Om morgenen den 28. mai 2005 våknet Isabelle Dinoire og oppdaget at hun lå i en blodpøl. Etter en familiekrangel kvelden før hadde hun tatt sovepiller og alkohol for å dempe smerten, som hun senere forklarte. Da hun instinktivt famlet etter en sigarett, oppdaget hun at hun ikke kunne holde den mellom leppene. Noe var tydeligvis galt.
Hun listet seg bort til speilet på soverommet og ble forferdet over hva hun så: nesen, leppene og deler av kinnene hennes var borte, erstattet av et rått, gapende sår. Mens Isabelle hadde vært bevisstløs, hadde hunden hennes Tania – en Labrador-Beauceron-blanding – tygget av ansiktstrekkene hennes.
«Jeg så blodet rundt meg,» husket Isabelle til BBC, «og hunden slikket det. Men jeg forestilte meg aldri at det var mitt blod eller mitt ansikt.»
Den 27. november 2005 gjennomgikk Isabelle verdens første ansiktstransplantasjon ved universitetssykehuset i Amiens i Frankrike. Inngrepet, som var en del av et nytt medisinsk felt kalt vaskularisert sammensatt allotransplantasjon (VCA), innebar å transplantere flere vev – hud, muskler, bein og nerver – som en enhet. Ledet av kirurgene Bernard Devauchelle, Sylvie Testelin og Jean-Michel Dubernard, festet to team nøye en donors nese, lepper og hake til Isabelles ansikt. Donoren var en 46 år gammel kvinne som hadde dødd ved selvmord. Den komplekse operasjonen gjenskapte forbindelsen mellom sanse- og motornerver, arterier og vener, og tok over 15 timer med et team på 50 personer.
Følgende februar viste Isabelle seg for pressen og forbauset verden ved å snakke og drikke vann gjennom den nye munnen. «Jeg har nå et ansikt som alle andre,» sa hun. «En dør til fremtiden åpner seg.»
Hennes tilfelle syntes å bevise verdien av ansiktstransplantasjoner, og utløste en kappløp blant medisinske team om å utføre sin lands første. USA fulgte opp med en delvis transplantasjon i 2008, deretter en full i 2011. Andre milepæler inkluderte den første afroamerikanske mottakeren i 2019, den første kombinerte ansikts- og dobbelthåndtransplantasjonen i 2020, og den første som inkluderte et øye i 2023. Til dags dato er det utført omtrent 50 ansiktstransplantasjoner, som hver har brakt ny finansiering, donasjoner og prestisje til de involverte legene og sykehusene.
I mellomtiden fortsetter pasientene livet så godt de kan. Noen, som Isabelle, har utstått store lidelser. Andre, som Joe DiMeo – som mottok verdens første dobbelthånd- og ansiktstransplantasjon ved NYU Langone i 2020 – har funnet måter å bygge karrierer på, inkludert å dele sine historier på nettet. Men Joe og hans kone Jessica, som er sykepleier, står overfor konstant trakassering på nettet, og risikoen for organavstøting forblir en livslang trussel.
De siste seks årene har jeg forsket på historien til ansiktstransplantasjoner, intervjuet kirurger og pasienter over hele USA, Frankrike, Kina, Spania, Italia, Mexico og Canada. Jeg har bidratt til kirurgiske artikler og konferanser, fremmet pasientperspektiver, og vært rådgiver for en nøkkelstudie finansiert av forsvarsdepartementet for å regulere VCA-prosedyrer.
Det jeg har lært er foruroligende. Feltet er preget av konkurranse om finansiering og prestisje, og negative utfall blir ofte skjult for offentligheten. I noen klinikker behandles publisitet som markedsføring, og pasienter kan bli utsatt for påtrengende medieoppmerksomhet. Støttesystemer for pasienter er inkonsistente, og få er forberedt på den livslange byrden med immundempende medisiner. Etisk sett forvandler ansiktstransplantasjoner ellers friske individer med ansiktsdeformiteter til permanente medisinsk pasienter.
Offentligheten husker ofte dramatiske før-og-etter-bilder, men virkeligheten er langt mer kompleks.
Ta Dallas Wiens, som i 2011 ble den første amerikaneren som mottok en full ansiktstransplantasjon. Den 25 år gamle elektrikeren hadde blitt elektrosjokkert mens han malte en kirke, og mistet ansiktet og synet. Han var bekymret for at datteren Scarlette ville bli mobbet på grunn av utseendet hans, og håpet å kunne gi noe tilbake til veteraner. Han så på transplantasjonen som et medisinsk mirakel. Dallas ønsket å kunne vinke på en drosje. Som Isabelle var han takknemlig overfor donoren og kirurgene sine. Han deltok på medisinske konferanser slik at leger kunne se resultatet av transplantasjonen hans, og møtte potensielle pasienter. Globalt media søkte ham opp som levende bevis på at ansiktstransplantasjoner kunne fungere.
I noen år holdt denne historien, men så satte virkeligheten inn. Avstøtningsmedisinen som bevarte det nye ansiktet hans, skadet nyrene. Dallas led av gjentatte avstøtningsperioder, som hver krevde sterkere immundempende midler. Han levde i fattigdom i Texas med sin elskede kone, Annalyn, som var blind. Medisinen hans alene kostet 120 dollar i måneden – en tung byrde på deres uføretrygd.
«Det er én ting å bli fortalt om risikoene,» sa Dallas til meg da nyrene hans begynte å svikte. «Det er noe annet å gjennomleve dem.»
I USA, som nå er global leder innen ansiktstransplantasjoner, finansierer forsvarsdepartementet de fleste inngrep, og ser på dem som banebrytende behandling for sårede veteraner. Private forsikringsselskaper nekter imidlertid å dekke kostnadene.
Siden forsikring ikke vil betale før feltet har bevist seg, har kirurger vært ivrige etter å demonstrere resultater. En studie fra 2024 i JAMA Surgery rapporterte 85% overlevelse av transplantatet etter fem år og 74% etter ti år, og konkluderte med at ansiktstransplantasjon er «et effektivt rekonstruktivt alternativ for pasienter med alvorlige ansiktsdefekter.»
Men pasienter som Dallas forteller en annen historie. Studien målte overlevelse, men tok ikke hensyn til psykologisk velvære, effekter på intimitet, sosialt liv, familiens dynamikk, eller sammenligninger med tradisjonell rekonstruksjon.
De fleste kirurger bryr seg dypt om pasientene sine, selv om de også har personlige ambisjoner. Verden over er det bare omtrent 20 spesialiserte kirurger – for det meste menn – som kan utføre ansiktstransplantasjoner. Ingen når det elitenivået uten ambisjoner, både for seg selv og for feltet. Kirurger spør: hva kan de gjøre hvis systemet ikke støtter dem?
Det er en kinkig situasjon. Uten bevis på suksess forblir ansiktstransplantasjoner eksperimentelle. Og fordi de er eksperimentelle, dekker ikke stipend langsiktige pasientbehov, noe som etterlater enkeltpersoner til å bære byrden.
«Jeg har ikke 100 dollar til Uber til sykehuset og tilbake,» forklarte Dallas. Offentlig transport utsatte hans svekkede immunsystem for infeksjoner, som kunne utløse ansiktsavstøting. «Men hvis jeg går glipp av avtaler, blir det sett på som manglende samarbeidsvilje. Er det rettferdig?»
Den 27. september 2024 døde Dallas plutselig i sitt hjem i Fort Worth. Hans dødsattest oppga komplikasjoner fra elektrisjokk – den samme ulykken som skadet ham i 2008. Hans kone Annalyn vet fortsatt ikke nøyaktig hva som skjedde. «Kroppen hans ga opp,» sa hun. «Han ble stadig testet og fikk følelsen av å være et laboratoriedyr. Jeg ville bare at kroppen hans skulle få være i fred.»
Annalyn lot Dallas kremere raskt, av frykt for at forsvarsdepartementet eller Yale kanskje ville ha liket hans til forskning. Ingen av dem gjorde det, men frykten hennes fremhever gapet mellom kirurgiske intensjoner og pasientopplevelser.
Den samme frykten ble delt privat med meg av et medlem av Isabelles nærmeste familie, som ønsker å forbli anonym. Fra deres perspektiv var Isabelles transplantasjon ikke en suksess, selv om den lanserte hele feltet.
Faktisk forventet få at Frankrike skulle utføre den første ansiktstransplantasjonen. Innvidde antok at det ville skje på Cleveland Clinic, der Maria Siemionow hadde tilbrakt år med å forbedre både teknikken og etikken.
Derimot ble Devauchelles første forespørsel om etisk godkjenning avvist. På begynnelsen av 2000-tallet var franske etikere – som de i Storbritannia – bekymret for risikoen ved immundempende midler og den psykologiske påvirkningen. Hvordan kunne noen takle å se en annen persons ansikt i speilet?
For sitt neste, vellykkede forsøk, samarbeidet Devauchelle med Dubernard, en innflytelsesrik medlem av den franske nasjonalforsamlingen og kirurgen som skapte historie i 1998 med verdens første håndtransplantasjon. Å skape historie har en egen dynamikk. Ansiktstransplantasjoner har ofte brakt ære, spesielt til kirurgene som utfører dem. Men hva med Isabelle? Tre måneder før operasjonen signerte hun en kontrakt med den britiske dokumentarmakeren Michael Hughes, og samtykket i at kameraer filmet transformasjonen hennes i bytte mot betaling. The Times of London avdekket denne avtalen, og avslørte hvordan en sårbar, suicidal kvinne uten ansikt effektivt hadde blitt «solgt» selv før operasjonen. Isabelle ble lokket av løftet om en bedre fremtid, et løfte som aldri ble innfridd.
Under operasjonen beskrev Dubernard å se blod strømme inn i Isabelles lepper og sammenlignet seg selv med prinsen som vekket Tornerose, og sa: «Jeg ser hennes bilde blant stjernene i mine drømmer.» Men Isabelle følte seg mer som et sirkusdyr enn en prinsesse. Etter transplantasjonen snakket hun om sin kval: «Alle ville si: 'Har du sett henne? Det er henne. Det er henne...' Så jeg sluttet helt å gå ut.»
Å leve med en fremmeds ansikt viste seg å være like psykologisk utfordrende som etikere hadde fryktet. To år senere beskrev hun særheten ved å ha «noen andres» munn: «Det føltes rart å berøre den med tungen min. Den var myk. Det var forferdelig.» En dag fant hun et nytt hår på haken og tenkte: «Det er rart. Jeg hadde aldri hatt et. Jeg tenkte: 'Det er meg som har gitt det liv, men håret er hennes.'»
Kirurger og etikere påpekte at Isabelle ikke ble tilbudt skikkelige alternativer og ikke var i en sunn sinnstilstand. Det franske teamets eneste innrømmelse var at hun ikke var en «ideell pasient.» Hun kunne kanskje hatt en bedre opplevelse i et land som Finland, der transplantasjoner er anonyme, pasienter og familier ikke blir forfulgt av journalister, og klinikker ikke bruker pasienter for medieeksponering.
I stedet returnerte Isabelle aldri til et normalt liv, arbeid eller god mental helse. Fra 2013 opplevde hun regelmessige avstøtningsperioder. I 2010 ble hun diagnostisert med livmorhalskreft, etterfulgt av lungekreft. Hun døde i 2016, selv om kirurgene hennes nekter for noen sammenheng med bruken av immundempende midler. Faktisk døde det transplanterte ansiktet hennes før hun gjorde det; etter at det ble nekrotisk, ble det fjernet og erstattet med et transplantat fra låret hennes. Som hun fortalte familien sin, «ville hun ikke dø uten ansikt.»
Et nært familiemedlem delte at Isabelles velvære forverret seg kraftig etter transplantasjonen, og at hun var i «psykologisk nød» da hun samtykket til inngrepet. «De tok henne fra oss, slik at vi ikke kunne overtale eller råde henne.» Etter hver psykiatrisk avtale ville hun komme hjem «på sitt laveste, full av skyld og selvmordstanker.» Hun forsøkte selvmord mer enn én gang etter transplantasjonen, selv om dette ikke er en del av den offisielle journalen.
Robert Chelsea, den første afroamerikaneren som mottok en ansiktstransplantasjon, ønsket å kysse datterens kinn. Nå kan han det, men hun kan ikke se på ham på samme måte. «Bare når han åpner munnen, vet jeg at det er ham,» sier hun; ellers virker han som en fremmed. I dag er Robert ofte innlagt på sykehus og ute av stand til å tjene penger.
Robert er klar over at rase spiller en rolle – den foruroligende historien med medisinsk eksperimentering på svarte mennesker betyr at afroamerikanere er mindre tilbøyelige til å donere organer. Vitenskapelig medisin har også favorisert hvitt; før Roberts operasjon hadde ikke sykehuset vurdert behovet for donorer med forskjellige hudtoner.
En gang en vellykket forretningsmann, er Robert nå avhengig av GoFundMe-kampanjer. Bilen hans har blitt tatt tilbake, og han kan ikke komme seg til kirken. Han lider av avstøting og infeksjoner og har ikke råd til omsorgspersoner. Noen ganger blir han så svak at han ikke engang kan ringe etter en ambulanse, og hvis han gjorde det, ville det være en ekstra utgift han ikke kan håndtere. Etterbehandling er den største utfordringen for amerikanske mottakere av ansiktstransplantasjoner, likevel målte JAMA-studien bare utfall ved transplantatoverlevelse, ikke pasienters livskvalitet. Ansiktstransplantasjoner tillot folk å jobbe, ha råd til medisiner og opprettholde relasjoner. Imidlertid sporet ikke dataene økonomiske vanskeligheter, mental helse eller livskvalitet. Den registrerte 10 dødsfall, men ikke omstendighetene rundt deres død eller hvordan deres siste år var. Ingen overvåket Dallass sviktende nyrer eller Roberts bil som ble tatt tilbake.
Disse pasientene er pionérer. Under andre verdenskrig behandlet plastikkirurgen Archibald McIndoe alvorlig forbrente piloter. Hans pasienter dannet Guinea Pig Club, et brorskap som åpent anerkjente sin eksperimentelle rolle. De mottok livslang omsorg, støtte fra jevnaldrende og anerkjennelse for sine bidrag til kirurgiske fremskritt. Det samme kan ikke sies om mottakere av ansiktstransplantasjoner.
Et nøkkelspørsmål gjenstår: Hvordan kan vitenskap og medisin innovere etisk uten å lære fra tidligere erfaringer
