我的女儿埃尔西有一头美丽的金色卷发，就像波提切利笔下小天使的头发——像我这样深色头发的人只能梦想拥有。她经常笑，有一种调皮幽默感，会吸收周围所有的声音：沙沙作响的树叶、大海、狗叫声、孩子们在泳池边玩耍、我每天早上模仿闹钟、我模仿猴子。事实上，我模仿任何动物。
声音对埃尔西很重要，因为她有视觉障碍。虽然我们知道她有一些周边视力，但她在法律上被归类为失明。因此，她用舌头来感知周围环境。当她兴奋时，她会伸出舌头，品尝周围的空气，舔附近的人，感知空间。当她喜欢某种东西的味道时，她会一直伸着舌头，直到你给她更多。这就是我们知道她喜欢棒棒糖的方式。
她每天都会发出新的声音。如果她突然意识到自己独自一人，她很快就会发出她标志性的“啊，啊！”声，直到再次有人陪伴。但18个月大的她在发育上落后，我们还不知道她是否会有语言能力，所以目前我们正在学习以她选择向我们展示的方式来理解她。
埃尔西出生时患有一种罕见的神经系统疾病——罕见程度是全球已知病例不到100例。这是RARB（视黄酸受体β）基因的突变，该基因在正常运作时有助于控制维生素A信号传导，这对眼睛、大脑、肺部和脊髓的正常胚胎发育至关重要。它是新发突变（意味着不是遗传的），而且影响是进行性的。
她生命最初八个月的大部分时间都在医院度过，因为有一个可怕的症状。每次她感到不安时就会停止呼吸，变成青紫色，有时一次持续两到三分钟。最严重时，这种情况每天会发生多次。每次发作都需要紧急“气囊通气”，即在她脸上放置面罩，通过手捏气囊将空气压入她的肺部。医生所说的这些呼吸暂停现在仍然经常发生，但持续时间更短，频率也低得多。通常用氧气瓶供氧就能缓解——但如果没有氧气，她将始终面临死亡风险。
全屏查看图片“埃尔西的病情如此罕见，我被告知：1.63亿分之一的概率。你中彩票的可能性比这高七倍。” 摄影：Christian Sinibaldi/《卫报》
埃尔西出生于2025年3月，自今年2月以来一直在家，她、我的伴侣丹和我正在弥补失去的时间。她很有爱，最喜欢和最喜欢的人依偎在一起，拿起双手沿着别人的脸滑动，当她摸到胡子时会兴奋地尖叫。当她真的很开心时，她会深深叹气，用力吸安抚奶嘴，看起来像一只小兔子。
埃尔西喜欢音乐，这也许是医院时光留下的积极遗产，当时音乐家每周都会到病房巡演。布伦特·霍姆斯的《古怪的小椰子》是她最喜欢的歌，歌中小椰子们搬到岛上，与它们古怪的家人一起自由生活，不过她更喜欢法国儿歌而不是英国儿歌，这让我法国母亲非常高兴。
和我一样，埃尔西喜欢水；今年夏天她第一次用小脚感受了海洋。由于她的头部控制力较弱，我们必须让她保持直立，但每次我播放我们录制的海浪声视频时，她的笑容都会照亮我的一天。尽管她活动能力有限，但每天早上她总能以某种方式挪动自己占据半张床，这总是让我惊叹。
但有些日子，想到埃尔西未来可能无法做到的事情，就像海啸一样击中我。
我拥有埃尔西的旅程很漫长。我现在50岁，大学毕业后一直从事电影公关工作。我的30多岁在攀登职业阶梯和买公寓中来了又去；有派对、旅行、瑜伽和冲浪静修、音乐节、猫和各种关系。我知道我有一天想要一个家庭，而且我以为通过冷冻卵子为自己争取了时间。到了40岁出头，我离开伦敦，搬到东萨塞克斯郡刘易斯开始新生活，被大海和乡村所吸引。然后封锁发生了。我从工作的机构自愿裁员，全身心投入建立自己的公关咨询公司。我们专门推广独立电影，尤其是具有强烈社会良知的纪录片和故事片，包括《为了萨玛》《马里乌波尔20天》《集体》《无他之地》《所有的美丽与血泪》《欣德·拉贾布的声音》和《无名先生对普京》——所有这些都获得过奥斯卡提名或获奖，突出叙利亚、加沙和乌克兰战争、企业腐败和种族偏见等人道主义问题。而现在，我在这里，正在开展所有活动中最大的一场，为我自己的女儿。
埃尔西去年4月，在家中。摄影：Christelle Randall提供
第一次封锁结束后，我又恢复了单身，但比以往任何时候都更决心成为母亲。我被告知，如果使用十年前冷冻的卵子，怀孕的可能性会更大，所以我开始用这些卵子和捐赠精子进行试管婴儿。但在三次这样受孕失败，以及更多次使用我身体仍在产生的卵子失败后，我意识到我无法拥有一个基因上属于我的孩子。这对我打击很大。感觉我成为母亲的旅程已经走到了尽头。
工作越来越好，我的公司也在蓬勃发展——但我的渴望没有改变。一年后，也就是2024年底，我决定最后再试一次，这次使用捐赠卵子。我有两个朋友就是这样组建家庭的，看到她们在一起说服了我。我刚开始和丹交往，他很支持，但由于我们认识不久，我决定继续走原来的路。
六个月后，我怀孕了。48岁时，我顺利度过了孕期，以我人生中许多时候特有的轻松方式通过了所有重要里程碑——12周扫描、20周扫描等。回想起来，我现在问自己：我是不是太自满了？我是不是没有足够努力去争取？
我生下埃尔西的前一晚，我无法入睡。我开玩笑说，我感觉自己好像在准备一场处决。我是个过度思考的人，所以把这归因于此，但我感到一种即将来临的厄运。虽然我的孕期一直很健康，但在最后几天，埃尔西不断改变位置，我开始担心。事后看来，也许这是一个征兆。
当我被推进手术室进行剖腹产时，丹记得我问注射会不会疼。麻醉师告诉我就像蜜蜂蜇一样，我说：“哦，但蜜蜂蜇真的很疼，”这让所有拿着锋利闪亮器械的人都笑了。
“和我一样，埃尔西喜欢水。” 摄影：Christelle Randall提供
还有更多愉快的闲聊，但很快我感觉到事情进展不顺利。对我越来越多的“一切都好吗？”的回答变得越来越回避。埃尔西不配合。前一分钟是臀位，下一分钟是横位。丹不再握着我的手；他开始显得担心。在飞机上遇到强烈气流时，我判断恐慌的标准一直是机组人员的表情。如果他们看起来平静，我也就平静。但这些表情并不平静。安全完成手术的时间正在耗尽。我失血很多，接近需要输血。最后，埃尔西出来了——但没有呼吸。紧急铃被拉响；她必须被复苏。
在感觉像永恒之后，我听到了她的新生儿哭声，感受到周围团队的巨大宽慰。丹在抽泣。埃尔西被带到我面前：小小的、皱皱的、粉粉的，依偎在我的胸前。我的父母冲了进来，泪流满面。每个人都集体松了一口气——恐慌结束，一切都好。只是这只是开始，一切并不好。那一刻，我的人生一分为二。
埃尔西出生后的那天晚上，她像鸟一样的声音开始引起担忧。我仍然没有睡觉，我问助产士能否把她带走，让我短暂休息一下。最终她们回来了：“好吧，你可以睡20分钟。”同情并不在议程上。但她们20分钟后没有回来。当她们回来时，她们带来了同情——但没有带来埃尔西。出了问题，她正在被送往新生儿重症监护室（NICU）。
昏昏沉沉，仍然因手术使用吗啡，我被推到NICU。眼科医生正在检查埃尔西的眼睛。我注意到她的眼睛没有睁开，我们被告知她患有小眼球症，即一只或两只眼睛在子宫内没有完全发育。其他问题接踵而至：肺部略小，心脏有两个孔，肌张力低。这些都没有在任何扫描中显示出来。我以为肌张力低是喝醉度假回来后的状态；结果在这里，它可能意味着埃尔西可能永远无法行走。与此同时，她的氧饱和度不断下降。
我们被告知埃尔西可能患有遗传疾病，我们必须等待检测结果。我无法处理这些，要求更多吗啡。
朋友们来探望，期待这是一个快乐的时刻，却只遇到我们面临的不确定性。由于没有 obligatory 的快乐社交媒体帖子，WhatsApp消息开始堆积，恐惧加剧：“一切都好吗？”
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埃尔西刚出生后。摄影：Christelle Randall提供
埃尔西在NICU住了四周。我住在同一栋楼里，睡在顶楼的麦当劳叔叔慈善之家，和其他所有与婴儿分离的母亲一起。我将永远感激这个不可思议的慈善机构及其工作人员，他们总是随时问你怎么样，“小家伙”怎么样。
我整天在埃尔西床边挤奶，直到深夜，只是为了参与她的护理。剖腹产两天后，我就从医院走到海滨，然后以巨大的努力走回上坡。我热衷于海泳，靠近水帮助我保持理智。
每天晚上，我都带着越来越大的恐惧在谷歌上搜索，可能是什么遗传综合征。我刚参与制作纪录片《伊贝林的非凡人生》，片中一个小男孩出生时患有肌肉萎缩症，而这里我正面临类似的情况。我抽了两年来第一支烟。
我羡慕那个病房里的其他家庭。他们的婴儿大多是早产儿，但仍然感觉我周围所有人很快都会回家。有些新生儿没有访客；父母无法应对。那是最难看到的。我每天都在那里，渴望这件事这么久，而有些父母拥有完美的婴儿却似乎不想要他们。
我被快乐、成功的怀孕包围：我的NCT小组、孕期瑜伽、邻居、同事、陌生人、比我年长且曾经是灵感来源的怀孕博主，现在却像一记响亮的耳光，不健康的女性、青少年、战区的女性。我意识到我一生都是某种事物的一部分，总是在内部，而现在第一次不是。我被困在自己的岛上。
我打电话给试管婴儿诊所。事实证明，尽管我在开始旅程时报名了最昂贵的基因检测形式，但当出问题时，他们无法向你保证太多。诊所的遗传学家好心告诉我，如果任何时候有帮助，我总可以联系健康团队进行虚拟喝茶。我想打她的脸。
住院一个月后，我们出院了。朋友和家人再次来访；事情短暂地开始安定下来。我带埃尔西去母婴瑜伽课，试图假装事情可能正常。但很明显事情并不正常。
到6月中旬，我们又回到医院，住了几周。那时我们得到了RARB基因突变的诊断。“限制生命”、“可能使人衰弱”、“可变”——这就是他们告诉我们的。这些词像子弹一样在墙上反弹。他们说这极其罕见：1.63亿分之一的概率。你中彩票的可能性比这高七倍。
医务人员试图安慰我。他们看到一个有挑战的小女孩，但仍在发育，并且有生存意志。我想坐上飞机消失。我抽了更多烟，语无伦次地说要飞去也门，加入叛军，再也不回来。
全屏查看图片丹、克里斯泰勒和埃尔西在新生儿重症监护室。摄影：Christelle Randall提供
但我回来战斗了。7月，我们被转到伦敦的埃维莉娜儿童医院，那里有一个专门的神学团队。埃尔西开始出现那些可怕的停止呼吸的发作。没有人真正见过这种情况。我们被告知几周内就能回家。到9月我们还在那里。
不可思议的埃维莉娜护士变得像家人一样——其他长期住院的父母也是如此——他们密切关注我，通过我游泳的频率和我在谷歌上搜索的内容来衡量我的心理健康。
与家和丹分离这么久正在造成影响。但对话也变得更加艰难。几乎一夜之间，我们的对话冲向了生命终点。埃尔西每次呼吸暂停都要用气囊通气。不知从何处，我们被姑息治疗团队照顾。我被告知，这不是听起来那样：这并不意味着游戏结束。但如果你一直认为姑息治疗是给临终者的，这就很难接受。
我走了很多路：大本钟、圣托马斯医院、伦敦眼、泰晤士河，以前是我最喜欢的伦敦热点，现在永远带着悲伤。我不能说我真正想过做任何愚蠢的事，但我也不能告诉你，我对从伦敦某座桥上跳下去会是什么感觉的好奇没有增长。完全沉入黑暗沉重的水中，不再浮出水面。
我羡慕店主、公交车司机、游客……每个人都让我想起我不再知道的生活。我羡慕我自己和我自己的身体健全。
很快到了10月，然后是11月，然后我们被送到一家临终关怀机构，看看埃尔西在仅有限干预呼吸暂停的情况下会如何。现在我又被告知我误解了临终关怀机构：它们不只是人们去死的地方。但死亡对埃尔西来说是真实的可能性。医生需要看看她在不能使用气囊通气的地方会如何应对。如果她能仅靠氧气自行缓解，那么她就可以安全回家。如果不能……
全屏查看图片“每天晚上我都带着越来越大的恐惧在谷歌上搜索，可能是什么遗传综合征。” 摄影：Christelle Randall提供
感觉像等待处决，总是希望缓刑。我认为医生预计埃尔西会死。我的家人也认为她可能挺不过去：我妈妈坚持埃尔西在临终关怀机构接受洗礼，我们与当地牧师安排了这件事。但终于，积极的事情发生了。埃尔西每次发作后都能自行缓解，隧道尽头出现了一丝光亮。
回到埃尔西出生的医院是苦乐参半的。在埃维莉娜，医生一直希望我们离家更近，因为我们当地的团队将负责准备我们出院。但在这里，父母被期望提供24小时全方位护理，这意味着除非有人替换我，否则我不能离开埃尔西的床边。在病房住了七个月——大多数日子如履薄冰——再加上临终关怀机构，我已经几乎没有力气了。我开始明白，这个系统充满了限制，只会让像我们这样的家庭生活更艰难。感觉并不像离家更近。
虽然顾问们似乎鼓励我兼职工作以维持我的生意，但相当多的护士因此评判我，尽管只是偶尔几个小时。我大部分工作是在楼上的麦当劳叔叔房间完成的，在埃尔西床边的漫长日子之间——病房的wifi从来都不够好。
这不是自我放纵。这是生存。它给了我目标、结构和社区，一个思考埃尔西未来不确定性和恐惧之外的事情的理由。否则那会消耗一天中的每一秒。而且，像每个人一样，我有账单要付。
我被告知——并非不友善地——“其他父母放弃了工作”，并通过家人帮助、福利等方式找到了办法。然而，即使偶尔我父母来接手让我休息，也会有嘀咕和不赞成的目光。
我深爱的18岁的猫在圣诞节前去世了。以前，那可能会让我崩溃，但我继续把巨大的事情扫到越来越大的地毯下。朋友们自行其是，众筹了私人治疗。我根本无法处理通过NHS获得帮助所需的行政工作。我独自在医院度过了圣诞节和除夕。但随着新年的临近，隧道尽头的光开始变得更亮一些。我开始感到更有希望；感觉带埃尔西回家触手可及。
全屏查看图片 摄影：Christian Sinibaldi/《卫报》
我从未如此感激那些为我出现的人：往返临终关怀机构和医院的接送、预约、代金券、治疗、陪伴、多次探访、提出陪埃尔西一个小时以便我去游泳——这是我直到1月才真正重新开始做的事情。无数姿态和行动让一切好了一点。我在刘易斯的社区，埃尔西在那里是小名人。一位老老板住在医院对面，大多数晚上邀请我和她的家人共进晚餐。
终于，到2月初，我们回家了。不出所料，压力使我和丹的关系紧张。但尽管我们分居，我们仍在努力让“我们”运转，并作为团队为埃尔西走到一起。就我们两人而言，他是她的爸爸。
不过，日常生活可以更简单。我们由NHS资助的护理计划意味着我每周有70小时的护理员——四天，从早到晚，加上三个晚上，这样我可以好好睡觉。因为埃尔西的呼吸暂停和使用氧气，我们才有这么多小时。这对建立我们的新日常非常宝贵，我们合作的大多数护理员感觉像一个团队，尤其是和我们在一起最多的波比，以及我们的护士经理凯蒂。
这个护理方案无疑至关重要——但它也有缺陷。分配这笔资金的NHS综合护理委员会（ICB）施加了严格限制。根据这些规定，我不能把埃尔西留给护理员，即使他或她受过医疗培训，除非他们由护理机构和ICB商定名单上某个有“父母责任”的人陪同。这些人大多是任何父母都会选择代表他们的人，比如家人、密友、教父母——我认识大半辈子的人——但仍然需要批准。我甚至不能离开房子五分钟去商店，除非名单上有人替我，或者埃尔西和她的护理员跟我一起去。我争辩说，我的办公室就在我家旁边，所以如果发生什么事，我两分钟内就能回来。这对ICB毫无作用。
这不是埃尔西需要不止一名受过医疗培训的护理员的问题，因为进入父母责任名单不需要这种培训。我得到的唯一理由是：“我们不提供免费托儿服务。”
所以，如何继续做我的工作很困难，又增加了一层压力。最后，我找到了一位可以与护理员合作并在埃尔西身边替代我的保姆。当然，首先她必须被加入名单——这花了一些时间，因为这是一个不寻常的请求。我很幸运，佐伊在工作中学会了照顾埃尔西，就像我一样。
很少有人会有信心独自照顾埃尔西。我费尽周折让她每周去当地托儿所几个小时，但他们只会在有受过培训的护理员陪同的情况下接收她。如果这种支持被取消，她就必须离开托儿所。或者如果托儿所临阵退缩，鉴于埃尔西的症状，这是可能的，我又会回到原点。
也没有多少人能负担得起受过医疗培训的保姆，如果没有国家资助的护理员，你就需要这样的保姆：他们的费用至少是传统保姆的三倍。
让这一切更令人困惑——也更令人恼火——的是，除了ICB的70小时护理外，我周末还有通过社会护理系统资助的6小时。这支付给同样的护理员，但管理“社会小时”的规则意味着我可以离开房子，而不需要由父母责任名单上的人替换。
全屏查看图片“在通过胃管喂养一年后，本周埃尔西用勺子真正大口吞咽了。” 摄影：Christelle Randall提供
这种不一致并不罕见。布莱顿的凯特·奥格登在亲眼看到作为父母照顾者有多难后，帮助建立了支持小组Start Small Sussex。她说：“作为一个患有脑瘫及相关医疗复杂性（如癫痫）孩子的妈妈，我们每天都在努力为孩子创造最好的生活，同时不断保持警惕以确保他的安全。当他的护理通过直接付款提供时[即父母直接获得钱来支付护理员，而不是通过机构]，他的护理员被允许从学校接他并开车送他回家，让他与他信任并已建立关系的人安全、无缝地过渡。然而，如果同样的护理通过ICB委托，护理员可以在家支持他，但不能开车送他回家。”
我一直试图找出还有哪些更灵活的护理选择——但据我所知，任何NHS资助的选择都遵循类似规则。难道不能有更简化、更实用的方式提供护理方案吗？例如，一套资助小时，父母可以就离开房子做出明智决定，任何滥用的人将失去这种自主权？或者为特别需要工作的父母提供补贴托儿选择？大多数父母并没有滥用系统来获得“免费托儿”——他们只是迫切希望找到负担得起且由受过适当培训的人提供的选择。
一位儿子被诊断患有注意力缺陷多动障碍和自闭症的女性告诉我：“我的计划一直是在我儿子一岁时重返工作。这从未发生——他现在17岁了。我面临的战斗是，首先，试图找到一个愿意承担相关行为问题（暴力爆发和自残）的保姆，其次，找到后还要面对费用。那时我只挣最低工资。一个‘正常’保姆每小时要3.50英镑，而当我真的找到人时，费用是的三倍。我得到的所有建议都是申请福利并待在家里。”她仍然没有工作。
至于我，我在病房里经常被告知，放弃工作就是“父母该做的事”，这加剧了我对未来的恐惧。幸运的是，那不是我的命运。我感觉比以前更强壮，也因此成为埃尔西更好的父母——但这很大程度上是因为我能够保住我的事业。难怪这么多有复杂需求孩子的父母在心理健康和孤立中挣扎。
一开始，我们被告知埃尔西的病情是“限制生命”的，但很难知道这意味着什么。我找到了一位1972年出生在纽卡斯尔的病人，他比我还大。他失明，但能够去工作并通过邮件交流。然而，绝大多数已知病例仍然是儿童。
通过与有类似病情孩子的其他父母交谈，我知道有理由抱有希望。一个孩子现在18岁，已经获得了高中文凭，并在毕业典礼上发言；其他人打破了最初的预测，有更好的视觉参与等等。我最近取消了埃尔西的预先护理计划（ACP）。当她在临终关怀机构时，ACP意味着如果她停止呼吸，她不会被复苏。现在她会被复苏。
埃尔西6月在家和两只小猫。摄影：Christelle Randall提供
有些疗法可能会带来改变，但它们处于早期阶段，在英国不容易获得。ASO（反义寡核苷酸）治疗旨在阻止致病蛋白的产生，或以恢复正常蛋白功能的方式修改mRNA，当正常蛋白功能本来会丧失时，这种治疗大有希望。一种个性化ASO治疗，经过多年研发，即将给予奥地利一个患有埃尔西病情的孩子，而美国已经为200名患有各种罕见疾病的儿童开发了ASO项目。埃尔西将是完美的候选人——如果她是美国人的话。
这种疗法可能阻止疾病进展并逆转症状。每一天，埃尔西都因呼吸暂停而面临死亡风险——而这种治疗如果成功，可能会改变这一点。这也可能意味着她能够行走。
英国大奥蒙德街等医院的顶尖遗传科学家希望开发试验，但他们迫切需要资金。因此我成为了Rare People的受托人——这个研究慈善机构由不可思议的罗布·加洛韦医生和他的妻子劳拉创立。我们去年在他们女儿弗兰基出生后相识，弗兰基患有一种极其罕见的遗传病，称为DeSanto-Shinawi综合征——全球只有200例。他们成立这个慈善机构是为了加速对这些疾病的研究，不仅为了弗兰基，也为了数百种其他具有类似潜在机制的 ultra-rare 遗传神经发育障碍。我们希望让先进疗法更容易获得，但我们需要筹集资金来实现这一目标。
我目前正在为该慈善机构录制播客，与有复杂需求孩子的父母交谈，分享经历。我希望它能帮助其他正在经历类似改变生活境遇的人。
我不认为你经历了如此艰难的事情就会简单地“转危为安”。不过，我们正在进入一个新阶段。我经常想：知道我现在所知道的，如果我能倒转时间，我还会继续生下埃尔西吗？答案是肯定的。虽然她病情恶化的幽灵从未远离我的脑海，但埃尔西的进步感觉是切实的。本周她用勺子真正大口吞咽了，这让我希望她在通过胃管喂养一年后能恢复经口进食。她开始真正有目的地握住一个玩具，而且她真的能把自己撑起来，我们曾被告知她可能做不到。她心脏的孔已经闭合，她显示出一些周边视力，我们只能希望随着医学科学的进步会有所改善。这些小小的举动感觉像中了彩票。我非常感激能再次生活，真正沉浸在小快乐中：游泳、早晨咖啡和自然。而埃尔西的小舌头大多数日子都伸出来，向世界其他地方展示她有多快乐。有关埃尔西进展的最新消息，请在Instagram上关注Christelle Randall。要支持Rare People，请访问她的JustGiving页面。在英国，Pandas基金会通过Whatsapp提供支持，号码07903 508334。在美国，请拨打国家孕产妇健康热线1-833-852-6262。在澳大利亚，国家孕产妇和围产期心理健康热线是1300 726 306。
常见问题
以下是关于《想活下去的女孩：抚养埃尔西——我1.63亿分之一的女儿的爱、希望与痛苦》的常见问题列表
这本书是关于什么的
这是一位母亲关于抚养女儿埃尔西的回忆录，埃尔西出生时患有一种极其罕见的遗传病。它涵盖了照顾一个医疗上脆弱的孩子的爱、希望、疲惫、悲伤和喜悦。
是谁写的
这本书由埃尔西的母亲撰写。这是她对埃尔西生活和家庭经历的亲身叙述。
1.63亿分之一是什么意思
它指的是埃尔西患有她特定罕见遗传病的概率。简单来说，这意味着她的诊断极其不常见。
这是一本医学书还是育儿书
它主要是一本回忆录。它包含医学和育儿细节，但重点是家庭的情感旅程，而不是临床建议。
埃尔西患有什么病
这本书描述了埃尔西由医生诊断出的特定罕见遗传病。确切名称是她个人医疗故事的一部分。
这本书悲伤吗
是的，它涉及痛苦、恐惧和失去。但它也展示了爱、希望和真正快乐的时刻。许多读者觉得它感人，而不仅仅是悲伤。
我需要了解罕见疾病才能理解它吗
不需要。这本书用通俗语言解释事情。它是为普通读者写的，不是为医疗专业人员写的。
主要主题是什么
爱、希望、痛苦、照顾、悲伤、韧性、家庭，以及为孩子生命而战意味着什么。
我能从这本书中学到什么
你可以了解照顾一个患有非常罕见病的孩子是什么感觉，家庭如何应对，以及爱与希望如何与痛苦共存。
谁可能想读它
父母、照顾者、医疗专业人员、对回忆录感兴趣的人，以及任何想了解罕见病家庭生活的人。
它适合年轻读者吗
它最适合成熟青少年和成年人。有些部分描述医疗危机和情感痛苦，可能对年幼儿童来说难以承受。
这本书提供实用的照顾建议吗
它分享了作者经验中的教训，例如为孩子争取权益。
