28 Mayıs 2005 sabahı Isabelle Dinoire kendini bir kan gölünün içinde yatarken buldu. Bir önceki gece yaşadığı aile kavgasının ardından, daha sonra anlattığı üzere, acısını dindirmek için uyku hapı ve alkol almıştı. İçgüdüsel olarak bir sigara uzandığında, dudaklarıyla kavrayamadığını fark etti. Açıkça bir sorun vardı.
Yatak odasındaki aynanın karşısına geçti ve gördüğü manzara karşısında dehşete düştü: burnu, dudakları ve yanaklarının bir kısmı yok olmuş, yerlerini ham, yarık bir yara almıştı. Isabelle baygın yatarken, Labrador-Beuceron melezi köpeği Tania, yüz hatlarını çiğneyip koparmıştı.
"Etrafımdaki kanı gördüm," diye hatırladı Isabelle BBC'ye, "ve köpek onu yalıyordu. Ama bunun benim kanım veya benim yüzüm olduğunu asla hayal etmedim."
27 Kasım 2005'te Isabelle, Fransa'nın Amiens kentindeki Üniversite Hastanesi'nde dünyanın ilk yüz naklini geçirdi. Vaskülarize kompozit allotransplantasyon (VCA) adı verilen yeni bir tıp alanının parçası olan bu prosedür, birden fazla dokunun -cilt, kas, kemik ve sinirlerin- tek bir birim olarak naklini içeriyordu. Bernard Devauchelle, Sylvie Testelin ve Jean-Michel Dubernard'ın liderliğindeki iki ekip, bir vericinin burnunu, dudaklarını ve çenesini Isabelle'in yüzüne dikkatle nakletti. Verici, intihar ederek hayatını kaybeden 46 yaşında bir kadındı. Duyusal ve motor sinirleri, atardamarları ve toplardamarları yeniden bağlayan karmaşık ameliyat, 50 kişilik bir ekip tarafından 15 saatten fazla sürdü.
Ertesi Şubat ayında Isabelle basının karşısına çıkarak, yeni ağzıyla konuşup su içerek dünyayı hayrete düşürdü. "Artık herkes gibi bir yüzüm var," dedi. "Geleceğe açılan bir kapı aralanıyor."
Onun vakası, yüz nakillerinin değerini kanıtlamış gibiydi ve bu, tıp ekipleri arasında ülkelerindeki ilk nakli gerçekleştirmek için bir yarış başlattı. ABD, 2008'de kısmi bir nakille, ardından 2011'de tam bir nakille bu yarışa katıldı. Diğer kilometre taşları arasında 2019'da ilk Afrika kökenli Amerikalı alıcı, 2020'de ilk kombine yüz ve çift el nakli ve 2023'te gözü de içeren ilk nakil yer aldı. Bugüne kadar yaklaşık 50 yüz nakli gerçekleştirildi ve her biri, ilgili doktorlara ve hastanelere yeni fonlar, bağışlar ve prestij getirdi.
Bu arada, hastalar hayatlarına ellerinden geldiğince devam ediyor. Isabelle gibi bazıları büyük acılar çekti. 2020'de NYU Langone'da dünyanın ilk çift el ve yüz naklini alan Joe DiMeo gibi diğerleri ise, hikayelerini çevrimiçi ortamda paylaşmak da dahil olmak üzere, kariyer kurmanın yollarını buldu. Ancak Joe ve hemşire olan eşi Jessica, sürekli çevrimiçi tacizle karşı karşıya ve organ reddi riski hayat boyu süren bir tehdit olmaya devam ediyor.
Son altı yıldır, yüz naklinin tarihini araştırdım, ABD, Fransa, Çin, İspanya, İtalya, Meksika ve Kanada'daki cerrahlar ve hastalarla görüştüm. Cerrahi makalelere ve konferanslara katkıda bulundum, hasta bakış açılarını savundum ve VCA prosedürlerini düzenlemek için Savunma Bakanlığı tarafından finanse edilen önemli bir çalışmaya danışmanlık yaptım.
Öğrendiklerim rahatsız edici. Bu alan, fon ve prestij için rekabetle işaretlenmiş durumda ve olumsuz sonuçlar genellikle gizleniyor. Bazı kliniklerde tanıtım bir pazarlama aracı olarak görülüyor ve hastalar müdahaleci medya ilgisine maruz kalabiliyor. Hasta destek sistemleri tutarsız ve çok az hasta bağışıklık baskılayıcı ilaçların ömür boyu süren yüküne hazırlıklı. Etik açıdan, yüz nakilleri, aksi takdirde sağlıklı olan yüz deformitesi olan bireyleri kalıcı tıbbi hastalara dönüştürüyor.
Kamusal hafıza genellikle dramatik önce-sonra görüntülerine odaklanıyor, ancak gerçeklik çok daha karmaşık.
Örneğin, 2011'de tam yüz nakli yapılan ilk Amerikalı olan Dallas Wiens'i ele alalım. 25 yaşındaki elektrikçi, bir kiliseyi boyarken elektrik çarpması sonucu yüzünü ve görme yetisini kaybetmişti. Görünümü yüzünden kızı Scarlette'in dalga geçileceğinden endişeleniyor ve gazilere bir şeyler vermeyi umuyordu. Nakli tıbbi bir mucize olarak görüyordu. Dallas bir taksi çağırabilmek istiyordu. Isabelle gibi, o da vericisine ve cerrahlarına minnettardı. Doktorların naklinin sonucunu görebilmesi için tıp konferanslarına katıldı ve potansiyel hastalarla buluştu. Küresel medya onu, yüz nakillerinin işe yarayabileceğinin canlı kanıtı olarak arıyordu.
Birkaç yıl boyunca bu hikaye ayakta kaldı, ancak sonra gerçekler baş gösterdi. Yeni yüzünü koruyan reddi önleyici ilaçlar böbreklerine zarar verdi. Dallas tekrarlayan red epizodları yaşadı ve her biri daha güçlü bağışıklık baskılayıcılar gerektirdi. Texas'ta, kör olan sevgili eşi Annalyn ile birlikte yoksulluk içinde yaşıyordu. Sadece ana ilacı ayda 120 dolara mal oluyordu - bu, engellilik gelirleri üzerinde ağır bir yüktü.
"Risklerden bahsedilmesi başka şey," dedi Dallas böbrekleri iflas etmeye başlarken bana. "Onları yaşamak başka."
Şu anda yüz naklinde küresel lider konumunda olan ABD'de, Savunma Bakanlığı çoğu prosedürü, yaralı gaziler için öncü bakım olarak görerek finanse ediyor. Ancak özel sigortacılar maliyetleri karşılamayı reddediyor.
Sigorta, alan kendini kanıtlayana kadar ödeme yapmayacağı için, cerrahlar sonuçları göstermek için hevesliydi. JAMA Surgery'de yayınlanan 2024 tarihli bir çalışma, beş yılda %85 greft sağkalımı ve on yılda %74 greft sağkalımı bildirerek, yüz naklinin "şiddetli yüz defekti olan hastalar için etkili bir rekonstrüktif seçenek" olduğu sonucuna vardı.
Ancak Dallas gibi hastalar farklı bir hikaye anlatıyor. Çalışma sağkalımı ölçtü ancak psikolojik refahı, yakın ilişkiler üzerindeki etkileri, sosyal yaşam, aile dinamiklerini veya geleneksel rekonstrüksiyonla karşılaştırmaları hesaba katmadı.
Çoğu cerrah hastalarını derinden önemsese de, kişisel hırsları da var. Dünya çapında yüz nakli yapabilecek yaklaşık 20 özelleşmiş cerrah -çoğunlukla erkek- bulunuyor. Hiç kimse, hem kendisi hem de alan için hırs olmadan bu seçkin seviyeye ulaşamaz. Cerrahlar şunu soruyor: sistem onları desteklemezse ne yapabilirler?
Bu bir kısır döngü. Başarı kanıtı olmadan, yüz nakilleri deneysel olarak kalıyor. Ve deneysel oldukları için, hibeler hastaların uzun vadeli ihtiyaçlarını karşılamıyor, bireyleri yükü taşımak zorunda bırakıyor.
"Hastaneye gidip gelmek için Uber'e 100 dolarım yok," diye açıkladı Dallas. Toplu taşıma, zayıflamış bağışıklık sistemini enfeksiyonlara maruz bırakıyordu, bu da yüz reddini tetikleyebilirdi. "Ama randevuları kaçırırsam, uyumsuzluk olarak görülüyor. Bu adil mi?"
27 Eylül 2024'te Dallas, Fort Worth'taki evinde aniden öldü. Ölüm belgesinde, onu 2008'de yaralayan aynı kazadan kaynaklanan elektrik çarpması komplikasyonları yazıyordu. Eşi Annalyn hala tam olarak ne olduğunu bilmiyor. "Vücudu pes etti," dedi. "Sürekli test edildi ve kendini bir laboratuvar hayvanı gibi hissettirildi. Ben sadece vücudunun rahat bırakılmasını istedim."
Annalyn, Savunma Bakanlığı veya Yale'in araştırma için cesedini isteyebileceği korkusuyla Dallas'ı hızla yakılmasını sağladı. Hiçbiri istemedi, ancak onun korkusu, cerrahi niyetler ile hasta deneyimi arasındaki boşluğu vurguluyor.
Aynı korku, Isabelle'in yakın aile üyelerinden biri tarafından, ismini gizli tutmak şartıyla bana özel olarak paylaşıldı. Onların bakış açısına göre, Isabelle'in nakli, tüm alanı başlatmış olmasına rağmen, bir başarı değildi.
Aslında, Fransa'nın ilk yüz naklini yapmasını çok az kişi bekliyordu. İçeriden bazıları bunun, Maria Siemionow'un hem tekniği hem de etiği yıllarca geliştirdiği Cleveland Clinic'te gerçekleşeceğini varsayıyordu.
Buna karşılık, Devauchelle'ın ilk etik onay talebi reddedilmişti. 2000'lerin başında, Fransız etikçiler -İngiltere'deki meslektaşları gibi- bağışıklık baskılayıcıların riskleri ve psikolojik etkisi konusunda endişeliydi. Birisi aynada başka birinin yüzünü görerek nasıl başa çıkabilirdi?
Bir sonraki, başarılı girişimi için Devauchelle, Fransız Ulusal Meclisi'nin etkili bir üyesi ve 1998'de dünyanın ilk el naklini yaparak tarih yazan cerrah Jean-Michel Dubernard ile ortaklık kurdu. Tarih yazmanın kendine özgü bir ivmesi vardır.
Yüz nakilleri genellikle, özellikle de onları gerçekleştiren cerrahlara şan getirdi. Peki ya Isabelle? Ameliyatından üç ay önce, İngiliz belgesel yapımcısı Michael Hughes ile bir sözleşme imzalayarak, ödeme karşılığında dönüşümünün kameralarla filme alınmasına izin verdi. Londra'daki The Times gazetesi bu anlaşmayı ortaya çıkararak, yüzü olmayan savunmasız, intihara meyilli bir kadının ameliyattan önce nasıl etkin bir şekilde "satıldığını" gösterdi. Isabelle daha iyi bir gelecek vaadiyle çekilmişti, asla gerçekleşmeyecek bir vaat.
Ameliyat sırasında Dubernard, Isabelle'in dudaklarına kanın akışını izlemeyi tarif etmiş ve kendini Uyuyan Güzel'i uyandıran prense benzeterek, "Hâlâ rüyalarımdaki yıldızlar arasında onun görüntüsünü görüyorum," demişti. Ama Isabelle bir prensesten çok bir sirk hayvanı gibi hissetti. Nakilden sonra, ıstırabından bahsetti: "Herkes 'Onu gördünüz mü? O. O...' derdi. Bu yüzden tamamen dışarı çıkmayı bıraktım."
Bir yabancının yüzüyle yaşamak, etikçilerin korktuğu gibi psikolojik olarak da zorlu çıktı. İki yıl sonra, "başkasının" ağzına sahip olmanın tuhaflığını şöyle anlattı: "Dilimle ona dokunmak tuhaf geliyordu. Yumuşaktı. Korkunçtu." Bir gün çenesinde yeni bir kıl buldu ve "Tuhaf. Hiç olmamıştı. 'Ona hayat veren benim, ama kıl onun,' diye düşündüm." dedi.
Cerrahlar ve etikçiler, Isabelle'e uygun alternatifler sunulmadığını ve sağlıklı bir zihin durumunda olmadığını belirttiler. Fransız ekibin tek itirafı, onun "ideal bir hasta" olmadığıydı. Finlandiya gibi, nakillerin anonim olduğu, hastaların ve ailelerin gazeteciler tarafından taciz edilmediği ve kliniklerin hastaları medyada sergilemek için kullanmadığı bir ülkede daha iyi bir deneyim yaşayabilirdi.
Bunun yerine, Isabelle asla normal bir hayata, işe veya iyi bir zihinsel sağlığa dönemedi. 2013'ten itibaren düzenli red epizodları yaşadı. 2010'da serviks kanseri teşhisi kondu, ardından akciğer kanseri geldi. 2016'da öldü, ancak cerrahları bunun bağışıklık baskılayıcı kullanımıyla herhangi bir bağlantısını reddediyor. Aslında, nakledilen yüzü ondan önce öldü; nekrotik hale geldikten sonra çıkarıldı ve yerine uyluğundan alınan bir greft kondu. Ailesine söylediği gibi, "yüzü olmadan ölmek istemiyordu."
Yakın bir aile üyesi, Isabelle'in refahının nakilden sonra keskin
