얼굴 이식은 희망을 제시했지만, 환자들은 상상하기 어려운 어려움을 견뎌냈습니다.

2005년 5월 28일 아침, 이자벨 디누아르는 피 웅덩이에 누워 있는 자신을 발견하고 깨어났다. 전날 가족과 다툰 뒤, 그녀는 고통을 달래기 위해 수면제와 알코올을 섭취했다고 후에 설명했다. 본능적으로 담배를 찾았을 때 입술로 담배를 물 수 없다는 사실을 깨달았다. 분명 뭔가 잘못된 것이었다.

그녀는 침실 거울 앞으로 가서는 자신이 본 광경에 경악했다. 코, 입술, 일부 뺨이 사라지고 생살이 드러난 커다란 상처만 남아 있었다. 이자벨이 의식을 잃은 동안 그녀의 개 타니아(래브라도르와 보세롱 믹스)가 그녀의 얼굴을 뜯어먹은 것이었다.

"주변에 피가 흥건했고 개가 그 피를 핥고 있는 것을 보았습니다." 이자벨은 BBC에 회고했다. "하지만 그게 제 피나 제 얼굴이라고는 상상도 못 했어요."

2005년 11월 27일, 이자벨은 프랑스 아미앵 대학병원에서 세계 최초의 얼굴 이식 수술을 받았다. 이 수술은 혈관화 복합 조직 이식(VCA)이라는 새로운 의학 분야의 일부로, 피부, 근육, 뼈, 신경 등 여러 조직을 하나의 단위로 이식하는 것이었다. 베르나르 드보셸, 실비 테스탕, 장미셸 뒤베르나르 외과의사들이 이끄는 두 팀은 기증자의 코, 입술, 턱을 이자벨의 얼굴에 조심스럽게 부착했다. 기증자는 자살로 사망한 46세 여성이었다. 이 복잡한 수술은 감각 및 운동 신경, 동맥, 정맥을 재연결했으며 50명의 팀이 15시간 이상 걸렸다.

이듬해 2월, 이자벨은 기자회견에 모습을 드러내 새로운 입으로 말하고 물을 마시는 모습으로 세계를 놀라게 했다. "이제 저도 다른 사람들처럼 얼굴이 생겼습니다."라고 그녀는 말했다. "미래로 향하는 문이 열리고 있습니다."

그녀의 사례는 얼굴 이식의 가치를 입증하는 듯했고, 각국 의료팀들이 자국 내 첫 수술을 수행하기 위한 경쟁을 촉발했다. 미국은 2008년 부분적 이식, 2011년 전면적 이식을 수행했으며, 2019년에는 첫 아프리카계 미국인 수혜자, 2020년에는 첫 얼굴 및 양손 동시 이식, 2023년에는 첫 안구 포함 이식 등 이정표를 세웠다. 현재까지 약 50건의 얼굴 이식이 수행되었으며, 각각 관련 의사들과 병원에 새로운 자금, 기부, 명성을 가져다주었다.

한편 환자들은 가능한 한 최선을 다해 삶을 살아가고 있다. 이자벨처럼 극심한 고통을 겪은 이들도 있는가 하면, 2020년 NYU 랑곤에서 세계 최초로 얼굴과 양손 동시 이식을 받은 조 디메오처럼 온라인에서 자신의 이야기를 공유하는 등 직업을 가진 이들도 있다. 하지만 간호사인 아내 제시카와 함께生活的 조는 끊임없는 온라인 괴롭힘에 시달리고 있으며, 장기 거부 반응의 위협은 평생 그를 따라다닌다.

지난 6년간 나는 얼굴 이식의 역사를 연구하며 미국, 프랑스, 중국, 스페인, 이탈리아, 멕시코, 캐나다의 외과의사들과 환자들을 인터뷰했다. 외과 논문 및 학회에 기여하고 환자 관점을 옹호했으며, VCA 시술 규제를 위한 국방부 지원 핵심 연구에 자문을 제공했다.

내가 알게 된 사실은 불안하다. 이 분야는 자금과 명성을 위한 경쟁이 치열하며, 부정적인 결과는 종종 외부에 드러나지 않는다. 일부 클리닉에서는 홍보가 마케팅으로 취급되며, 환자들은 intrusive한 미디어의 관심에 노출될 수 있다. 환자 지원 시스템은 일관성이 없으며, 면역억제제 복용이라는 평생 부담에 대비한 이는 거의 없다. 윤리적으로 볼 때, 얼굴 이식은 외형적 손상을 가진 건강한 개인을 영구적인 의료 환자로 전환시킨다.

대중의 기억은 종종 극적인 전후 사진에 집중하지만, 현실은 훨씬 더 복잡하다.

2011년 미국인 최초로 전면부 이식을 받은 댈러스 위엔즈를 예로 들어보자. 25세의 전기기사는 교회 페인트 작업 중 감전事故로 얼굴과 시력을 잃었다. 그는 딸 스칼릿이 자신의 외모 때문에 놀림받을까 봐 걱정했으며, 퇴역군인들에게 보답하고 싶어 했다. 그는 이식을 의학적 기적으로 여겼다. 댈러스는 택시를 부를 수 있기를 원했다. 이자벨처럼 그는 기증자와 외과의사들에게 감사했다. 그는 의사들이 자신의 이식 결과를 볼 수 있도록 의학 회의에 참석했고, 예비 환자들을 만났다. 세계 언론은 얼굴 이식이 가능하다는 살아있는 증거로 그를 찾았다.

몇 년간 이 이야기는 유지되었지만, 곧 현실이 닥쳐왔다. 새로운 얼굴을 보존하기 위한 항거부 약물은 그의 신장을 손상시켰다. 댈러스는 반복적인 거부 반응으로 더 강력한 면역억제제가 필요했다. 그는 시각장애인인 사랑하는 아내 애널린과 함께 텍사스에서 가난하게 살았다. 그의 주요 약물만 해도 월 120달러로 장애 수당에 큰 부담이었다.

"위험에 대해 듣는 것과 실제로 겪는 것은 다릅니다." 신장이 망가지기 시작했을 때 댈러스는 나에게这样 말했다.

현재 얼굴 이식의 세계적 선두주자인 미국에서 국방부는 대부분의 시술을 부상 군인들을 위한 첨단 치료로 간주하여 지원한다. 그러나 민간 보험사들은 비용을 부담하지 않는다.

이 분야가 입증되기 전까지 보험 적용이 되지 않기 때문에, 외과의사들은 결과를 증명하려고 열망해왔다. 2024년 JAMA Surgery 연구에 따르면 5년 이식편 생존율은 85%, 10년 생존율은 74%로, 얼굴 이식이 "심각한 안면 결손을 가진 환자들에게 효과적인 재건 수단"이라고 결론지었다.

하지만 댈러스 같은 환자들의 이야기는 다르다. 이 연구는 생존율을 측정했지만 심리적 안녕, 친밀감, 사회生活, 가족 관계에 미치는 영향, 또는 전통적 재건 수술과의 비교는 고려하지 않았다.

대부분의 외과의사들은 환자들을 깊이 염려하지만, 개인적인 야망도 가지고 있다. 전 세계적으로 얼굴 이식을 수행할 수 있는 전문 외과의사는 약 20명 정도이며 대부분 남성이다. 야망 없이는 그 엘리트 수준에 도달할 수 없다. 외과의사들은 묻는다. 시스템이 지원해주지 않으면 무엇을 할 수 있을까?

이것은 딜레마다. 성공 사례가 없으면 얼굴 이식은 실험적으로 남아 있다. 그리고 실험적이기 때문에 장기적인 환자 Needs를 충족시키는 보조금이 없어 개인이 부담을 지게 된다.

"병원 왕복 우버 택시비 100달러가 없습니다." 댈러스는 설명했다. 대중교통은 약화된 그의 면역체계를 감염에 노출시켜 얼굴 거부 반응을 유발할 수 있었다. "하지만 진료를 놓치면 비협조적인 것으로 간주됩니다. 공정합니까?"

2024년 9월 27일, 댈러스는 포트워스 자택에서 갑자기 사망했다. 사망진단서에는 감전 후유증이 기재되어 있었는데, 이는 2008년 그를 다치게 했던 바로 그 사고 때문이었다. 아내 애널린은 정확한 사인을 알지 못한다. "그의 몸이 포기했어요." 그녀는 말했다. "그는 끊임없이 검사를 받고 실험동물처럼 느껴졌어요. 저는 just 그의 몸이 평화를 찾길 바랐을 뿐이에요."

애널린은 국방부나 예일대가 연구를 위해 그의 시체를 요구할까 봐 서둘러 화장했다. 둘 다 그러지 않았지만, 그녀의 두려움은 외과적 의도와 환자 경험 사이의 간극을 드러낸다.

이와 같은 두려움은 이자벨의 가까운 가족 중 한 명이 익명을 조건으로 나에게私下에 털어놓았다. 그들의 관점에서, 이자벨의 이식은 비록 이 분야 전체를 시작하게 했지만 성공이 아니었다.

사실, 프랑스가 최초의 얼굴 이식을 수행할 것이라고 예상한 사람은 거의 없었다. 내부자들은 마리아 시에미오노우가 기술과 윤리를 수년간 다듬어 온 클리블랜드 클리닉에서 이루어질 것이라고 추측했다.

대조적으로, 드보셸의 첫 번째 윤리 승인 요청은 거부되었다. 2000년대 초, 영국과 마찬가지로 프랑스 윤리학자들은 면역억제제의 위험과 심리적 영향에 우려했다. 어떻게 누군가가 거울에 비친 다른 사람의 얼굴을 받아들일 수 있을까?

다음 번 성공적인 시도에서 드보셸은 1998년 세계 최초의 손 이식으로 역사를 만든 영향력 있는 프랑스 국회의원이자 외과의사인 뒤베르나르와 협력했다. 역사를 만드는 것은 그 자체로 추진력을 가진다.

얼굴 이식은 종종 영광을 가져왔으며, 특히 이를 수행하는 외과의사들에게 그러했다. 하지만 이자벨은 어떠했는가? 수술 3개월 전, 그녀는 영국의 다큐멘터리 제작자 마이클 휴즈와 계약을 체결하고, 대가를 받는 조건으로 자신의 변화 과정을 카메라에 담는 것에 동의했다. 런던 타임스는 이 계약을 폭로하며, 얼굴이 없는 취약하고 자살 충동적인 한 여성이 수술 전부터 효과적으로 "팔렸다"고 보도했다. 이자벨은 더 나은 미래라는 약속에 끌렸지만, 그 약속은 결코 이루어지지 않았다.

수술 중, 뒤베르나르는 이자벨의 입술로 피가 흘러들어가는 것을 보며 자신을 잠자는 숲속의 미녀를 깨운 왕자에 비유하며 "꿈속 별들 사이에서도 그녀의 모습이 보인다"고 말했다. 하지만 이자벨은 공주보다 서커스 동물처럼 느껴졌다. 이식 후, 그녀는 자신의 고통에 대해 말했다. "모두가 말했어요. '그녀 봤어? 맞아. 그녀야...' 그래서 저는 완전히 외출을 그만뒀어요."

낯선 사람의 얼굴과 함께 사는 것은 윤리학자들이 우려했던 대로 심리적으로 매우 어려운 일임이 증명되었다. 2년 후, 그녀는 "다른 사람의" 입을 가진 이상함을 이렇게 표현했다. "혀로 만지는 게 이상했어요. 부드러웠죠. 끔찍했어요." 어느 날 그녀는 턱에 난 새로운 털을 발견하고 생각했다. "이상해요. 전에는 한 번도 없었는데. '내가 생명을 불어넣었지만, 그 털은 그녀의 거야.'라고 생각했어요."

외과의사들과 윤리학자들은 이자벨에게 적절한 대안이 제시되지 않았으며 건전한 정신 상태가 아니었다고 지적했다. 프랑스 팀의 유일한 인정은 그녀가 "이상적인 환자"가 아니었다는 것이었다. 그녀는 핀란드와 같은 나라에서 더 나은 경험을 했을 수도 있었다. 그곳에서는 이식이 익명으로 이루어지며, 환자와 가족들은 기자들의 집요한 추적을 받지 않고, 클리닉들이 환자들을 미디어 노출에 이용하지 않기 때문이다.

대신, 이자벨은 정상적인 삶, 직장, 좋은 정신 건강으로 결코 돌아가지 못했다. 2013년부터 그녀는 정기적인 거부 반응을 경험했다. 2010년에는 자궁경부암, 이후 폐암 진단을 받았다. 그녀는 2016년 사망했지만, 그녀의 외과의사들은 면역억제제 사용과의 연관성을 부인한다. 사실, 그녀의 이식된 얼굴은 그녀보다 먼저 죽었다. 괴사된 후 제거되고 허벅지에서取한 피부로 대체되었다. 그녀가 가족에게 말했듯이, 그녀는 "얼굴 없이 죽고 싶지 않았다."

가까운 가족은 이자벨의 웰빙이 이식 후 급격히 나빠졌으며, 수술에 동의할 당시 "심리적 고통" 상태였다고 밝혔다. "그들은 그녀를 우리에게서 떼어놓아서 우리가 말리거나 조언할 수 없었어요." 각 정신과 진료 후, 그녀는 "최악의 상태, 죄책감과 자살 충동으로 가득 차서" 집에 돌아왔다. 그녀는 이식 후 한 번 이상 자살을 시도했지만, 이는 공식 기록의 일부가 아니다.

얼굴 이식을 받은 최초의 아프리카계 미국인 로버트 첼시는 딸의 뺨에 키스하고 싶어 했다. 이제 그는 할 수 있지만, 딸은 그를 예전처럼 바라보지 못한다. "그가 입을 열 때만 그라는 걸 알아요." 그녀는 말한다. 그렇지 않으면 그는 낯선 사람처럼 보인다. 현재 로버트는 자주 입원하며 수입을 얻을 수 없다.

로버트는 인종이 역할을 한다는 것을 알고 있다. 흑인에 대한 의학 실험의 불편한 역사 때문에 아프리카계 미국인들은 장기를 기증할 가능성이 더 낮다. 과학 의학 또한 백인 중심으로 발전해왔다. 로버트의 수술 전, 병원은 다양한 피부톤을 가진 기증자의 필요성을 고려하지 않았다.

한때 성공한 사업가였던 로버트는 현재 GoFundMe 캠페인에 의존한다. 그의 차는 회수되었고, 교회에도 갈 수 없다. 그는 거부 반응과 감염으로 고통받으며 간병인을 감당할 수 없다. 때로는 너무 약해져서 구급차를 부를 수도 없으며, 설사 부른다 해도 감당할 수 없는 추가 비용이 발생한다. 사후 관리가 미국 얼굴 이식 수혜자들의 가장 큰 과제이지만, JAMA 연구는 결과를 이식편 생존율로만 측정했지 환자의 삶의 질로는 측정하지 않았다.

얼굴 이식은 사람들이 일하고, 약을 감당하고, 관계를 유지할 수 있게 했다. 그러나 데이터는 경제적 어려움, 정신 건강, 삶의 질을 추적하지 않았다. 10명의 사망을 기록했지만 그들의 사망 상황이나 마지막 몇 년이 어떻게 지났는지는 기록하지 않았다. 아무도 댈러스의 망가진 신장이나 로버트의 회수된 차를 모니터링하지 않았다.

이 환자들은 개척자들이다. 2차 세계대전 당시, 성형외과 의사 아치