Chaque fois qu’elle lève les bras pour s’habiller ou étendre le linge, Julie Ford ressent une douloureuse piqûre qui lui rappelle l’une des expériences les plus terrifiantes de sa vie. Un matin d’avril 2021, à 7 heures, elle est entrée seule à l’hôpital, un masque sur le visage, pour se faire retirer le sein droit et les ganglions lymphatiques afin d’empêcher son cancer du sein de se propager. Plus tard dans la journée, encore groggy de l’anesthésie, souffrante et avec des drains chirurgicaux suspendus de chaque côté de sa poitrine, elle a chancelé jusqu’à la porte avec l’aide de deux infirmières. On l’a installée dans la voiture d’une amie qui l’a ramenée chez elle pour qu’elle se débrouille seule.
Si le sein de Julie avait été retiré, il n’avait pas été reconstruit. En temps normal, les deux interventions sont réalisées lors de la même opération. Mais parce que la reconstruction utilisant des tissus de l’abdomen de la patiente est une procédure complexe de huit heures nécessitant une équipe chirurgicale importante, elle a été considérée comme « non essentielle » et suspendue par la plupart des *NHS trusts* pendant la pandémie de Covid-19.
Comme des centaines de femmes atteintes d’un cancer du sein qui ont subi des mastectomies urgentes sans reconstruction en 2020 et 2021, on a assuré à Julie qu’elle pourrait bénéficier de cette intervention une fois les restrictions liées au Covid levées.
Mais cinq ans plus tard, Julie, aujourd’hui âgée de 62 ans, attend toujours.
Une pénurie nationale de chirurgiens spécialisés et de salles d’opération, ainsi que la nécessité de donner la priorité aux nouveaux cas de cancer, font que de nombreuses femmes comme elle, qui ont subi une ablation du sein pendant le confinement, ont le sentiment d’avoir été abandonnées. Elles vivent avec un inconfort physique et une détresse mentale quotidiens alors qu’elles continuent d’attendre les reconstructions qui leur avaient été promises il y a des années.
« Je dois regarder ce gâchis hideux chaque jour », dit Julie avec désespoir en parlant de son corps après la mastectomie. « Cela a vraiment ébranlé ma confiance. Mes vêtements ne tombent pas bien parce que tout pend de travers. Je suis si complexée – je ne me sens pas capable de sortir ou de socialiser – et je n’ai pas pu avoir de relation amoureuse. »
Julie est travailleuse sociale pour la protection de l’enfance à Sheffield. On lui a posé un implant temporaire au moment de sa mastectomie, mais pendant la radiothérapie qui a suivi, l’implant a fusionné avec son corps, provoquant une déformation. Il déclenche maintenant une douleur vive et lancinante à chaque mouvement. « C’est comme s’il était collé avec de la superglue à l’intérieur de ma peau », dit-elle. « Je ne peux pas lever le bras – ça tire vraiment et ça fait mal. »
Après un an pour se remettre du traitement contre le cancer, Julie a été inscrite sur la liste d’attente pour la reconstruction en 2022. Mais les survivantes du cancer post-confinement comme elle sont les moins susceptibles d’obtenir un créneau chirurgical.
Les patientes atteintes d’un cancer actif obtiennent, on le comprend, la priorité et voient leur ablation et reconstruction mammaires réalisées en une seule fois. Les places supplémentaires disponibles sont attribuées aux femmes présentant un risque élevé de développer un cancer en raison de mutations génétiques.
Cela signifie que de nombreuses survivantes du cancer en attente d’une reconstruction différée sont « reléguées en bas de la liste », explique Simon Wood, chirurgien plasticien consultant du NHS et futur président de la *British Association of Plastic, Reconstructive and Aesthetic Surgeons*. Il indique qu’une loterie géographique fait que, tandis que certains *trusts* – dont le sien, l’*Imperial College Healthcare NHS Trust* – ont travaillé à garantir qu’aucune patiente n’attende plus d’un an pour une reconstruction, d’autres semblent avoir « à peine commencé » depuis la pandémie. Une étude de 2024 a révélé qu’au moins 2 200 patientes ayant survécu à un cancer du sein, ou présentant un risque élevé d’en développer un, attendaient une chirurgie dans 40 centres du NHS en Angleterre, avec une attente moyenne de 2,5 ans.
Et Wood craint qu’il n’y ait peu d’incitations pour les hôpitaux en difficulté à résorber les retards. Au lieu d’investir des ressources dans des chirurgies « coûteuses et longues » comme les reconstructions mammaires, les *NHS trusts* qui souhaitent réduire la taille de leur liste d’attente globale ont intérêt à privilégier des opérations rapides et simples, où plusieurs patientes peuvent être traitées en peu de temps, explique-t-il. « Il y a des problèmes de capacité, avec une demande croissante et une pénurie de temps en salle d’opération et de temps des chirurgiens, mais pour y faire face, il faut une gestion engagée à trouver une solution, pas juste à rester les bras croisés. »
Pour Alison Wilson, 63 ans, de Stockport, dans le Grand Manchester, l’attente de la reconstruction mammaire cause une détresse quotidienne. « Je veux juste récupérer la partie de moi qui a disparu – retrouver mon apparence et me sentir à nouveau moi-même », dit-elle, éclatant en sanglots. « J’ai perdu toute confiance. J’admire vraiment les femmes qui peuvent montrer leurs cicatrices, mais ce n’est pas mon cas. Je veux retrouver un peu de normalité dans ma vie après avoir tant perdu. »
Après un diagnostic de cancer, elle a subi une mastectomie en avril 2020 pour retirer son sein droit, mais on lui a dit qu’elle devrait attendre septembre de cette année pour la chirurgie reconstructrice. En attendant, on lui a fourni une prothèse à porter, qu’elle n’aime pas. « C’est tellement inconfortable et horrible par temps chaud », dit-elle. Travaillant dans la sécurité aéroportuaire, Alison doit souvent passer dans des scanners corporels qui détectent régulièrement sa prothèse comme une anomalie. « Chaque fois que j’entre au travail, je m’inquiète de devoir expliquer ma poitrine à un inconnu », dit-elle avec un soupir. « C’est impossible d’oublier – on vous le rappelle constamment. »
Comme Julie, Alison a été renvoyée chez elle le jour même de sa mastectomie et devait se rétablir à domicile. À l’époque, elle était isolée avec son mari, Stuart, qui souffrait d’une grave maladie pulmonaire chronique. « J’étais engourdie », dit-elle. « Nous étions soudainement entrés en confinement. La santé de mon mari se détériorait, et je ne pouvais que faire un signe de la main à travers une vitre à mon premier petit-enfant nouveau-né. Qu’on me dise que je devais aussi me faire retirer le sein était tout simplement surréaliste. Je n’arrivais pas à le digérer sur le moment. »
On a dit à Alison qu’aucune reconstruction mammaire n’était pratiquée en raison des restrictions de confinement, mais elle n’a plus jamais eu de nouvelles de ses médecins. Ce n’est que par une conversation fortuite dans un bus avec une personne travaillant dans son hôpital local qu’elle a appris que la liste d’attente avait rouvert à l’été 2021.
Mais lorsqu’elle a réussi à obtenir un rendez-vous, on lui a dit qu’elle pesait une pierre (6 kg) de trop pour rejoindre la liste d’attente. Lorsque son mari est décédé quelques mois plus tard, elle a eu du mal à gérer son poids tout en faisant son deuil. Elle a aussi trouvé difficile de faire de l’exercice avec un seul sein. « J’ai essayé l’aquagym, mais la prothèse a flotté et traversé la piscine », dit-elle.
Ayant atteint le poids cible en 2024, elle a finalement été approuvée pour la chirurgie reconstructrice en février 2025. « J’ai complètement craqué », dit-elle. « J’ai enfin pu faire le deuil de cette partie de mon corps que j’avais perdue. En même temps, j’ai ressenti la douleur de savoir que je devrais subir cette chirurgie sans mon mari. »
Mais une erreur administrative a fait qu’Alison a été orientée par erreur comme patiente atteinte d’un cancer de la peau et a dû recommencer le processus, elle n’a donc rejoint la liste d’attente de 65 semaines qu’en juin 2025. On lui a dit qu’elle devrait être opérée en septembre. « Mentalement, ça a été un voyage horrible », dit-elle. « Si j’avais pu avoir la reconstruction au moment de la mastectomie, je ne porterais pas tout ce chagrin supplémentaire maintenant à propos de ce qui est arrivé à mon corps, en plus d’avoir perdu mon mari. »
Un porte-parole du *Manchester University NHS Foundation Trust* présente ses « sincères excuses » pour l’erreur administrative et indique avoir depuis mis en place un nouveau système d’orientation électronique. « Nous comprenons à quel point la chirurgie reconstructrice est importante pour le rétablissement et le bien-être émotionnel après un cancer du sein, et nous traitons toutes nos patientes en fonction des besoins cliniques. » L’impact de la pandémie continue d’affecter les délais d’attente pour la chirurgie de reconstruction mammaire pour les nouvelles patientes atteintes d’un cancer du sein.
Rebecca Joselyn, 43 ans, a subi une mastectomie en décembre 2023, mais on lui a récemment dit qu’elle était peu susceptible de recevoir une reconstruction avant fin 2027. Avec une taille de bonnet 34GG, elle ressent un inconfort extrême pendant l’attente. Sa lourde prothèse doit être portée dans un soutien-gorge spécial, qu’elle qualifie de « chose la plus laide de la planète ».
« C’est affreux », dit-elle. « Cela a complètement détruit ma confiance. » Sa santé mentale en a souffert et son mariage a pris fin. « Traverser un cancer est déjà assez difficile sans devoir subir cela pendant des années ensuite », ajoute-t-elle.
Comme Julie, elle attend une chirurgie au *Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust*. Des données obtenues par des militants et consultées par le *Guardian* montrent qu’en décembre dernier, 25 des 56 patientes en attente de reconstruction dans ce *trust* attendaient depuis au moins trois ans.
Rebecca était trop affaiblie par l’immunothérapie pour subir une reconstruction au moment de sa mastectomie et on lui avait initialement dit de s’attendre à une attente de 12 à 18 mois. Depuis, elle a reçu des messages contradictoires sur le calendrier. Après plusieurs rendez-vous, elle a été programmée pour un « rendez-vous préopératoire » en décembre 2025, ce qu’elle a cru signifier une chirurgie dans les 12 semaines. Cependant, lorsqu’elle a appelé en février, on lui a dit qu’elle avait probablement encore deux ans à attendre.
« J’ai fondu en larmes », dit-elle. « Je ne peux pas tourner la page du cancer tant que j’ai cette apparence. Chaque fois que je vois mon corps, on me rappelle ce que j’ai traversé. Tout ce que je souhaite, c’est me sentir à nouveau normale. Bien sûr, je suis reconnaissante de ne plus avoir le cancer, mais je n’ai pas de vie. »
Elle a exploré la chirurgie privée, mais le coût de 48 000 livres est trop élevé pour emprunter. En tant qu’orfèvre indépendante, elle a annulé des projets de participation à des salons professionnels et des expositions pour garder son emploi du temps libre pour la chirurgie. « Mes revenus ont été anéantis », ajoute-t-elle.
Le *trust* a depuis précisé que le rendez-vous de décembre 2025 faisait partie d’un long processus pour l’approuver pour la liste d’attente. Jane McNicholas, directrice médicale des *Sheffield Teaching Hospitals*, admet que le *trust* n’a pas été « assez explicite » dans l’explication du processus d’orientation aux patientes. « Nous sommes vraiment désolés que certaines patientes, dont Rebecca et Julie, attendent plus longtemps que nous ne le souhaiterions, et nous comprenons leur frustration et leur détresse », dit-elle, ajoutant que le *trust* améliore la communication et s’attaque de toute urgence aux retards.
Louise Grimsdell, infirmière clinicienne spécialisée senior chez *Breast Cancer Now*, note des variations significatives dans les services entre les différents *trusts* depuis la pandémie. « Bien que des progrès aient été réalisés ces dernières années pour rectifier les problèmes à l’origine des retards, nous aimerions voir le NHS donner la priorité à l’augmentation des capacités, en termes de nombre de *trusts* offrant la chirurgie de reconstruction mammaire, de disponibilité des salles d’opération et de formation de suffisamment de spécialistes pour la réaliser », dit-elle.
Beaucoup de celles qui attendent une reconstruction espèrent une annulation de dernière minute. Cependant, s’engager dans une chirurgie majeure, qui nécessite 12 semaines de récupération, avec un préavis d’à peine 24 heures n’est pas toujours possible.
En octobre 2024, Julie était restée éveillée 24 heures au chevet de son père mourant lorsqu’elle a reçu un appel concernant une annulation pour une chirurgie le lendemain. « J’ai paniqué parce que j’étais sous le choc. J’ai dit que c’était un mauvais moment », se souvient-elle. « Mon père venait de mourir, et je devais organiser les funérailles », dit-elle. « J’ai immédiatement regretté d’avoir refusé et rappelé vingt minutes plus tard, mais c’était trop tard – le rendez-vous était déjà pris. »
Enfin, le mois dernier, elle a reçu un autre appel lui proposant une date de chirurgie reconstructrice fin avril. Si elle a lieu, cela fera près de cinq ans depuis sa mastectomie. « Pendant des années, j’ai attendu semaine après semaine cet appel », dit-elle. « Même maintenant, j’ose à peine croire que cela va vraiment se produire – que je vais enfin avoir la chirurgie et que ce cauchemar pourrait prendre fin. »
Foire Aux Questions
FAQ sur les retards de reconstruction mammaire après la pandémie
Débutant Questions générales
1 De quoi parle cet article ?
Il parle de femmes qui ont subi des mastectomies et qui attendent toujours une chirurgie reconstructrice des années plus tard, en grande partie parce que la pandémie a causé des retards massifs et des arriérés dans le système de santé.
2 Qu’est-ce que la reconstruction mammaire ?
C’est une procédure chirurgicale pour reconstruire la forme et l’apparence d’un sein après une mastectomie. Elle peut être réalisée à l’aide d’implants ou de tissus provenant d’une autre partie du corps de la patiente.
3 Pourquoi y a-t-il encore une attente des années après la pandémie ?
Pendant les confinements, la plupart des chirurgies électives et non urgentes ont été reportées pour donner la priorité aux patients COVID-19 et préserver les ressources. Cela a créé un énorme retard. La reprise a été lente en raison des listes d’attente chirurgicales persistantes, des pénuries de personnel et de la pression continue sur les systèmes de santé.
4 Pourquoi cette attente est-elle si importante ? N’est-ce que cosmétique ?
Non, ce n’est pas que cosmétique. Pour de nombreuses femmes, la reconstruction est une partie cruciale de leur rétablissement physique et émotionnel après le cancer. Le retard peut prolonger les sentiments de traumatisme, affecter l’image de soi et l’intimité, et laisser les femmes avec un sentiment d’incomplétude à un moment où elles essaient d’avancer dans leur vie.
Problèmes courants Impact émotionnel
5 Quels sont les principaux défis auxquels les femmes sont confrontées pendant l’attente ?
Détresse émotionnelle : Sentiments prolongés de perte, d’anxiété et d’identité perturbée.
Inconfort physique : Gestion des prothèses, des expanseurs chirurgicaux ou de l’asymétrie.
Problèmes pratiques : Difficulté à trouver des vêtements adaptés, évitement de certaines activités et rappels constants de leur parcours de cancer.
Incertitude : Ne pas savoir quand leur chirurgie aura lieu peut être extrêmement stressant.
6 Que signifie
