Tyttäreni Elsien hiukset ovat kauniin vaaleankeltaiset kiharat, kuin pienen Botticellin kerubin – hiukset, joista minun kaltaiseni tumma saattoi vain uneksia. Hän nauraa paljon, hänellä on veitikkamainen huumorintaju, ja hän imee itseensä kaikki ympärillään olevat äänet: kahisevat lehdet, meren, haukkuvan koiran, altaan ympärillä leikkivät lapset, minut matkimassa herätyskelloa joka aamu, minut matkimassa apinoita. Itse asiassa minut matkimassa mitä tahansa eläintä.
Ääni on tärkeä Elsielle, koska hänellä on näkövamma. Vaikka tiedämmekin, että hänellä on jonkin verran ääreisnäköä, hänet luokitellaan laillisesti sokeaksi. Tämän seurauksena hän käyttää kieltään ympäristönsä tutkimiseen. Kun hän on innoissaan, se työntyy ulos, maistelee ilmaa ympärillään, nuolee ketä tahansa lähellä olevaa, aistii tilaa. Ja kun hän pitää jonkin mausta, hän pitää kielensä ulkona, kunnes annat hänelle lisää. Niin tiedämme, että hän pitää tikkareista.
Hän tekee uusia ääniä joka päivä. Jos hän yhtäkkiä tajuaa olevansa yksin, hän alkaa pian tehdä tunnusomaista "Ah, ah!" -ääntään, kunnes hänellä on taas seuraa. Mutta 18 kuukauden iässä hän on kehityksessään jäljessä, emmekä vielä tiedä, tuleeko hänestä verbaalinen, joten toistaiseksi opettelemme ymmärtämään häntä niillä tavoilla, joilla hän valitsee näyttää meille.
Elsie syntyi harvinaisen neurologisen sairauden kanssa – niin harvinaisen, että maailmassa tunnetaan alle 100 tapausta. Se on mutaatio RARB-geenissä (retinoic acid receptor beta), joka oikein toimiessaan auttaa säätelemään A-vitamiinin signalointia, mikä on elintärkeää silmien, aivojen, keuhkojen ja selkäytimen asianmukaiselle sikiökehitykselle. Se on de novo (eli se ei ole perinnöllinen), ja vaikutukset ovat eteneviä.
Hän vietti suurimman osan ensimmäisistä kahdeksasta elinkuukaudestaan sairaaloissa yhden pelottavan oireen vuoksi. Hän lakkasi hengittämästä aina, kun hän hermostui, muuttuen siniseksi, joskus kahdesta kolmeen minuutiksi kerrallaan. Pahimmillaan tätä tapahtui useita kertoja päivässä. Jokaisen kohtauksen aikana häntä piti elvyttää hätätilanteessa "bagging"-menetelmällä, jossa hänen kasvoilleen asetettiin maski, jotta ilmaa voitiin pakottaa hänen keuhkoihinsa käsin puristettavasta pussista. Nämä apneat, kuten lääkärit niitä kutsuvat, tapahtuvat edelleen säännöllisesti, mutta nyt ne ovat lyhyempiä ja paljon harvinaisempia. Ne ratkeavat yleensä happisylinteristä saatavalla hapella – mutta ilman sitä hän olisi jatkuvassa kuolemanvaarassa.
Näytä kuva koko näytöllä'Elsien sairaus oli niin harvinainen, minulle sanottiin: 1 mahdollisuus 163 miljoonasta. Sinulla on seitsemän kertaa suurempi todennäköisyys voittaa lotossa.' Kuva: Christian Sinibaldi/The Guardian
Maaliskuussa 2025 syntynyt Elsie on ollut kotona tämän vuoden helmikuusta lähtien, ja hän, kumppanini Dan ja minä otamme menetettyä aikaa takaisin. Hän on rakastava eikä pidä mistään niin paljon kuin rakkaiden ihmisten kanssa lähekkäin olemisesta, kätteni viemisestä jonkun kasvoja pitkin, innostuneesta kiljumisesta, kun hän löytää parran. Kun hän on todella onnellinen, hän huokaa syvään ja imee tuttiaan niin kovaa, että hän näyttää pieneltä kanilta.
Elsie rakastaa musiikkia, mikä on ehkä myönteinen perintö sairaalapäiviltä, jolloin muusikot kiersivät osastoilla joka viikko. Brent Holmesin Kooky Little Coconut on hänen lempikappaleensa, jossa pienet kookospähkinät muuttavat saarelle ollakseen vapaita kummallisen perheensä kanssa, vaikka hän pitääkin ranskalaisista lastenlauluista enemmän kuin brittiläisistä, mikä tekee ranskalaisen äitini hyvin onnelliseksi.
Kuten minä, Elsie rakastaa vettä; hän tunsi valtameren pienillä jaloillaan ensimmäistä kertaa tänä kesänä. Meidän piti pitää hänet pystyasennossa, koska hänen päänhallintansa on heikko, mutta joka kerta kun toistan videon, jonka kuvasimme aaltojen äänistä, hänen hymynsä valaisee päiväni. Rajoittuneesta liikkuvuudestaan huolimatta hämmästyn aina, kun hän joka aamu on jotenkin onnistunut asettumaan niin, että vie puolet sängystä.
Mutta on päiviä, jolloin ajatus siitä, mitä Elsie ei ehkä pysty tulevaisuudessa tekemään, iskee minuun kuin tsunami.
Matkani Elsien saamiseen oli pitkä. Nyt 50-vuotiaana olen työskennellyt elokuvien tiedottajana yliopistosta valmistumisesta lähtien. Kolmekymppiseni tulivat ja menivät, kun kiipeilin urallani ja ostin asunnon; oli juhlia, matkustamista, joogaa ja surffausretriittejä, festivaaleja, kissoja ja sekalainen valikoima parisuhteita. Tiesin haluavani perheen jonain päivänä, ja luulin ostaneeni itselleni aikaa pakastamalla munasoluni. Neljänkymmenen alussa olin jättänyt Lontoon uuden elämän toivossa Lewesissä, East Sussexissa, meren ja maaseudun vetämänä. Sitten tuli lockdown. Otin vapaaehtoisen irtisanomisen toimistosta, jossa työskentelin, ja heittäydyin perustamaan omaa PR-konsulttiyritystäni. Erikoistumme itsenäisten elokuvien, erityisesti dokumenttien ja vahvan yhteiskunnallisen omantunnon omaavien pitkien elokuvien, edistämiseen, mukaan lukien For Sama, 20 Days in Mariupol, Collective, No Other Land, All the Beauty and the Bloodshed, The Voice of Hind Rajab ja Mr Nobody vs Putin – kaikki Oscar-ehdokkaita tai voittajia, jotka nostavat esiin humanitaarisia kysymyksiä, kuten sodat Syyriassa, Gazassa ja Ukrainassa, yrityskorruptio ja rodullinen ennakkoluulo. Ja nyt tässä olen, työskentelen kaikkien aikojen suurimman kampanjan parissa, oman tyttäreni puolesta.
Elsie viime huhtikuussa, kotona asuen. Kuva: Christelle Randallin luvalla
Kun ensimmäinen lockdown oli ohi, olin taas sinkku mutta päättäväisempi kuin koskaan tullakseni äidiksi. Minulle sanottiin, että minulla olisi suurempi todennäköisyys tulla raskaaksi, jos käyttäisin munasoluja, jotka olin pakastanut vuosikymmentä aiemmin, joten aloitin IVF-hoidon käyttäen niitä ja luovuttajan siittiöitä. Mutta kolmen epäonnistuneen yrityksen jälkeen tulla raskaaksi tällä tavalla, ja useampien käyttäen munasoluja, joita kehoni tuotti edelleen, tajusin, etten voisi saada lasta, joka olisi geneettisesti minun. Tämä iski minuun kovaa. Tuntui kuin matkani äitiyteen olisi tullut päätökseensä.
Työ meni vain vahvemmin eteenpäin, ja yritykseni kukoisti – mutta kaipuuni tunne ei väistynyt. Vuotta myöhemmin, vuoden 2024 lopussa, päätin yrittää vielä viimeisen kerran, tällä kertaa luovutetuilla munasoluilla. Minulla oli kaksi ystävää, jotka olivat perustaneet perheen tällä tavalla, ja heidän näkemisensä yhdessä vakuutti minut. Olin juuri aloittanut suhteeni Danin kanssa, ja hän oli tukenani, mutta koska emme olleet tunteneet kauan, päätin pysyä alkuperäisellä polullani.
Kuusi kuukautta myöhemmin olin raskaana. 48-vuotiaana selvisin raskaudesta helposti, saavuttaen kaikki tärkeimmät virstanpylväät – 12 viikon ultraäänitutkimus, 20 viikon ultraäänitutkimus jne. – sillä helppoudella, joka oli luonteenomaista suurelle osalle elämääni. Jälkikäteen ajatellen kysyn nyt itseltäni: olinko liian itsetyytyväinen? Eikö minun tarvinnut taistella tarpeeksi?
Yönä ennen kuin synnytin Elsien, en saanut unta. Vitsailin, että tunsin kuin valmistautuisin teloitukseen. Olen yliajattelija, joten panin sen sen piikkiin, mutta tunsin uhkaavan tuomion tunteen. Vaikka raskauteni oli ollut terve, noina viimeisinä päivinä Elsie vaihtoi jatkuvasti asentoa ja olin alkanut huolestua. Jälkikäteen ajatellen se oli ehkä merkki.
Kun minut työnnettiin leikkaussaliin keisarinleikkausta varten, Dan muistaa minun kysyneen, sattuisiko injektio. Anestesialääkäri sanoi sen olevan kuin mehiläisen pisto, ja sanoin: "Voi, mutta mehiläisen pisto sattuu todella paljon", mikä sai kaikki terävät ja kiiltävät instrumenttinsa pitävät nauramaan.
'Kuten minä, Elsie rakastaa vettä.' Kuva: Christelle Randallin luvalla
Oli lisää hilpeää jutustelua, mutta pian aistin, etteivät asiat sujuneet hyvin. Vastaukset kasvavaan "Onko kaikki kunnossa?" -kysymykseeni tulivat väistelevämmiksi. Elsie ei tehnyt yhteistyötä. Yhtenä hetkenä perätila, seuraavana poikittain. Dan ei enää pitänyt kädestäni; hän alkoi näyttää huolestuneelta. Lentokoneissa, kovan turbulenssin aikana, mittapuuni paniikkiin oli aina ollut miehistön kasvot. Jos he näyttivät rauhallisilta, niin olin minäkin. Mutta nämä kasvot eivät olleet rauhallisia. Aika oli loppumassa tämän tekemiseen turvallisesti. Menetin paljon verta ja olin lähellä verensiirron tarvetta. Lopulta Elsie oli ulkona – mutta ei hengittänyt. Hätäkello vedettiin; hänet piti elvyttää.
Ikuisuudelta tuntuneen ajan jälkeen kuulin hänen vastasyntyneen itkunsa ja tunsin valtavan helpotuksen ympärilläni olevasta tiimistä. Dan nyyhkytti. Elsie tuotiin minulle: pieni, ryppyinen ja vaaleanpunainen, käpertyen rintaani vasten. Vanhempani ryntäsivät sisään kyynelissä. Kaikki huokaisivat helpotuksesta – paniikki ohi, kaikki on kunnossa. Paitsi että tämä oli vasta alkua, eikä kaikki ollut kunnossa. Se on hetki, jolloin elämäni jakautui kahtia.
Se oli yö Elsien syntymän jälkeen, kun hänen linnunomainen sielunsa... Käteni alkoivat herättää huolta. En ollut vieläkään nukkunut, ja kysyin kätilöiltä, voisivatko he ottaa hänet ja antaa minulle lyhyen tauon. Lopulta he tulivat takaisin: "OK, voit nukkua 20 minuuttia." Sympatia ei ollut asialistalla. Mutta he eivät tulleet takaisin 20 minuutin kuluttua. Ja kun he palasivat, he toivat sympatiaa – mutta eivät Elsietä. Jokin oli vialla, ja hänet vietiin vastasyntyneiden teho-osastolle (NICU).
Tokkurainen ja edelleen morfiinissa leikkauksesta, minut työnnettiin NICU:hun. Silmälääkäri tutki Elsien silmiä. Olin huomannut, etteivät ne olleet auenneet, ja meille kerrottiin, että hänellä oli mikroftalmia, jossa toinen tai molemmat silmät eivät ole kehittyneet täysin kohdussa. Muita ongelmia tuli nopeasti: keuhkot hieman liian pienet, kaksi reikää sydämessä, matala lihasjänteys. Mikään niistä ei ollut näkynyt missään ultraäänitutkimuksessa. Luulin, että matala lihasjänteys oli jotain, mitä sait kostean loman jälkeen; kävi ilmi, että tässä se saattoi tarkoittaa, ettei Elsie ehkä koskaan kävelisi. Sillä välin hänen happitaso
