Ma fille Elsie a de belles boucles blondes, comme celles d'un petit chérubin de Botticelli – des cheveux dont quelqu'un de brun comme moi ne pouvait que rêver. Elle rit beaucoup, a un sens de l'humour espiègle et absorbe tous les sons qui l'entourent : le bruissement des feuilles, la mer, un chien qui aboie, des enfants qui jouent autour d'une piscine, moi imitant le réveil chaque matin, moi imitant les singes. En fait, moi imitant n'importe quel animal.
Le son est important pour Elsie parce qu'elle a une déficience visuelle. Bien que nous sachions qu'elle a une certaine vision périphérique, elle est légalement classée comme aveugle. Par conséquent, elle utilise sa langue pour explorer son environnement. Quand elle est excitée, elle la sort, goûtant l'air autour d'elle, léchant quiconque est proche, sentant l'espace. Et quand elle aime le goût de quelque chose, elle garde la langue sortie jusqu'à ce que vous lui en donniez plus. C'est ainsi que nous savons qu'elle aime les sucettes.
Elle fait de nouveaux sons chaque jour. Si elle réalise soudain qu'elle est seule, elle ne tarde pas à faire son son caractéristique « Ah, ah ! » jusqu'à ce qu'elle ait de nouveau de la compagnie. Mais à 18 mois, elle est en retard dans son développement, et nous ne savons pas encore si elle sera verbale, donc pour l'instant nous apprenons à la comprendre dans les façons qu'elle choisit de nous montrer.
Elsie est née avec une maladie neurologique rare – si rare qu'il y a moins de 100 cas connus dans le monde. Il s'agit d'une mutation du gène RARB (récepteur bêta de l'acide rétinoïque) qui, lorsqu'il fonctionne correctement, aide à contrôler la signalisation de la vitamine A, vitale pour le bon développement embryonnaire des yeux, du cerveau, des poumons et de la moelle épinière. Elle est de novo (ce qui signifie qu'elle n'est pas héréditaire), et les effets sont progressifs.
Elle a passé la plupart des huit premiers mois de sa vie à l'hôpital à cause d'un symptôme terrifiant. Elle arrêtait de respirer chaque fois qu'elle était contrariée, devenant bleue, parfois pendant deux à trois minutes d'affilée. Au pire, cela se produisait plusieurs fois par jour. Pour chaque épisode, elle avait besoin d'une « ventilation au ballon » d'urgence, avec un masque placé sur son visage pour que l'air puisse être forcé dans ses poumons à partir d'un ballon pressé à la main. Ces apnées, comme les appellent les médecins, se produisent encore régulièrement mais elles sont maintenant plus courtes et bien moins fréquentes. Elles sont généralement résolues avec de l'oxygène d'une bouteille – mais sans cela, elle serait constamment en danger de mort.
Voir l'image en plein écran« L'état d'Elsie était si rare, m'a-t-on dit : une chance sur 163 millions. Vous avez sept fois plus de chances de gagner à la loterie. » Photographie : Christian Sinibaldi/The Guardian
Née en mars 2025, Elsie est à la maison depuis février cette année et elle, mon partenaire Dan et moi rattrapons le temps perdu. Elle est affectueuse et n'aime rien de plus que se blottir contre ses personnes préférées, prenant ses mains et les faisant glisser sur le visage de quelqu'un, poussant des cris d'excitation quand elle trouve une barbe. Quand elle est vraiment heureuse, elle pousse un profond soupir et suce sa tétine si fort qu'elle ressemble à un petit lapin.
Elsie adore la musique, un héritage positif peut-être des jours d'hôpital où des musiciens faisaient la tournée des services chaque semaine. Kooky Little Coconut de Brent Holmes est sa chanson préférée, dans laquelle les petites noix de coco se déplacent vers l'île pour être libres avec leur famille loufoque, bien qu'elle préfère les chansons enfantines françaises aux britanniques, ce qui rend ma mère française très heureuse.
Comme moi, Elsie adore l'eau ; elle a senti l'océan sur ses petits pieds pour la première fois cet été. Nous devions la maintenir droite car son contrôle de la tête est faible, mais chaque fois que je passe la vidéo que nous avons faite des sons des vagues, son sourire illumine ma journée. Malgré sa mobilité limitée, je suis toujours émerveillée quand chaque matin elle s'est somehow manoeuvrée pour occuper la moitié du lit.
Mais il y a des jours où la pensée de ce qu'Elsie pourrait ne pas pouvoir faire à l'avenir me frappe comme un tsunami.
Mon parcours pour avoir Elsie a été long. Aujourd'hui âgée de 50 ans, je travaille comme publiciste de cinéma depuis la fin de mes études. Mes trente ans sont passés alors que je gravissais les échelons de ma carrière et achetais un appartement ; il y avait des fêtes, des voyages, des retraites de yoga et de surf, des festivals, des chats et un assortiment varié de relations. Je savais que je voulais une famille un jour, et je pensais m'être acheté du temps en congelant mes ovules. Au début de la quarantaine, j'avais quitté Londres pour une nouvelle vie à Lewes, dans l'East Sussex, attirée par la mer et la campagne. Puis le confinement est arrivé. J'ai accepté un départ volontaire de l'agence où je travaillais et je me suis lancée dans la création de mon propre cabinet de relations publiques. Nous sommes spécialisés dans la promotion de films indépendants, en particulier des documentaires et des longs-métrages à forte conscience sociale, notamment For Sama, 20 Days in Mariupol, Collective, No Other Land, All the Beauty and the Bloodshed, The Voice of Hind Rajab et Mr Nobody vs Putin – tous nommés ou lauréats aux Oscars, mettant en lumière des questions humanitaires telles que les guerres en Syrie, à Gaza et en Ukraine, la corruption des entreprises et les préjugés raciaux. Et maintenant me voici, travaillant sur la plus grande campagne de toutes, pour ma propre fille.
Elsie en avril dernier, vivant à la maison. Photographie : Avec l'aimable autorisation de Christelle Randall
Une fois le premier confinement terminé, j'étais de nouveau célibataire mais plus déterminée que jamais à devenir mère. On m'a dit que j'aurais plus de chances de concevoir si j'utilisais les ovules que j'avais congelés une décennie auparavant, alors j'ai commencé une FIV en les utilisant avec du sperme de donneur. Mais après trois tentatives infructueuses de conception de cette façon, et d'autres avec les ovules que mon corps produisait encore, j'ai réalisé que je ne pourrais pas avoir un bébé génétiquement mien. Cela m'a frappée durement. J'avais l'impression que mon parcours vers la maternité était arrivé à son terme.
Le travail allait de mieux en mieux, et mon entreprise prospérait – mais mon sentiment de désir ne disparaissait pas. Un an plus tard, fin 2024, j'ai décidé d'essayer une dernière fois, cette fois avec des ovules de donneuse. J'avais deux amies qui avaient fondé une famille de cette façon, et les voir ensemble m'a convaincue. Je venais de commencer ma relation avec Dan, et il était soutenant, mais comme nous nous étions rencontrés récemment, j'ai décidé de rester sur mon chemin initial.
Six mois plus tard, j'étais enceinte. À 48 ans, j'ai traversé la grossesse sans encombre, atteignant les étapes cruciales – échographie des 12 semaines, échographie des 20 semaines, etc. – avec la facilité qui avait caractérisé une grande partie de ma vie. Avec le recul, je me demande maintenant : étais-je trop confiante ? N'avais-je pas eu à me battre suffisamment ?
La nuit précédant la naissance d'Elsie, je n'ai pas pu dormir. J'ai plaisanté en disant que j'avais l'impression de me préparer à une exécution. Je suis une personne qui réfléchit trop, alors j'ai mis cela sur le compte de cela, mais je ressentais un sentiment de catastrophe imminente. Bien que ma grossesse ait été saine, dans ces derniers jours, Elsie changeait constamment de position et j'avais commencé à m'inquiéter. Avec le recul, c'était peut-être un signe.
Quand on m'a emmenée en salle d'opération pour ma césarienne, Dan se souvient que j'ai demandé si l'injection ferait mal. L'anesthésiste m'a dit que c'était comme une piqûre d'abeille et j'ai dit : « Oh, mais une piqûre d'abeille fait vraiment mal », ce qui a fait rire tous ceux qui tenaient leurs instruments tranchants et brillants.
« Comme moi, Elsie adore l'eau. » Photographie : Avec l'aimable autorisation de Christelle Randall
Il y a eu d'autres bavardages joviaux, mais bientôt j'ai senti que les choses ne se passaient pas bien. Les réponses à mon « Est-ce que tout va bien ? » croissant devenaient plus évasives. Elsie ne coopérait pas. Un instant en siège, l'instant suivant en transverse. Dan ne me tenait plus la main ; il commençait à avoir l'air inquiet. Dans les avions, pendant les fortes turbulences, mon repère pour paniquer avait toujours été les visages de l'équipage. S'ils paraissaient calmes, je l'étais aussi. Mais ces visages n'étaient pas calmes. Le temps manquait pour faire cela en toute sécurité. Je perdais beaucoup de sang et j'étais proche d'avoir besoin d'une transfusion. Finalement, Elsie est sortie – mais ne respirait pas. La sonnette d'alarme a été tirée ; elle a dû être réanimée.
Après ce qui a semblé une éternité, j'ai entendu ses cris de nouveau-né et j'ai ressenti un immense soulagement de la part de l'équipe autour de moi. Dan sanglotait. Elsie m'a été apportée : minuscule, plissée et rose, se blottissant contre ma poitrine. Mes parents se sont précipités, en larmes. Tout le monde a poussé un soupir de soulagement collectif – la panique est terminée, tout va bien. Sauf que ce n'était que le début et que tout n'allait pas bien. C'est le moment où ma vie s'est divisée en deux.
C'est la nuit après la naissance d'Elsie que ses mains ont commencé à donner matière à inquiétude. Je n'avais toujours pas dormi, et j'ai demandé aux sages-femmes si elles pouvaient la prendre et me donner une courte pause. Finalement, elles sont revenues : « OK, vous pouvez dormir 20 minutes. » La sympathie n'était pas au programme. Mais elles ne sont pas revenues 20 minutes plus tard. Et quand elles sont revenues, elles ont apporté de la sympathie – mais pas Elsie. Quelque chose n'allait pas, et elle était emmenée à l'unité de soins intensifs néonatals (USIN).
Groggy et encore sous morphine à cause de l'opération, on m'a emmenée en fauteuil à l'USIN. Le médecin ophtalmologue examinait les yeux d'Elsie. J'avais remarqué qu'ils ne s'étaient pas ouverts, et on nous a dit qu'elle avait une microphtalmie, c'est-à-dire quand un ou les deux yeux ne se sont pas complètement développés dans l'utérus. D'autres problèmes sont arrivés en cascade : poumons légèrement trop petits, deux trous dans son cœur, hypotonie. Rien de tout cela n'était apparu sur aucune échographie. Je pensais que l'hypotonie était ce dont on revenait après des vacances arrosées ; il s'est avéré qu'ici cela pouvait signifier qu'Elsie ne marcherait peut-être jamais. Pendant ce temps, ses niveaux d'oxygène continuaient de chuter.
On nous a dit qu'Elsie avait probablement une maladie génétique et que nous devrions attendre les résultats des tests. Je ne pouvais rien assimiler de tout cela et j'ai demandé plus de morphine.
Des amis sont venus, s'attendant à un moment heureux, pour être accueillis par l'incertitude à laquelle nous faisions face. En l'absence du message obligatoire et heureux sur les réseaux sociaux, les messages WhatsApp ont commencé à s'accumuler, l'effroi montant : « Est-ce que tout va bien ? »
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Elsie juste après sa naissance. Photographie : Avec l'aimable autorisation de Christelle Randall
Elsie est restée à l'USIN pendant quatre semaines. Je vivais dans le même bâtiment, dormant dans la maison caritative Ronald McDonald au dernier étage, avec toutes les autres mères séparées de leurs bébés. Je serai à jamais reconnaissante envers cette incroyable association caritative et son personnel, toujours prêts à demander comment vous allez et comment va « le petit ».
Je tirais mon lait au chevet d'Elsie tout au long de la journée et tard dans la nuit juste pour avoir une certaine implication dans ses soins. Deux jours après la césarienne, je marchais du haut de l'hôpital jusqu'au front de mer, puis remontais la côte avec un effort herculéen. Je suis une nageuse de mer passionnée et être près de l'eau m'aidait à garder la raison.
Chaque nuit, je cherchais sur Google, avec une terreur croissante, quel syndrome génétique cela pouvait être. Je venais de travailler sur le documentaire The Remarkable Life of Ibelin, dans lequel un petit garçon naît avec une dystrophie musculaire, et voilà que je faisais face à une situation pas très différente. J'ai fumé ma première cigarette en deux ans.
J'enviais les autres familles de ce service. Leurs bébés étaient pour la plupart prématurés, mais j'avais quand même l'impression que tous ceux qui m'entouraient rentreraient bientôt à la maison. Certains nouveau-nés n'avaient pas de visiteurs ; des parents qui ne pouvaient pas faire face. C'était le plus dur à voir. J'étais là, chaque jour, ayant voulu cela depuis si longtemps, et il y avait des parents avec des bébés parfaits qui ne semblaient pas les vouloir.
J'étais entourée de grossesses heureuses et réussies : mon groupe NCT, le yoga prénatal, les voisins, les collègues, les inconnus, des blogueuses enceintes plus âgées que moi qui étaient autrefois une inspiration et étaient maintenant une gifle cuisante, des femmes en mauvaise santé, des adolescentes, des femmes dans des zones de guerre. J'ai réalisé que toute ma vie j'avais fait partie de quelque chose, toujours à l'intérieur, et maintenant pour la première fois je n'y étais pas. J'étais abandonnée sur ma propre île.
J'ai appelé la clinique de FIV. Il s'avère que, bien que je me sois inscrite à la forme la plus coûteuse de tests génétiques quand j'ai commencé le parcours, quand quelque chose ne va pas, ils ne peuvent pas vous assurer grand-chose. La généticienne de la clinique m'a gentiment dit que je pouvais toujours consulter l'équipe de bien-être pour une tasse de thé virtuelle si cela pouvait être utile. J'avais envie de la frapper au visage.
Après un mois à l'hôpital, nous avons été autorisées à sortir. Amis et famille sont venus à nouveau ; les choses ont brièvement commencé à se stabiliser. J'ai emmené Elsie à des cours de yoga mère-bébé, j'ai essayé de prétendre que les choses pourraient être normales. Mais il était clair que les choses ne l'étaient pas.
À la mi-juin, nous étions de retour à l'hôpital, où nous sommes restées quelques semaines. C'est là que nous avons reçu le diagnostic de mutation du gène RARB. « Limitant la vie », « potentiellement débilitant », « variable » – c'est ce qu'ils nous ont dit. Des mots qui ricocchaient sur les murs comme des balles. C'était extrêmement rare, ont-ils dit : une chance sur 163 millions. Vous avez sept fois plus de chances de gagner à la loterie.
Le personnel médical a essayé de me rassurer. Ils voyaient une petite fille avec des défis, mais qui se développait encore et avec une volonté de vivre. Je voulais monter dans un avion et disparaître. J'ai fumé plus de cigarettes et j'ai parlé de façon incohérente de voler vers le Yémen, de rejoindre les forces rebelles et de ne jamais revenir.
Voir l'image en plein écranDan, Christelle et Elsie à l'unité de soins intensifs néonatals. Photographie : Avec l'aimable autorisation de Christelle Randall
Mais je suis revenue en me battant. En juillet, nous avons été transférées à l'hôpital pour enfants Evelina à Londres, où il y avait une équipe de neurologie dédiée. Elsie avait commencé à avoir ces épisodes terrifiants où elle arrêtait de respirer. Personne n'avait vraiment vu cela auparavant. On nous a dit que nous serions à la maison dans quelques semaines. Nous y étions encore en septembre.
Les incroyables infirmières d'Evelina sont devenues comme une famille – tout comme les autres parents en long séjour – et ont gardé un œil attentif sur moi, mesurant ma santé mentale par la fréquence à laquelle je nageais et ce que je cherchais sur Google.
Être séparée de la maison, et de Dan, pendant si longtemps faisait des ravages. Mais les conversations devenaient aussi plus difficiles. Presque du jour au lendemain, nos conversations ont foncé vers la fin de vie. Elsie était ventilée au ballon chaque fois qu'elle avait une apnée. Sorti de nulle part, nous étions pris en charge par l'équipe de soins palliatifs. Ce n'est pas ce que cela semble être, m'a-t-on dit : cela ne signifie pas que c'est terminé. Mais c'est difficile à avaler si vous avez toujours pensé que les soins palliatifs sont pour les mourants.
J'ai beaucoup marché : Big Ben, St Thomas's, le London Eye, la Tamise, autrefois certains de mes endroits préférés de Londres, maintenant à jamais teintés de tristesse. Je ne peux pas dire que j'ai vraiment pensé à faire quelque chose de stupide, mais je ne pourrais pas non plus vous dire que ma curiosité ne grandissait pas à propos de ce que cela pourrait faire de sauter d'un des ponts de Londres. De devenir complètement submergée dans une eau sombre et lourde et de ne pas refaire surface.
J'enviais le commerçant, le conducteur de bus, les touristes… tout le monde me rappelait la vie telle que je ne la connaissais plus. J'enviais moi-même et ma propre capacité physique.
Bientôt c'était octobre, puis novembre, et puis on nous envoyait dans un hospice pour voir comment Elsie pourrait s'en sortir avec seulement une intervention limitée pour ses apnées. Maintenant on me disait que j'avais mal compris les hospices : ce ne sont pas seulement des endroits où les gens vont mourir. Mais la mort était une possibilité réelle pour Elsie. Les médecins avaient besoin de voir comment elle s'en sortirait dans un endroit où la ventilation au ballon n'était pas une option. Si elle pouvait se résoudre elle-même avec seulement de l'oxygène, alors elle pourrait rentrer à la maison en toute sécurité. Et sinon…
Voir l'image en plein écran« Chaque nuit, je cherchais sur Google avec une terreur croissante quel syndrome génétique cela pouvait être. » Photographie : Avec l'aimable autorisation de Christelle Randall
C'était comme attendre une exécution, en espérant toujours une grâce. Je pense que les médecins s'attendaient à ce qu'Elsie meure. Ma famille pensait aussi qu'elle pourrait ne pas survivre : ma mère a insisté pour qu'Elsie soit baptisée, là à l'hospice, ce que nous avons organisé avec un prêtre local. Mais, enfin, quelque chose de positif s'est produit. Elsie se résolvait elle-même après chaque épisode, et une lueur d'espoir est apparue au bout du tunnel.
Être de retour à l'hôpital où Elsie est née était doux-amer. À Evelina, les médecins étaient désireux de nous rapprocher de la maison, car notre équipe locale serait celle qui préparerait notre sortie. Mais ici, on attendait des parents qu'ils fournissent des soins complets 24 heures sur 24, ce qui signifiait que je ne devais pas quitter le chevet d'Elsie à moins qu'il y ait quelqu'un pour me remplacer. Après sept mois de vie dans les services – sur le fil du rasoir la plupart des jours – et un hospice, il ne me restait plus grand-chose. Et je commençais à comprendre que le système est truffé de restrictions qui ne font que rendre la vie plus difficile pour les familles comme la nôtre. Cela ne donnait pas l'impression d'être plus près de la maison.
Alors que les consultants semblaient encourager mon travail à temps partiel pour maintenir mon entreprise en vie, il y avait pas mal de jugement. Certaines infirmières me jugeaient pour cela, même si ce n'était que quelques heures par-ci par-là. Je faisais la plupart de ce travail à l'étage dans la salle Ronald McDonald, entre de longues journées au chevet d'Elsie – le wifi du service n'était jamais assez bon.
Ce n'était pas de l'auto-indulgence. C'était de la survie. Cela me donnait un but, une structure et une communauté, une raison de penser à autre chose qu'aux incertitudes et aux peurs concernant l'avenir d'Elsie. Sinon, cela consumerait chaque seconde de la journée. Et, comme tout le monde, j'avais des factures à payer.
On m'a dit – pas méchamment – que « d'autres parents ont abandonné leur travail » et ont trouvé des moyens de s'en sortir avec l'aide de la famille, des allocations, etc. Pourtant, même les rares jours où mes parents venaient prendre le relais et me donner une pause, il y avait des murmures et des regards désapprobateurs.
Mon chat bien-aimé de 18 ans est mort juste avant Noël. Auparavant, cela aurait pu me briser, mais je continuais à balayer d'énormes choses sous un tapis grandissant. Des amis ont pris les choses en main et ont financé une thérapie privée par crowdfunding. Je ne pouvais tout simplement pas gérer l'administratif qu'il aurait fallu pour obtenir de l'aide via le NHS. J'ai passé Noël et le réveillon du Nouvel An seule à l'hôpital. Mais à l'approche de la nouvelle année, la lumière au bout du tunnel commençait à devenir un peu plus brillante. J'ai commencé à me sentir plus optimiste ; j'avais l'impression que ramener Elsie à la maison était à portée de main.
Voir l'image en plein écran Photographie : Christian Sinibaldi/The Guardian
Je n'ai jamais été aussi reconnaissante envers ceux qui ont été là pour moi : des trajets vers et depuis les hospices et les hôpitaux, des rendez-vous, des bons d'achat, de la thérapie, de la compagnie, de multiples visites, des offres de rester avec Elsie pendant une heure pour que je puisse aller nager – quelque chose que je n'ai vraiment recommencé à faire qu'en janvier. D'innombrables gestes et actes qui ont rendu les choses un peu meilleures. Ma communauté à Lewes, où Elsie est une petite célébrité. Un ancien patron qui vivait en face de l'hôpital et m'invitait à dîner avec sa famille presque tous les soirs.
Finalement, début février, nous étions de retour à la maison. Sans surprise, le stress avait mis à rude épreuve ma relation avec Dan. Mais bien que nous vivions séparément, nous essayions toujours de faire fonctionner le « nous », et de nous unir en équipe pour Elsie. Pour nous deux, il est son père.
La vie quotidienne pourrait être plus simple, cependant. Notre plan de soins financé par le NHS signifie que j'ai une aide-soignante avec moi 70 heures par semaine – quatre jours, du matin au soir, plus trois nuits pour que je puisse dormir correctement. C'est à cause des apnées d'Elsie et de l'utilisation de l'oxygène que nous avons autant d'heures. Cela a été inestimable pour créer notre nouvelle routine et la plupart des aides-soignantes avec qui nous travaillons font partie d'une équipe, en particulier Poppy, qui est avec nous le plus souvent, et notre infirmière coordinatrice Katie.
Ce forfait est sans aucun doute vital – mais il est aussi imparfait. Le conseil intégré de soins (ICB) du NHS qui alloue ce financement impose de lourdes restrictions. Selon ces règles, je ne peux pas laisser Elsie avec une aide-soignante, même si elle est médicalement formée, à moins qu'elle ne soit accompagnée de quelqu'un ayant la « responsabilité parentale » figurant sur une liste approuvée par l'agence de soins et l'ICB. Ce sont pour la plupart les personnes que tout parent choisirait pour le représenter, comme la famille, les amis proches, les parrains et marraines – des personnes que je connais depuis la majeure partie de ma vie – mais elles ont quand même besoin d'approbation. Je ne peux même pas quitter la maison cinq minutes pour aller faire des courses à moins que quelqu'un sur cette liste ne me remplace, ou qu'Elsie et son aide-soignante viennent avec moi. Mon bureau est juste à côté de chez moi, ai-je argumenté, donc si quelque chose arrivait, je serais de retour en deux minutes. Cela ne fait aucune impression sur l'ICB.
Ce n'est pas une question d'Elsie ayant besoin de plus d'une aide-soignante médicalement formée, car vous n'avez pas besoin d'une telle formation pour figurer sur la liste de responsabilité parentale. La seule justification qu'on m'a donnée est : « Nous ne fournissons pas de garde d'enfants gratuite. »
Donc, naviguer pour savoir comment je pouvais continuer à faire mon travail était difficile, et ajoutait une autre couche de stress. Finalement, j'ai trouvé une assistante maternelle qui pouvait travailler avec les aides-soignantes et me remplacer aux côtés d'Elsie. D'abord, bien sûr, elle a dû être ajoutée à la liste – ce qui a pris du temps, car c'était une demande inhabituelle. J'ai de la chance que Zoe ait appris à s'occuper d'Elsie sur le tas, un peu comme moi.
Peu de gens se sentiraient confiants pour s'occuper d'Elsie seule. J'ai déplacé des montagnes pour la faire entrer dans notre crèche locale quelques heures par semaine, mais ils ne la prendront que si elle est accompagnée d'une aide-soignante formée. Si ce soutien était retiré, elle devrait quitter la crèche. Ou si la crèche prenait peur, ce qui est possible étant donné les symptômes d'Elsie, je serais de retour à la case départ.
Peu de gens peuvent non plus se permettre une nounou médicalement formée, ce dont vous auriez besoin sans aides-soignantes financées par l'État : elles coûtent au moins trois fois plus qu'une nounou traditionnelle.
Ce qui rend tout cela plus déroutant – et exaspérant – c'est qu'en plus des 70 heures de soins de l'ICB, j'ai six heures le week-end financées par le système de soins sociaux. Cela paie les mêmes aides-soignantes, mais les règles régissant les « heures sociales » signifient que je peux quitter la maison sans être remplacée par quelqu'un sur la liste de responsabilité parentale.
Voir l'image en plein écran« Après un an d'alimentation par sonde dans l'estomac, cette semaine Elsie a pris de vraies gorgées à la cuillère. » Photographie : Avec l'aimable autorisation de Christelle Randall
Ce genre d'incohérence n'est pas inhabituel. Kate Ogden, de Brighton, a aidé à créer le groupe de soutien Start Small Sussex après avoir vu de ses propres yeux à quel point il peut être difficile d'être un parent aidant. « En tant que maman d'un enfant atteint de paralysie cérébrale et de complexités médicales associées comme l'épilepsie », dit-elle, « nous équilibrons chaque jour en essayant de créer la meilleure vie possible pour notre enfant, avec une vigilance constante pour assurer sa sécurité. Quand ses soins sont fournis via des paiements directs [où le parent reçoit l'argent pour payer lui-même les aides-soignantes, plutôt que de passer par une agence], son aide-soignante est autorisée à venir le chercher à l'école et à le ramener en voiture, lui donnant une transition sûre et fluide avec des personnes en qui il a confiance et avec qui il a noué des relations. Cependant, si ces mêmes soins sont commandés via l'ICB, les aides-soignantes peuvent le soutenir à la maison mais ne peuvent pas l'y conduire en voiture. »
J'ai essayé de découvrir quelles autres options de soins existent avec plus de flexibilité – mais pour autant que je puisse voir, toute option financée par le NHS suit des règles similaires. Ne pourrait-il pas y avoir une façon plus rationalisée et pratique de fournir des forfaits ? Un ensemble d'heures financées, par exemple, où le parent pourrait prendre des décisions sensées sur le fait de quitter la maison, et quiconque en abuserait perdrait cette autonomie ? Ou des options de garde d'enfants subventionnées pour les parents qui ont spécifiquement besoin de travailler ? La majorité des parents n'abusent pas du système pour une « garde d'enfants gratuite » – ils sont juste désespérés de trouver des options abordables avec quelqu'un de convenablement formé.
« Mon plan était toujours de retourner au travail quand mon garçon aurait un an », m'a dit une femme dont le fils a été diagnostiqué avec un trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité et autisme. « Cela ne s'est jamais produit – et il a maintenant 17 ans. J'ai fait face au combat de, premièrement, essayer de trouver une assistante maternelle prête à prendre en charge les problèmes de comportement associés (crises de violence et automutilation), et deuxièmement, le coût quand j'en ai trouvé une. À l'époque, je ne gagnais que le salaire minimum. Une assistante maternelle « normale » coûtait 3,50 £ de l'heure, et quand j'ai fini par en trouver une, c'était le triple du coût. Tous les conseils qu'on m'a donnés étaient de demander des allocations et de rester à la maison. » Elle ne travaille toujours pas.
Quant à moi, on me disait fréquemment dans le service que renoncer au travail était simplement « ce que font les parents », ce qui ajoutait à la terreur que je ressentais face à mon avenir. Heureusement, cela n'a pas été mon destin. Je me sens plus forte qu'avant, et je suis une meilleure mère pour Elsie grâce à cela – mais c'est en grande partie parce que j'ai pu garder ma carrière. Il n'est pas étonnant que tant de parents d'enfants aux besoins complexes luttent contre des problèmes de santé mentale et l'isolement.
Au début, on nous a dit que l'état d'Elsie était « limitant la vie », mais il est difficile de savoir ce que cela signifie. J'ai trouvé un patient né à Newcastle en 1972, il est plus âgé que moi. Il est aveugle, mais capable d'aller travailler et de communiquer par courrier. Cependant, la grande majorité des cas connus sont encore des enfants.
En parlant à d'autres parents d'enfants avec des conditions similaires, je sais qu'il y a des raisons d'espérer. Une enfant, maintenant âgée de 18 ans, a reçu un diplôme de son lycée et a parlé lors de sa cérémonie de remise des diplômes ; d'autres ont défié les prédictions initiales avec un meilleur engagement visuel et plus encore. J'ai récemment fait retirer le plan de soins anticipés (ACP) d'Elsie. Quand elle était à l'hospice, l'ACP signifiait que si elle arrêtait de respirer, elle ne serait pas réanimée. Maintenant, elle le serait.
Elsie à la maison avec deux chatons en juin. Photographie : Avec l'aimable autorisation de Christelle Randall
Il existe des thérapies qui pourraient faire une différence, mais elles en sont aux premiers stades et ne sont pas facilement accessibles en Grande-Bretagne. Le traitement ASO (oligonucléotide antisens), qui vise à bloquer la production de protéines pathogènes ou à modifier l'ARNm d'une manière qui restaure la fonction protéique normale alors qu'elle serait autrement perdue, est très prometteur. Un traitement ASO personnalisé, en préparation depuis des années, est sur le point d'être administré à un enfant atteint de la condition d'Elsie en Autriche, tandis qu'un programme ASO pour 200 enfants atteints de diverses conditions rares a été développé aux États-Unis. Elsie serait une candidate parfaite – si elle était américaine.
Cette thérapie pourrait arrêter la progression de la maladie et inverser les symptômes. Chaque jour, Elsie risque de mourir à cause de ses apnées – et ce traitement, s'il réussit, pourrait changer cela. Cela pourrait aussi signifier qu'elle pourrait marcher.
Il y a des scientifiques généticiens de premier plan dans des hôpitaux comme Great Ormond Street au Royaume-Uni qui veulent développer des essais,
