**Översättning till svenska:**
Lilla Luk var från början överlycklig över att erbjudas könsöverensstämmelsekirurgi vid åtta års ålder. Läkarna hade informerat henne om att hon var en pojke men led av en sjukdom som förhindrade henne från att kissa stående. "De sa till mig att det här är ett problem", berättar den 60-åriga från Hongkong, "och att man i framtiden inte kan gifta sig eller skaffa barn, så man behöver operation."
Efter att ha utsatts för mobbning i skolan på grund av sin tvetydiga könsidentitet, lockades hon starkt av idén att bli "lagad" för att bli normal. Men det var inte så enkelt som läkarna påstod: Luk hade en underutvecklad livmoder och slida tillsammans med omogna manliga könsorgan.
Efter mer än 20 misslyckade operationer för att förlänga hennes urinrör vägrade Luk, som då var 13, att genomgå ytterligare behandling. Hon minns att hon kände sig extremt ledsen och ensam under den tiden och att hon nästan tog sitt eget liv två gånger. Bland de få barn som genomgick liknande operationer på samma sjukhus i Hongkong på 1970-talet var Luk den enda som överlevde. Senare upptäckte hon att de flesta av de andra hade dött genom självmord.
Det var först när hon var 36 år, efter år av att ha levt som man, som hon fick veta att hon hade partiellt androgenkänslighetssyndrom (PAIS). Det innebar att även om hon hade XY-kromosomer som vanligtvis förknippas med män, så reagerade inte hennes kropp fullt ut på testosteron och skulle aldrig se fullt ut maskulin ut. När läkarna varnade för att behålla sina manliga könsorgan skulle öka hennes cancerrisk avsevärt, gick Luk med på att låta ta bort dem och började leva lagligt som kvinna. Numera, förutom sitt arbete som läkare inom traditionell kinesisk medicin, är hon en passionerad förespråkare för intersexpersoners rättigheter över hela världen och uppmanar till ett stopp för könsorganskirurgi på barn innan de kan ge sitt samtycke. "Jag vill verkligen inte att de ska uppleva samma lidande", säger hon.
Samma vädjan återges i "The Secret of Me", en ny dokumentär av den brittiska filmskaparen Grace Hughes-Hallett, som följer Jim Ambrose, född i Louisiana 1976. Precis som Luk föddes Ambrose med könsorgan som, som han beskriver i filmen, "faller utanför en godtyckligt accepterad norm". Läkare opererade honom som spädbarn, tog bort hans testiklar och konstruerade en slida. Hans föräldrar råddes att uppfostra honom som flicka och hålla ingreppet hemligt. Han fick veta att han skulle behöva hormoner som tonåring och genomgick ytterligare kirurgi för att få hans könsorgan att se mer kvinnliga ut som ung vuxen. Förklaringar var dock få, och det var först genom att kontakta intersexgrupper som han fullt ut förstod vad som hänt honom.
Handlingsförloppet hans föräldrar följde orsakade Ambrose enorm sorg – han kände sig aldrig som en flicka när han växte upp, och det var förödande att få veta att så stora beslut om hans kropp togs utan hans medverkan. Som vuxen, engagerad i intersexaktivism, slutade han ta östrogen. Det ledde till farliga konsekvenser: utan sina testiklar kunde hans kropp inte producera könshormoner, och han utvecklade osteopeni, en föregångare till osteoporos. En läkare sa till honom att han antingen måste återuppta östrogen eller börja med testosteron, och han valde det senare, inte av en önskan att vara man, utan för att han var "ganska förtjust i att ha ett fungerande skelett". Testosteron passade honom bättre, så han antog ett manligt namn och pronomen och lever nu lyckligt som man, även om dokumentären visar att han fortfarande är djupt påverkad av sina upplevelser.
"The Secret of Me" drar en direkt koppling mellan den skadliga behandling Ambrose utsattes för och psykologen John Moneys arbete. Hans teorier om kön formade medicinska råd för barn födda med atypiska könsorgan. På 1960-talet studerade han de kanadensiska tvillingpojkarna Bruce och Brian Reimer. Efter en misslyckad omskärelse som lämnade Bruce utan penis övertalade Money deras föräldrar att uppfostra honom som en flicka vid namn Brenda. Han följde barnen medan de växte upp och presenterade experimentet som en fullständig framgång och hävdade att Brenda var en lycklig, stereotyp flicka, vilket han menade bevisade att kön kunde formas genom uppfostran.
I verkligheten var Brenda djupt olycklig med att leva som flicka, ett faktum som Money utelämnade från sina rapporter. Som vuxen övergick Brenda till att leva som en man vid namn David. Båda bröderna traumatiserades av Moneys forskning, som inkluderade att de fick undersöka varandras könsorgan och simulera sexuella handlingar som barn. Tragiskt nog tog både Brian och David sina liv i trettioårsåldern. Även om Moneys arbete senare förkastades, påverkade det behandlingen av barn med tvetydiga könsorgan i många år.
I dokumentären "The Secret of Me" ber Richard Carter, kirurgen som opererade Ambrose som spädbarn, om ursäkt till sin före detta patient och förklarar att han förlitade sig på läroböcker som innehöll Moneys forskning.
Även om det är chockerande idag, var Moneys förslag på en enkel "lösning" för spädbarn med icke-stereotypa könsdrag lockande då och kan fortfarande vara lockande nu. Många föräldrar söker tydliga könsmärkningar från födseln, och könskorrigerande kirurgi för spädbarn med variations i könsutveckling (DSD) är fortfarande lagligt i länder som Storbritannien och USA.
Praktiken har dock förbättrats. En anonym NHS-barnläkare noterar att i Storbritannien hanteras DSD-fall av specialiserade centra och granskas av en panel ledd av en barnendokrinolog. En psykolog är inblandad i behandlingsplaneringen, och teamet lutar åt att undvika kirurgi om det inte är medicinskt nödvändigt, till exempel för att förhindra inkontinens eller cancerrisk. Kirurgi av kosmetiska skäl för att få könsorganen att se mer typiskt manliga eller kvinnliga ut utförs inte före puberteten.
Läkaren tillägger att hantering av DSD också innebär att hantera föräldrarnas förväntningar, eftersom föräldrar ofta driver beslutet om operation. Han varnar för att ett totalförbud mot kirurgi i barndomen för DSD kan vara skadligt, med tanke på den breda variationen av tillstånd och behandlingar som omfattas av intersex eller DSD. Uppskattningar av den intersexuella befolkningen varierar kraftigt, från 0,018 % till så högt som 1,7 %, jämförbart med antalet personer med rött hår. Om kirurgi anses nödvändig kan det innebära att barnet är omedvetet om ingreppet om det görs tidigt.
Vanliga frågor
Självklart. Här är en lista med vanliga frågor om advocacy för att begränsa kirurgi på intersexbarn, utformad kring kärnkänslan "Jag vill inte att någon annan ska genomlida det jag gick igenom".
Nyborjarfrågor
1. Vad betyder intersex?
Intersex är en samlande term för personer som föds med könsdrag som inte passar in i de typiska binära uppfattningarna om manliga eller kvinnliga kroppar.
2. Vilken typ av kirurgi pratar vi om?
Det handlar om medicinskt onödiga ingrepp som utförs på spädbarn och småbarn för att deras könsorgan eller reproduktiva organ ska se mer typiskt manliga eller kvinnliga ut. Det kan innefatta att minska storleken på en klitoris, att konstruera en slida eller att flytta nedstigna testiklar.
3. Varför utförs dessa ingrepp på barn?
Historiskt sett gjordes de baserat på tron att det var nödvändigt för ett barn att ha en "normalseende" kropp och en tydlig könsidentitet, ofta för att minska föräldrars ångest och social stigma.
4. Vad är huvudproblemet med dessa ingrepp?
Ingreppen är ofta irreversibla och kan orsaka permanent förlust av sexuell känsel, ärrbildning, infertilitet, smärta och psykologiskt trauma. Barnet har inget att säga till om i detta livsförändrande beslut.
5. Vad vill förespråkarna istället?
Förespråkarna vill skjuta upp dessa ingrepp tills den intersexuella personen är gammal nog att förstå alternativen och ge sitt informerade samtycke, vanligtvis i sen tonåring.
Avancerade frågor
6. Vad menar förespråkarna med "det jag gick igenom"?
De syftar på de livslånga fysiska och psykologiska konsekvenserna av dessa tidiga ingrepp, vilket kan inkludera en förlust av kroppslig autonomi, en känsla av att ha blivit kränkt, och behov av livslång vård för problem orsakade av den initiala operationen.
7. Är inte dessa ingrepp medicinskt nödvändiga?
I de allra flesta fall, nej. Dessa ingrepp handlar om utseende och social anpassning, inte om att hantera ett omedelbart hälsohot. Sanna medicinska nödlägen, som en blockering som förhindrar urinering, är extremt sällsynta och är inte fokus för advocacy-arbetet.
8. Hur kan man tilldela ett kön till ett barn om man inte gör kirurgi?
Man uppfostrar helt enkelt barnet som pojke eller flicka, precis som vilket annat barn som helst. Könsidentitet är en djupt personlig självuppfattning som utvecklas över tid, oavsett anatomi. Kirurgi garanterar inte att ett barn kommer att identifiera sig med det tilldelade könet.
