Le 21 février 1986, on m’a diagnostiqué séropositif au VIH. J’avais 22 ans. C’était aussi le 21e anniversaire de ma sœur. Cet après-midi solennel du vendredi, ma vie a changé à jamais. Nous avions prévu une fête surprise pour elle plus tard dans la soirée. Ma sœur était déjà enceinte de sept mois de ma nièce aînée, et j’étais allé dans le centre de Londres pour trouver une carte représentant une mère noire et son enfant. Je n’ai rien trouvé qui me semblait culturellement approprié, alors j’ai décidé de passer par la clinique MST à Chelsea pour récupérer mes résultats de test. Je ne savais rien du VIH ou du sida ; je n’avais même pas entendu ces termes jusqu’à environ une semaine plus tôt.
Sans surprise, je n’ai pas fini par faire la fête avec ma sœur ce soir-là . Célébrer la promesse d’une nouvelle vie tout en pensant à ma propre mort imminente était tout simplement trop. J’ai passé les jours suivants caché dans une pièce sombre, à pleurer de manière incontrôlable.
Mon premier instinct a été d’attendre la mort, et pendant de nombreuses années après mon diagnostic, c’est exactement ce que j’ai fait. C’était la perspective à l’époque.
Mon ex, Colin, est mort en 1993. C’était l’homme dont j’avais attrapé le virus. J’ai perdu beaucoup d’amis à cause du VIH et du sida, et les médecins ont d’abord dit que je ne vivrais pas jusqu’à 30 ans. Mais me voici à 62 ans.
La seule raison pour laquelle je suis allé à la clinique pour un test était que Colin avait essayé de se suicider. Les médecins avaient besoin de faire une transfusion sanguine d’urgence, et après avoir réalisé qu’il correspondait au profil des hommes blancs gays sexuellement actifs de son âge, ils ont effectué d’autres tests, qui ont confirmé qu’il était séropositif au VIH. Colin avait 39 ans.
J’avais récemment mis fin à ma relation de trois ans avec lui et j’étais parti pour l’Université de Birmingham, mais j’ai abandonné après mon diagnostic. À quoi bon l’université ? Mon objectif était de travailler et de reconstruire ma vie pour le temps qu’il me restait. Avec une subvention du Prince’s Youth Business Trust et un prix Shell LiveWire, j’ai lancé la société de cartes BetterDays, qui fabriquait des cartes de vœux pour les minorités ethniques.
En 1991, mon médecin m’a suggéré de participer à un essai pour un nouveau médicament antirétroviral appelé Azidothymidine (AZT). Je ne savais pas si je recevais un placebo ou le vrai médicament, mais bientôt j’ai été submergé par l’odeur de produits chimiques s’infiltrant par mes pores.
« Je suis désolé, mais je ne peux pas faire ça », ai-je dit au médecin. « Qu’ont-ils mis dans ces pilules ? »
C’était la première fois que je remettais en question l’autorité d’un médecin. Mais je connaissais mon propre corps, et je savais que ces pilules n’étaient pas bonnes pour moi. Alors j’ai arrêté de les prendre.
Tout au long des années 1990, j’ai continué à faire des contrôles réguliers, et mes résultats montraient que je n’avais aucun symptôme du VIH. Il n’y avait pas besoin pour moi de prendre des médicaments. Depuis 1996, quand les médecins ont pu mesurer la quantité de virus dans mon sang, je suis ce qu’ils appellent « indétectable ».
Je suis l’une des très rares personnes séropositives—moins de 0,05 %—qui maintiennent un nombre élevé de CD4. Cela signifie que mon système immunitaire est resté fort sans avoir besoin de thérapie antirétrovirale pour rester en bonne santé et ne pas transmettre le virus.
J’ai toujours vécu avec la conscience d’être séropositif, ce qui a affecté ma façon de penser au sexe, à la responsabilité et aux relations. J’ai trouvé du travail en créant des supports de promotion de la santé sexuelle pour des organisations qui ciblent les jeunes, les communautés africaines et les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes.
J’étais prêt à être étudié, mais à l’époque, le système de recherche préférait investir dans des essais médicamenteux plutôt que d’étudier la résistance naturelle de personnes comme moi. On nous appelle « contrôleurs d’élite » ou « non-progresseurs à long terme ». Les contrôleurs d’élite sont plus souvent des femmes, et certaines études suggèrent qu’ils sont plus courants dans les populations africaines, mais les preuves sont encore limitées, en partie parce que la recherche sur le VIH a historiquement recruté principalement des participants blancs de sexe masculin.
Je ne parle pas souvent du fait d’être un contrôleur d’élite. J’ai constaté que même en travaillant au sein de la communauté VIH, je peux être traité comme un imposteur ; je n’ai pas vécu l’éventail de problèmes de santé que beaucoup d’autres ont connus.
Cela m’a laissé… je porte un profond sentiment de culpabilité du survivant. J’ai vécu assez longtemps pour voir des communautés entières disparaître—quelque chose qui semble particulièrement réel maintenant, alors que j’approche de l’âge de la retraite avec si peu de mes pairs encore en vie. Le poids moral d’avoir survécu à une peste relativement indemne m’a poussé à vouloir aider la science. Les médecins croient que je suis le cas documenté le plus long d’une personne vivant avec un VIH indétectable sans médicaments antirétroviraux, alors je fais ce que je peux tant que je le peux. En 2025, j’ai contacté des équipes de recherche sur les réservoirs du VIH et le contrôle d’élite, notamment l’Imperial College London, Harvard et le Erasmus MC HIV Eradication Group aux Pays-Bas. Je suis devenu partie de leur programme de recherche sur les réservoirs, ainsi que des projets Idris et Virias. Les deux étudient des échantillons de sang et analysent les cellules immunitaires pour comprendre où le VIH se cache dans le corps lorsqu’il est indétectable dans le sang ou le sperme, et pourquoi certaines personnes peuvent le contrôler sans médicaments. Chaque étude vise à déterminer si les contrôleurs d’élite peuvent offrir des indices vers un remède—si l’immunité naturelle pourrait aider des millions de personnes dans le monde.
Être indétectable et non affecté par le VIH pendant plus de quatre décennies m’a souvent semblé comme courir nu à travers une maison en feu et ne pas être brûlé. Je reconnais ce miracle médical pour ce qu’il est, et j’en suis éternellement reconnaissant. Chaque respiration ressemble à une résistance, et un rappel que j’ai encore plus à donner.
Paul Boakye est l’auteur de pièces de théâtre dont Boy With Beer et Wicked Games. Au Royaume-Uni et en Irlande, les Samaritains peuvent être contactés au numéro gratuit 116 123. Aux États-Unis, vous pouvez appeler ou envoyer un SMS à la National Suicide Prevention Lifeline au 988, discuter sur 988lifeline.org, ou envoyer HOME par SMS au 741741 pour entrer en contact avec un conseiller de crise. En Australie, le service de soutien en cas de crise Lifeline est le 13 11 14. D’autres lignes d’assistance internationales peuvent être trouvées sur befrienders.org.
Questions fréquemment posées
Voici une liste de FAQ basées sur le titre de l’article Un moment qui m’a changé Quand on m’a diagnostiqué, cela ressemblait à une condamnation à mort Alors comment ai-je réussi à survivre encore 40 ans
Questions générales de définition
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R C’est une histoire personnelle sur quelqu’un qui a reçu un diagnostic médical grave qu’il croyait initialement le tuer rapidement L’article explique comment il a fait face s’est adapté et a fini par vivre quatre décennies de plus
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Questions Ă©motionnelles et psychologiques
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Q Comment l’auteur a-t-il surmonté cette peur initiale
R L’article détaille probablement un changement d’état d’esprit—passer de se concentrer sur la mort à se concentrer sur la qualité de vie trouver un but chercher du soutien et apprendre à gérer sa condition jour après jour
Q L’auteur a-t-il déjà ressenti du désespoir après les premières années
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Conseils pratiques de survie
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