En 2021, on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques. La SEP attaque votre système nerveux et ralentit vos fonctions – votre système respiratoire, vos organes, tout. La maladie ronge toutes les choses que nous tenons pour acquises. Certains d’entre nous atteints de SEP ressentent beaucoup de douleur ; d’autres non. Moi, j’en ai beaucoup. Quand je me réveille, je ne peux souvent pas bouger mon bras assez loin pour attraper le verre d’eau à côté de mon lit ou mon téléphone sur son chargeur. Je reçois des perfusions tous les six mois pour ralentir la progression de la maladie, mais ces perfusions tuent toutes mes cellules B, me rendant vulnérable aux infections. Mon estomac s’arrête fréquemment, ce qui m’oblige à me précipiter aux urgences dans l’agonie. La plupart du temps, simplement traverser la pièce à pied donne l’impression de gravir une montagne.
L’un des pires effets secondaires de la maladie est l’épuisement. C’est comme si j’avais fait une virée de trois jours sans dormir – et c’est ce que je ressens après une bonne nuit de sommeil. C’est pourquoi je passe tant de temps sur et dans mon lit, blottie contre ma bouillotte. Après ce diagnostic et les symptômes auxquels je fais face, je me fiche de ce que je dis, de l’impression que je donne ou de ce que les autres ressentent. Je n’ai plus de patience pour les conneries, pour les choses qui sont insignifiantes ou simplement « en trop ». Et ce n’est pas seulement parce que je ne travaille plus. Bien sûr, personne ne me surveille pour représenter leur entreprise, leur film ou leur série télé, des choses que j’ai dû représenter, généralement volontairement et avec passion, pendant près de 50 ans. C’est plus profond. Je suis devenue un missile d’honnêteté. Quand votre situation physique se détériore et que votre vie se réduit à la taille d’un lit king-size, soudain toutes les choses que vous pensiez importantes changent aussi. La vérité se clarifie, comme une lentille d’appareil photo qui fait lentement la mise au point.
J’étais autrefois invincible. J’adorais courir. J’adorais le Peloton, je jouais au tennis et j’adorais vraiment danser. Je veux prendre la guitare près du mur, mais mes mains se crispent. J’aimais dire à Sadie, ma fille extraordinaire : « Oui, bien sûr que je t’emmènerai où tu veux en voiture. » Maintenant, je ne peux souvent la conduire nulle part.
Mais j’aime regarder la télé – plus c’est mauvais, mieux c’est, généralement des émissions de téléréalité comme **Real Housewives** – parce qu’avec la télé, je peux m’évader. Je n’ai pas besoin de réfléchir. Je ne veux pas de récits, d’art ou de m’investir dans un antihéros sur sept brillantes saisons. Je veux des femmes riches qui se crient dessus. Je laisse la télé allumée 24 heures sur 24 parce que sans elle, le silence dans ma tête est si fort que je ne peux pas le supporter.
Aurais-je voulu que ce soit ainsi, que tout me soit enlevé ? Avais-je imaginé enfin arriver à un endroit de vérité crue sur ma vie, et que ce serait une bonne chose ? Putain, non. Je veux travailler, danser et emmener Sadie partout, mais être forcée dans cette vie à domicile a éliminé mes derniers vestiges de réserve. Cela m’a donné le temps et l’espace de regarder en arrière sur ma vie et d’en faire le bilan pour la première fois. Parallèlement au besoin de confronter la vérité et l’énormité de tout ce que j’ai vécu, une belle chose est apparue : j’ai commencé à y trouver un peu de sens, à comprendre ce qui s’est passé, à voir des schémas, à découvrir un sens, à trouver l’amour, l’acceptation et la guérison, et à commencer à me pardonner, à accorder un peu de répit à ma jeune moi, surtout, pour toutes les mauvaises décisions et les comportements autodestructeurs.
Dans mon placard, il y a une boîte verrouillée contenant tous mes journaux intimes, de l’âge de 13 ans jusqu’au moment où j’ai arrêté d’avoir envie d’écrire. J’avais dit à ma meilleure amie et marraine de mon enfant, Rachel, qu’à ma mort, elle pourrait ouvrir la boîte. Je n’avais jamais pensé qu’elle serait ouverte avant mon départ.
Vous avez de la chance – la boîte est ouverte. J’ai tenu des registres méticuleux, bien consciente que ces pages étaient le seul endroit où je pouvais partager la vérité sans filtre. J’ai récemment montré mes journaux à ma fille. J’ai montré à ma mère une entrée de journal que j’avais écrite à 13 ans, et elle a dit : « Tu étais vraiment paumée. » Et elle avait raison. Ma mère était dans une relation abusive quand j’étais petite. J’ai fait ma première fellation à 13 ans. J’étais follement amoureuse de Johnny Depp à 15 ans. J’ai lutté contre des troubles alimentaires et la haine de moi-même à partir de mon adolescence. Tout est là, jusqu’à ce que j’aie eu un cancer.
Ce n’est pas parce que la vie a parfois été difficile – et peut-être même qu’à certains moments, elle a semblé impossible – que nous devons nous complaire dans l’obscurité ou être retenus par notre passé. Je suis là pour vous dire que, malgré l’obscurité, il y a beaucoup à gagner à fouiller dans votre passé pour y trouver un sens.
Revenons au moment où j’ai appris pour la SEP. Juste après le début du tournage de la troisième saison de **Dead to Me**, mon médecin a demandé à me parler sur Zoom. J’avais des engourdissements dans les extrémités depuis un moment, et j’avais passé une série de tests pour essayer de comprendre pourquoi. Ce jour-là, le réalisateur m’a demandé de rester au travail pour tourner une scène de plus, mais j’ai dit non – quelque chose que je faisais presque jamais. Je savais que cet appel allait être important. Peut-être que je pressentais déjà son importance, car il était si rare que je résiste quand on voulait que je continue à travailler.
C’était un lundi à 19 heures. Le visage de mon neurologue est apparu à l’écran. Il avait l’air triste.
« Je suis désolé », a-t-il dit.
Quelque chose s’est éteint dans ma tête. Toutes mes émotions ont court-circuité. Je suis devenue insensible, complètement insensible.
« Je veux vous montrer des images de votre cerveau. »
À ce jour, ses mots résonnent dans ma tête et mon cœur, mon âme, mon estomac, mon plexus solaire – partout.
« Voici les lésions », a-t-il dit. « Il y en a environ 30. »
À la fin du tournage de **Dead to Me**, j’avais besoin de trois personnes pour m’aider à descendre les marches de ma caravane pour atteindre mon fauteuil roulant et me rendre sur le plateau. J’avais été complètement privée de mon indépendance et de mon autonomie.
Mais j’étais déterminée. « Non, je vais finir ça. » J’ai surmonté la douleur, et quand j’ai terminé, je me suis effondrée. C’était en 2022, et je m’effondre depuis.
Lors de notre dernière nuit de tournage, Linda [Cardellini] et moi avons partagé une scène incroyablement émouvante. [La showrunneuse] Liz Feldman nous arrêtait sans cesse et disait : « Vous pouvez arrêter de pleurer autant ? Ça n’aide pas la scène. »
Nous étions assises ensemble dans le lit.
Linda dit : « J’ai passé le meilleur moment, Jen. »
Je l’ai mal comprise et j’ai cru qu’elle parlait du Mexique, où nous étions. « Moi aussi. »
Mais elle m’a corrigée. « Je veux dire, j’ai passé le meilleur moment… avec toi. »
« Moi aussi. »
Je ne pense pas qu’aucune de nous deux jouait la comédie à ce moment-là.
À chaque prise, quand elle parlait, mon estomac se soulevait parce que je savais que c’était notre dernier moment ensemble, et nous avions traversé tant de choses.
Je pense que c’était la première fois de ma vie que les gens voyaient que j’étais douée dans ce que je faisais. Et tout cela m’était enlevé.
Je n’aime pas ne pas finir les choses. C’est une autre raison pour laquelle cette maladie a été si brutale. Quand je suis tombée malade, j’ai vite réalisé que ma carrière était terminée, et si prématurément. Ce n’est pas seulement qu’avoir une maladie rend le travail impossible ; c’est tout ce qui entre dans la fabrication de films et de séries télé. Je ne peux pas me lever à 5h30 du matin, je ne peux pas rester assise longtemps en voiture pour me rendre sur le plateau, je ne supporte pas qu’on me touche le visage. Je ne peux tout simplement plus le faire.
La dernière fois où je me suis vraiment sentie faire partie d’Hollywood, c’était aux 75e Emmy Awards, quand j’ai été nommée pour le meilleur second rôle féminin dans une série comique pour mon rôle dans **Dead to Me**. J’ai emmené ma fille, Sadie, comme cavalière. Je ne pense pas que j’aurais pu traverser cela sans elle à mes côtés – surtout parce qu’elle m’a fait rester pour qu’elle puisse voir toutes ses personnes préférées sur scène.
J’étais terrifiée ce soir-là. Ce n’était pas ma première fois en public avec ma maladie, mais c’était ma première fois dans une… j’étais dans une salle pleine de mes pairs, terrifiée, en tant que première présentatrice de toute la cérémonie. Ma robe me semblait lourde, alors je me suis accrochée au bras de mon ami Anthony Anderson pour me stabiliser. Quand je suis sortie, tout le monde dans la salle s’est levé.
C’était quelque chose dont j’avais toujours rêvé – monter sur une scène sous une ovation debout. Mais à ce moment-là, je ne pouvais m’empêcher de penser : ils se lèvent parce que je suis malade, pas parce qu’ils apprécient mon travail. C’est pourquoi j’ai plaisanté en disant que la facilité avec laquelle ils se levaient était du « validisme honteux ». Je voulais qu’ils sachent que c’était okay, qu’ils n’avaient pas besoin de me plaindre. Même entourée de mes pairs qui applaudissaient, j’ai eu du mal à accepter leur soutien. J’ai commencé à pleurer. Personne ne m’avait jamais fait une ovation debout pour mon jeu d’actrice auparavant, et les voilà tous.
Mais ensuite, ils se sont levés pour la personne suivante, et la suivante, et la suivante – debout, assis, encore et encore. Sadie et moi n’avons pas pu nous retenir ; nous nous tordions de rire. « Je croyais que c’était juste pour moi ! » ai-je dit alors que nous nous levions tous encore une fois. « Allez les gars – je croyais que j’avais mon moment, bande de salauds ! » Finalement, après ce qui semblait être la millionième ovation debout, nous sommes juste restées assises, trop fatiguées pour nous relever, nous marrant de l’absurdité de tout cela.
Je n’ai pas gagné l’Emmy cette nuit-là, mais c’était quand même spécial. Malgré mon autodérision, je sais au fond que c’était de l’amour et de l’appréciation. Dans une salle remplie de certaines des personnes les plus talentueuses que j’ai rencontrées au cours de ma carrière de cinq décennies, j’ai senti leur chaleur, même si je dois lutter contre ma critique intérieure pour l’accepter pleinement. C’est un moment dont je serai toujours reconnaissante – un moment qui se rejoue encore et encore dans mon esprit.
Pendant une grande partie de ma vie, j’ai eu l’impression que le bon se cachait sous le mauvais. Mais quelque chose d’étrange m’est arrivé, quelque chose auquel je ne suis pas habituée. Je ne mentirai plus, je ne jouerai plus la gentille fille, et je n’appellerai plus tout cela une bénédiction. Pourtant, en regardant en arrière sur les 50 dernières années, une compréhension de moi-même émerge lentement. Je veux parler à cette petite fille qui a toujours pensé qu’elle devait être parfaite.
Tout cela m’a rendue incapable d’être polie – c’est ennuyeux et épuisant. Être gentille, aimante et bienveillante est beau, mais la politesse ressemble souvent à un mensonge. Le respect est important, mais il y a quelque chose dans la douce politesse attendue des femmes qui pue la dissimulation de nos vrais sentiments.
J’ai déjà joué le rôle de Superwoman, après ma double mastectomie. Je me sentais obligée d’appeler cela une bénédiction, alors qu’en réalité, mon corps ressemblait à Lorraine Massey – le fantôme autrefois beau, puis grotesque, dans la chambre 237 de l’hôtel Overlook de Shining. J’étais déterminée à ne plus jamais faire ça. Cette fois, je voulais être honnête. J’espérais ne jamais faire face à un tel choix, mais nous y sommes. (En vérité, je suis plus triste maintenant à propos des mastectomies quand je regarde mon corps que je ne l’étais juste après.) Avec le cancer, il a été retiré de mon corps, et j’ai pu passer à autre chose. Mais la SEP est ma compagne constante. En fait, ce sera probablement ce qui m’emportera à la fin. Cela me terrifie. Je ne veux plus danser avec cette douleur, et je ne veux pas être dans cette situation. Tout cela est pourri.
Parfois, quand quelqu’un est en agonie, il vaut mieux le laisser tranquille. Ma meilleure amie a récemment traversé une tragédie horrible, et lors d’une soirée de collecte de fonds, elle s’est tournée vers moi et a dit : « Si une personne de plus me regarde et me demande "Comment vas-tu ?" – beurk ! » Je savais ce qu’elle ressentait. Sur **Dead to Me**, nous avons gardé le diagnostic pour un petit groupe au début, mais finalement tout le monde savait que quelque chose n’allait pas parce que j’arrivais sur le plateau en fauteuil roulant. Finalement, j’ai rassemblé l’équipe.
« Faites-moi une faveur, les gars. Ne me demandez pas comment je vais le matin parce que la réponse sera la même tous les jours : pas bien. J’ai besoin que vous compreniez que ce que vous avez vu, c’est en fait la sclérose en plaques », ai-je dit. « Et j’ai besoin que vous me fassiez une faveur. S’il vous plaît, ne me demandez pas comment je vais le matin. Vous pouvez dire : "Salut, salope !" » Quelques rires ont retenti dans la foule, et je leur ai fait un doigt d’honneur en remerciement. « N’importe quoi sauf "Comment vas-tu ?" Ne me le demandez pas. Parce que la réponse sera la même tous les jours : pas bien. C’est comme ça que je vais. »
Au fil des mois, je suis devenue bien meilleure pour répondre à la question « Comment vas-tu ? ». C’est beaucoup plus facile de répondre quand on ne s’inquiète pas de ce que l’autre veut entendre. La vraie réponse est : je suis furieuse. Tout est un effort. L’humour désarme le regard de préoccupation et de douleur que mes amis ne peuvent cacher quand ils me voient. Les blagues ne me dérangent pas. La comédie a toujours été mon armure ; comment vais-je arrêter les larmes autrement ? Je ne veux pas rester assise ici à pleurer tout le temps. J’ai trop à faire avec ce qu’il me reste. Je suis une mère, après tout.
Il y a des années, j’essayais
