Byłam już matką trojga dzieci, gdy w 2019 roku poszłam na 10-tygodniowe USG. Na początku znajoma rutyna – żel na brzuchu, migoczący czarno-biały ekran – działała kojąco. Potem zobaczyłam, jak zmienia się twarz sonografistki.
Odłożyła głowicę i bez słowa wybiegła z pokoju. Starałam się zachować spokój, ale gdy wpadła z powrotem z lekarzem, który spojrzał na ekran i powiedział: „O mój Boże”, ogarnął mnie przestrach.
Mieszkam teraz w Kalifornii, ale urodziłam się na Ukrainie; angielski jest moim drugim językiem. Usłyszałam słowa: „Wygląda na to, że ma pani bliźnięta syjamskie”, ale nie do końca zrozumiałam, co to znaczy. Dopiero gdy wróciłam do samochodu i sprawdziłam to w internecie, dotarła do mnie rzeczywistość.
Zadzwoniłam do męża, Anatolija, łkając. Obiecał, że natychmiast wróci do domu. Podczas jazdy byłam w rozsypce – miotałam się między myślą, że będę musiała zakończyć ciążę, a zaprzeczaniem, że to wszystko się dzieje. Czułam, że tracę rozum. Potem, zatrzymując się na czerwonym świetle, ogarnął mnie nagły spokój. To było jak znak od Boga.
Anatolij wpadł drzwiami wejściowymi, zmartwiony, ale opanowany. „To są nasze dzieci i już je kochamy” – powiedział, gdy się przytulaliśmy. Powiedziałam mu spokojnie, że postanowiłam brać każdy dzień tak, jak przychodzi.
Kilka dni później, w klinice specjalistycznej, lekarze wyjaśnili, że nasze dziewczynki to bliźnięta craniopagus – zrośnięte głowami. To niezwykle rzadkie, zdarza się tylko w około jednym na 2,5 miliona żywych urodzeń. Gdy słuchaliśmy, mocno ściskałam dłoń Anatolija. Powiedzieli nam, że szanse dzieci na przeżycie do porodu są niewielkie, ale pomyślałam o maluszkach, które widziałam na ekranie, i odmówiłam porzucenia nadziei.
Mimo ciągłych wizyt lekarskich starałam się żyć normalnie. Moje przyjaciółki były zaskoczone, widząc mnie na obiadach na mieście czy świętującej na baby shower, ale ta rutyna pomagała trzymać strach na dystans.
Cztery miesiące później otrzymaliśmy pełną nadziei wiadomość: rezonans magnetyczny wykazał, że istnieje duża szansa, iż pewnego dnia dziewczynki będzie można rozdzielić. Poczuliśmy ulgę, ale zachowaliśmy ostrożność, wiedząc, że przed nami jeszcze wiele przeszkód.
Ponad 200 osób personelu medycznego przygotowywało się do mojego porodu. Jedno z bliźniąt miało być pod opieką „pomarańczowego zespołu”, drugie – „fioletowego zespołu” – każdy z neurologami, kardiologami i chirurgami plastycznymi.
Wody płodowe odeszły wcześniej. Szybki transport do szpitala był stresujący. Pamiętam tylko, że prosiłam ludzi, żeby się za mnie modlili, a potem dziewczynki szybko zabrano na intensywną terapię, podczas gdy ja leżałam w medycznym zamroczeniu.
Gdy następnego dnia w końcu zobaczyłam swoje córki, myślałam tylko jedno: są idealne. Nazwałyśmy je Abigail i Micaela. Trzymając je, czułam przytłaczającą miłość.
Wszystko – od zmiany pieluch po karmienie piersią – wymagało kreatywności i instynktu. Zwykła kąpiel nie wchodziła w grę, więc używaliśmy przezroczystego plastikowego pudełka. Ale dla mnie były po prostu moimi dziewczynkami. Miały swoje osobowości: Abigail była czujna, Micaela spokojna. Każdy kamień milowy – pierwszy uśmiech, pierwsze gaworzenie – wydawał się cenny.
Wreszcie, w październiku 2020 roku, gdy miały 10 miesięcy, były gotowe do separacji. Operacja trwała 24 godziny i zaangażowała 30 osób personelu medycznego. Z powodu COVID-19 nie mogliśmy czekać w szpitalu. Otrzymywaliśmy aktualizacje na każdym etapie za pomocą SMS-ów. Gdy dowiedzieliśmy się, że operacja się powiodła, poczułam taką ulgę, że ledwo mogłam oddychać.
Płakałam ze szczęścia, gdy wbiegłam do szpitala i po raz pierwszy zobaczyłam je rozdzielone. Mogły się odwrócić i spojrzeć sobie w oczy – chwila, którą większość matek bliźniąt może uznać za oczywistą, ale dla mnie to był cud.
To uczucie zachwytu nie zbladło. Teraz patrzę, jak sześcioletnia Abigail pomyka po domu, a Micaela ostrożnie podąża za nią. Słucham ich prywatnych bliźniaczych rozmów, widzę, jak bardzo uwielbiają je ich bracia, i dziwię się samemu ich istnieniu. To było niesamowite, gdy w wieku pięciu lat mogły spojrzeć na swoje zdjęcia z dzieciństwa i powiedzieć, która dziewczynka to Micaela, a która Abigail.
Ta podróż ujawniła siłę, o której nie wiedziałam, że posiadam, oraz moc życia chwilą obecną. Dziś są tutaj – i to mi wystarczy. Opowiedziane Kate Graham.
Czy masz doświadczenie, którym chcesz się podzielić? Napisz na experience@theguardian.com.
Często zadawane pytania
Oczywiście. Oto lista często zadawanych pytań dotyczących bliźniąt syjamskich, szczególnie tych zrośniętych głowami, napisana naturalnym, pełnym współczucia tonem.
Zrozumieć podstawy
Co to znaczy, że moje córki urodziły się zrośnięte głowami?
Oznacza to, że twoje córki były fizycznie połączone czaszkami w chwili urodzenia. Jest to bardzo rzadki stan zwany bliźniętami craniopagus.
Jak rzadkie jest to zjawisko?
Jest niezwykle rzadkie. Bliźnięta syjamskie występują w około 1 na 50 000 do 200 000 urodzeń, a tylko około 5% z nich jest zrośniętych głowami.
Co powoduje bliźnięta syjamskie?
Wiodąca teoria głosi, że pojedyncza zapłodniona komórka jajowa zaczyna dzielić się na bliźnięta jednojajowe bardzo wcześnie w ciąży, ale proces podziału nie zostaje zakończony. Dokładna przyczyna tego zjawiska nie jest w pełni poznana.
Czy można było temu zapobiec?
Nie. Nie jest to spowodowane niczym, co rodzice zrobili lub czego nie zrobili. Jest to przypadkowe zdarzenie we wczesnym rozwoju embrionalnym.
Życie medyczne i codzienne
Jakie są największe wyzwania medyczne dla bliźniąt craniopagus?
Główne wyzwania zależą od tego, jak głęboko są połączone. Mogą dzielić kluczowe struktury, takie jak części czaszki, naczynia krwionośne w mózgu, a czasami nawet tkankę mózgową. Może to wpływać na funkcje neurologiczne i sprawiać, że operacja separacji jest niezwykle złożona.
Czy można je rozdzielić?
Separacja jest możliwa w przypadku niektórych, ale nie wszystkich bliźniąt craniopagus. Jest to jedna z najtrudniejszych operacji na świecie. Decyzja zależy od szczegółowych badań obrazowych, które precyzyjnie mapują to, co jest wspólne, od potencjału każdego z bliźniąt do samodzielnego życia oraz od ogromnego ryzyka związanego z zabiegiem.
Jak wygląda codzienne życie bliźniąt syjamskich?
Jest bardzo zróżnicowane. Uczą się koordynować swoje ruchy od niemowlęctwa. Mogą napotykać wyzwania związane z mobilnością, ułożeniem do snu i interakcjami społecznymi. Rozwijają również niezwykle głęboką, wyjątkową więź i często uczą się współpracować w zdumiewający sposób.
Czy dzielą myśli lub uczucia?
Chociaż dzielą niezrównaną więź fizyczną i emocjonalną, są to dwie odrębne osoby z własnymi osobowościami, myślami i preferencjami. Nie ma naukowych dowodów na to, że dosłownie dzielą myśli.
Patrząc w przyszłość – praktyczne obawy
Jaka jest długoterminowa perspektywa?
Perspektywa zależy całkowicie od specyfiki ich połączenia i ogólnego stanu zdrowia. Dzięki nowoczesnej opiece medycznej wiele bliźniąt syjamskich...
