Petit Luk a d'abord été ravi qu'on lui propose une chirurgie de reconstruction génitale à l'âge de huit ans. Les médecins lui avaient dit qu'elle était un garçon mais souffrait d'une maladie l'empêchant d'uriner debout. « Ils m'ont dit que c'était un problème », raconte cette Hongkongaise de 60 ans, « et que plus tard, je ne pourrais pas me marier ni avoir d'enfants, donc j'avais besoin d'une opération. »
Ayant été victime de harcèlement scolaire en raison de son genre ambigu, elle trouvait l'idée d'être « réparée » pour devenir normale très séduisante. Cependant, ce n'était pas aussi simple que ce qu'avaient prétendu les médecins : Luk avait un utérus et un vagin sous-développés ainsi que des organes génitaux masculins immatures.
Après plus de 20 opérations ratées pour allonger son urètre, Luk, alors âgée de 13 ans, a refusé tout traitement supplémentaire. Elle se souvient avoir éprouvé une profonde tristesse et solitude durant cette période, ayant failli mettre fin à ses jours à deux reprises. Parmi les quelques enfants ayant subi des interventions similaires dans le même hôpital hongkongais dans les années 1970, Luk fut la seule survivante. Elle découvrit plus tard que la plupart des autres étaient morts par suicide.
Ce n'est qu'à 36 ans, après des années de vie en tant qu'homme, qu'elle apprit qu'elle souffrait d'un syndrome d'insensibilité partielle aux androgènes (SIPA). Cela signifiait que bien qu'elle ait des chromosomes XY typiquement masculins, son corps ne répondait pas complètement à la testostérone et n'apparaîtrait jamais pleinement masculin. Lorsque les médecins l'alertèrent que garder ses organes génitaux masculins augmenterait considérablement son risque de cancer, Luk accepta de les faire retirer et commença à vivre légalement en tant que femme. Aujourd'hui, en plus de son travail comme médecin en médecine traditionnelle chinoise, elle milite activement pour les droits des personnes intersexes dans le monde, plaidant pour l'arrêt des chirurgies génitales sur les enfants avant qu'ils ne puissent consentir. « Je ne veux vraiment pas qu'ils vivent les mêmes souffrances », dit-elle.
La même supplique résonne dans « Le Secret de moi », un nouveau documentaire de la réalisatrice britannique Grace Hughes-Hallett, qui suit Jim Ambrose, né en Louisiane en 1976. Comme Luk, Ambrose est né avec des organes génitaux qui, comme il le décrit dans le film, « sortent d'une norme acceptable arbitraire ». Les médecins l'ont opéré étant nourrisson, lui retirant les testicules et construisant un vagin. Ses parents furent conseillés de l'élever comme une fille et de garder l'intervention secrète. On lui dit qu'il aurait besoin d'hormones à l'adolescence et il subit une autre opération pour féminiser l'apparence de ses organes génitaux au début de l'âge adulte. Cependant, les explications furent rares, et ce n'est qu'en contactant des groupes intersexes qu'il comprit pleinement ce qui lui était arrivé.
La démarche suivie par ses parents causa à Ambrose une immense détresse – il ne s'est jamais senti fille en grandissant, et ce fut dévastateur d'apprendre que des décisions aussi majeures concernant son corps avaient été prises sans son avis. Adulte engagé dans le militantisme intersexe, il arrêta les œstrogènes. Cela eut des conséquences dangereuses : sans testicules, son corps ne pouvait produire d'hormones sexuelles, et il développa une ostéopénie, précurseur de l'ostéoporose. Un médecin lui dit qu'il devait soit reprendre des œstrogènes, soit commencer la testostérone, et il choisit la seconde option, non par désir d'être masculin mais parce qu'il tenait « beaucoup à avoir un squelette fonctionnel ». La testostérone lui convenait mieux, il adopta donc un nom et des pronoms masculins et vit désormais heureux en tant qu'homme, bien que le documentaire montre qu'il reste profondément marqué par ses expériences.
« Le Secret de moi » établit un lien direct entre les traitements nocifs subis par Ambrose et les travaux du psychologue John Money. Ses théories sur le genre ont influencé les conseils médicaux pour les enfants nés avec des organes génitaux atypiques. Dans les années 1960, il étudia les jumeaux canadiens Bruce et Brian Reimer. Après qu'une circoncision ratée eut laissé Bruce sans pénis, Money convainquit leurs parents de l'élever comme une fille prénommée Brenda. Il suivit les enfants pendant leur croissance, présentant l'expérience comme un succès total et affirmant que Brenda était une fille heureuse et stéréotypée, prouvant selon lui que le genre pouvait être façonné par l'éducation.
En réalité, Brenda était profondément malheureuse de vivre en tant que fille, un fait que Money omit dans ses rapports. Adulte, Brenda transitionna pour vivre en tant qu'homme nommé David. Les deux frères furent traumatisés par les recherches de Money, qui incluaient de leur faire inspecter mutuellement leurs organes génitaux et simuler des actes sexuels enfants. Tragiquement, Brian et David se suicidèrent tous deux dans la trentaine. Bien que les travaux de Money aient ensuite été discrédités, ils ont influencé pendant des années les traitements médicaux des enfants aux organes génitaux ambigus.
Dans le documentaire « Le Secret de moi », Richard Carter, le chirurgien qui opéra Ambrose étant bébé, présente ses excuses à son ancien patient, expliquant qu'il s'était basé sur des manuels incluant les recherches de Money.
Bien que choquante aujourd'hui, la proposition de Money d'une simple « réparation » pour les bébés aux caractéristiques sexuelles non stéréotypées était séduisante à l'époque et pourrait encore l'être. De nombreux parents souhaitent une assignation de genre claire dès la naissance, et la chirurgie de reconstruction génitale pour les nourrissons présentant des variations du développement sexuel (DSD) reste légale dans des pays comme le Royaume-Uni et les États-Unis.
Cependant, les pratiques se sont améliorées. Un médecin pédiatrique anonyme du NHS note qu'au Royaume-Uni, les cas de DSD sont gérés par des centres spécialisés et examinés par un comité dirigé par un endocrinologue pédiatrique. Un psychologue participe à la planification du traitement, et l'équipe tend à éviter la chirurgie sauf nécessité médicale, comme pour prévenir l'incontinence ou un risque de cancer. La chirurgie pour des raisons esthétiques visant à donner une apparence typiquement masculine ou féminine aux organes génitaux n'est pas pratiquée avant la puberté.
Le médecin ajoute que la gestion des DSD implique aussi de gérer les attentes parentales, les parents poussant souvent à la décision chirurgicale. Il met en garde contre une interdiction totale de la chirurgie infantile pour les DSD, qui pourrait être nocive étant donné la grande variété de conditions et traitements regroupés sous le terme intersexe ou DSD. Les estimations de la population intersexe varient considérablement, de 0,018 % à 1,7 %, un nombre comparable à celui des roux. Si une chirurgie est jugée nécessaire, la réaliser tôt peut signifier que l'enfant n'aura pas conscience de l'intervention.
Foire Aux Questions
Bien sûr Voici une liste de FAQ concernant la défense des restrictions chirurgicales sur les enfants intersexes, centrée sur le sentiment principal : « Je ne veux pas que quiconque subisse ce que j'ai vécu ».
Questions Niveau Débutant
1 Qu'est-ce que l'intersexuation signifie ?
L'intersexuation est un terme général désignant les personnes nées avec des caractéristiques sexuelles qui ne correspondent pas aux notions binaires typiques des corps masculins ou féminins.
2 De quelles chirurgies parle-t-on ?
Il s'agit d'interventions médicalement non nécessaires pratiquées sur des nourrissons et de jeunes enfants pour que leurs organes génitaux ou reproducteurs aient une apparence plus typiquement masculine ou féminine. Cela peut inclure la réduction de la taille d'un clitoris, la construction d'un vagin ou le déplacement de testicules non descendus.
3 Pourquoi ces chirurgies sont-elles pratiquées sur des enfants ?
Historiquement, elles étaient réalisées selon la croyance qu'il était nécessaire pour un enfant d'avoir un corps d'apparence « normale » et une identité de genre claire, souvent pour réduire la détresse parentale et la stigmatisation sociale.
4 Quel est le principal problème avec ces chirurgies ?
Ces chirurgies sont souvent irréversibles et peuvent entraîner une perte permanente de sensibilité sexuelle, des cicatrices, l'infertilité, des douleurs et un traumatisme psychologique. L'enfant n'a aucun mot à dire dans cette décision qui change sa vie.
5 Que veulent les militant·es à la place ?
Les militant·es souhaitent reporter ces chirurgies jusqu'à ce que la personne intersexe soit assez âgée pour comprendre les options et donner son propre consentement éclairé, généralement à la fin de l'adolescence.
Questions Niveau Intermédiaire
6 Que veulent dire les militant·es par « ce que j'ai vécu » ?
Ils et elles font référence aux conséquences physiques et psychologiques à vie de ces chirurgies précoces, qui peuvent inclure une perte d'autonomie corporelle, un sentiment de violation et la nécessité de soins médicaux permanents pour des problèmes causés par l'opération initiale.
7 Ces chirurgies ne sont-elles pas médicalement nécessaires ?
Dans la grande majorité des cas, non. Ces chirurgies concernent l'apparence et la conformité sociale, pas le traitement d'une menace immédiate pour la santé. Les véritables urgences médicales, comme une obstruction empêchant la miction, sont extrêmement rares et ne sont pas le cœur du plaidoyer.
8 Comment assigner un genre à un bébé sans chirurgie ?
On élève simplement l'enfant comme un garçon ou une fille, comme tout autre enfant. L'identité de genre est un sentiment profondément personnel qui se développe avec le temps, indépendamment de l'anatomie. La chirurgie ne garantit pas que l'enfant s'identifiera au genre assigné.
