제 딸들은 머리가 붙어 태어났습니다.

2019년, 세 아이의 엄마였던 저는 임신 10주 차 초음파 검사를 받으러 갔습니다. 처음에는 배에 젤을 바르고 흑백 화면이 깜빡이는 익숙한 절차가 편안하게 느껴졌죠. 그런데 초음파 기사의 표정이 변하는 것을 보았습니다.

그녀는 탐촉자를 내려놓고 아무 말 없이 방을 뛰쳐나갔습니다. 저는 침착하려 했지만, 그녀가 의사를 데리고 급히 돌아와 화면을 보며 "이런, 맙소사"라고 말하는 모습에 저는 공포에 사로잡혔습니다.

저는 현재 캘리포니아에 살지만 우크라이나에서 태어났고, 영어는 제 두 번째 언어입니다. "쌍둥이가 접합된 상태인 것 같습니다"라는 말을 들었지만, 그 의미를 완전히 이해하지 못했습니다. 차에 돌아와 검색해보고서야 현실이 와닿았습니다.

저는 남편 아나톨리에게 전화를 걸며 흐느껴 울었습니다. 그는 바로 집에 오겠다고 약속했죠. 운전하는 동안 저는 정신이 나갈 것 같았습니다. 임신을 중단해야 할지 생각하다가도 이 모든 것이 현실이 아니라고 부정하며 갈팡질팡했죠. 그런데 빨간불에 멈춰 섰을 때, 갑자기 평온함이 밀려왔습니다. 마치 신의 계시처럼 느껴졌어요.

아나톨리가 현관문을 뛰어들어왔습니다. 걱정스러워했지만 침착했죠. 우리가 포옹하며 애기할 때, 그는 "이 아이들은 우리 아이들이고, 우리는 이미 그들을 사랑하고 있어"라고 말했습니다. 저는 침착하게 하루하루를 받아들이기로 결심했다고 말했죠.

며칠 후, 전문 클리닉에서 의사들은 우리 딸들이 두개골 접합 쌍둥이, 즉 머리가 연결된 상태라고 설명했습니다. 이는 250만 명의 출생 중 약 1명꼴로 발생하는 극히 드문 경우였습니다. 설명을 들을 때 저는 아나톨리의 손을 꼭 잡았습니다. 의사들은 아이들이 출산까지 생존할 가능성이 희박하다고 했지만, 저는 화면에서 본 작은 아이들을 떠올리며 희망을 포기하지 않았습니다.

끊임없는 병원 방문에도 불구하고, 저는 평범하게 살려고 노력했습니다. 친구들은 제가 외식하거나 베이비 샤워 파티를 즐기는 모습에 놀랐지만, 그런 일상이 두려움을 멀리하는 데 도움이 되었죠.

4개월 후, 희망적인 소식이 들려왔습니다. MRI 결과 언젠가 아이들을 분리할 가능성이 충분하다는 것이었죠. 우리는 안도했지만, 아직 많은 장애물이 남아 있다는 것을 알고 조심스러워했습니다.

200명 이상의 의료진이 제 분만을 준비했습니다. 한 쌍둥이는 '오렌지 팀'이, 다른 쌍둥이는 '퍼플 팀'이 담당했는데, 각 팀에는 신경외과 의사, 심장 전문의, 성형외과 의사가 포함되어 있었죠.

양수가 일찍 터졌습니다. 병원으로 급히 이송되는 것은 스트레스로 다가왔죠. 제가 기억하는 것은 사람들에게 저를 위해 기도해 달라고 부탁한 것과, 제가 약물로 흐릿한 상태에 있을 때 아이들이 신속하게 중환자실로 옮겨진 것뿐이었습니다.

다음 날 드디어 딸들을 봤을 때, 제 머릿속에는 '완벽해'라는 생각뿐이었습니다. 우리는 그들에게 애비게일과 미카엘라라는 이름을 지어주었습니다. 아이들을 안고 있자 사랑이 밀려왔죠.

기저귀 갈기부터 모유 수유까지 모든 일에 창의성과 본능이 필요했습니다. 일반 목욕은 불가능했기 때문에 투명한 플라스틱 상자를 사용했죠. 하지만 저에게 그들은 그저 제 딸들이었습니다. 각자의 개성을 가지고 있었어요. 애비게일은 민첩했고, 미카엘라는 차분했죠. 첫 미소, 첫 옹알이 같은 모든 이정표는 소중하게 느껴졌습니다.

마침내 2020년 10월, 아이들이 10개월이 되었을 때 분리 수술을 받을 준비가 되었습니다. 수술은 24시간 동안 진행되었고 30명의 의료진이 참여했습니다. 코로나19 때문에 우리는 병원에서 기다릴 수 없었습니다. 각 단계마다 문자로 소식을 전달받았죠. 수술이 성공했다는 소식을 듣고는 숨이 턱턱 막힐 정도로 안도했습니다.

병원으로 뛰어들어 처음으로 분리된 아이들을 보며 행복한 눈물을 흘렸습니다. 그들이 서로를 돌아보며 눈을 마주칠 수 있게 되었죠. 대부분의 쌍둥이 엄마들은 당연하게 여길 수 있는 순간이지만, 저에게는 기적처럼 느껴졌습니다.

그 경이로움은 지금도 사라지지 않았습니다. 저는 여섯 살이 된 애비게일이 여기저기 돌아다니고 미카엘라가 조심스럽게 뒤따르는 모습을 지켜봅니다. 그들만의 쌍둥이 대화를 듣고, 형제들이 그들을 얼마나 사랑하는지 보며, 그들의 존재 자체에 경이로움을 느낍니다. 다섯 살 때, 그들이 자신들의 아기 사진을 보며 어느 아이가 미카엘라이고 어느 아이가 애비게일인지 말할 수 있게 되었을 때는 정말 놀라웠죠.

이 여정은 제가 가진 줄 몰랐던 힘과 현재를 사는 힘을 보여주었습니다. 오늘날, 그들은 여기에 있습니다. 그 사실만으로도 저에게는 충분합니다. 케이트 그레이엄이 정리했습니다.

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자주 묻는 질문
물론입니다. 다음은 두개골 접합 쌍둥이에 관한 자주 묻는 질문 목록으로, 자연스럽고 공감 어린 어조로 작성되었습니다.

기본 이해하기

제 딸들이 머리가 연결된 상태로 태어났다는 것은 무엇을 의미하나요?
이는 출생 시 두개골에서 신체적으로 연결된 상태를 의미합니다. 이는 두개골 접합 쌍생아라는 매우 드문 상태입니다.

얼마나 드문가요?
극히 드뭅니다. 접합 쌍둥이는 약 5만에서 20만 명의 출생 중 1명꼴로 발생하며, 그중 약 5%만이 머리가 연결된 상태입니다.

접합 쌍둥이의 원인은 무엇인가요?
주요 이론은 수정란이 임신 초기에 동일한 쌍둥이로 분리되기 시작하지만 분리 과정이 완료되지 않는다는 것입니다. 정확한 원인은 완전히 이해되지 않았습니다.

이를 예방할 수 있었나요?
아니요. 이는 부모가 한 일이나 하지 않은 일로 인해 발생하는 것이 아닙니다. 이는 초기 배아 발달 중 무작위로 발생하는 현상입니다.

의료 및 일상 생활

두개골 접합 쌍둥이에게 가장 큰 의학적 도전 과제는 무엇인가요?
주요 도전 과제는 연결 깊이에 따라 달라집니다. 두개골 일부, 뇌의 혈관, 때로는 뇌 조직 자체와 같은 중요한 구조를 공유할 수 있습니다. 이는 신경학적 기능에 영향을 미치고 분리 수술을 매우 복잡하게 만들 수 있습니다.

분리할 수 있나요?
일부 두개골 접합 쌍둥이의 경우 분리가 가능할 수 있지만, 모든 경우에 해당하는 것은 아닙니다. 이는 세계에서 가장 어려운 수술 중 하나입니다. 결정은 정확히 무엇이 공유되는지 매핑하기 위한 광범위한 영상 촬영, 각 쌍둥이가 독립적인 삶을 살 수 있는 가능성, 그리고 수반되는 엄청난 위험에 따라 달라집니다.

접합 쌍둥이의 일상 생활은 어떠한가요?
이는 크게 다양합니다. 그들은 유아기부터 움직임을 조율하는 법을 배웁니다. 이동성, 수면 자세, 사회적 상호작용에 어려움을 겪을 수 있습니다. 또한 그들은 믿기지 않을 정도로 깊고 독특한 유대감을 발전시키며 종종 놀라운 방식으로 협력하는 법을 배웁니다.

그들은 생각이나 감정을 공유하나요?
그들은 비할 데 없는 신체적, 정서적 연결을 공유하지만, 그들은 각자의 성격, 생각, 선호도를 가진 두 명의 독립적인 개인입니다. 그들이 문자 그대로 생각을 공유한다는 과학적 증거는 없습니다.

미래를 바라보며: 실질적인 고려 사항

장기적 전망은 어떠한가요?
전망은 전적으로 연결 상태의 구체적인 사항과 전반적인 건강 상태에 달려 있습니다. 현대 의료 기술을 통해 많은 접합