Nel 2021, mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla. La SM attacca il sistema nervoso e rallenta le tue funzioni: il sistema respiratorio, gli organi, tutto. La malattia erode tutte le cose che diamo per scontate. Alcuni di noi con la SM provano molto dolore; altri no. Io ne provo molto. Quando mi sveglio, spesso non riesco a muovere il braccio abbastanza da afferrare il bicchiere d'acqua sul comodino o il telefono dal caricabatterie. Ricevo infusioni ogni sei mesi per rallentare il decorso della malattia, ma quelle infusioni uccidono tutte le mie cellule B, rendendomi incline alle infezioni. Il mio stomaco spesso si ferma, costringendomi a correre al pronto soccorso in preda all'agonia. La maggior parte dei giorni, semplicemente attraversare la stanza sembra scalare una montagna.
Uno degli effetti collaterali peggiori della malattia è l'esaurimento. Sembra di essere stati in una tre giorni insonne di bagordi – ed è così che mi sento dopo una buona notte di sonno. Ecco perché passo così tanto tempo sul e nel letto, rannicchiata contro la mia coperta termica. Dopo quella diagnosi e i sintomi che affronto, non mi importa più di quello che dico o di come appaio o di come ciò faccia sentire gli altri. Non ho più pazienza per le stronzate, per le cose che sono prive di significato o semplicemente "extra". E non è solo perché non lavoro più. Certo, non c'è più nessuno che mi respira sul collo per rappresentare la loro attività o film o serie TV, cose che ho dovuto rappresentare, di solito volentieri e con passione, per quasi 50 anni. Va più in profondità. Sono diventata un missile dell'onestà. Quando la tua situazione fisica si deteriora e la tua vita si riduce alle dimensioni di un letto king-size, improvvisamente anche tutte le cose che pensavi fossero importanti cambiano. La verità si chiarisce, come una lente della fotocamera che mette lentamente a fuoco.
Una volta ero invincibile. Amavo correre. Amavo Peloton, giocavo a tennis e adoravo davvero ballare. Voglio prendere la chitarra lì vicino al muro, ma le mie mani hanno i crampi. Una volta amavo dire a Sadie, la mia fantastica figlia: "Sì, certo che ti porto dove vuoi andare in macchina". Ora, spesso non posso portarla da nessuna parte.
Ma mi piace guardare la TV – più è brutta, meglio è, di solito reality show come **Real Housewives** – perché con la TV posso evadere. Non devo pensare. Non voglio narrazioni, arte o investire in qualche antieroe per sette stagioni brillanti. Voglio donne ricche che urlano l'una contro l'altra. Tengo la TV accesa 24 ore al giorno perché senza di essa, il silenzio è così forte nella mia testa che non lo sopporto.
Avrei voluto che fosse così, che tutto mi fosse stato portato via? Avevo immaginato di arrivare finalmente a un luogo di cruda onestà sulla mia vita, e che sarebbe stata una cosa buona? Cazzo, no. Voglio lavorare e ballare e portare Sadie ovunque, ma essere costretta a questa vita casalinga ha spogliato le mie ultime vestigia di riserbo. Mi ha dato tempo e spazio per guardare indietro alla mia vita e fare un bilancio per la prima volta. Accanto alla necessità di confrontarmi con la verità e l'enormità di tutto ciò che ho vissuto, è emersa una cosa bellissima: ho iniziato a darne un po' di senso, a capire cosa è successo, vedere schemi, scoprire significato, trovare l'amore e l'accettazione e la guarigione in esso, e iniziare a perdonare me stessa, a concedere, soprattutto alla mia giovane me stessa, un po' di tregua per tutte le cattive decisioni e i comportamenti autodistruttivi.
Nel mio armadio c'è una scatola chiusa a chiave con tutti i miei diari dai 13 anni fino a quando ho smesso di voler scrivere. Avevo detto alla mia migliore amica e madrina di mio figlio, Rachel, che quando morirò, lei potrà aprire la scatola. Non avevo mai pensato che sarebbe stata aperta prima che me ne andassi.
Fortunata te – la scatola è aperta. Ho tenuto meticolosi resoconti, fin troppo consapevole che quelle pagine erano l'unico posto in cui potevo condividere la verità senza filtri. Recentemente ho mostrato a mia figlia i diari. Ho mostrato a mia mamma una pagina di diario che ho scritto quando avevo 13 anni, e lei ha detto: "Eri davvero sconvolta". E aveva ragione. Mia mamma era in una relazione abusiva quando ero piccola. Ho fatto il mio primo pompino a 13 anni. Ero follemente innamorata di Johnny Depp a 15 anni. Ho lottato con disturbi alimentari e disprezzo di me stessa dalla mia adolescenza in poi. È tutto lì, fino a quando ho avuto il cancro.
Solo perché la vita a volte è stata dura – e forse in certi momenti è sembrata persino impossibile – non significa che dobbiamo crogiolarci nell'oscurità o essere trattenuti dal nostro passato. Sono qui per dirti che, nonostante quanto possa diventare buio, c'è molto da guadagnare scavando nel tuo passato per trovare un significato.
Torniamo al momento in cui ho scoperto della SM. Subito dopo che avevamo iniziato a girare la terza stagione di **Dead to Me**, il mio dottore ha chiesto di parlarmi su Zoom. Avevo avuto un po' di intorpidimento agli arti per un po', e avevo fatto un mucchio di test per cercare di capire perché. Quel giorno, il regista mi ha chiesto di rimanere al lavoro per girare un'altra scena, ma ho detto di no – una cosa che quasi mai facevo. Sapevo che questa chiamata sarebbe stata importante. Forse avevo già intuito quanto fosse importante, dato che era così raro per me oppormi quando qualcuno voleva che continuassi a lavorare.
Era un lunedì alle 19:00. Il volto del mio neurologo è apparso sullo schermo. Sembrava triste.
"Mi dispiace", ha detto.
Qualcosa si è spento nella mia testa. Tutte le mie emozioni hanno fatto cortocircuito. Sono diventata insensibile, completamente insensibile.
"Voglio mostrarti le immagini del tuo cervello."
Fino ad oggi, le sue parole riecheggiano nella mia testa e nel mio cuore, nella mia anima, stomaco, plesso solare – ovunque.
"Ecco le lesioni", ha detto. "Ce ne sono circa 30."
Alla fine delle riprese di **Dead to Me**, avevo bisogno di tre persone per aiutarmi a scendere le scale del mio trailer per raggiungere la sedia a rotoli solo per arrivare sul set. Ero completamente privata della mia indipendenza e autonomia.
Ma ero determinata. "No, lo finisco". Ho superato il dolore, e quando ho finito, sono crollata. Era il 2022, e da allora non ho fatto che crollare.
Nella nostra ultima notte di riprese, io e Linda [Cardellini] abbiamo condiviso una scena incredibilmente emotiva. [Showrunner] Liz Feldman continuava a fermarci e a dire: "Ragazze, potete smettere di piangere così tanto? Non aiuta la scena."
Eravamo sedute insieme sul letto.
Linda dice: "Mi sono divertita moltissimo, Jen."
Ho frainteso e ho pensato che stesse parlando del Messico, dove eravamo. "Anch'io."
Ma lei mi ha corretto. "Voglio dire, mi sono divertita moltissimo... con te."
"Anch'io."
Non credo che nessuna di noi due stesse recitando in quel momento.
In ogni take, quando parlava, il mio stomaco sobbalzava perché sapevo che era il nostro ultimo momento insieme, e avevamo passato così tanto.
Penso che questa sia stata la prima volta nella mia vita che le persone hanno visto che ero brava in quello che faccio. E tutto mi veniva portato via.
Non mi piace non finire le cose. Questa è un'altra ragione per cui questa malattia è stata così brutale. Quando mi sono ammalata, ho capito rapidamente che la mia carriera era finita, e così prematuramente. Non è solo che avere una malattia rende il lavoro impossibile; è tutto ciò che serve per fare film e serie TV. Non posso alzarmi alle 5:30 del mattino, non posso stare seduta in macchina per lunghi periodi per andare sul set, non sopporto che le persone mi tocchino il viso. Semplicemente non posso più farlo.
L'ultima volta che mi sono sentita veramente parte di Hollywood è stata ai 75° Emmy Awards, quando sono stata nominata come Miglior Attrice Non Protagonista in una Serie Commedia per il mio ruolo in **Dead to Me**. Ho portato mia figlia, Sadie, come mia accompagnatrice. Non credo che sarei riuscita a superarla senza di lei al mio fianco – soprattutto perché mi ha fatto restare così che potesse vedere tutte le sue persone preferite sul palco.
Quella notte ero terrorizzata. Non era la mia prima volta in pubblico con la mia malattia, ma era la mia prima volta in una... Ero in una stanza piena dei miei colleghi, terrorizzata, come prima presentatrice dell'intero show. Il mio vestito sembrava pesante, così mi sono aggrappata al braccio del mio amico Anthony Anderson per stabilizzarmi. Quando sono uscita, tutti nella stanza si sono alzati.
Era qualcosa che avevo sempre sognato – camminare su un palco con una standing ovation. Ma in quel momento, non potevo fare a meno di pensare: si alzano perché sono malata, non perché apprezzano il mio lavoro. Ecco perché ho scherzato dicendo che quanto facilmente si alzavano era "shaming per disabili". Volevo che sapessero che andava bene, che non avevano bisogno di dispiacersi per me. Anche circondata dai miei colleghi che applaudivano, ho faticato ad accettare il loro supporto. Ho iniziato a piangere. Nessuno mi aveva mai dato una standing ovation per la mia recitazione prima, e lì c'erano tutti.
Ma poi, si sono alzati per la persona successiva, e la successiva, e la successiva – su e giù, ancora e ancora. Sadie e io non riuscivamo a trattenerci; eravamo piegate in due dalle risate. "Pensavo fosse solo per me!" ho detto mentre ci alzavamo tutti di nuovo. "Dai, ragazzi – pensavo di avere un momento, bastardi!" Alla fine, dopo quella che sembrava la milionesima standing ovation, siamo semplicemente rimaste sedute, troppo stanche per alzarci di nuovo, sghignazzando per quanto fosse ridicolo tutto ciò.
Non ho vinto l'Emmy quella notte, ma è stato comunque speciale. Nonostante la mia natura autoironica, so nel profondo che era tutto amore e apprezzamento. In una stanza piena di alcune delle persone più talentuose che ho incontrato nella mia carriera di cinque decenni, ho sentito il loro calore, anche se devo combattere il mio critico interiore per abbracciarlo pienamente. È un momento per cui sarò sempre grata – uno che si ripete nella mia mente ancora e ancora.
Per gran parte della mia vita, ho sentito che il bene sottostava al male. Ma mi è successo qualcosa di strano, qualcosa a cui non sono abituata. Non mentirò più, non farò la brava ragazza o chiamerò tutto questo una benedizione. Tuttavia, mentre guardo indietro agli ultimi 50 anni, emerge lentamente un senso di comprensione di me stessa. Voglio parlare con quella bambina che pensava sempre di dover essere perfetta.
Tutto questo mi ha lasciata incapace di essere più educata – è noioso ed estenuante. Essere gentile, amorevole e nutriente è bellissimo, ma l'educazione spesso sembra mentire. Il rispetto è importante, ma c'è qualcosa nella dolce educazione che ci si aspetta dalle donne che puzza di nascondere i nostri veri sentimenti.
Ho già fatto la parte della Superdonna, dopo la mia doppia mastectomia. Mi sentivo sotto pressione per chiamarla una benedizione, quando in realtà, il mio corpo sembrava Lorraine Massey – il fantasma un tempo bellissimo, poi grottesco nella stanza 237 dell'Overlook Hotel di Shining. Ero determinata a non farlo mai più. Questa volta, volevo essere onesta. Speravo di non dover mai affrontare una scelta del genere, ma eccoci qui. (A dire il vero, ora sono più triste per le mastectomie quando guardo il mio corpo di quanto non lo fossi subito dopo.) Con il cancro, è stato rimosso dal mio corpo, e potevo andare avanti. Ma la SM è la mia compagna costante. In effetti, probabilmente sarà ciò che mi porterà alla fine. Mi terrorizza. Non voglio più ballare con questo dolore, e non voglio essere in questa situazione. Tutto ciò fa schifo.
A volte, quando qualcuno è in agonia, è meglio lasciarlo stare. La mia migliore amica ha recentemente attraversato una tragedia orribile, e a una festa di raccolta fondi, si è girata verso di me e ha detto: "Se un'altra persona mi guarda e a—" Chiede: "Come stai?" – ugh! Sapevo come si sentiva. Su **Dead to Me**, all'inizio abbiamo tenuto la diagnosi per un piccolo gruppo, ma alla fine tutti sapevano che qualcosa non andava perché mi presentavo sul set in sedia a rotelle. Alla fine, ho riunito la troupe.
"Fatemi un favore, ragazzi. Non chiedetemi come sto la mattina perché la risposta sarà la stessa ogni giorno: non bene. Ho bisogno che capiate che quello che avete visto è in realtà la sclerosi multipla", ho detto. "E ho bisogno che mi facciate un favore. Per favore, non chiedetemi come sto la mattina. Potete dire: 'Ehi, stronza!'" Qualche risatina è risuonata tra la folla, e io le ho fatto il dito medio come ringraziamento. "Qualsiasi cosa tranne: 'Come stai?' Non chiedetemelo. Perché la risposta sarà la stessa ogni giorno: non bene. Così sto."
Nel corso dei mesi, sono diventata molto più brava a rispondere alla domanda "Come stai?". È molto più facile rispondere quando non ti preoccupi di ciò che l'altra persona vuole sentire. La vera risposta è: sono incazzata. Tutto è uno sforzo. L'umorismo disarma lo sguardo di preoccupazione e dolore che i miei amici non possono nascondere quando mi vedono. Non mi dispiace delle battute. La commedia è sempre stata la mia armatura; in quale altro modo fermerò le lacrime? Non voglio stare qui a piangere tutto il tempo. Ho troppo da fare con quello che mi resta. Sono una madre, dopotutto.
Anni fa, stavo provando dei pantaloni da Fred Segal, ed erano taglia due, che è molto piccola. Lo ricordo perché di solito ero una taglia zero, e i costumisti di **Married… With Children** spesso dovevano stringermi i vestiti. Ero ossa, ossa, ossa. Quando mi guardavo in uno specchio, vedevo qualcosa che nessun altro vedeva. Lavoravo così duramente sul mio corpo, ma non ero mai soddisfatta. Poi ho girato **Just Visiting** a Londra nel 2000.
Quando sono tornata da Londra, ho ricevuto molta aiuto per la mia dismorfia, anche se sarebbe rimasta. Una notte, i miei amici erano a casa mia e abbiamo ordinato da Pace, il famoso ristorante italiano nel Canyon. Servono un'insalata deliziosa chiamata insalata vegetale. Piena di zucchine, zucca, fagiolini, pomodoro, ceci e olive, vanta anche tonnellate di provolone e mozzarella fresca, oltre ad essere condita con una vinaigrette al vino rosso. Il formaggio e gli oli non sarebbero entrati nel mio corpo, assolutamente no, così ho chiesto senza formaggio e senza condimento. Uno dei miei amici, sentendo il mio ordine, ha detto: "Niente formaggio? Ma quella è la parte divertente!"
Qualcosa è cambiato quella notte. L'ho presa con il formaggio, e da allora non l'
