Laura Daly tenía seis años cuando sintió por primera vez que algo andaba mal con su mamá, Wendy. Un día, Wendy se enfureció después de quedarse fuera de la casa. Dio marcha atrás al coche y lo estrelló contra la puerta del garaje una, dos y tres veces, mientras Laura permanecía en silencio en el asiento trasero, con la cabeza sacudiéndose hacia adelante con cada golpe. En el séptimo impacto, la puerta del garaje se dobló lo suficiente para que Laura pudiera meterse por debajo, entrar y tomar las llaves.
"Era como si me estuviera viendo a mí misma", dice Wendy Barker, ahora de 56 años. "Nada me habría detenido".
Dentro de su hogar en Hampshire, la ira se desvaneció y Barker rompió a llorar. Hasta entonces, había logrado ocultar lo peor de su comportamiento a sus dos hijos. "Esta vez los síntomas se escaparon", dice. "Normalmente los contenía hasta que los niños se acostaban. Si mi esposo llegaba un poco tarde, volaban platos y cuchillos. A menudo le pregunto ahora: '¿Por qué te quedaste?' Él siempre dice: 'Porque esta no eras tú. Sabía que todavía estabas ahí dentro. Solo necesitábamos conseguirte la ayuda adecuada'". Esa búsqueda de ayuda se convirtió en una lucha de veinte años, que terminó con un diagnóstico que casi ningún médico había escuchado.
Aun así, la culpa persiste. "Lamento profundamente que mis dos hijos hayan tenido que presenciar cosas que no debían", dice Barker. En ese momento, nadie podía explicar su comportamiento. "Era como un resorte enrollado. Hasta que no tenía ese estallido de ira, gritos y lágrimas, no desaparecía, por mucha meditación que la gente me dijera que hiciera. Y tan pronto como me llegaba la regla, empezaba a acumularse de nuevo".
"Seguía diciéndole a mi médico, no es solo depresión, algo más me está haciendo esto". Como un reloj, durante una semana cada mes, sus síntomas desaparecían, solo para regresar las siguientes tres semanas. Al principio, los médicos pensaron que podría ser trastorno bipolar. "Era Jekyll y Hyde", dice Barker. Pero la sincronización precisa de sus síntomas, que ella rastreaba, sugería otra cosa.
Un día, mientras estaba en casa experimentando síntomas, Barker vio un episodio del programa diurno de la BBC Kilroy sobre depresión posparto, con la Dra. Katharina Dalton en el panel. Barker localizó a Dalton. Dalton, quien acuñó el término síndrome premenstrual (SPM), dijo que Barker tenía depresión posparto. "Pero también dijo: 'Creo que tienes algo más'", recuerda Barker. "Me dijo que era trastorno disfórico premenstrual".
Ese diagnóstico de tres palabras cambió la vida de Barker.
El trastorno disfórico premenstrual (TDPM) solo se convirtió en una condición diagnosticable oficialmente en 2013, cuando se agregó al Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales. En 2019, fue reconocido por la Organización Mundial de la Salud, dándole credibilidad y peso a la condición, algo importante para quienes sentían que no habían sido tomados en serio por los profesionales médicos antes. En 2000, Barker se convirtió en una de las primeras mujeres en Gran Bretaña en ser diagnosticada. Los síntomas incluyen cambios de humor severos, irritabilidad, depresión y ansiedad extremas, fatiga y sensación de agobio. La investigación actual sugiere que el TDPM afecta hasta a una de cada 20 mujeres en edad reproductiva, aunque solo el 1.6% tiene un diagnóstico formal. Un tercio de las diagnosticadas ha intentado suicidarse.
Muchas personas, incluso médicos, nunca han oído hablar de él, por lo que quienes padecen TDPM a menudo son mal diagnosticados y no reciben tratamiento. Se sabe aún menos sobre cómo un trastorno potencialmente tan debilitante puede afectar tanto a las madres como a sus hijos. Sin embargo, en los últimos meses, se ha establecido la primera organización benéfica del Reino Unido dedicada exclusivamente a apoyar a pacientes con TDPM y sus familias.
Daly, ahora de 37 años, recuerda haber escuchado discusiones "grandes y fogosas" entre sus padres antes de que su madre recibiera tratamiento. "Me sentía triste porque ella lloraba; odiaba verla tan alterada", dice Daly. "Mamá a veces era difícil. A veces la oía gritarle a papá y pensaba, esto no es justo".
"Decía cosas desagradables y me sentía incapaz de parar, y luego pensaba: eso fue horrible", dice Barker. "Luego llegaban las lágrimas y la depresión, y pasaba una semana disculpándome, y luego empezaba todo de nuevo". Sus brazos están cubiertos de una gran cantidad de tatuajes grandes y coloridos. Ocultan las cicatrices de autolesiones de sus momentos más oscuros. Pero también los ha convertido en un símbolo de su fuerza. Sobre un tatuaje, están grabadas las palabras de Maya Angelou: "Y aún así me levanto".
Un avance para Barker llegó cuando el ginecólogo consultor, el profesor John Studd, probó implantes de estrógeno con ella. "Fue lo único que funcionó: mis síntomas desaparecieron", dice Barker. Pero el NHS se negó a financiar el tratamiento porque el TDPM estaba clasificado como un síndrome (un grupo de síntomas a menudo sin una causa completamente comprendida) en lugar de una enfermedad. Barker escribió a médicos, diputados y a cualquiera que pudiera ayudarla a obtener este tratamiento que le cambiaba la vida de manera asequible mientras se mudaba de Hampshire a Edimburgo, donde ahora vive. "Terminé pagando £600 cada seis meses para viajar a Londres y que me colocaran un nuevo implante por mi cuenta", dice. Para Barker, era esencial; la vida con el implante de estrógeno era "el cielo". Su hija incluso le prestó una vez £1,000 para que le colocaran uno nuevo cuando el dinero de Barker se agotó.
Sin embargo, una preocupación persistente atormentaba a Barker. "Me preocupaba haber arruinado mi relación con mis hijos", dice. "Tuve suerte de recibir tratamiento antes de su adolescencia. Pero cuando eran más pequeños, crecieron a mi alrededor, no conmigo. Yo estaba afuera mirando hacia adentro, tratando de manejar y ocultar mis síntomas. Ellos soportaron la peor parte".
"Seguía diciéndole a mi médico, no es solo depresión, algo más me está haciendo esto".
Wendy Barker estaba atrapada en un ciclo agotador. Fotografía: Margaret Mitchell/The Guardian
Estos problemas (navegar las relaciones con sus hijos, lidiar con los estallidos, encontrar el tratamiento adecuado y superar la culpa y la vergüenza) son comunes para las madres con TDPM. La consejera de Brighton Tamsin Taylor, conocida como la Terapeuta de TDPM en las redes sociales, dice que las madres con el síndrome a menudo están "llenas de culpa". Dado que no es una condición curable y no hay un tratamiento "probado" único, las clientas acuden a ella en busca de ayuda con los impactos psicológicos. "Es una condición brutal", dice. "Estas mujeres realmente están sufriendo".
Los expertos médicos dicen que el TDPM es causado por la forma en que el cerebro reacciona a los cambios hormonales. La experta en salud femenina, la Dra. Louise Newson, dice: "Generalmente se desencadena por niveles cambiantes y decrecientes de progesterona. Los niveles cambiantes de estradiol y testosterona también pueden tener efectos".
Los tratamientos varían en efectividad de paciente a paciente (antidepresivos (inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina), anticonceptivos, terapia hormonal), pero lo que todas necesitan es "amor y apoyo en un entorno sin prejuicios", dice Taylor.
En la experiencia de Taylor, la pareja tiende a soportar más la peor parte que los hijos. "Las mujeres son ferozmente protectoras con sus hijos. Gran parte de la culpa que escucho es que se han excedido con su pareja. Puede destrozar relaciones", dice.
Una nueva investigación publicada este año muestra que el TDPM puede afectar significativamente la confianza y la intimidad tanto para quienes tienen el síndrome como para sus parejas. Sus métodos ayudan a las personas con TDPM a dejar de culparse a sí mismas. Es esencial hacerlas sentir escuchadas, especialmente después de que los profesionales médicos podrían haber descartado sus síntomas como "SPM clásico".
"Es muy diferente de eso", dice Taylor. "Es mucho más severo, dura más y se manifiesta de diferentes maneras: algunas describen sentirse extremadamente deprimidas, otras se vuelven furiosas".
Jenny Fairhurst, de 41 años, de Crewe, notó síntomas después de tener a su segundo hijo. "Sentía que estaba detrás de un vidrio, viendo a mis hijos jugar pero incapaz de sentir alegría o unirme", dice. "Me sentía muerta por dentro. Explotaba con estallidos explosivos hacia mi pareja e hijos por las cosas más pequeñas". Luego seguían los sentimientos inevitables de "culpa inmensa".
El ir y venir era inquietante. "Me cuestionaba constantemente: no podía entender el cambio en mi mentalidad, pensamientos y emociones de una semana a otra", dice. "Era como si tuviera una personalidad dividida. Me estaba volviendo difícil de vivir, y mi conexión con mis hijos y mi esposo se resintió. Sentía que me estaba perdiendo a mí misma".
El ginecólogo dijo: "Tienes TDPM". Y yo dije: "¿Qué es eso?" ¡Y soy médico de cabecera!
Un médico lo descartó como "cambios de humor hormonales normales", dejando a Fairhurst sintiéndose "abatida y no escuchada". Pero quienes la rodeaban también habían notado realmente el gran cambio. "Mi pobre esposo no sabía si iba o venía conmigo", dice. "Era como, ¿qué versión hoy?"
Después de rastrear sus síntomas ("El día 22 siempre era mi día de colapso", dice), otro médico de cabecera finalmente la escuchó. "Fue un punto de inflexión", dice Fairhurst. "Me sentí validada. Luego, después de probar diferentes tratamientos, descubrí que tomar Fluoxetina (un antidepresivo) durante la fase lútea de mi ciclo" (después de la ovulación pero antes de la menstruación) "me ayudó a nivelar los síntomas más intensos".
Las cosas no son perfectas (Fairhurst todavía experimenta esos síntomas intermitentes inquietantes), pero su tratamiento le da "ese espacio mental adicional para racionalizar", dice. Ser madre con TDPM es "devastador cuando sabes que no eres tu mejor versión". Pero las interacciones recientes con su hijo de 10 años muestran que él entiende el lenguaje amigable para niños que ella usó para describir el trastorno.
"Él sabe que en los días previos a mi período, todo es un poco más difícil para mamá", dice Fairhurst. "Lo que ha sido tan encantador es que, cuando estoy acostada en el sofá, él se da cuenta de que estoy luchando y dice: '¿Estás bien? ¿Te sientes triste y te está llegando la regla?', y me envuelve en un gran abrazo", dice. "Creo que le ha enseñado empatía real. Y lo muestra porque he tratado de no ocultarle mi vulnerabilidad".
Fairhurst todavía sueña con el día en que esté libre de TDPM; muchas con esta condición dicen que sus síntomas se alivian o desaparecen después de la menopausia o, para algunas, después de una histerectomía. "Espero con ansias los años posteriores a la menopausia", admite. "Pero estoy agradecida de haber encontrado una manera de manejar los síntomas; me ha permitido sentir el amor y la alegría de pasar tiempo con los niños, que el TDPM me había robado".
Actualmente hay tan poca comprensión de esta condición en la comunidad médica que incluso los médicos se quedan desconcertados cuando son diagnosticados. La Dra. Milli Raizada, de 40 años, es médica de cabecera y experta en salud femenina, sin embargo, por su propia admisión, cuando fue diagnosticada con TDPM hace seis años, nunca había oído hablar de él.
Sintió que la profesión en la que había trabajado toda su vida la había defraudado. "Demasiados médicos, yo incluida, no tienen el conocimiento para ayudar a las mujeres que sufren en silencio", dice. Por ello, tiene claro lo que debe suceder. "Mejor formación. Más investigación. Dejar de marginar la salud de la mujer".
Su esposo notó los síntomas por primera vez cuando ella dejó la píldora. "En la fase lútea, discutía mucho con él y él dijo: 'Esto no es normal'", dice. "Normalmente soy resistente y puedo hacer múltiples tareas, pero de repente tuve síndrome del impostor, me sentía abrumada e inútil, y era hipersensible y apática durante dos semanas al mes". Después de estallar contra su suegra por un comentario sin importancia, Raizada supo que era hora de actuar.
Pidió cita con un ginecólogo. "Entré rompiendo a llorar y dije: 'Probablemente estoy perdiendo tu tiempo, pero siento que no puedo soportarlo', y él dijo: 'Tienes TDPM'. Y yo dije: '¿Qué es eso?' ¡Y soy médica de cabecera!"
Le recetaron Zoladex, que induce una menopausia química. Tiene efectos secundarios que hacen que su uso a largo plazo sea insostenible, pero ha ayudado por ahora. Su matrimonio, sin embargo, sufrió y terminó en divorcio. Su relación con sus hijos (ahora de 12 y 10 años) ha mejorado. "Ahora entienden cómo funciona mi ciclo", dice.
Newson dice que el TDPM a menudo sigue a la depresión posparto. "Las mujeres incluso son internadas por diagnóstico erróneo", dice. Ella trata el TDPM con hormonas como testosterona, progesterona o estrógeno. Dice que, aunque los antidepresivos ayudan a algunas mujeres, no solucionan la causa raíz. "Yo misma solía recetarlos para el TDPM, hasta que vi lo transformador que es reemplazar esas hormonas faltantes".
"Actualmente, las mujeres entienden mejor esta condición que los profesionales de la salud", añade.
Las personas con TDPM no solo necesitan ayuda médica; también necesitan apoyo psicosocial. Por eso, Phoebe Williams, de 28 años, inició recientemente el Proyecto TDPM, la única organización benéfica del Reino Unido centrada exclusivamente en el trastorno disfórico premenstrual.
Williams notó por primera vez síntomas de TDPM cuando tenía unos 15 años. A los 22, sabía que algo andaba mal.
"Un médico dijo que estaba siendo dramática y que simplemente debería seguir adelante".
Phoebe Williams dirige la primera organización benéfica de TDPM del Reino Unido. Fotografía: Kat Wood/The Guardian
"Pasé años preguntándome: ¿por qué soy así? Mis amigas no reaccionaban a sus ciclos como yo", dice. "Me enfadaba sin razón, luego me sentía deprimida y ansiosa. Mi verdadero yo desaparecía durante unas semanas cada mes".
"He compartido tantos pensamientos oscuros con diferentes médicos", dice. "Era muy abierta y vulnerable. Fui descartada una y otra vez". Aun así, no los culpa. "No es su culpa", dice. "Tampoco sabían qué era el TDPM". Pero a una doctora sí la señala. "Dijo que estaba siendo dramática y que simplemente debería seguir adelante". Otra casi la diagnostica erróneamente con trastorno bipolar, sin preguntarle sobre su ciclo u hormonas.
A los 22 años, cuando estaba experimentando pensamientos suicidas, Williams finalmente encontró un blog oscuro sobre el TDPM. Fue un momento decisivo. "Solo pensé: 'Dios mío. ¡Esto es lo que tengo!'" Lo imprimió y se lo llevó a un médico hombre, quien admitió que nunca había oído hablar de ello pero prometió investigarlo y volver a contactarla. "Fue increíble", dice Williams. "Me llamó al día siguiente después de investigarlo y dijo: sí, eso es exactamente lo que tienes".
Después de lidiar con diagnósticos erróneos, ser descartada, la falta de información y términos médicos confusos, Williams inició el Proyecto TDPM porque se dio cuenta de que se necesitaba hacer más por mujeres como ella. La organización benéfica tiene como objetivo educar a los profesionales médicos, incluir el TDPM en la formación sanitaria y establecer una línea de ayuda.
"Cuando estás en una crisis, lo último que quieres hacer es explicar qué es el TDPM", dice Williams. También planea crear un programa de acreditación para empleadores. "Capacitaremos a los lugares de trabajo sobre los ajustes necesarios, como horarios flexibles para quienes están sufriendo".
Para las familias que lidian con el TDPM juntas, como la de Barker, es común escuchar a las madres hablar sobre la culpa y la preocupación por cómo sus hijos se verán afectados por los episodios intensos. Pero hay otro efecto secundario del que rara vez se habla: el vínculo traumático. Daly dice que el TDPM de su madre en realidad las ha unido más. "Mamá es absolutamente mi mejor amiga", dice. "Vivimos en la misma calle, la veo todo el tiempo".
Ahora, Barker dice que incluso se ríen del incidente del garaje, y sus hijos bromean sobre no querer subirse al coche con ella. "Puedo hablar con mi mamá de cualquier cosa porque ella ha sido muy abierta sobre todo lo que ha pasado", dice Daly. "Estoy muy orgullosa de ella".
Se puede contactar a Samaritans al 116 123 o enviando un correo electrónico a jo@samaritans.org. Puede contactar a la organización benéfica de salud mental Mind al 0300 123 3393 o visitar mind.org.uk.
Preguntas Frecuentes
Aquí hay una lista de preguntas frecuentes basadas en el escenario que proporcionó
Preguntas de Nivel Principiante
P ¿Qué significa cuando dices que la ira explosiva sacudió a toda mi familia
R Significa que la persona tuvo repentinos estallidos intensos de ira que crearon un ambiente aterrador o inestable en el hogar
P ¿Qué tipo de diagnóstico podría cambiarlo todo para alguien con problemas de ira
R Los diagnósticos comunes podrían incluir Trastorno Explosivo Intermitente Trastorno Bipolar TDAH o ansiedad severa El diagnóstico específico depende de otros síntomas
P ¿Es normal tener ira que se siente fuera de control cada mes
R No Aunque todos se enojan tener ira explosiva e incontrolable que interrumpe regularmente a tu familia es una señal de un problema subyacente que necesita ayuda profesional
P ¿Cómo puede ayudar un diagnóstico con la ira
R Un diagnóstico proporciona una hoja de ruta Explica por qué ocurre la ira y señala tratamientos efectivos como terapia medicación o cambios en el estilo de vida Quita la culpa de ser una mala persona
Preguntas Avanzadas y Más Profundas
P ¿Cuál es la diferencia entre solo estar enojado y el Trastorno Explosivo Intermitente
R Estar enojado es una emoción normal El TEI implica estallidos agresivos impulsivos que son desproporcionados con respecto a la situación La ira se siente como una oleada física que no puedes detener
P ¿Podría un ciclo mensual de ira estar relacionado con las hormonas
R Sí absolutamente Tanto para hombres como para mujeres las fluctuaciones hormonales pueden desencadenar inestabilidad del estado de ánimo Para las mujeres esto a menudo está relacionado con el Trastorno Disfórico Premenstrual o la perimenopausia Para los hombres la testosterona baja puede ser un factor
P ¿Qué es la desregulación emocional y en qué se diferencia de la ira
R La desregulación emocional es una falta de control sobre tus respuestas emocionales Es como tener una perilla de volumen defectuosa La ira es una emoción pero la desregulación significa que no puedes calmarte una vez que te alteras lo que lleva a la reacción explosiva
