Joka kerta kun hän nostaa kätensä pukeutuessaan tai ripustaessaan pyykkiä, Julie Ford saa tuskallisen muistutuksen yhdestä elämänsä pelottavimmista kokemuksista. Huhtikuun aamuna 2021 hän meni yksin sairaalaan maski kasvoillaan, jotta häneltä poistettaisiin oikea rinta ja imusolmukkeet estämään rintasyövän leviäminen. Samana päivänä, yhä anestesian hoipertelevana ja kivuissa, leikkausdreenit roikkuen molemmilta rinnan puolilta, hän horjahti ovelle kahden sairaanhoitajan tuella. Hänet autettiin ystävän autoon ja ajettiin kotiin toipumaan yksin.
Vaikka Julien rinta oli poistettu, sitä ei uudelleenrakennettu. Yleensä molemmat toimenpiteet tehdään samassa leikkauksessa. Mutta koska rekonstruktio, jossa käytetään kudosta potilaan vatsasta, on monimutkainen kahdeksan tunnin toimenpide, joka vaatii suuren leikkausryhmän, sitä pidettiin "ei-välttämättömänä", ja useimmat NHS-trustit keskeyttivät sen COVID-19-pandemian aikana.
Kuten sadoille muillekin rintasyöpänaisille, joille tehtiin kiireellisiä mastektomioita ilman rekonstruktiota vuosina 2020 ja 2021, Julielle vakuutettiin, että toimenpiteen saisi, kun COVID-rajoitukset poistuisivat.
Mutta viisi vuotta myöhemmin 62-vuotias Julie yhä odottaa.
Kansallinen erikoisleikkaajien ja leikkaussalikapasiteetin puute sekä uusien syöpätapausten priorisointitarve tarkoittavat, että monet hänen kaltaisensa naiset, joilta poistettiin rintoja lockdownin aikana, kokevat jätetyksi heitteille. He elävät päivittäisen fyysisen epämukavuuden ja henkisen kärsimyksen kanssa odottaessaan luvattuja rekonstruktioita vuosien jälkeen.
"Minun täytyy katsoa tätä kauheaa sotkua joka päivä", Julie sanoo masentuneesti kehostaan mastektomian jälkeen. "Se on todella murskannut itseluottamukseni. En näytä hyvältä vaatteissa, koska kaikki roikkuu väärin. Olen niin itsetietoinen – en koe kykenevänä lähtemään ulos tai sosiaalistumaan – enkä ole pystynyt muodostamaan parisuhdetta."
Julie on lastensuojelun tukityöntekijä Sheffieldistä. Häntä oli mastektomian yhteydessä varustettu väliaikaisella implantilla, mutta seuraavan sädehoidon aikana implantti sulautui kehoon ja vääristyi. Se aiheuttaa nyt raa'an, nykäisevän kivun aina liikkuessa. "Se on kuin liimattuna ihoni sisäpuolelle", hän sanoo. "En voi nostaa kättäni – se nykäisee ja sattuu todella."
Syöpähoidoista toipumisen vuoden jälkeen Julie ohjattiin rekonstruktiojonoon 2022. Mutta lockdownin aikana syövästä selviytyneet kuten hän ovat vähiten todennäköisiä saamaan leikkausaikaa.
Aktiivisen syövän potilaat saavat ymmärrettävästi etusijan, ja heille tehdään rintojen poisto ja rekonstruktio samanaikaisesti. Kaikki vapaat leikkausajat annetaan naisille, joilla on suuri syöpäriski geneettisten mutaatioidensa vuoksi.
Tämä tarkoittaa, että monet rekonstruktiota odottavat syöpäselviytyjät "työnnetään listan pohjalle", sanoo Simon Wood, NHS:n plastiikkakirurgian konsultti ja Britannian plastiikkakirurgien yhdistyksen presidentiksi valittu. Hän sanoo, että postinumerolotto tarkoittaa, että vaikka jotkin trustit – mukaan lukien hänen oma, Imperial College Healthcare NHS Trust – ovat pyrkineet varmistamaan, ettei kenenkään odotusaika ylitä vuotta, toiset eivät ole pandemian jälkeen "juuri edes aloittaneet". Vuoden 2024 tutkimuksessa havaittiin vähintään 2 200 rintasyövästä selviytynyttä tai korkean riskin naista odottamassa leikkausta 40 NHS-keskuksessa Englannissa, keskimäärin 2,5 vuoden odotuksella.
Ja Wood pelkää, ettei kamppailevia sairaaloita juuri kannusteta tyhjentämään jonoja. Sen sijaan, että investoitaisiin resursseja "kalliisiin ja pitkiin" leikkauksiin kuten rintarekonstruktioihin, NHS-trusteilla, jotka haluavat vähentää kokonaisjonojensa kokoja, on kannustin priorisoida nopeita, yksinkertaisia toimenpiteitä, joissa useita potilaita voidaan hoitaa lyhyessä ajassa, hän sanoo. "Kapasiteettiongelmia on, kysyntä kasvaa ja leikkausaikaa sekä kirurgien aikaa on pula, mutta sen ratkaisemiseksi tarvitaan johtamista, joka on sitoutunut löytämään ratkaisun, ei vain istumaan kädet sylissä."
Alison Wilsonille, 63, Stockportista, Suur-Manchesterista, rintarekonstruktion odotus aiheuttaa päivittäistä ahdistusta. "Haluan vain takaisin sen osan minusta, joka on poissa – näyttää ja tuntea itseni jälleen", hän sanoo murtuen kyyneliin. "Olen menettänyt kaiken itseluottamukseni. Ihaileen todella naisia, jotka voivat näyttää arpensa, mutta se ei ole minä. Haluan hieman normaaliutta elämääni sen jälkeen, kun olen menettänyt niin paljon."
Saatuaan syöpädiagnoosin hänelle tehtiin mastektomia huhtikuussa 2020 oikean rinnan poistamiseksi, mutta hänelle on kerrottu, että rekonstruktioleikkaus odottaa syyskuuhun asti. Odotusaikana hänelle on annettu käytettäväksi proteesi, josta hän ei pidä. "Se on niin epämukava ja kauhea kuumalla säällä", hän sanoo. Työskennellessään lentokentän turvallisuudessa Alisonin täytyy usein kulkea kehonläpivalaisijoiden läpi, jotka usein havaitsivat proteesin poikkeavaksi. "Joka kerta kun kävelen töihin, huolen siitä, joudunko selittämään rintani vieraille", hän huokaisee. "Mahdotonta unohtaa – muistutetaan alituisesti."
Kuten Juliekkin, Alison lähetettiin kotiin mastektomian samana päivänä odotettavaksi toipuvan kotona. Tuolloin hän eristäytyi miehensä Stuartin kanssa, jolla oli vakava krooninen keuhkosairaus. "Olin puutunut", hän sanoo. "Olimme yhtäkkiä joutuneet lockdowniin. Mieheni terveys heikkeni, ja pystyin vain vilkuttamaan ikkunasta vastasyntyneelle esikoistyttärelleni. Kun minulle kerrottiin, että rintani täytyy myös poistaa, se oli epätodellista. En pystynyt prosessoimaan sitä silloin."
Alisonille kerrottiin, ettei rintarekonstruktioita tehty lockdown-rajoitusten vuoksi, mutta hän ei koskaan kuullut lääkäreiltään mitään. Vasta satunnaisen bussikeskustelun kautta paikallisen sairaalan työntekijän kanssa hän sai tietää, että odotuslista oli avattu uudelleen kesällä 2021.
Mutta kun hän onnistui saamaan ajan, hänelle kerrottiin olevan yhden kiven (6 kg) liian painava päästäkseen odotuslistalle. Kun hänen miehensä kuoli muutama kuukausi myöhemmin, hän kamppaili painonsa hallinnan kanssa surressaan. Hänestä oli myös vaikeaa liikkua yhden rinnan kanssa. "Yritin vesiaerobicia, mutta proteesi kellui altaan poikki", hän kertoo.
Saavutettuaan tavoitteen painonsa 2024, hänet hyväksyttiin lopulta rekonstruktioleikkaukseen helmikuussa 2025. "Murtuin täysin", hän sanoo. "Pystyin vihdoin suremaan tätä menetettyä kehonosaa. Samalla tunsin surua siitä, että tiesin joutuvani läpikäymään leikkauksen ilman miestäni."
Mutta hallinnollinen virhe aiheutti, että Alison ohjattiin väärin ihosyöpäpotilaana, ja hänen täytyi aloittaa prosessi alusta, joten hän pääsi vasta 65 viikon odotuslistalle kesäkuussa 2025. Hänelle on kerrottu, että leikkaus tulisi syyskuussa. "Henkisesti matka on ollut kauhea", hän sanoo. "Jos olisin saanut rekonstruktion mastektomian yhteydessä, minun ei tarvitsisi kantaa kaikkea tätä ylimääräistä surua kehoni tilasta päällekkäin miehen menetyksen kanssa."
Manchesterin yliopiston NHS-säätiön edustaja "pyytää vilpittömästi anteeksi" hallinnollista virhettä ja on sittemmin ottanut käyttöön uuden sähköisen lähetteiden järjestelmän. "Ymmärrämme, kuinka tärkeä rekonstruktioleikkaus on toipumiselle ja tunnehyvinvoinnille rintasyövän jälkeen, ja kohtelemme kaikkia potilaitamme klinikkatarpeen perusteella."
Pandemian vaikutukset vaikuttavat edelleen uusien rintasyöpäpotilaiden rintarekonstruktioleikkausten odotusaikoihin.
Rebecca Joselyn, 43, kävi mastektomialla joulukuussa 2023, mutta hänelle kerrottiin äskettäin, ettei hän todennäköisesti saa rekonstruktiota ennen vuoden 2027 loppua. Koonaan 34GG hän kärsii äärimmäisestä epämukavuudesta odotellessaan. Hänen raskas proteesinsa täytyy pitää erityisessä rintaliivissä, jota hän kutsuu "rumimmaksi asiaksi maan päällä".
"Se on kauheaa", hän sanoo. "Se on täysin tuhonnut itseluottamukseni." Hänen mielenterveytensä on kärsinyt ja avioliitto päättynyt. "Syövän läpikäyminen on tarpeeksi vaikeaa ilman, että joutuu käymään tämän läpi vuosia sen jälkeen", hän lisää.
Kuten Julie, hän odottaa leikkausta Sheffieldin opetussairaalan NHS-säätiössä. Aktivistien keräämät ja Guardianin näkemät tiedot osoittavat, että viime joulukuussa 56 rekonstruktiopotilaasta 25 oli odottanut vähintään kolme vuotta.
Rebecca oli liian sairas immunoterapiasta rekonstruktioon mastektomian aikaan, ja hänelle kerrottiin aluksi odotusajan olevan 12–18 kuukautta. Sen jälkeen hän on saanut ristiriitaisia viestejä aikataulusta. Useiden tapaamisten jälkeen hänelle varattiin "esileikkauskäynti" joulukuuhun 2025, jonka hän uskoi tarkoittavan leikkausta 12 viikon sisällä. Kun hän soitti helmikuussa, hänelle kerrottiin, että odotusaikaa on todennäköisesti vielä kaksi vuotta.
"Murtuin kyyneliin", hän sanoo. "En voi siirtyä syövästä eteenpäin, kun näytän tältä. Joka kerta kun näen kehoni, muistutan siitä, mitä kävin läpi. Kaipaan vain tuntea itseni normaaliksi jälleen. Tietenkin olen kiitollinen, ettei minulla ole syöpää, mutta minulla ei ole elämää."
Hän tutki yksityistä leikkausta, mutta 48 000 punnan hinta on liian suuri lainattavaksi. Itsenäisenä hopeaseppänä hän perui suunnitelmat osallistua messuille ja näyttelyihin pitääkseen aikataulunsa vapaana leikkausta varten. "Tuloni ovat romahtaneet", hän lisää.
Säätiö on sittemmin selventänyt, että joulukuun 2025 käynti oli osa pitkää prosessia hyväksyä hänet odotuslistalle. Jane McNicholas, Sheffieldin opetussairaalan lääketieteellinen johtaja, myöntää, ettei säätiö ole ollut "tarpeeksi selkeä" selittäessään läheteprosessia potilaille. "Olemme hyvin pahoillamme, että jotkut potilaat, mukaan lukien Rebecca ja Julie, ovat odottaneet kauemmin kuin toivoisimme, ja ymmärrämme heidän turhautumisensa ja ahdistuksensa", hän sanoo, lisäten että säätiö parantaa viestintää ja käsittelee viivästyksiä kiireellisesti.
Louise Grimsdell, Breast Cancer Now -järjestön vanhempi kliininen asiantuntijasairaanhoitaja, huomauttaa palveluiden vaihtelusta eri säätiöissä pandemian jälkeen. "Vaikka ongelmiin viivästysten takana on viime vuosina tehty edistystä, haluaisimme NHS:n priorisoivan kapasiteetin lisäämistä niin säätiöiden määrässä, jotka tarjoavat rintarekonstruktioleikkauksia, leikkausaikojen saatavuudessa kuin myös riittävästi koulutettujen asiantuntijoiden saatavuudessa", hän sanoo.
Monet rekonstruktiota odottavat toivovat viime hetken peruutuspaikkaa. Kuitenkaan sitoutuminen suureen leikkaukseen, joka vaatii 12 viikon toipumisajan, vain 24 tunnin varoitusajalla ei ole aina mahdollista.
Lokakuussa 2024 Julie oli valvona 24 tuntia kuolevan isänsä vuoteen ääressä, kun hän sai puhelun peruutusleikkauksesta seuraavana päivänä. "Paniikkiin, koska olin shokissa. Sanoin, että ajankohta oli huono", hän muistelee. "Isäni oli juuri kuollut, ja minun täytyi järjestää hautajaiset", hän sanoo. "Kaduin kieltäytymistä välittömästi ja soitin takaisin 20 minuutin päästä, mutta oli liian myöhäistä – aika oli jo varattu."
Lopulta viime kuussa hän sai toisen puhelun, jossa tarjottiin rekonstruktioleikkausta huhtikuun lopulle. Jos se toteutuu, mastektomiasta on kulunut lähes viisi vuotta. "Vuosien ajan olen odottanut viikosta toiseen sitä puhelua", hän sanoo. "Jopa nyt tuskin uskallan uskoa, että se todella tapahtuu – että saan vihdoin leikkauksen ja tämä painajainen voisi olla ohi."
Usein Kysytyt Kysymykset
UKK Rintarekonstruktioiden vi
