Binti yangu Elsie ana curls nzuri za blond, kama cherub mdogo wa Botticelli—nywele ambazo mtu mweusi kama mimi angeweza tu kuziota. Anacheka sana, ana ucheshi wa kicheko, na ananyonya sauti zote zinazomzunguka: majani yanayosikika, bahari, mbwa anayebweka, watoto wanaocheza karibu na bwawa, mimi nikiiga saa ya king'ora kila asubuhi, mimi nikiiga nyani. Kwa kweli, mimi nikiiga mnyama yeyote.
Sauti ni muhimu kwa Elsie kwa sababu ana ulemavu wa kuona. Ingawa tunajua ana uwezo wa kuona pembeni, kisheria anahesabiwa kama kipofu. Kwa hiyo, anatumia ulimi wake kuchunguza mazingira yake. Anapofurahi, unatoka nje, ukionja hewa inayomzunguka, ukilamba mtu yeyote aliye karibu, ukihisi nafasi. Na anapopenda ladha ya kitu, huweka ulimi wake nje hadi umpe zaidi. Ndiyo jinsi tunavyojua anapenda lollies.
Anatoa sauti mpya kila siku. Ikiwa ghafla anatambua yuko peke yake, hivi karibuni atatoa sauti yake ya kipekee "Ah, ah!" hadi apate kampani tena. Lakini akiwa na miezi 18 yuko nyuma katika ukuaji wake, na hatujui bado kama ataweza kuzungumza, kwa hiyo kwa sasa tunajifunza kumwelewa kwa njia anazochagua kututuonyesha.
Elsie alizaliwa na hali adimu ya neva—adimu sana kwamba kuna chini ya kesi 100 zinazojulikana duniani. Ni mabadiliko katika jeni la RARB (retinoic acid receptor beta), ambalo, linapofanya kazi vizuri, husaidia kudhibiti ishara ya vitamini A, muhimu kwa ukuaji sahihi wa kiinitai wa macho, ubongo, mapafu na uti wa mgongo. Ni de novo (ikimaanisha si ya kurithi), na athari zake zinaendelea.
Alitumia muda mwingi wa miezi minane ya kwanza ya maisha yake akiishi hospitalini kwa sababu ya dalili moja ya kutisha. Alikuwa akiacha kupumua kila alipokasirika, akigeuka bluu, wakati mwingine kwa dakika mbili hadi tatu kwa wakati mmoja. Wakati ilikuwa mbaya zaidi, hii ilikuwa ikitokea mara nyingi kwa siku. Kwa kila kipindi alihitaji "bagging" ya dharura, na mask iliyowekwa usoni mwake ili hewa iweze kulazimishwa ndani ya mapafu yake kutoka kwa bag iliyokamuliwa kwa mkono. Apnea hizi, kama madaktari wanavyozitta, bado zinatokea mara kwa mara lakini sasa ni fupi na si za mara kwa mara sana. Kawaida hutatuliwa kwa oksijeni kutoka kwa silinda—lakini bila hiyo angekuwa katika hatari ya kufa kila wakati.
Tazama picha kwa skrini kamili'Hali ya Elsie ilikuwa adimu sana, niliambiwa: nafasi ya 1 kati ya milioni 163. Una nafasi mara saba zaidi ya kushinda bahati nasibu.' Picha: Christian Sinibaldi/The Guardian
Alizaliwa Machi 2025, Elsie amekuwa nyumbani tangu Februari mwaka huu na yeye, mpenzi wangu Dan na mimi tunafidia muda uliopotea. Ni mwenye upendo na hapendi kitu zaidi ya kubembeleza na watu anaowapenda, kuchukua mikono yake na kuisugua usoni mwa mtu, akipiga kelele za msisimko anapopata ndevu. Anapokuwa na furaha sana, anatoa sigh ya kina na kunyonya dummy yake kwa nguvu sana hadi anaonekana kama sungura mdogo.
Elsie anapenda muziki, urithi mzuri labda kutoka siku za hospitalini wakati wanamuziki walikuwa wakizuru wodi kila wiki. Kooky Little Coconut ya Brent Holmes ni wimbo wake anaoupenda, ambapo nazi ndogo huhamia kisiwani ili kuwa huru na familia yao ya kicheko, ingawa anapendelea nyimbo za kitalu za Kifaransa kuliko za Kiingereza, jambo ambalo linafanya mama yangu Mfaransa kuwa na furaha sana.
Kama mimi, Elsie anapenda maji; alihisi bahari kwenye miguu yake midogo kwa mara ya kwanza msimu huu wa joto. Tulilazimika kumweka wima kwa sababu udhibiti wake wa kichwa ni dhaifu, lakini kila ninapocheza video tuliyoifanya ya sauti za mawimbi, tabasamu lake huangaza siku yangu. Licha ya uhamaji wake mdogo, huwa nashangaa kila asubuhi anapokuwa amejipanga kwa namna fulani kuchukua nusu ya kitanda.
Lakini kuna siku ambazo wazo la kile Elsie anaweza asifanye katika siku zijazo linanigonga kama tsunami.
Safari yangu ya kupata Elsie ilikuwa ndefu. Sasa nina miaka 50, nimefanya kazi kama mtaalam wa mahusiano ya filamu tangu kumaliza chuo kikuu. Miaka yangu ya 30 ilikuja na kupita nilipopanda ngazi ya kazi na kununua flat; kulikuwa na karamu, kusafiri, yoga na mapumziko ya kuteleza, sherehe, paka na mahusiano mchanganyiko. Nilijua nilitaka familia siku moja, na ingawa nilidhani nilijinunulia muda kwa kugandisha mayai yangu. Kufikia miaka yangu ya 40 ya mapema, nilikuwa nimeondoka London kwa maisha mapya huko Lewes, East Sussex, nikivutiwa na bahari na mashambani. Kisha lockdown ikatokea. Nilichukua redundancy ya hiari kutoka kwa wakala niliyokuwa nikifanya kazi na kujitupa katika kuanzisha ushauri wangu wa PR. Tunataalamu katika kukuza filamu huru, hasa documentaries na features zenye dhamiri kubwa ya kijamii, ikiwa ni pamoja na For Sama, 20 Days in Mariupol, Collective, No Other Land, All the Beauty and the Bloodshed, The Voice of Hind Rajab na Mr Nobody vs Putin – wote walioteuliwa au kushinda Oscar, wakionyesha masuala ya kibinadamu kama vile vita nchini Syria, Gaza na Ukraine, ufisadi wa makampuni na ubaguzi wa rangi. Na sasa niko hapa, nikifanya kazi kwenye kampeni kubwa kuliko zote, kwa binti yangu mwenyewe.
Elsie Aprili mwaka jana, akiishi nyumbani. Picha: Kwa hisani ya Christelle Randall
Mara lockdown ya kwanza ilipoisha, nilikuwa single tena lakini nimeazimia zaidi kuliko hapo awali kuwa mama. Niliambiwa ningekuwa na uwezekano mkubwa wa kupata mimba ikiwa nitatumia mayai niliyogandisha muongo mmoja uliopita, kwa hiyo nilianza IVF kwa kutumia haya na sperm ya wafadhili. Lakini baada ya majaribio matatu yaliyoshindwa kupata mimba kwa njia hii, na zaidi kwa kutumia mayai ambayo mwili wangu ulikuwa bado ukizalisha, niligundua singeweza kupata mtoto ambaye ni wangu kijenetiki. Hii iliniumiza sana. Ilionekana kama safari yangu ya kuwa mama ilikuwa imefikia mwisho.
Kazi ilikuwa ikiendelea kwa nguvu, na kampuni yangu ilikuwa ikistawi—lakini hisia yangu ya kutamani haikubadilika. Mwaka mmoja baadaye, mwishoni mwa 2024, niliamua kujaribu tena mara ya mwisho, wakati huu kwa mayai ya wafadhili. Nilikuwa na marafiki wawili ambao walikuwa wameanza familia kwa njia hii, na kuwaona pamoja kulinishawishi. Nilikuwa nimemaliza tu uhusiano wangu na Dan, na alikuwa msaada, lakini kwa kuwa hatukuwa tumekutana kwa muda mrefu niliamua kubaki kwenye njia yangu ya awali.
Miezi sita baadaye, nilikuwa mjamzito. Nikiwa na miaka 48, nilipita vizuri katika ujauzito, nikifikia hatua muhimu—scan ya wiki 12, scan ya wiki 20, n.k—kwa urahisi ambao ulikuwa umebainisha sehemu kubwa ya maisha yangu. Kwa kutazama nyuma, sasa najiuliza: nilikuwa mwenye kuridhika kupita kiasi? Sikuwa nimehitaji kupigana vya kutosha?
Usiku mmoja kabla ya kumzaa Elsie, sikuweza kulala. Nilicheka kwamba nilihisi kama nilikuwa najiandaa kwa kunyongwa. Mimi ni mtu wa kufikiri kupita kiasi, kwa hiyo niliweka lawama kwa hilo, lakini nilihisi hisia ya maangamizi yanayokaribia. Ingawa ujauzito wangu ulikuwa mzuri, katika siku hizo za mwisho Elsie alikuwa akibadilisha mkao na nilikuwa nimeanza kuwa na wasiwasi. Kwa kutazama nyuma, labda ilikuwa ishara.
Nilipopelekwa kwenye upasuaji kwa caesarean yangu, Dan anakumbuka nilimuuliza kama sindano itauma. Daktari wa ganzi aliniambia ni kama kuumwa na nyuki na nikasema, "Oh, lakini kuumwa na nyuki kwa kweli kunauma," jambo ambalo lilifanya kila mtu aliyekuwa ameshika vyombo vyake vikali na vinavyong'aa kucheka.
'Kama mimi, Elsie anapenda maji.' Picha: Kwa hisani ya Christelle Randall
Kulikuwa na mazungumzo zaidi ya kicheko, lakini hivi karibuni niligundua mambo hayakuwa yakienda vizuri. Majibu kwa "Kila kitu ni sawa?" yangu yaliyokuwa yakiongezeka yalikuwa yakikwepa zaidi. Elsie hakuwa akishirikiana. Dakika moja breech, inayofuata transverse. Dan hakuwa akishika mkono wangu tena; alikuwa akianza kuonekana na wasiwasi. Kwenye ndege, wakati wa mtikisiko mkubwa, kipimo changu cha kuogopa kilikuwa uso wa wafanyakazi wa ndege. Ikiwa walionekana watulivu, na mimi nilikuwa mtulivu. Lakini nyuso hizi hazikuwa tulivu. Muda ulikuwa ukiisha kufanya hii kwa usalama. Nilikuwa nikipoteza damu nyingi na karibu kuhitaji kuongezewa damu. Hatimaye, Elsie alikuwa nje—lakini hakupumua. Kengele ya dharura ilivutwa; alilazimika kufufuliwa.
Baada ya kile kilichoonekana kama milele, nilisikia kilio chake cha mtoto mchanga na nikahisi hisia kubwa ya utulivu kutoka kwa timu iliyokuwa ikinizunguka. Dan alikuwa akilia. Elsie aliletwa kwangu: mdogo, mwenye mikunjo na pink, akijikunja kifuani mwangu. Wazazi wangu waliingia kwa haraka, wakiwa na machozi. Kila mtu alipumua kwa pamoja kwa utulivu—hofu imeisha, kila kitu ni sawa. Isipokuwa hii ilikuwa mwanzo tu na kila kitu hakikuwa sawa. Hiyo ndiyo wakati maisha yangu yaligawanyika mara mbili.
Ilikuwa usiku mmoja baada ya Elsie kuzaliwa kwamba sauti yake kama ya ndege ilianza kuleta wasiwasi. Sikuwa bado nimelala, na niliwauliza wakunga kama wangeweza kumchukua na kunipa mapumziko mafupi. Hatimaye walirudi: "Sawa, unaweza kulala kwa dakika 20." Huruma haikuwa kwenye ajenda. Lakini hawakurudi dakika 20 baadaye. Na waliporudi, walileta huruma—lakini sio Elsie. Kitu kilikuwa kibaya, na alikuwa akipelekwa kwenye kitengo cha wagonjwa mahututi wa watoto wachanga (NICU).
Nikiwa mzito na bado nikiwa kwenye morphine kutoka kwa upasuaji, nilisukumwa hadi NICU. Daktari wa ophthalmology alikuwa akichunguza macho ya Elsie. Nilikuwa nimeona hayakufunguka, na tuliambiwa alikuwa na microphthalmia, ambayo ni wakati jicho moja au yote mawili hayajakua kikamilifu tumboni. Masuala mengine yalikuja kwa kasi: mapafu madogo kidogo, mashimo mawili kwenye moyo wake, tone la chini. Hakuna kati ya haya yalionyeshwa kwenye scan yoyote. Nilidhani tone la chini ni kile unachorudi nacho baada ya likizo ya ulevi; iligeuka kuwa hapa inaweza kumaanisha Elsie anaweza asitembe kamwe. Wakati huo huo, viwango vyake vya oksijeni viliendelea kushuka.
Tuliambiwa Elsie ana uwezekano wa kuwa na hali ya kijenetiki na tungelazimika kusubiri matokeo ya vipimo. Sikuweza kuchakata yoyote ya haya na niliomba morphine zaidi.
Marafiki walitembelea, wakitarajia kuwa wakati wa furaha, lakini wakakabiliwa na kutokuwa na uhakika tuliokuwa tunakabiliana nao. Kwa kukosekana kwa post ya lazima ya furaha kwenye mitandao ya kijamii, ujumbe wa WhatsApp ulianza kuongezeka, hofu ikiongezeka: "Kila kitu ni sawa?"
Tazama picha kwa skrini kamili
Elsie mara baada ya kuzaliwa. Picha: Kwa hisani ya Christelle Randall
Elsie alikaa NICU kwa wiki nne. Niliishi katika jengo moja, nikilala katika nyumba ya hisani ya Ronald McDonald kwenye ghorofa ya juu, pamoja na mama wengine wote waliotenganishwa na watoto wao. Nitakuwa na shukrani milele kwa hisani hii ya ajabu na wafanyakazi wake, ambao daima wako tayari kuuliza hali yako na hali ya "mdogo".
Nilikamua maziwa kando ya kitanda cha Elsie siku nzima na hadi usiku wa manane ili tu kuwa na ushiriki fulani katika utunzaji wake. Ndani ya siku mbili za caesarean, nilikuwa nikitembea kuelekea ufukweni kutoka hospitalini, kisha kurudi juu ya mlima kwa jitihada za kishujaa. Mimi ni mwogeleaji wa bahari mwenye shauku na kuwa karibu na maji kulinisaidia kuendelea kuwa mzima wa akili.
Kila usiku, nilikuwa nikitafuta kwenye Google, kwa hofu inayokua, ni ugonjwa gani wa kijenetiki unaowezekana. Nilikuwa nimemaliza kufanya kazi kwenye documentary The Remarkable Life of Ibelin, ambapo mvulana mdogo anazaliwa na muscular dystrophy, na hapa nilikuwa nikikabiliana na hali isiyo tofauti sana. Nilivuta sigara yangu ya kwanza kwa miaka miwili.
Niliwafanyia wivu familia nyingine kwenye wodi hiyo. Watoto wao wengi walikuwa wamezaliwa mapema, lakini bado ilionekana kama wote waliokuwa wakinizunguka wangeenda nyumbani hivi karibuni. Watoto wengine wachanga hawakuwa na wageni; wazazi ambao hawakuweza kukabiliana. Hiyo ilikuwa ngumu zaidi kuona. Nilikuwa hapo, kila siku, nikitaka hii kwa muda mrefu, na kulikuwa na wazazi wenye watoto wakamilifu ambao hawakuonekana kuwataka.
Nilikuwa nimezungukwa na ujauzito wenye furaha, wenye mafanikio: kikundi changu cha NCT, yoga ya ujauzito, majirani, wenzangu, wageni, bloggers wajawazito wakubwa kuliko mimi ambao walikuwa msukumo na sasa walikuwa kama kofi kali usoni, wanawake wasio na afya, vijana, wanawake katika maeneo ya vita. Niligundua kwamba maisha yangu yote nilikuwa sehemu ya kitu, daima ndani, na sasa kwa mara ya kwanza sikuwa. Nilikuwa nimeachwa kwenye kisiwa changu mwenyewe.
Nilipiga simu kliniki ya IVF. Inageuka kwamba, ingawa nilikuwa nimejiandikisha kwa aina ghali zaidi ya upimaji wa kijenetiki nilipoanza safari, wakati kitu kinapokwenda vibaya, hawawezi kukuhakikishia mengi. Mtaalam wa kijenetiki wa kliniki aliniambia kwa fadhili kwamba ninaweza kila wakati kuwasiliana na timu ya ustawi kwa kikombe cha chai cha mtandaoni ikiwa hiyo ingekuwa na msaada wowote. Nilitaka kumpiga usoni.
Baada ya mwezi hospitalini, tuliruhusiwa kutoka. Marafiki na familia walitembelea tena; mambo yalianza kutulia kwa muda mfupi. Nilimpeleka Elsie kwenye madarasa ya yoga ya mama na mtoto, nikajaribu kujifanya mambo yanaweza kuwa ya kawaida. Lakini ilikuwa wazi mambo hayakuwa ya kawaida.
Kufikia katikati ya Juni tulikuwa tumerudi hospitalini, ambapo tulikaa kwa wiki kadhaa. Hiyo ndiyo wakati tulipopata utambuzi wa mabadiliko ya jeni la RARB. "Inayopunguza maisha," "inayoweza kudhoofisha," "inayobadilika" – ndiyo waliotuambia. Maneno ambayo yaliruka kutoka kwenye kuta kama risasi. Ilikuwa adimu sana, walisema: nafasi ya 1 kati ya milioni 163. Una nafasi mara saba zaidi ya kushinda bahati nasibu.
Wafanyakazi wa matibabu walijaribu kunituliza. Waliona msichana mdogo mwenye changamoto, lakini bado anakuwa na ana mapenzi ya kuishi. Nilitaka kupanda ndege na kutoweka. Nilivuta sigara zaidi na nilizungumza bila mpangilio kuhusu kuruka hadi Yemen, kujiunga na vikosi vya waasi na kutokurudi kamwe.
Tazama picha kwa skrini kamiliDan, Christelle na Elsie katika kitengo cha wagonjwa mahututi wa watoto wachanga. Picha: Kwa hisani ya Christelle Randall
Lakini nilirudi nikipigana. Mwezi Julai, tulihamishwa hadi hospitali ya watoto ya Evelina huko London, ambapo kulikuwa na timu maalum ya neva. Elsie alikuwa ameanza kupata vipindi hivyo vya kutisha ambapo aliacha kupumua. Hakuna mtu aliyekuwa ameona hii kabla. Tuliambiwa tutakuwa nyumbani ndani ya wiki chache. Tulikuwa bado hapo Septemba.
Wauguzi wa ajabu wa Evelina walikuwa kama familia—kama vile wazazi wengine wa muda mrefu—na walikuwa wakifuatilia kwa karibu, wakipima afya yangu ya akili kwa jinsi nilivyokuwa nikiogelea mara ngapi na nilichokuwa nikitafuta kwenye Google.
Kutenganishwa na nyumbani, na Dan, kwa muda mrefu kulikuwa kukichukua athari. Lakini mazungumzo pia yalikuwa yakizidi kuwa magumu. Karibu usiku mmoja, mazungumzo yetu yalielekea kuelekea mwisho wa maisha. Elsie alikuwa akipewa bagging kila alipokuwa na apnea. Kutoka mahali pengine, tulikuwa tunatunzwa na timu ya huduma ya kutuliza maumivu. Sio kile inasikika kama, niliambiwa: haimaanishi mchezo umekwisha. Lakini hiyo ni ngumu kumeza ikiwa umekuwa ukifikiri huduma ya kutuliza maumivu ni kwa wanaokufa.
Nilitembea sana: Big Ben, St Thomas's, London Eye, Thames, ambazo hapo awali zilikuwa sehemu zangu za kupenda za London, sasa zimejaa huzuni milele. Siwezi kusema nilifikiri kwa kweli kufanya kitu kipumbavu, lakini pia siwezi kukuambia udadisi wangu haukukuwa ukiongezeka kuhusu jinsi inaweza kuwa kuruka kutoka kwenye moja ya madaraja ya London. Kuzama kabisa katika maji mazito meusi na kutokutokea tena.
Niliwafanyia wivu mfanyabiashara, dereva wa basi, watalii … kila mtu alinikumbusha maisha ambayo sikuwa nikiyajua tena. Nilijifanyia wivu mwenyewe na uwezo wangu wa mwili.
Hivi karibuni ilikuwa Oktoba, kisha Novemba, na kisha tulikuwa tunapelekwa kwenye hospice kuona jinsi Elsie angeweza kukabiliana na uingiliaji mdogo tu kwa apnea zake. Sasa niliambiwa nilikuwa nimekosea kuhusu hospice: sio tu mahali ambapo watu huenda kufa. Lakini kifo kilikuwa uwezekano wa kweli kwa Elsie. Madaktari walihitaji kuona jinsi angeweza kukabiliana mahali ambapo bagging haikuwa chaguo. Ikiwa angeweza kujitatua kwa oksijeni tu, basi angeweza kurudi nyumbani kwa usalama. Na ikiwa sivyo …
Tazama picha kwa skrini kamili'Kila usiku nilitafuta kwenye Google kwa hofu inayokua ni ugonjwa gani wa kijenetiki unaowezekana.' Picha: Kwa hisani ya Christelle Randall
Ilihisi kama kusubiri kunyongwa, kila wakati nikitarajia rehema. Nadhani madaktari walitarajia Elsie afe. Familia yangu pia walikuwa wakifikiri anaweza asifanikiwe: mama yangu alisisitiza Elsie abatizwe, hapo kwenye hospice, ambayo tuliipanga na padre wa eneo hilo. Lakini, hatimaye, kitu kizuri kilitokea. Elsie alijitatua baada ya kila kipindi, na mwanga mdogo ulionekana mwishoni mwa handaki.
Kurudi hospitalini ambapo Elsie alizaliwa ilikuwa tamu na chungu. Huko Evelina, madaktari walikuwa na hamu ya kutufanya karibu na nyumbani, kwani timu yetu ya eneo hilo ndiyo ingekuwa ikitayarisha kuruhusiwa kwetu. Lakini hapa, wazazi walitarajiwa kutoa huduma ya kuzunguka masaa 24, ikimaanisha sikuwa na ruhusa kuondoka kando ya kitanda cha Elsie isipokuwa kulikuwa na mtu wa kuchukua nafasi yangu. Baada ya miezi saba ya kuishi kwenye wodi—siku nyingi nikiwa kwenye ukingo wa hatari—na hospice, nilikuwa na kidogo kilichobaki kwenye tanki. Na nilikuwa nikianza kuelewa kwamba mfumo umejaa vikwazo vinavyofanya maisha kuwa magumu zaidi kwa familia kama zetu. Haikuhisi kama kuwa karibu na nyumbani.
Ingawa washauri walionekana kuhimiza kufanya kazi kwa muda ili kuweka biashara yangu hai, kulikuwa na kiasi cha wauguzi wengine walinihukumu kwa hilo, ingawa ilikuwa saa chache tu hapa na pale. Nilifanya kazi nyingi ya hiyo juu kwenye chumba cha Ronald McDonald, kati ya siku ndefu kando ya kitanda cha Elsie—wifi ya wodi haikuwa nzuri kwa kutosha.
Hii haikuwa kujifurahisha. Ilikuwa kuishi. Ilinipa kusudi, muundo na jamii, sababu ya kufikiri kuhusu kitu kingine isipokuwa kutokuwa na uhakika na hofu kwa mustakabali wa Elsie. Vinginevyo hiyo ingetumia kila sekunde ya siku. Na, kama kila mtu, nilikuwa na bili za kulipa.
Niliambiwa—sio kwa ukali—kwamba "wazazi wengine wameacha kazi zao" na wamepata njia za kuifanya ifanye kazi kwa msaada kutoka kwa familia, faida, na kadhalika. Lakini hata siku za nadra wazazi wangu walipokuja kuchukua nafasi na kunipa mapumziko, kulikuwa na minong'ono na sura za kutokubali.
Paka wangu mpendwa wa miaka 18 alikufa kabla ya Krismasi. Hapo awali, hiyo ingeweza kunivunja, lakini niliendelea kufagia mambo makubwa chini ya zulia linalokua. Marafiki walichukua mambo mikononi mwao na kukusanya pesa kwa tiba ya kibinafsi. Sikuweza kushughulikia admin ambayo ingehitajika kupata msaada kupitia NHS. Nilitumia Krismasi na Mwaka Mpya peke yangu hospitalini. Lakini kadiri mwaka mpya ulivyokaribia, mwanga mwishoni mwa handaki ulianza kuwa mkali kidogo. Nilianza kuhisi matumaini zaidi; ilihisi kama kumpeleka Elsie nyumbani kulikuwa karibu kufikiwa.
Tazama picha kwa skrini kamili Picha: Christian Sinibaldi/The Guardian
Sijawahi kuwa na shukrani zaidi kwa wale walionijia: usafiri wa kwenda na kurudi kutoka hospice na hospitali, miadi, vouchers, tiba, kampani, ziara nyingi, ofa za kukaa na Elsie kwa saa moja ili niweze kwenda kuogelea—kitu ambacho nilianza kufanya tena Januari. Ishara nyingi na matendo ambayo yalifanya yote kuwa bora kidogo. Jamii yangu huko Lewes, ambapo Elsie ni mtu maarufu kidogo. Bosi wa zamani aliyeishi mkabala na hospitali na alinialika kwa chakula cha jioni na familia yake karibu kila usiku.
Hatimaye, kufikia mwanzo wa Februari, tulikuwa tumerudi nyumbani. Bila kushangaza, msongo ulikuwa umevuruga uhusiano wangu na Dan. Lakini ingawa tulikuwa tunaishi kando, tulikuwa bado tunajaribu kufanya "sisi" ifanye kazi, na kuja pamoja kama timu kwa Elsie. Kwa kadiri sisi wote tunavyojali, yeye ni baba yake.
Maisha ya kila siku yanaweza kuwa rahisi zaidi, ingawa. Mpango wetu wa huduma unaofadhiliwa na NHS unamaanisha nina mfanyakazi wa huduma pamoja nami saa 70 kwa wiki—siku nne, asubuhi hadi jioni, pamoja na usiku tatu ili niweze kupata usingizi mzuri. Ni kwa sababu ya apnea za Elsie na matumizi ya oksijeni kwamba tuna saa nyingi hivyo. Imekuwa muhimu kwa kuunda utaratibu wetu mpya na wafanyakazi wengi wa huduma tunaofanya nao kazi wanahisi kama timu, hasa Poppy, ambaye yuko nasi zaidi, na meneja wetu wa uuguzi Katie.
Kifurushi hiki bila shaka ni muhimu—lakini pia kina kasoro. Bodi ya huduma zilizounganishwa ya NHS (ICB) inayotenga ufadhili huu inaweka vikwazo vizito. Chini ya sheria hizi, siwezi kumwacha Elsie na mfanyakazi wa huduma, hata ikiwa amefunzwa kimatibabu, isipokuwa aambatane na mtu mwenye "wajibu wa wazazi" kutoka kwenye orodha iliyokubaliwa na wakala wa huduma na ICB. Hawa wengi wao ni watu ambao mzazi yeyote angechagua kuwawakilisha, kama familia, marafiki wa karibu, walezi wa kiroho—watu ninaowajua maisha yangu yote—lakini bado wanahitaji idhini. Siwezi hata kuondoka nyumbani kwa dakika tano kwenda madukani isipokuwa mtu kwenye orodha hii anichukue, au Elsie na mfanyakazi wake wa huduma waje nami. Ofisi yangu iko karibu na nyumba yangu, nilisema, kwa hiyo ikiwa kitu kingetokea, ningekuwa nimerudi ndani ya dakika mbili. Hiyo haibadilishi chochote kwa ICB.
Sio swali la Elsie kuhitaji zaidi ya mfanyakazi mmoja wa huduma aliyefunzwa kimatibabu, kwani huhitaji mafunzo kama hayo kuwa kwenye orodha ya wajibu wa wazazi. Sababu pekee niliyopewa ni: "Hatutoi huduma ya watoto bure."
Kwa hiyo, kuelekeza jinsi ningeweza kuendelea kufanya kazi yangu ilikuwa ngumu, na iliongeza safu nyingine ya msongo. Mwishowe, nilipata mlezi wa watoto ambaye angeweza kufanya kazi na wafanyakazi wa huduma na kuchukua nafasi yangu kando ya Elsie. Kwanza, bila shaka, alilazimika kuongezwa kwenye orodha—jambo ambalo lilichukua muda, kwani lilikuwa ombi lisilo la kawaida. Nina bahati kwamba Zoe amejifunza kumshughulikia Elsie kazini, kama nilivyojifunza.
Watu wachache wangehisi kujiamini kumtunza Elsie peke yake. Nilihamisha milima kumpeleka kwenye kitalu chetu cha eneo hilo kwa saa chache kwa wiki, lakini watamchukua tu ikiwa ataambatana na mfanyakazi wa huduma aliyefunzwa. Ikiwa msaada huo ungeondolewa, angelazim
