Ogni volta che alza le braccia per vestirsi o stendere il bucato, Julie Ford avverte un doloroso promemoria di una delle esperienze più terrificanti della sua vita. Alle 7 di una mattina dell'aprile 2021, si recò da sola in ospedale, indossando una mascherina, per farsi asportare la mammella destra e i linfonodi nel tentativo di impedire al suo tumore al seno di diffondersi. Più tardi, quel giorno stesso, ancora intontita dall'anestesia, dolorante e con i drenaggi chirurgici che le pendevano da entrambi i lati del torace, barcollò fino alla porta con l'aiuto di due infermiere. Fu fatta accomodare nell'auto di un'amica e riportata a casa a cavarsela da sola.
Sebbene il seno di Julie fosse stato rimosso, non fu ricostruito. Di solito, le due procedure vengono eseguite nella stessa operazione. Ma poiché la ricostruzione con tessuto dell'addome della paziente è un intervento complesso di otto ore che richiede un ampio team chirurgico, fu considerata "non essenziale" e sospesa dalla maggior parte dei NHS trust durante la pandemia di Covid-19.
Come centinaia di donne con tumore al seno che subirono mastectomie urgenti senza ricostruzione nel 2020 e 2021, a Julie fu assicurato che avrebbe potuto sottoporsi all'intervento una volta allentate le restrizioni Covid.
Ma cinque anni dopo, Julie, ora 62enne, è ancora in attesa.
Una carenza nazionale di chirurghi specializzati e di spazio in sala operatoria, unita alla necessità di dare priorità ai nuovi casi di cancro, significa che molte donne come lei, a cui è stato asportato il seno durante il lockdown, sentono di essere state abbandonate. Vivono con un disagio fisico quotidiano e un'angoscia mentale mentre continuano ad aspettare le ricostruzioni promesse anni fa.
"Devo guardare questo orribile pasticcio ogni giorno", dice Julie con disperazione del suo corpo dopo la mastectomia. "Mi ha davvero demolito la fiducia. Non sto bene nei vestiti perché tutto cade in modo sbagliato. Sono così consapevole di me stessa—non mi sento in grado di uscire o socializzare—e non sono stata in grado di avere una relazione".
Julie è un'assistente sociale per l'infanzia di Sheffield. Al momento della mastectomia le fu applicato un impianto temporaneo, ma durante la radioterapia successiva, l'impianto si è fuso con il suo corpo, deformandolo. Ora provoca un dolore lancinante e tirante ogni volta che si muove. "È come se fosse incollato con la supercolla all'interno della mia pelle", dice. "Non riesco ad alzare il braccio—tira davvero e fa male".
Dopo un anno per riprendersi dalle cure contro il cancro, Julie fu inserita nella lista d'attesa per la ricostruzione nel 2022. Ma i sopravvissuti al cancro del lockdown come lei sono i meno propensi a ottenere un posto per l'intervento.
I pazienti con cancro attivo, comprensibilmente, hanno la priorità e si fanno asportare e ricostruire il seno in una volta sola. Gli eventuali spazi aggiuntivi che si rendono disponibili vengono assegnati a donne ad alto rischio di sviluppare il cancro perché portatrici di mutazioni genetiche.
Ciò significa che molti sopravvissuti al cancro in attesa di una ricostruzione rinviata vengono "messi in fondo alla lista", afferma Simon Wood, chirurgo plastico consulente del NHS e presidente eletto della British Association of Plastic, Reconstructive and Aesthetic Surgeons. Dice che una lotteria in base al codice postale significa che mentre alcuni trust—incluso il suo, l'Imperial College Healthcare NHS Trust—hanno lavorato per garantire che nessun paziente aspetti più di un anno per la ricostruzione, altri sembrano "a malapena aver iniziato" dalla pandemia. Uno studio del 2024 ha rilevato che almeno 2.200 pazienti sopravvissute al cancro al seno, o ad alto rischio di svilupparlo, erano in attesa di intervento in 40 centri NHS in Inghilterra, con un'attesa media di 2,5 anni.
E Wood teme che ci sia poco per incoraggiare gli ospedali in difficoltà a smaltire l'arretrato. Invece di investire risorse in interventi "costosi e lunghi" come le ricostruzioni mammarie, i NHS trust che vogliono ridurre le dimensioni della loro lista d'attesa complessiva hanno un incentivo a dare priorità a operazioni rapide e semplici in cui più pazienti possono essere trattati in breve tempo, dice. "Ci sono problemi di capacità, con una domanda crescente e una carenza di tempo in sala operatoria e di tempo dei chirurghi, ma per affrontarli serve una gestione impegnata a trovare una soluzione, non solo a stare con le mani in mano".
Per Alison Wilson, 63 anni, di Stockport, Greater Manchester, l'attesa per la ricostruzione del seno causa un'angoscia quotidiana. "Voglio solo riavere indietro la parte di me che è andata perduta—ritornare ad apparire e sentirmi di nuovo me stessa", dice, scoppiando in lacrime. "Ho perso ogni fiducia. Ammiro molto le donne che mostrano le loro cicatrici, ma non sono io. Voglio un po' di normalità nella mia vita dopo aver perso così tanto".
Dopo una diagnosi di cancro, subì una mastectomia nell'aprile 2020 per asportare la mammella destra, ma le è stato detto che dovrà aspettare fino a settembre di quest'anno per l'intervento di ricostruzione. Mentre aspetta, le è stata data una protesi da indossare, che non le piace. "È così scomoda e orribile con il caldo", dice. Lavorando nella sicurezza aeroportuale, Alison deve spesso passare attraverso scanner corporei che regolarmente rilevano la sua protesi come un'anomalia. "Ogni volta che vado al lavoro, mi preoccupo di dover spiegare il mio seno a uno sconosciuto", dice con un sospiro. "È impossibile dimenticare—te lo ricordano costantemente".
Come Julie, Alison fu dimessa lo stesso giorno della mastectomia e ci si aspettava che si riprendesse a casa. All'epoca, era in isolamento con il marito, Stuart, che aveva una grave patologia polmonare cronica. "Ero intorpidita", dice. "Eravamo improvvisamente finiti in lockdown. La salute di mio marito peggiorava, e potevo solo fare ciao attraverso una finestra alla mia prima nipotina appena nata. Sentirmi dire che dovevo farmi togliere anche il seno era semplicemente surreale. Non riuscivo a elaborarlo all'epoca".
Ad Alison fu detto che non si eseguivano ricostruzioni mammarie a causa delle restrizioni del lockdown, ma non ricevette mai altre comunicazioni dai suoi medici. Solo grazie a una conversazione casuale su un autobus con una persona che lavorava nel suo ospedale locale seppe che la lista d'attesa era stata riaperta nell'estate 2021.
Ma quando riuscì a ottenere un appuntamento, le fu detto che pesava una stone (6 kg) troppo per entrare in lista d'attesa. Quando suo marito morì pochi mesi dopo, faticò a gestire il peso mentre era in lutto. Trovò anche difficile fare esercizio con un solo seno. "Ho provato l'acquagym, ma la protesi galleggiava via attraverso la piscina", dice.
Raggiunto il peso target nel 2024, fu finalmente approvata per l'intervento di ricostruzione nel febbraio 2025. "Sono crollata completamente", dice. "Finalmente ho potuto piangere questa parte del mio corpo che avevo perso. Allo stesso tempo, ho sentito il dolore di sapere che avrei dovuto affrontare questo intervento senza mio marito".
Ma un errore amministrativo fece sì che Alison fosse erroneamente indirizzata come paziente con cancro della pelle e dovette ricominciare il processo, quindi entrò nella lista d'attesa di 65 settimane solo nel giugno 2025. Le è stato detto che dovrebbe operarsi entro settembre. "Mentalmente, è stato un viaggio orribile", dice. "Se avessi potuto fare la ricostruzione al momento della mastectomia, non mi porterei addosso tutto questo dolore extra per quello che è successo al mio corpo, oltre alla perdita di mio marito".
Un portavoce del Manchester University NHS Foundation Trust si "scusa sinceramente" per l'errore amministrativo e da allora ha introdotto un nuovo sistema di referral elettronico. "Capiamo quanto sia importante la chirurgia ricostruttiva per il recupero e il benessere emotivo dopo il cancro al seno, e trattiamo tutti i nostri pazienti in base al bisogno clinico".
L'impatto della pandemia continua a influenzare i tempi di attesa per la chirurgia di ricostruzione mammaria per le nuove pazienti con cancro al seno.
Rebecca Joselyn, 43 anni, ha subito una mastectomia nel dicembre 2023 ma le è stato recentemente detto che è improbabile ricevere la ricostruzione prima della fine del 2027. Essendo una 34GG, prova un estremo disagio durante l'attesa. La sua pesante protesi deve essere indossata in un reggiseno speciale, che definisce "la cosa più brutta del pianeta".
"È terribile", dice. "Mi ha completamente distrutto la fiducia". La sua salute mentale ha sofferto e il suo matrimonio è finito. "Affrontare il cancro è già abbastanza duro senza dover passare anche questo per anni dopo", aggiunge.
Come Julie, è in attesa di intervento allo Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust. Dati ottenuti da attivisti e visionati dal Guardian mostrano che a dicembre scorso, 25 delle 56 pazienti in attesa di ricostruzione presso il trust aspettavano da almeno tre anni.
Rebecca era troppo malata a causa dell'immunoterapia per fare la ricostruzione al momento della mastectomia e inizialmente le fu detto di aspettarsi un'attesa di 12-18 mesi. Da allora, ha ricevuto messaggi contrastanti sulla tempistica. Dopo diversi appuntamenti, le fu fissato un "appuntamento preoperatorio" nel dicembre 2025, che lei credeva significasse intervento entro 12 settimane. Tuttavia, quando chiamò a febbraio, le fu detto che probabilmente aveva altri due anni di attesa.
"Sono scoppiata in lacrime", dice. "Non posso andare oltre il cancro mentre ho questo aspetto. Ogni volta che vedo il mio corpo mi ricordo quello che ho passato. Tutto ciò che desidero è sentirmi di nuovo normale. Certo, sono grata di non avere il cancro, ma non ho una vita".
Esplorò la chirurgia privata, ma il costo di 48.000 sterline è troppo per un prestito. Essendo un'argentiere freelance, cancellò i piani per partecipare a fiere commerciali e mostre per tenere libero il suo programma per l'intervento. "Il mio reddito è stato demolito", aggiunge.
Il trust ha poi chiarito che l'appuntamento del dicembre 2025 faceva parte di un lungo processo per approvare la sua idoneità alla lista d'attesa. Jane McNicholas, direttore medico dello Sheffield Teaching Hospitals, ammette che il trust non è stato "abbastanza esplicito" nello spiegare il processo di referral ai pazienti. "Ci dispiace molto che alcuni pazienti, inclusi Rebecca e Julie, abbiano aspettato più di quanto vorremmo, e comprendiamo la loro frustrazione e angoscia", dice, aggiungendo che il trust sta migliorando la comunicazione e affrontando con urgenza i ritardi.
Louise Grimsdell, un'infermiera specialista clinica senior di Breast Cancer Now, nota una significativa variazione nei servizi tra diversi trust dalla pandemia. "Sebbene alcuni progressi siano stati fatti negli ultimi anni per correggere i problemi dietro i ritardi, vorremmo che il NHS desse priorità all'aumento della capacità, in termini di numero di trust che offrono la chirurgia di ricostruzione mammaria, disponibilità di sale operatorie e di specialisti sufficientemente formati per eseguirla", dice.
Molte in attesa di ricostruzione sperano in un posto dell'ultimo minuto per una cancellazione. Tuttavia, impegnarsi in un intervento importante, che richiede 12 settimane di recupero, con un preavviso di appena 24 ore non è sempre possibile.
Nell'ottobre 2024, Julie era stata sveglia per 24 ore al capezzale del padre morente quando ricevette una chiamata per una cancellazione per l'intervento il giorno successivo. "Sono andata nel panico perché ero sotto shock. Ho detto che era un brutto momento", ricorda. "Mio padre era appena morto, e dovevo organizzare il funerale", dice. "Mi sono subito pentita di aver rifiutato e ho richiamato venti minuti dopo, ma era troppo tardi—l'appuntamento era già stato preso".
Infine, il mese scorso, ha ricevuto un'altra chiamata che le offriva una data per l'intervento di ricostruzione alla fine di aprile. Se procederà, saranno passati quasi cinque anni dalla sua mastectomia. "Per anni, ho aspettato settimana dopo settimana quella chiamata", dice. "Anche ora, oso a malapena credere che accadrà davvero—che finalmente avrò l'intervento e questo incubo potrebbe finire".
Domande Frequenti
FAQ Ritardi nella Ricostruzione Mammaria Dopo la Pandemia
Principiante Domande Generali
1 Di cosa parla questo articolo
Parla di donne che hanno subito mastectomie e stanno ancora aspettando la chirurgia ricostruttiva anni dopo, principalmente perché la pandemia ha causato enormi ritardi e arretrati nel sistema sanitario
2 Cos'è la ricostruzione mammaria
È una procedura chirurgica per ricostruire la forma e l'aspetto di un seno dopo una mastectomia. Può essere eseguita utilizzando impianti o tessuto di un'altra parte del corpo della paziente stessa.
3 Perché c'è ancora un'attesa anni dopo la pandemia
Durante i lockdown, la maggior parte degli interventi chirurgici elettivi e non urgenti furono rinviati per dare priorità ai pazienti COVID-19 e conservare le risorse. Ciò creò un enorme arretrato. Il recupero è stato lento a causa delle liste d'attesa chirurgiche in corso, carenze di personale e la continua pressione sui sistemi sanitari.
4 Perché l'attesa è così importante? Non è solo estetica?
No, non è solo estetica. Per molte donne, la ricostruzione è una parte cruciale del loro recupero fisico ed emotivo dal cancro. Il ritardo può prolungare i sentimenti di trauma, influenzare l'autostima e l'intimità, e lasciare le donne con un senso di incompletezza in un momento in cui cercano di andare avanti con la loro vita.
Problemi Comuni Impatto Emotivo
5 Quali sono le principali sfide che le donne affrontano durante l'attesa
Angoscia Emotiva: Sentimenti prolungati di perdita, ansia e un senso di sé alterato.
Disagio Fisico: Gestire protesi, espansori chirurgici o asimmetria.
Problemi Pratici: Difficoltà a trovare vestiti che vadano bene, evitare certe attività e costanti promemoria del loro percorso di cancro.
Incertezza: Non sapere quando avverrà l'intervento può essere incredibilmente stressante.
6 Cosa significa "Voglio solo sentirmi di nuovo me stessa" in questo contesto
Esprime il desiderio di riappropriarsi del proprio corpo e della propria identità dopo il trauma del cancro e della mastectomia. La ricostruzione è spesso vista come un passo finale nella guarigione, aiutando le donne a sentirsi complete, sicure di sé e meno definite dalla loro malattia.
Pratiche Domande Avanzate
7 Qualcuno sta cercando di risolvere questo arretrato
Sì, ospedali e autorità sanitarie stanno lavorando per smaltire le liste d'attesa, ma i progressi sono spesso lenti. Alcuni gruppi di advocacy spingono per più finanziamenti, tempo chirurgico dedicato e una migliore priorità dei pazienti.
