Mine døtre blev født sammensmeltet ved hovedet.

Mine døtre blev født sammensmeltet ved hovedet.

Jeg var allerede mor til tre, da jeg tog til min 10-ugers ultralydsscanning i 2019. Først føltes den velkendte rutine beroligende – gelen på maven, den flimrende sort-hvide skærm. Så så jeg sonografens ansigtsudtryk ændre sig.

Hun lagde sonden og løb ud af lokalet uden et ord. Jeg forsøgte at bevare roen, men da hun skyndte sig tilbage med en læge, som kiggede på skærmen og sagde: "Åh, du godeste", var jeg rædselsslagen.

Jeg bor nu i Californien, men jeg er født i Ukraine; engelsk er mit andetsprog. Jeg hørte ordene: "Det ser ud til, at du har siamesiske tvillinger," men jeg forstod ikke fuldt ud, hvad det betød. Det var først, da jeg kom tilbage til min bil og slog det op, at virkeligheden gik op for mig.

Jeg ringede til min mand, Anatoliy, under hulkende gråd. Han lovede at komme hjem med det samme. Da jeg kørte, var jeg et rod – jeg vaklede mellem at tro, at jeg ville være nødt til at afbryde graviditeten, og at benægte, at noget af dette skete. Jeg følte, at jeg var ved at miste forstanden. Så, stoppet for rødt lys, kom der pludselig en ro over mig. Det føltes som et tegn fra Gud.

Anatoliy skyndte sig ind ad døren, bekymret men rolig. "Det her er vores børn, og vi elsker dem allerede," sagde han, mens vi krammedes. Jeg fortalte ham roligt, at jeg havde besluttet at tage hver dag, som den kom.

Et par dage senere, på en specialklinik, forklarede lægerne, at vores piger var kraniopagus-tvillinger – sammenvoksede ved hovedet. Det er utroligt sjældent og forekommer kun i cirka én ud af 2,5 millioner levendefødte. Mens vi lyttede, holdt jeg fast i Anatoliy's hånd. De fortalte os, at babyernes chance for at overleve til fødslen var lille, men jeg tænkte på de små, jeg havde set på skærmen, og nægtede at opgive håbet.

På trods af konstante lægetjek forsøgte jeg at leve normalt. Mine venner blev overraskede over at se mig ude og spise eller fejre ved babyshowers, men den rutine hjalp med at holde frygten på afstand.

Fire måneder senere fik vi et håbefuldt budskab: en MRI-scanning viste, at der var en god chance for, at pigerne en dag kunne blive adskilt. Vi følte lettelse, men forblev forsigtige, da vi vidste, at der stadig var mange forhindringer.

Over 200 medicinsk personale forberedte sig på min fødsel. Den ene tvilling ville blive plejet af "team orange", den anden af "team purple" – hver med neurologer, hjertepecialister og plastikkirurger.

Min vand gik tidligt. At blive hastet til hospitalet var stressende. Alt, hvad jeg kan huske, er, at jeg bad folk om at bede for mig, og så blev pigerne hurtigt ført til intensiv behandling, mens jeg lå i en medicineret tåge.

Da jeg endelig så mine døtre næste dag, var det eneste, jeg kunne tænke: de er perfekte. Vi navngav dem Abigail og Micaela. Da jeg holdt dem, blev jeg overvældet af kærlighed.

Alt – fra bleændring til amning – krævede kreativitet og instinkt. Et almindeligt bad ville ikke fungere, så vi brugte en gennemsigtig plastikboks. Men for mig var de bare mine piger. De havde deres egne personligheder: Abigail var opmærksom, Micaela rolig. Hver milepæl – det første smil, de første pludrelyde – føltes dyrebart.

Endelig, i oktober 2020, da de var 10 måneder gamle, var de klar til adskillelse. Operationen varede 24 timer og involverede 30 medicinsk personale. På grund af COVID-19 kunne vi ikke vente på hospitalet. Vi fik opdateringer via SMS på hvert trin. Da vi hørte, at operationen havde været en succes, var jeg så lettet, at jeg knap nok kunne trække vejret.

Jeg græd af glæde, da jeg løb ind på hospitalet og så dem adskilt for første gang. De kunne vende sig og se hinanden i øjnene – et øjeblik, som de fleste tvillingemødre måske tager for givet, men for mig føltes det som et mirakel.

Den følelse af forundring er ikke svundet hen. Nu ser jeg den seksårige Abigail pile rundt, og Micaela følge forsigtigt efter. Jeg lytter til deres private tvillingsamtaler, ser hvor meget deres brødre forguder dem, og undrer mig over deres meget eksistens. Det var utroligt, da de som femårige kunne kigge på deres egne babybilleder og fortælle, hvilken pige der var Micaela og hvilken der var Abigail.

Denne rejse har afsløret en styrke, jeg aldrig vidste, jeg besad, og kraften i at leve i nuet. I dag er de her – og det er nok for mig. Fortalt til Kate Graham.

Har du en oplevelse at dele? Send en e-mail til experience@theguardian.com.

Ofte stillede spørgsmål
Selvfølgelig. Her er en liste over ofte stillede spørgsmål om siamesiske tvillinger, især dem der er sammenvoksede ved hovedet, skrevet i en naturlig, medfølende tone.

Forståelsen af det grundlæggende

Hvad betyder det, at mine døtre blev født sammenvoksede ved hovedet?
Dette betyder, at dine døtre var fysisk forbundet ved deres kranier ved fødslen. Dette er en meget sjælden tilstand kaldet kraniopagus-tvillinger.

Hvor sjældent er dette?
Det er ekstremt sjældent. Siamesiske tvillinger forekommer i cirka 1 ud af 50.000 til 200.000 fødsler, og kun omkring 5% af disse er sammenvoksede ved hovedet.

Hvad forårsager siamesiske tvillinger?
Den førende teori er, at et enkelt befrugtet æg begynder at dele sig til enæggede tvillinger meget tidligt i graviditeten, men separationsprocessen ikke fuldføres. Den nøjagtige årsag til, at dette sker, er ikke fuldt ud forstået.

Kunne dette være blevet forhindret?
Nej. Det er ikke forårsaget af noget, forældrene gjorde eller ikke gjorde. Det er en tilfældig forekomst i den tidlige fosterudvikling.

Medicinske udfordringer og dagligliv

Hvad er de største medicinske udfordringer for kraniopagus-tvillinger?
De største udfordringer afhænger af, hvor dybt de er forbundne. De kan dele kritiske strukturer som dele af kraniet, blodkar i hjernen og nogle gange hjernesubstans selv. Dette kan påvirke den neurologiske funktion og gøre adskillelseskirurgi utrolig kompleks.

Kan de adskilles?
Adskillelse er en mulighed for nogle, men ikke alle kraniopagus-tvillinger. Det er en af de sværeste operationer i verden. Beslutningen afhænger af omfattende billeddannende undersøgelser for kortlægge præcis, hvad der deles, potentialet for hver tvilling til at have et selvstændigt liv, og de enorme risici involveret.

Hvordan er dagliglivet for siamesiske tvillinger?
Det varierer meget. De lærer at koordinere deres bevægelser fra spædbarnsalderen. De kan stå over for udfordringer med mobilitet, positionering til søvn og sociale interaktioner. De udvikler også et utroligt dybt, unikt bånd og lærer ofte at samarbejde på fantastiske måder.

Deler de tanker eller følelser?
Mens de deler en usædvanlig fysisk og følelsesmæssig forbindelse, er de to forskellige individer med deres egne personligheder, tanker og præferencer. Der er ingen videnskabelig evidens for, at de bogstaveligt talt deler tanker.

Fremtiden – praktiske bekymringer

Hvad er det langsigtede perspektiv?
Perspektivet afhænger helt af detaljerne i deres forbindelse og deres generelle helbred. Med moderne medicinsk behandling kan mange sammenvoksede...