Na manhã de 28 de maio de 2005, Isabelle Dinoire acordou e se viu deitada numa poça de sangue. Após uma discussão familiar na noite anterior, ela tomara comprimidos para dormir e álcool para entorpecer a dor, como mais tarde explicou. Quando instintivamente tentou acender um cigarro, descobriu que não conseguia segurá-lo com os lábios. Algo estava claramente errado.
Ela se dirigiu ao espelho do quarto e horrorizou-se com o que viu: seu nariz, lábios e partes de suas bochechas haviam desaparecido, substituídos por uma ferida aberta e crua. Enquanto Isabelle estava inconsciente, sua cadela Tania—uma mistura de Labrador com Beauceron—tinha roído suas feições faciais.
"Vi o sangue ao meu redor", recordou Isabelle à BBC, "e o cachorro estava lambendo. Mas nunca imaginei que fosse meu sangue ou meu rosto."
Em 27 de novembro de 2005, Isabelle submeteu-se ao primeiro transplante facial do mundo no Hospital Universitário de Amiens, França. O procedimento, parte de um novo campo médico chamado alotransplante composto vascularizado (ACV), envolveu transplantar múltiplos tecidos—pele, músculo, osso e nervos—como uma unidade única. Lideradas pelos cirurgiões Bernard Devauchelle, Sylvie Testelin e Jean-Michel Dubernard, duas equipes conectaram cuidadosamente o nariz, lábios e queixo de uma doadora ao rosto de Isabelle. A doadora era uma mulher de 46 anos que falecera por suicídio. A cirurgia complexa reconectou nervos sensoriais e motores, artérias e veias, e levou mais de 15 horas com uma equipe de 50 pessoas.
Em fevereiro seguinte, Isabelle apareceu perante a imprensa, surpreendendo o mundo ao falar e beber água com sua nova boca. "Agora tenho um rosto como todo mundo", disse. "Uma porta para o futuro está se abrindo."
Seu caso parecia provar o valor dos transplantes faciais, desencadeando uma corrida entre equipes médicas para realizar o primeiro de seu país. Os EUA seguiram com um transplante parcial em 2008, depois um completo em 2011. Outros marcos incluíram o primeiro receptor afro-americano em 2019, o primeiro transplante combinado de rosto e mãos duplas em 2020, e o primeiro a incluir um olho em 2023. Até hoje, cerca de 50 transplantes faciais foram realizados, cada um trazendo novo financiamento, doações e prestígio para os médicos e hospitais envolvidos.
Enquanto isso, os pacientes seguem suas vidas da melhor forma possível. Alguns, como Isabelle, suportaram grande sofrimento. Outros, como Joe DiMeo—que recebeu o primeiro transplante duplo de mãos e rosto do mundo no NYU Langone em 2020—encontraram maneiras de construir carreiras, inclusive compartilhando suas histórias online. Mas Joe e sua esposa Jessica, uma enfermeira, enfrentam assédio online constante, e o risco de rejeição do órgão permanece uma ameaça vitalícia.
Nos últimos seis anos, pesquisei a história dos transplantes faciais, entrevistando cirurgiões e pacientes nos EUA, França, China, Espanha, Itália, México e Canadá. Contribuí para artigos e conferências cirúrgicas, defendi perspectivas de pacientes e assessorei um estudo crucial financiado pelo Departamento de Defesa para regular procedimentos de ACV.
O que aprendi é preocupante. A área é marcada por competição por financiamento e prestígio, e resultados negativos são frequentemente ocultados. Em algumas clínicas, a publicidade é tratada como marketing, e os pacientes podem ser expostos a atenção intrusiva da mídia. Sistemas de apoio aos pacientes são inconsistentes, e poucos estão preparados para o fardo vitalício dos imunossupressores. Eticamente, os transplantes faciais transformam indivíduos saudáveis com desfigurações faciais em pacientes médicos permanentes.
A memória pública frequentemente se concentra em imagens dramáticas de antes e depois, mas a realidade é muito mais complexa.
Tomemos Dallas Wiens, que em 2011 tornou-se o primeiro americano a receber um transplante facial completo. O eletricista de 25 anos sofrera um choque elétrico ao pintar uma igreja, perdendo seu rosto e visão. Ele preocupava-se que sua filha Scarlette fosse zombada por sua aparência e esperava retribuir a veteranos. Ele via o transplante como um milagre médico. Dallas queria poder chamar um táxi. Como Isabelle, ele era grato a seu doador e cirurgiões. Ele participava de conferências médicas para que os médicos pudessem ver o resultado de seu transplante e encontrava-se com pacientes prospectivos. A mídia global buscava-o como prova viva de que transplantes faciais poderiam funcionar.
Por alguns anos, essa história manteve-se, mas então a realidade instalou-se. Os medicamentos anti-rejeição que preservavam seu novo rosto danificaram seus rins. Dallas sofreu episódios repetidos de rejeição, cada um exigindo imunossupressores mais fortes. Ele vivia na pobreza no Texas com sua amada esposa, Annalyn, que era cega. Seu medicamento principal sozinho custava US$ 120 por mês—um peso pesado em sua renda por invalidez.
"Uma coisa é ser informado sobre os riscos", Dallas me disse quando seus rins começaram a falhar. "Outra é vivê-los."
Nos EUA, agora líder global em transplantes faciais, o Departamento de Defesa financia a maioria dos procedimentos, vendo-os como cuidados pioneiros para veteranos feridos. Seguradoras privadas, no entanto, recusam-se a cobrir os custos.
Como o seguro não paga até que a área prove seu valor, os cirurgiões têm estado ansiosos para demonstrar resultados. Um estudo de 2024 no JAMA Surgery relatou 85% de sobrevivência do enxerto em cinco anos e 74% em dez anos, concluindo que o transplante facial é "uma opção reconstrutiva eficaz para pacientes com defeitos faciais graves".
Mas pacientes como Dallas contam uma história diferente. O estudo mediu sobrevivência, mas não considerou bem-estar psicológico, efeitos na intimidade, vida social, dinâmica familiar ou comparações com reconstrução tradicional.
A maioria dos cirurgiões importa-se profundamente com seus pacientes, embora também tenham ambições pessoais. Mundialmente, há apenas cerca de 20 cirurgiões especializados—majoritariamente homens—capazes de realizar transplantes faciais. Ninguém alcança esse nível de elite sem ambição, tanto por si mesmo quanto pela área. Cirurgiões perguntam: o que podem fazer se o sistema não os apoia?
É um beco sem saída. Sem prova de sucesso, os transplantes faciais permanecem experimentais. E porque são experimentais, verbas não cobrem necessidades de longo prazo dos pacientes, deixando os indivíduos suportarem o fardo.
"Não tenho US$ 100 para Ubers para o hospital e volta", explicou Dallas. O transporte público expunha seu sistema imunológico enfraquecido a infecções, que poderiam desencadear rejeição facial. "Mas se eu faltar a consultas, é visto como não adesão. Isso é justo?"
Em 27 de setembro de 2024, Dallas faleceu subitamente em sua casa em Fort Worth. Sua certidão de óbito listou complicações por eletrocussão—o mesmo acidente que o feriu em 2008. Sua esposa Annalyn ainda não sabe exatamente o que aconteceu. "Seu corpo desistiu", disse ela. "Ele era constantemente testado e feito para se sentir como um animal de laboratório. Eu só queria que seu corpo fosse deixado em paz."
Annalyn cremou Dallas rapidamente, temendo que o Departamento de Defesa ou Yale quisessem seu corpo para pesquisa. Nenhum quis, mas seu medo destaca a lacuna entre intenções cirúrgicas e experiência do paciente.
Esse mesmo medo foi compartilhado privadamente comigo por um membro da família imediata de Isabelle, que deseja permanecer anônimo. De sua perspectiva, o transplante de Isabelle não foi um sucesso, embora tenha lançado toda a área.
Na verdade, poucos esperavam que a França realizasse o primeiro transplante facial. Iniciados assumiam que aconteceria na Cleveland Clinic, onde Maria Siemionow passara anos aperfeiçoando tanto a técnica quanto a ética.
Em contraste, o primeiro pedido de aprovação ética de Devauchelle foi rejeitado. No início dos anos 2000, eticistas franceses—como os do Reino Unido—preocupavam-se com os riscos dos imunossupressores e o impacto psicológico. Como alguém lidaria em ver o rosto de outra pessoa no espelho?
Para sua próxima tentativa, bem-sucedida, Devauchelle associou-se a Dubernard, um membro influente da Assembleia Nacional Francesa e o cirurgião que fez história em 1998 com o primeiro transplante de mão do mundo. Fazer história tem um momentum próprio. Transplantes faciais frequentemente trouxeram glória, especialmente aos cirurgiões que os realizam. Mas e Isabelle? Três meses antes de sua operação, ela assinou um contrato com o documentarista britânico Michael Hughes, concordando em deixar câmeras filmarem sua transformação em troca de pagamento. O Times of London expôs esse acordo, revelando como uma mulher vulnerável, suicida e sem rosto foi efetivamente "vendida" mesmo antes da cirurgia. Isabelle foi atraída pela promessa de um futuro melhor, uma promessa nunca cumprida.
Durante a cirurgia, Dubernard descreveu ver sangue fluir para os lábios de Isabelle e comparou-se ao príncipe que despertou a Bela Adormecida, dizendo: "Ainda vejo sua imagem entre as estrelas em meus sonhos." Mas Isabelle sentia-se mais como um animal de circo que uma princesa. Após o transplante, ela falou de seu tormento: "Todos diziam, 'Você a viu? É ela. É ela...' Então parei completamente de sair."
Viver com o rosto de um estranho provou ser tão psicologicamente desafiador quanto os eticistas temiam. Dois anos depois, ela descreveu a estranheza de ter a boca de "outra pessoa": "Era estranho tocá-la com minha língua. Era macia. Era horrível." Um dia, ela encontrou um novo pelo em seu queixo e pensou: "É estranho. Nunca tive um. Pensei, 'Sou eu que lhe dei vida, mas o pelo é dela.'"
Cirurgiões e eticistas notaram que Isabelle não recebeu alternativas adequadas e não estava em um estado mental saudável. A única admissão da equipe francesa foi que ela não era uma "paciente ideal". Ela poderia ter tido uma experiência melhor em um país como a Finlândia, onde transplantes são anônimos, pacientes e famílias não são perseguidos por jornalistas, e clínicas não usam pacientes para exposição midiática.
Em vez disso, Isabelle nunca retornou a uma vida normal, trabalho ou boa saúde mental. A partir de 2013, ela experimentou episódios regulares de rejeição. Em 2010, foi diagnosticada com câncer cervical, seguido por câncer de pulmão. Ela morreu em 2016, embora seus cirurgiões neguem qualquer ligação com seu uso de imunossupressores. Na verdade, seu rosto transplantado morreu antes dela; após tornar-se necrótico, foi removido e substituído por um enxerto de sua coxa. Como disse à sua família, ela "não queria morrer sem um rosto."
Um familiar próximo compartilhou que o bem-estar de Isabelle declinou abruptamente após o transplante e que ela estava em "angústia psicológica" quando consentiu com o procedimento. "Eles a tiraram de nós, para que não pudéssemos dissuadi-la ou aconselhá-la." Após cada consulta psiquiátrica, ela retornava para casa "em seu ponto mais baixo, cheia de culpa e pensamentos suicidas." Ela tentou suicídio mais de uma vez após o transplante, embora isso não faça parte do registro oficial.
Robert Chelsea, o primeiro afro-americano a receber um transplante facial, queria beijar a bochecha de sua filha. Agora ele pode, mas ela não pode olhar para ele da mesma forma. "Só quando ele abre a boca, sei que é ele", diz ela; caso contrário, ele parece um estranho. Hoje, Robert é frequentemente hospitalizado e incapaz de gerar renda.
Robert está ciente que raça desempenha um papel—o histórico problemático de experimentação médica em pessoas negras significa que afro-americanos são menos propensos a doar órgãos. A medicina científica também favoreceu a brancura; antes da cirurgia de Robert, o hospital não considerara a necessidade de doadores com tons de pele diversos.
Uma vez um empresário bem-sucedido, Robert agora depende de campanhas no GoFundMe. Seu carro foi apreendido, e ele não pode ir à igreja. Ele sofre com rejeições e infecções e não pode pagar cuidadores. Às vezes fica tão fraco que não pode nem chamar uma ambulância, e se o fizesse, seria uma despesa extra que não pode arcar. O acompanhamento pós-operatório é o maior desafio para receptores de transplante facial nos EUA, ainda que o estudo do JAMA tenha medido resultados apenas pela sobrevivência do enxerto, não pela qualidade de vida dos pacientes. Transplantes faciais permitiram que pessoas trabalhassem, pagassem medicação e mantivessem relacionamentos. No entanto, os dados não rastrearam dificuldades financeiras, saúde mental ou qualidade de vida. Registrou 10 mortes, mas não as circunstâncias de suas mortes ou como foram seus últimos anos. Ninguém monitorou os rins falhando de Dallas ou o carro apreendido de Robert.
Esses pacientes são pioneiros. Durante a Segunda Guerra Mundial, o cirurgião plástico Archibald McIndoe tratou pilotos gravemente queimados. Seus pacientes formaram o Guinea Pig Club, uma irmandade que reconhecia abertamente seu papel experimental. Eles receberam cuidados vitalícios, apoio de pares e reconhecimento por suas contribuições aos avanços cirúrgicos. O mesmo não pode ser dito para receptores de transplante facial.
Uma questão crucial permanece: Como ciência e medicina podem inovar eticamente sem aprender com experiências passadas?
A maioria das inovações segue um caminho similar: uma ideia emerge, debates éticos se seguem, alguém toma a dianteira e outros correm para seguir. Essas inovações tipicamente terminam de uma de três formas: desaparecem na obscuridade, colapsam em escândalo ou amadurecem em uma prática estável e padronizada.
Agora, transplantes faciais confrontam essa realidade. Cerca de 20% dos pacientes morreram por rejeição, falência renal ou cardíaca. Esta é uma taxa de mortalidade inaceitavelmente alta para um procedimento eletivo destinado a melhorar a vida, especialmente quando não há consenso sobre quem é um candidato ideal, como medir sucesso ou que suporte de longo prazo deve envolver.
Vimos isso antes com a lobotomia, uma área que eventualmente desapareceu. O médico português Egas Moniz ganhou o Prêmio Nobel por desenvolver a lobotomia em 1949, e 3.500 procedimentos brutais foram realizados.
Um padrão similar ocorreu com as malhas vaginais nos anos 1990. Inicialmente aclamadas como um avanço, causaram dor crônica e danos a órgãos, levaram a milhões em processos e tornaram-se um símbolo de priorização de lucros sobre segurança do paciente. Diferente dos pacientes de transplante facial, vítimas de malha vaginal encontraram força em números—100.000 apenas nos EUA moveram ações legais.
Uma inovação mais bem-sucedida é a FIV, que transitou de experimentos controversos de "bebês de proveta" para medicina convencional através de seleção rigorosa de pacientes, padrões de segurança melhorados e regulamentação adequada—tudo impulsionado por cirurgiões.
Qual caminho os transplantes faciais tomarão? Os números já estão declinando, com menos procedimentos desde os anos 2010 conforme resultados pioram e orçamentos apertam. A menos que a área eleve seus padrões, imponha acompanhamento rigoroso e comprometa-se com compartilhamento de dados transparente e sistemático que inclua pacientes e suas famílias, não pode demonstrar sucesso real. Sem essas mudanças, transplantes faciais não estão rumo à evolução ou estabilidade; estão a caminho de se tornar uma
