Varje månad skakade min explosiva ilska hela min familj. Sedan fick jag en diagnos som förändrade allt.

**Svensk översättning:**

Laura Daly var sex år gammal när hon för första gången kände att något var fel med hennes mamma, Wendy. En dag blev Wendy rasande efter att ha låst ut sig själv ur huset. Hon backade bilen och körde in i garageporten en gång, två gånger, sedan tre gånger, medan Laura satt tyst i baksätet, hennes huvud ryckte framåt för varje krasch. Vid den sjunde smällen böjde sig garageporten precis tillräckligt för att Laura skulle kunna krypa under, komma in och hämta nycklarna.

"Det var som om jag såg mig själv utifrån", säger Wendy Barker, nu 56. "Ingenting hade kunnat stoppa mig."

Inne i deras hem i Hampshire försvann ilskan och Barker brast ut i gråt. Fram till dess hade hon mest lyckats dölja det värsta av sitt beteende för sina två barn. "Den här gången smet symtomen ut", säger hon. "Jag höll dem vanligtvis inne tills barnen hade lagt sig. Om min man kom hem lite sent flög tallrikar och knivar. Jag frågar honom ofta nu: 'Varför stannade du?' Han säger alltid: 'För att det här inte var du. Jag visste att du fortfarande fanns där inne. Vi behövde bara få dig rätt hjälp.'" Den sökandet efter hjälp blev en tjugo år lång kamp som slutade med en diagnos som nästan ingen läkare hade hört talas om.

Ändå finns skulden kvar. "Jag ångrar djupt att mina två barn fick bevittna saker de inte borde ha sett", säger Barker. Vid den tiden kunde ingen förklara hennes beteende. "Jag var som en spänd fjäder. Tills jag hade det där utbrottet av ilska, skrik och tårar, skulle det inte försvinna, oavsett hur mycket meditation folk sa åt mig att göra. Och så fort jag fick min mens började det byggas upp igen."

"Jag sa hela tiden till min läkare att det inte bara är depression – något annat gör det här mot mig." Som ett urverk försvann hennes symtom en vecka varje månad, bara för att återkomma de följande tre veckorna. Först trodde läkarna att det kunde vara bipolär sjukdom. "Jag var Jekyll och Hyde", säger Barker. Men den exakta tidpunkten för hennes symtom, som hon spårade, antydde något annat.

En dag, medan hon var hemma och upplevde symtom, såg Barker ett avsnitt av BBC:s dagtidsshow **Kilroy** om förlossningsdepression, med Dr. Katharina Dalton i panelen. Barker spårade upp Dalton. Dalton, som myntade termen premenstruellt syndrom (PMS), sa att Barker hade förlossningsdepression. "Men hon sa också: 'Jag tror att du har något annat'", minns Barker. "Hon sa till mig att det var premenstruell dysforisk störning."

Den där diagnosen på tre ord förändrade Barkers liv.

Premenstruell dysforisk störning (PMDS) blev en officiellt diagnostiserbar sjukdom först 2013, när den lades till i Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. 2019 erkändes den av Världshälsoorganisationen, vilket gav tillståndet trovärdighet och tyngd – viktigt för dem som kände att de inte hade tagits på allvar av medicinsk personal tidigare. År 2000 blev Barker en av de första kvinnorna i Storbritannien som fick diagnosen. Symtom inkluderar svåra humörsvängningar, irritabilitet, extrem depression och ångest, trötthet och känsla av att vara överväldigad. Nuvarande forskning tyder på att PMDS drabbar upp till en av 20 kvinnor i fertil ålder, även om endast 1,6 % har en formell diagnos. En tredjedel av de diagnostiserade har försökt begå självmord.

Många människor – till och med läkare – har aldrig hört talas om det, så de med PMDS blir ofta feldiagnostiserade och går obehandlade. Ännu mindre förstås hur en sådan potentiellt försvagande störning kan påverka både mödrar och deras barn. Under de senaste månaderna har dock Storbritanniens första välgörenhetsorganisation som enbart ägnar sig åt att stödja PMDS-patienter och deras familjer etablerats.

Daly, nu 37, minns att hon hörde "stora, eldiga" argument mellan sina föräldrar innan hennes mamma fick behandling. "Jag kände mig ledsen för att hon grät – jag hatade att se henne så upprörd", säger Daly. "Mamma var jobbig ibland. Jag hörde henne ibland skrika på pappa och tänkte, det här är inte rättvist."

"Jag sa elaka saker och kände mig oförmögen att sluta, och tänkte sedan: det var hemskt", säger Barker. "Sedan kom tårarna och depressionen, och jag tillbringade en vecka med att be om ursäkt – sedan började det om igen." Hennes armar är täckta av en mängd stora, färgglada tatueringar. De döljer ärren från självskada under hennes mörkaste tider. Men hon har också förvandlat dem till en symbol för sin styrka. Ovanför en tatuering är Maya Angelous ord tatuerade: "And still I rise."

Ett genombrott för Barker kom när konsulterande gynekologen Professor John Studd provade östrogenimplantat med henne. "Det var det enda som fungerade – mina symtom försvann", säger Barker. Men NHS vägrade att finansiera behandlingen eftersom PMDS klassificerades som ett syndrom – en grupp symtom ofta utan en fullt förstådd orsak – snarare än en sjukdom. Barker skrev till läkare, parlamentsledamöter och alla som kunde hjälpa henne att få denna livsförändrande behandling överkomligt när hon flyttade från Hampshire till Edinburgh, där hon nu bor. "Jag slutade med att betala £600 var sjätte månad för att resa till London och få ett nytt implantat insatt för egen räkning", säger hon. För Barker var det nödvändigt; livet med östrogenimplantatet var "himlen". Hennes dotter lånade henne till och med en gång £1 000 för att få ett nytt insatt när Barkers egna pengar började ta slut.

Ändå plågade en kvardröjande oro Barker. "Jag oroade mig för att jag hade förstört min relation med mina barn", säger hon. "Jag hade tur som fick behandling innan deras tonår. Men som yngre barn växte de upp omkring mig, inte med mig. Jag var på utsidan och tittade in, och försökte hantera och dölja mina symtom. De fick ta smällen."

"Jag sa hela tiden till min läkare att det inte bara är depression, något annat gör det här mot mig."

Wendy Barker var fångad i en utmattande cykel. Fotografi: Margaret Mitchell/The Guardian

Dessa frågor – att navigera relationer med sina barn, hantera utbrott, hitta rätt behandling och övervinna skuld och skam – är vanliga för mödrar med PMDS. Brighton-rådgivaren Tamsin Taylor, känd som PMDD Therapist på sociala medier, säger att mödrar med syndromet ofta är "genomsyrade av skuld". Eftersom det inte är ett botbart tillstånd och det inte finns någon enskild "bevisad" behandling, kommer klienter till henne för hjälp med de psykologiska effekterna. "Det är ett brutalt tillstånd", säger hon. "Dessa kvinnor lider verkligen."

Medicinska experter säger att PMDS orsakas av hur hjärnan reagerar på hormonella förändringar. Kvinnohälsoexperten Dr. Louise Newson säger: "Det utlöses vanligtvis av förändrade och minskande nivåer av progesteron. Förändrade nivåer av östradiol och testosteron kan också ha effekter."

Behandlingar varierar i effektivitet från patient till patient – antidepressiva (selektiva serotoninåterupptagshämmare), preventivmedel, hormonbehandling – men vad alla behöver är "kärlek och stöd i en icke-dömande miljö", säger Taylor.

Enligt Taylors erfarenhet bär partnern ofta en större del av bördan än barnen. "Kvinnor är våldsamt beskyddande av sina barn. Mycket av den skuld jag hör är att de har gått över gränsen med sin partner. Det kan slita sönder relationer", säger hon.

Ny forskning som publicerats i år visar att PMDS avsevärt kan påverka tillit och intimitet för både de med syndromet och deras partners. Hennes metoder hjälper personer med PMDS att sluta skylla sig själva. Det är viktigt att få dem att känna sig hörda, särskilt efter att medicinsk personal kan ha avfärdat deras symtom som "klassisk PMS".

"Det är väldigt annorlunda från det", säger Taylor. "Det är mycket allvarligare, varar längre och visar sig på olika sätt – vissa beskriver att de känner sig extremt deprimerade, andra blir rasande."

Jenny Fairhurst, 41, från Crewe, märkte symtom efter att ha fött sitt andra barn. "Jag kände mig som om jag var bakom glas – såg mina barn leka men kunde inte känna glädje eller delta", säger hon. "Jag kände mig död inombords. Jag small till med explosiva utbrott mot min partner och barn för de minsta sakerna." Sedan följde de oundvikliga känslorna av "enorm skuld".

Fram och tillbaka var oroande. "Jag ifrågasatte mig själv ständigt – jag kunde inte förstå förändringen i mitt tänkesätt, mina tankar och känslor från en vecka till nästa", säger hon. "Det var som om jag hade en splittrad personlighet. Jag blev svår att leva med – och min kontakt med mina barn och min man led. Jag kände att jag höll på att förlora mig själv."

Gynekologen sa: "Du har PMDS." Och jag sa: "Vad är det?" Och jag är allmänläkare!

En läkare avfärdade det som "normala hormonella humörsvängningar", vilket fick Fairhurst att känna sig "nedstämd och ohörd". Men de omkring henne hade verkligen märkt den stora förändringen också. "Min stackars man visste inte om han skulle komma eller gå med mig", säger hon. "Det var som, vilken version idag?"

Efter att ha spårat sina symtom – "Dag 22 var alltid min kraschdag", säger hon – lyssnade äntligen en annan allmänläkare. "Det var en sådan vändpunkt", säger Fairhurst. "Jag kände mig bekräftad. Sedan, efter att ha provat olika behandlingar, upptäckte jag att ta Fluoxetin (ett antidepressivt läkemedel) under lutealfasen av min cykel" – efter ägglossning men före menstruation – "hjälpte mig att jämna ut mer intensiva symtom."

Saker är inte perfekta – Fairhurst upplever fortfarande de där oroande intermittenta symtomen – men hennes behandling ger henne "det där extra utrymmet att rationalisera", säger hon. Att vara mamma med PMDS är "själförstörande när du vet att du inte är din bästa version av dig själv." Men nyliga interaktioner med hennes 10-årige son visar att han förstår det barnvänliga språk hon använde för att beskriva störningen.

"Han vet att i upptakten till min mens är allt lite svårare för mamma", säger Fairhurst. "Det som har varit så underbart är att jag ligger i soffan och han känner att jag kämpar, och säger: 'Mår du bra? Känner du dig ledsen och får din mens?', och omsluter mig i en stor kram", säger hon. "Jag tror att det har lärt honom verklig empati. Och han visar det för att jag har försökt att inte dölja min sårbarhet för honom."

Fairhurst drömmer fortfarande om dagen då hon blir PMDS-fri – många med det säger att deras symtom lindras eller försvinner efter klimakteriet eller, för vissa, efter en hysterektomi. "Jag ser verkligen fram emot åren efter klimakteriet", medger hon. "Men jag är tacksam för att jag har hittat ett sätt att hantera symtomen; det har tillåtit mig att känna kärleken och glädjen från att spendera tid med barnen, som PMDS hade stulit."

Det finns för närvarande så lite förståelse för detta tillstånd inom det medicinska samfundet att även läkare blir överrumplade när de får diagnosen. Dr. Milli Raizada, 40, är allmänläkare och expert på kvinnors hälsa, men enligt egen utsago hade hon aldrig ens hört talas om PMDS när hon fick diagnosen för sex år sedan.

Hon kände att yrket hon hade arbetat i hela sitt liv hade svikit henne. "För många läkare, inklusive mig själv, har inte kunskapen för att hjälpa kvinnor som lider i tysthet", säger hon. Som sådan är hon tydlig med vad som måste göras. "Bättre utbildning. Mer forskning. Sluta marginalisera kvinnors hälsa."

Hennes man märkte först symtom när hon slutade med p-piller. "I lutealfasen skulle jag argumentera mycket med honom och han sa: 'Det här är inte normalt'", säger hon. "Jag är vanligtvis motståndskraftig och en multitaskare, men jag fick plötsligt bedragarsyndrom, kände mig överväldigad och värdelös, och var överkänslig och apatisk i två veckor i månaden." Efter att ha fräst till sin svärmor över en slängd kommentar visste Raizada att det var dags att agera.

Hon bokade en tid hos en gynekolog. "Jag brast ut i gråt när jag gick in och sa: 'Jag slösar förmodligen din tid, men jag känner att jag inte klarar av det', och han sa: 'Du har PMDS.' Och jag sa: 'Vad är det?' Och jag är allmänläkare!"

Hon fick Zoladex utskrivet, vilket framkallar en kemisk klimakterium. Det har biverkningar som gör långvarig användning ohållbar, men det har hjälpt för nu. Hennes äktenskap led dock och slutade i skilsmässa. Hennes relation med sina barn – nu 12 och 10 – har förbättrats. "De förstår nu hur min cykel fungerar", säger hon.

Newson säger att PMDS ofta följer på förlossningsdepression. "Kvinnor blir till och med tvångsintagna på grund av feldiagnostisering", säger hon. Hon behandlar PMDS med hormoner som testosteron, progesteron eller östrogen. Hon säger att även om antidepressiva hjälper vissa kvinnor, åtgärdar de inte grundorsaken. "Jag brukade skriva ut dem själv för PMDS – tills jag såg hur livsförändrande det är att ersätta de där saknade hormonerna."

"Detta tillstånd förstås för närvarande bättre av kvinnor än av vårdpersonal", tillägger hon.

Personer med PMDS behöver inte bara medicinsk hjälp; de behöver också psykosocialt stöd. Det är därför Phoebe Williams, 28, nyligen startade PMDD Project, Storbritanniens enda välgörenhetsorganisation som enbart fokuserar på premenstruell dysforisk störning.

Williams märkte först PMDS-symtom när hon var omkring 15. Vid 22 års ålder visste hon att något var fel.

"En läkare sa att jag var dramatisk och bara skulle fortsätta som vanligt."

Phoebe Williams driver Storbritanniens första PMDD-välgörenhetsorganisation. Fotografi: Kat Wood/The Guardian

"Jag tillbringade åratal med att fråga mig själv, varför är jag så här? Mina vänner reagerade inte på sina cykler som jag gjorde", säger hon. "Jag blev arg utan anledning, kände mig sedan deprimerad och orolig. Mitt sanna jag försvann i några veckor varje månad."

"Jag har delat så många mörka tankar med olika läkare", säger hon. "Jag var väldigt öppen och sårbar. Jag blev avfärdad gång på gång." Ändå skyller hon inte på dem. "Det är inte deras fel", säger hon. "De visste inte heller vad PMDS var." Men en läkare kritiserar hon. "Hon sa att jag var dramatisk och bara skulle fortsätta som vanligt." En annan feldiagnostiserade henne nästan med bipolär sjukdom, utan att fråga om hennes cykel eller hormoner.

Vid 22 års ålder, när hon upplevde självmordstankar, hittade Williams äntligen en obskyr blogg om PMDS. Det var ett genombrottsögonblick. "Jag tänkte bara: 'Herregud. Det här är vad jag har!'" Hon skrev ut det och tog det till en manlig läkare, som medgav att han aldrig hade hört talas om det men lovade att undersöka det och återkomma till henne. "Han var fantastisk", säger Williams. "Han ringde mig nästa dag efter att ha forskat om det och sa, ja, det är precis vad du har."

Efter att ha hanterat feldiagnostisering, avfärdanden, brist på information och förvirrande medicinska termer startade Williams PMDD Project eftersom hon insåg att mer behövde göras för kvinnor som henne. Välgörenhetsorganisationen syftar till att utbilda medicinsk personal, inkludera PMDS i vårdutbildning och inrätta en hjälplinje.

"När du är i en kris är det sista du vill göra att förklara vad PMDS är", säger Williams. Hon planerar också att skapa ett arbetsgivarackrediteringsprogram. "Vi kommer att utbilda arbetsplatser om nödvändiga anpassningar, som flexibla arbetstider för dem som lider."

För familjer som hanterar PMDS tillsammans, som Barkers, är det vanligt att höra mödrar tala om skuld och oro över hur deras barn kommer att påverkas av intensiva episoder. Men det finns en annan bieffekt som sällan diskuteras: traumabindning. Daly säger att hennes mammas PMDS faktiskt har fört dem närmare varandra. "Mamma är absolut min bästa vän", säger hon. "Vi bor på samma gata, jag ser henne hela tiden."

Nu, säger Barker, skrattar de till och med åt garageincidenten, med hennes barn som skämtar om att de inte vill åka i bilen med henne. "Jag kan prata med min mamma om vad som helst för att hon har varit så öppen om allt hon har gått igenom", säger Daly. "Jag är så stolt över henne."

Samaritans kan nås på 116 123 eller via e-post till jo@samaritans.org. Du kan kontakta den mentala hälsoorganisationen Mind på 0300 123 3393 eller besöka mind.org.uk.

**Vanliga frågor**

Här är en lista med vanliga frågor baserade på scenariot du angav.

**Frågor på nybörjarnivå**

**F:** Vad betyder det när man säger att explosiv ilska skakade min hela familj?
**S:** Det betyder att personen hade plötsliga, intensiva ilskautbrott som skapade en skrämmande eller instabil miljö hemma.

**F:** Vilken typ av diagnos skulle kunna förändra allt för någon med ilskeproblem?
**S:** Vanliga diagnoser kan inkludera Intermittent Explosive Disorder, Bipolär sjukdom, ADHD eller svår ångest. Den specifika diagnosen beror på andra symtom.

**F:** Är det normalt att ha ilska som känns utom kontroll varje månad?
**S:** Nej. Även om alla blir arga, är explosiv, okontrollerbar ilska som regelbundet stör din familj ett tecken på ett underliggande problem som behöver professionell hjälp.

**F:** Hur kan en diagnos hjälpa mot ilska?
**S:** En diagnos ger en färdplan. Den förklarar varför ilskan uppstår och pekar på effektiva behandlingar som terapi, medicinering eller livsstilsförändringar. Den tar bort skulden från att vara en dålig person.

**Avancerade och djupare frågor**

**F:** Vad är skillnaden mellan att bara vara arg och Intermittent Explosive Disorder?
**S:** Att vara arg är en normal känsla. IED innebär impulsiva, aggressiva utbrott som är helt oproportionerliga i förhållande till situationen. Ilskan känns som en fysisk rusning som du inte kan stoppa.

**F:** Kan en månatlig cykel av ilska vara kopplad till hormoner?
**S:** Ja, absolut. För både män och kvinnor kan hormonella fluktuationer utlösa humörinstabilitet. För kvinnor är detta ofta kopplat till Premenstruell Dysforisk Störning eller perimenopaus. För män kan lågt testosteron vara en faktor.

**F:** Vad är emotionell dysreglering och hur skiljer det sig från ilska?
**S:** Emotionell dysreglering är en brist på kontroll över dina känslomässiga reaktioner. Det är som att ha en trasig volymkontroll. Ilska är en känsla, men dysreglering innebär att du inte kan lugna ner dig när du väl är upprörd, vilket leder till den explosiva reaktionen.