Ansikts transplantationer erbjöd hopp, men patienter utstod ofattbara utmaningar.

På morgonen den 28 maj 2005 vaknade Isabelle Dinoire och upptäckte att hon låg i en pöl av blod. Efter ett gräl i familjen kvällen innan hade hon tagit sömntabletter och alkohol för att bedöva smärtan, som hon senare förklarade. När hon instinktivt sträckte sig efter en cigarett upptäckte hon att hon inte kunde hålla den med läpparna. Något var uppenbarligen fel.

Hon gick till sovrumspegeln och blev förfärad av vad hon såg: hennes näsa, läppar och delar av hennes kinder var borta, ersatta av ett rått, gapande sår. Medan Isabelle var medvetslös hade hennes hund Tania – en labrador-beauceronblandning – tuggat av hennes ansiktsdrag.

”Jag såg blodet runt omkring mig”, mindes Isabelle i en intervju med BBC, ”och hunden slickade upp det. Men jag föreställde mig aldrig att det var mitt blod eller mitt ansikte.”

Den 27 november 2005 genomgick Isabelle världens första ansiktstransplantation på universitetssjukhuset i Amiens, Frankrike. Ingreppet, som är en del av ett nytt medicinskt område som kallas vaskulariserad sammansatt allotransplantation (VCA), innebar att flera vävnader – hud, muskler, ben och nerver – transplanterades som en enhet. Ledda av kirurgerna Bernard Devauchelle, Sylvie Testelin och Jean-Michel Dubernard fäste två team noggrant en donors näsa, läppar och haka på Isabelles ansikte. Donorn var en 46-årig kvinna som hade dött genom självmord. Den komplexa operationen återanslöt sensoriska och motoriska nerver, artärer och vener, och tog mer än 15 timmar med ett team på 50 personer.

Följande februari visade sig Isabelle inför pressen och förvånade världen genom att tala och dricka vatten med sin nya mun. ”Jag har nu ett ansikte som alla andra”, sa hon. ”En dörr till framtiden öppnas.”

Hennes fall verkade bevisa värdet av ansiktstransplantationer och utlöste en kapplöpning mellan medicinska team om att utföra sina länders första. USA följde med en partiell transplantation 2008, sedan en fullständig 2011. Andra milstolpar inkluderade den första afroamerikanska mottagaren 2019, den första kombinerade ansikts- och dubbelhandstransplantationen 2020 och den första som inkluderade ett öga 2023. Hittills har cirka 50 ansiktstransplantationer utförts, var och en har gett ny finansiering, donationer och anseende till de inblandade läkarna och sjukhusen.

Under tiden fortsätter patienterna sina liv så gott de kan. Några, som Isabelle, har utstått stort lidande. Andra, som Joe DiMeo – som fick världens första dubbla hand- och ansiktstransplantation på NYU Langone 2020 – har hittat sätt att bygga karriärer, inklusive att dela sina historier online. Men Joe och hans fru Jessica, som är sjuksköterska, utsätts för konstant trakasserier online, och risken för organavstötning förblir ett livslångt hot.

Under de senaste sex åren har jag forskat om ansiktstransplantationers historia och intervjuat kirurger och patienter över hela USA, Frankrike, Kina, Spanien, Italien, Mexiko och Kanada. Jag har bidragit till kirurgiska artiklar och konferenser, förespråkat patientperspektiv och varit rådgivare för en nyckelstudie finansierad av USA:s försvarsdepartement för att reglera VCA-ingrepp.

Det jag har lärt mig är oroande. Området präglas av konkurrens om finansiering och anseende, och negativa utfall döljs ofta. På vissa kliniker behandlas publicitet som marknadsföring, och patienter kan utsättas för påträngande mediefokus. Stödsystem för patienter är inkonsekventa, och få är förberedda på den livslånga bördan av immunosuppressiva läkemedel. Etiskt sett omvandlar ansiktstransplantationer annars friska individer med ansiktsmissbildningar till permanenta medicinska patienter.

Allmänhetens minne fokuserar ofta på dramatiska före- och efter-bilder, men verkligheten är mycket mer komplex.

Ta Dallas Wiens, som 2011 blev den första amerikanen att få en full ansiktstransplantation. Den 25-årige elektrikern hade blivit elektrocuterad när han målade en kyrka, förlorat sitt ansikte och sin syn. Han oroade sig för att hans dotter Scarlette skulle retas för hans utseende och hoppades kunna ge tillbaka till veteraner. Han såg transplantationen som ett medicinskt mirakel. Dallas ville kunna vinka ner en taxi. Liksom Isabelle var han tacksam mot sin donor och sina kirurger. Han deltog i medicinska konferenser så att läkare kunde se resultatet av hans transplantation och träffade blivande patienter. Den globala mediasökande honom som levande bevis på att ansiktstransplantationer kunde fungera.

Under några år höll denna historia, men sedan inträffade verkligheten. De avstötningshämmande läkemedlen som bevarade hans nya ansikte skadade hans njurar. Dallas led av upprepade avstötningsepisoder, som var och en krävde starkare immunosuppressiva. Han levde i fattigdom i Texas med sin älskade fru Annalyn, som var blind. Hans huvudsakliga medicin kostade ensam 120 dollar i månaden – en tung börda på deras funktionshindersinkomst.

”Det är en sak att bli informerad om riskerna”, sa Dallas till mig när hans njurar började svikta. ”Det är en annan att leva igenom dem.”

I USA, som nu är global ledare inom ansiktstransplantationer, finansierar försvarsdepartementet de flesta ingrepp, eftersom de anses vara banbrytande vård för skadade veteraner. Privata försäkringsbolag vägrar dock att täcka kostnaderna.

Eftersom försäkringar inte betalar förrän området bevisat sig, har kirurger varit ivriga att demonstrera resultat. En studie från 2024 i JAMA Surgery rapporterade 85% överlevnad av transplantatet efter fem år och 74% efter tio år, och drog slutsatsen att ansiktstransplantation är ”ett effektivt rekonstruktivt alternativ för patienter med svåra ansiktsdefekter”.

Men patienter som Dallas berättar en annan historia. Studien mätte överlevnad men tog inte hänsyn till psykiskt välbefinnande, effekter på intimitet, socialt liv, familjedynamik eller jämförelser med traditionell rekonstruktion.

De flesta kirurger bryr sig djupt om sina patienter, även om de också har personliga ambitioner. Världen över finns bara cirka 20 specialiserade kirurger – mestadels män – som kan utföra ansiktstransplantationer. Ingen når den elitnivån utan ambition, både för sig själv och för området. Kirurger frågar: vad kan de göra om systemet inte stöder dem?

Det är ett moment 22. Utan bevis på framgång förblir ansiktstransplantationer experimentella. Och eftersom de är experimentella täcker anslag inte patienters långsiktiga behov, vilket lämnar individer att bara bördan.

”Jag har inte 100 dollar för Uber till sjukhuset och tillbaka”, förklarade Dallas. Kollektivtrafik utsatte hans försvagade immunsystem för infektioner, vilket kunde utlösa ansiktsavstötning. ”Men om jag missar möten anses det som icke-efterlevnad. Är det rättvist?”

Den 27 september 2024 dog Dallas plötsligt i sitt hem i Fort Worth. Hans dödsattest uppgav komplikationer från elektrocution – samma olycka som skadade honom 2008. Hans fru Annalyn vet fortfarande inte exakt vad som hände. ”Hans kropp gav upp”, sa hon. ”Han testades ständigt och fick känna sig som ett labbdjur. Jag ville bara att hans kropp skulle lämnas i fred.”

Annalyn lät bränna Dallas snabbt, av rädsla för att försvarsdepartementet eller Yale kanske ville ha hans kropp för forskning. Inget av dem gjorde det, men hennes rädsla belyser klyftan mellan kirurgiska avsikter och patientupplevelse.

Samma rädsla delades privat med mig av en medlem av Isabelles närmaste familj, som önskar förbli anonym. Ur deras perspektiv var Isabelles transplantation inte en framgång, trots att den lanserade hela området.

Faktum är att få förväntade sig att Frankrike skulle utföra den första ansiktstransplantationen. Insiders antog att det skulle hända på Cleveland Clinic, där Maria Siemionow hade ägnat år åt att förfina både tekniken och etiken.

Däremot avslogs Devauchelles första förfrågan om etiskt godkännande. I början av 2000-talet var franska etiker – liksom de i Storbritannien – oroade över riskerna med immunosuppressiva läkemedel och den psykologiska påverkan. Hur skulle någon klara av att se en annan persons ansikte i spegeln?

För hans nästa, framgångsrika försök samarbetade Devauchelle med Dubernard, en inflytelserik medlem av franska nationalförsamlingen och kirurgen som skrev historia 1998 med världens första handtransplantation. Att skapa historia har en egen dynamik. Ansiktstransplantationer har ofta gett ära, särskilt till kirurgerna som utför dem. Men hur gick det för Isabelle? Tre månader före sin operation skrev hon ett kontrakt med den brittiske dokumentärskaparen Michael Hughes och gick med på att låta kameror filma hennes transformation i utbyte mot betalning. The Times of London avslöjade denna affär och visade hur en sårbar, självmordsbenägen kvinna utan ansikte effektivt hade ”sålts” redan före operationen. Isabelle lockades av löftet om en bättre framtid, ett löfte som aldrig uppfylldes.

Under operationen beskrev Dubernard att han såg blod flöda in i Isabelles läppar och jämförde sig själv med prinsen som väckte Törnrosa och sa: ”Jag ser fortfarande hennes bild bland stjärnorna i mina drömmar.” Men Isabelle kände sig mer som ett cirkeldjur än en prinsessa. Efter transplantationen talade hon om sitt plåga: ”Alla skulle säga, ’Har du sett henne? Det är hon. Det är hon...’ Så jag slutade helt att gå ut.”

Att leva med en främlings ansikte visade sig vara lika psykologiskt utmanande som etikerna hade befarat. Två år senare beskrev hon underligheten med att ha ”någon annans” mun: ”Det kändes konstigt att röra den med tungan. Den var mjuk. Det var hemskt.” En dag hittade hon ett nytt hår på hakan och tänkte: ”Det är konstigt. Jag hade aldrig haft ett. Jag tänkte, ’Det är jag som har gett det liv, men håret är hennes.’”

Kirurger och etiker noterade att Isabelle inte erbjöds ordentliga alternativ och inte var i ett stabilt sinnestillstånd. Det franska teamets enda erkännande var att hon inte var en ”idealpatient”. Hon kanske hade haft en bättre upplevelse i ett land som Finland, där transplantationer är anonyma, patienter och familjer inte förföljs av journalister och kliniker inte använder patienter för mediaexponering.

Istället återvände Isabelle aldrig till ett normalt liv, arbete eller god mental hälsa. Från 2013 upplevde hon regelbundna avstötningsepisoder. 2010 diagnosticerades hon med livmoderhalscancer, följt av lungcancer. Hon dog 2016, även om hennes kirurger förnekar något samband med hennes användning av immunosuppressiva. Faktum är att hennes transplanterade ansikte dog före henne; efter att det blev nekrotiskt togs det bort och ersattes med ett transplantat från hennes lår. Som hon berättade för sin familj ”ville hon inte dö utan ansikte”.

En nära familjemedlem delade att Isabelles välbefinnande minskade kraftigt efter transplantationen och att hon var i ”psykisk nöd” när hon samtyckte till ingreppet. ”De tog henne ifrån oss, så vi kunde inte avråda eller råda henne.” Efter varje psykiatriskt möte skulle hon återvända hem ”på sitt lägsta, full av skuld och självmordstankar.” Hon försökte begå självmord mer än en gång efter transplantationen, även om detta inte är en del av den officiella journalen.

Robert Chelsea, den första afroamerikanen som fick en ansiktstransplantation, ville kyssa sin dotters kind. Nu kan han det, men hon kan inte se på honom på samma sätt. ”Bara när han öppnar munnen vet jag att det är han”, säger hon; annars verkar han som en främling. Idag är Robert ofta inlagd på sjukhus och oförmögen att tjäna inkomst.

Robert är medveten om att ras spelar en roll – den oroande historien om medicinska experiment på svarta människor innebär att afroamerikaner är mindre benägna att donera organ. Vetenskaplig medicin har också favoriserat vithet; före Roberts operation hade sjukhuset inte övervägt behovet av donatorer med olika hudtoner.

En gång en framgångsrik affärsman förlitar sig Robert nu på GoFundMe-kampanjer. Hans bil har återtagits, och han kan inte komma till kyrkan. Han lider av avstötningar och infektioner och har inte råd med vårdare. Ibland blir han så svag att han inte ens kan ringa efter en ambulans, och om han gjorde det skulle det vara en extra utgift han inte kan hantera. Eftersorg är den största utmaningen för amerikanska ansiktstransplantationsmottagare, ändå mätte JAMA-studien endast utfall genom transplantatöverlevnad, inte genom patienters livskvalitet. Ansiktstransplantationer tillät människor att arbeta, ha råd med medicin och upprätthålla relationer. Men data spårade inte ekonomiska svårigheter, mental hälsa eller livskvalitet. Den registrerade 10 dödsfall men inte omständigheterna kring deras död eller hur deras sista år var. Ingen övervakade Dallas sviktande njurar eller Roberts återtagna bil.

Dessa patienter är pionjärer. Under andra världskriget behandlade plastikkirurgen Archibald McIndoe allvarligt brända piloter. Hans patienter bildade Guinea Pig Club, ett brödraskap som öppet erkände sin experimentella roll. De fick livslång vård, kamratstöd och erkännande för sina bidrag till kirurgiska framsteg. Detsamma kan inte sägas om ansiktstransplantationsmottagare.

En nyckelfråga kvarstår: Hur kan vetenskap och medicin innovera etiskt utan att lära av tidigare erfarenheter?

De flesta innovationer följer en liknande väg: en idé uppstår, etiska debatter följer, någon tar ledningen och andra rusar att följa. Dessa innovationer slutar vanligtvis på ett av tre sätt: de bleknar bort i obscuritet, kollapsar i skandal eller mognar till en stabil, standardiserad praxis.

Nu möter ansiktstransplantationer denna verklighet. Cirka 20% av patienterna har dött av avstötning, njursvikt