindennapi élet lehetne egyszerűbb. Az NHS által finanszírozott gondozási tervünk azt jelenti, hogy heti 70 órában van mellettem egy gondozó – négy nap, reggeltől estig, plusz három éjszaka, hogy rendesen aludhassak. Elsie apnoéi és oxigénhasználata miatt van ennyi óránk. Felbecsülhetetlen értékű volt az új rutinunk kialakításában, és a legtöbb gondozó, akivel dolgozunk, csapatnak tűnik, különösen Poppy, aki a legtöbbet van velünk, és Katie, a nővér menedzserünk.
Ez a csomag kétségtelenül létfontosságú – de hibás is. Az NHS integrált gondozási testülete (ICB), amely ezt a finanszírozást elosztja, súlyos korlátozásokat ír elő. Ezek szerint nem hagyhatom Elsie-t egy gondozóval, még ha az orvosilag képzett is, hacsak nincs mellette valaki „szülői felelősséggel” egy olyan listáról, amelyet a gondozási ügynökség és az ICB egyeztetett. Ezek többnyire olyan emberek, akiket bármely szülő választana magát képviselni, mint a család, közeli barátok, keresztszülők – olyan emberek, akiket életem nagy részében ismerek –, de még mindig jóváhagyásra van szükségük. Még öt percre sem hagyhatom el a házat, hogy beugorjak a boltba, hacsak valaki erről a listáról nem helyettesít, vagy Elsie és a gondozója nem jön velem. Az irodám közvetlenül a házam mellett van, érveltem, szóval ha valami történne, két percen belül visszaérnék. Ez nem hatja meg az ICB-t.
Nem arról van szó, hogy Elsie-nek több orvosilag képzett gondozóra lenne szüksége, mivel a szülői felelősségi listán nem szükséges ilyen képzés. Az egyetlen indoklás, amit kaptam: „Nem nyújtunk ingyenes gyermekfelügyeletet.”
Szóval nehéz volt navigálni, hogyan folytathatom a munkámat, és ez egy újabb stresszréteget adott hozzá. Végül találtam egy bébiszittert, aki együtt tudott dolgozni a gondozókkal, és helyettesíteni tudott Elsie mellett. Először persze fel kellett venni a listára – ami eltartott egy ideig, mivel szokatlan kérés volt. Szerencsés vagyok, hogy Zoe megtanulta kezelni Elsie-t a munka során, akárcsak én.
Kevés ember érezné magabiztosnak, hogy egyedül vigyázzon Elsie-re. Hegyeket mozgattam meg, hogy bejuttassam a helyi bölcsődébe heti néhány órára, de csak akkor veszik fel, ha képzett gondozó kíséri. Ha ezt a támogatást elvennék, el kellene hagynia a bölcsődét. Vagy ha a bölcsőde megijedne, ami Elsie tünetei miatt lehetséges, visszatérnék a kockára.
Nem sok ember engedhet meg magának orvosilag képzett dadát sem, amire szükség lenne államilag finanszírozott gondozók nélkül: legalább háromszor annyiba kerülnek, mint egy hagyományos.
Ami mindezt zavarosabbá – és felháborítóbbá – teszi, hogy az ICB 70 órája mellett hat órám van hétvégén, amelyet a szociális gondozási rendszer finanszíroz. Ez ugyanazokért a gondozó
