Moje dcery se narodily srostlé v oblasti hlavy.

Moje dcery se narodily srostlé v oblasti hlavy.

Už jsem byla matkou tří dětí, když jsem v roce 2019 šla na ultrazvukové vyšetření v desátém týdnu těhotenství. Zpočátku mě ta známá rutina – gel na břiše, blikající černobílá obrazovka – uklidňovala. Pak jsem si všimla, že se změnil výraz na tváři sonografistky.

Položila sondu a beze slova vyběhla z místnosti. Snažila jsem se zůstat v klidu, ale když se vrátila s lékařem, který se podíval na obrazovku a řekl: „Panebože,“ zachvátila mě hrůza.

Nyní žiji v Kalifornii, ale narodila jsem se na Ukrajině; angličtina je můj druhý jazyk. Slyšela jsem slova: „Vypadá to, že máte srostlá dvojčata,“ ale ne zcela jsem chápala, co to znamená. Až když jsem se vrátila do auta a vyhledala si to, došlo mi to ve vší plnosti.

Zavolala jsem svému manželovi Anatolijovi a vzlykala. Slíbil, že hned přijede domů. Během jízdy jsem byla v naprostém rozkladu – přecházela jsem od myšlenek, že budu muset těhotenství ukončit, k popírání, že se to vůbec děje. Měla jsem pocit, že přicházím o rozum. Pak, když jsem zastavila na červenou, mě náhle zalil klid. Připadalo mi to jako znamení od Boha.

Anatolij přiběhl ke vchodovým dveřím, ustaraný, ale klidný. „To jsou naše děti a my je už milujeme,“ řekl, když jsme se objali. Řekla jsem mu klidně, že jsem se rozhodla brát každý den tak, jak přijde.

O několik dní později nám lékaři na specializované klinice vysvětlili, že naše holčičky jsou kraniopágová dvojčata – srostlá v oblasti hlavy. Je to neuvěřitelně vzácné, vyskytuje se pouze asi u jednoho z 2,5 milionu živě narozených dětí. Zatímco jsme poslouchali, pevně jsem svírala Anatolijovu ruku. Řekli nám, že šance, že děti přežijí do porodu, je malá, ale já si vzpomněla na ta malá stvoření, která jsem viděla na obrazovce, a odmítala jsem ztrácet naději.

Navzdory neustálým lékařským prohlídkám jsem se snažila žít normálně. Moji přátelé byli překvapeni, když mě viděli jít na jídlo nebo slavit na oslavách před narozením miminka, ale tato rutina mi pomáhala držet strach na uzdě.

O čtyři měsíce později jsme dostali nadějnou zprávu: magnetická rezonance ukázala, že existuje dobrá šance, že jednoho dne budou holčičky odděleny. Cítili jsme úlevu, ale zůstali jsme opatrní, protože jsme věděli, že před námi je ještě mnoho překážek.

Na můj porod se připravovalo více než 200 členů zdravotnického personálu. O jedno dvojče se měla starat „oranžová“ tým, o druhé „fialový“ tým – každý s neurology, kardiology a plastickými chirurgy.

Voda mi odtekla předčasně. Být spěchána do nemocnice bylo stresující. Vše, co si pamatuji, je, že jsem lidi prosila, aby se za mě modlili, a pak, že holčičky byly rychle převezeny na jednotku intenzivní péče, zatímco já ležela v medikamentózním oparu.

Když jsem své dcery konečně uviděla následující den, myslela jsem si jen jedno: jsou dokonalé. Pojmenovaly jsme je Abigail a Micaela. Když jsem je držela, zaplavila mě láska.

Všechno – od přebalování po kojení – vyžadovalo kreativitu a instinkt. Normální koupel nefungovala, tak jsme používali průhlednou plastovou krabici. Ale pro mě to byly prostě moje holčičky. Měly své vlastní osobnosti: Abigail byla čilá, Micaela klidná. Každý milník – první úsměv, první žvatlání – byl pro mě vzácný.

Nakonec v říjnu 2020, když jim bylo 10 měsíců, byly připraveny na separaci. Operace trvala 24 hodin a zúčastnilo se jí 30 zdravotníků. Kvůli COVID-19 jsme v nemocnici nemohli čekat. V každé fázi jsme dostávali aktualizace SMS zprávami. Když jsme se dozvěděli, že operace byla úspěšná, cítila jsem takovou úlevu, že jsem se téměř nemohla nadechnout.

Běhala jsem do nemocnice a plakala štěstím, když jsem je poprvé viděla oddělené. Mohly se otočit a podívat se do očí – okamžik, který většina matek dvojčat může považovat za samozřejmost, ale pro mě to byl zázrak.

Ten pocit úžasu nevyprchal. Teď sleduji šestiletou Abigail, jak se míhá kolem, a Micaelu, jak ji opatrně následuje. Poslouchám jejich soukromé dvojčecí rozhovory, vidím, jak je jejich bratři zbožňují, a žasnu nad jejich samotnou existencí. Bylo neuvěřitelné, když v pěti letech mohly koukat na své vlastní dětské fotky a říct, která holčička je Micaela a která Abigail.

Tato cesta odhalila sílu, o které jsem nevěděla, že ji mám, a sílu žít v přítomném okamžiku. Dnes jsou tady – a to mi stačí. Vyprávěla Kate Graham.

Máte vlastní zkušenost, o kterou se chcete podělit? Napište na experience@theguardian.com.

Často kladené otázky
Zde je seznam často kladených otázek o srostlých dvojčatech, konkrétně těch spojených v oblasti hlavy, sepsaný přirozeným a soucitným tónem.

Základy

Co znamená, že se mé dcery narodily srostlé v oblasti hlavy?
To znamená, že vaše dcery se narodily fyzicky spojené v oblasti lebky. Jedná se o velmi vzácný stav zvaný kraniopágové dvojčectví.

Jak vzácné to je?
Je to extrémně vzácné. Srostlá dvojčata se vyskytují asi u 1 z 50 000 až 200 000 porodů a pouze asi 5 % z nich je spojeno v oblasti hlavy.

Co způsobuje srostlá dvojčata?
Hlavní teorie je, že se jedno oplodněné vajíčko velmi brzy v těhotenství začne dělit na jednovaječná dvojčata, ale proces separace není dokončen. Přesný důvod, proč k tomu dochází, není plně objasněn.

Šlo tomu předejít?
Ne. Není to způsobeno ničím, co rodiče udělali nebo neudělali. Jedná se o náhodný jev v raném vývoji embrya.

Lékařské aspekty a každodenní život

Jaké jsou největší lékařské výzvy pro kraniopágová dvojčata?
Hlavní výzvy závisí na tom, jak hluboce jsou spojena. Mohou sdílet kritické struktury, jako jsou části lebky, krevní cévy v mozku a někdy i samotná mozková tkáň. To může ovlivnit neurologické funkce a učinit separační operaci neuvěřitelně složitou.

Lze je oddělit?
Separace je možná u některých, ale ne u všech kraniopágových dvojčat. Je to jedna z nejnáročnějších operací na světě. Rozhodnutí závisí na rozsáhlém zobrazování, které přesně zmapuje, co je sdíleno, na potenciálu každého dvojčete pro samostatný život a na obrovských rizicích spojených s výkonem.

Jak vypadá každodenní život srostlých dvojčat?
Velmi se liší. Učí se koordinovat své pohyby od kojeneckého věku. Mohou čelit výzvám v mobilitě, polohování ke spánku a sociálním interakcím. Také si vytvářejí neuvěřitelně hluboké a jedinečné pouto a často se učí spolupracovat úžasnými způsoby.

Sdílejí myšlenky nebo pocity?
Ačkoli sdílejí nepřekonatelné fyzické a emocionální spojení, jsou to dva odlišní jedinci se svými vlastními osobnostmi, myšlenkami a preferencemi. Neexistují žádné vědecké důkazy, že by doslova sdíleli myšlenky.

Pohled do budoucna – praktické otázky

Jaká je dlouhodobá prognóza?
Prognóza zcela závisí na specifikách jejich spojení a celkovém zdraví. S moderní lékařskou péčí mnoho srostlých