När Billy Caldwell var baby trodde inte läkarna att han skulle överleva. Han hade en svår form av epilepsi som orsakade dagliga anfall—brutala, utmattande, och varje anfall kunde ha varit dödligt. "De kunde inte få anfallen under kontroll," mindes hans mamma, Charlotte. "Billy skickades hem för att dö—vi fick veta att han inte skulle leva förbi sin första födelsedag."
Den förutsägelsen gjordes 2005. Förra månaden firade Billy—som är autistisk—sin 21:a födelsedag hemma i en lugn, vacker del av Nordirland med familj, vänner, tårta och ett stort leende.
Billy lever och är fri från anfall, och han är något av en kändis: pojken som hjälpte till att göra cannabisbaserad medicin laglig i Storbritannien. 2018 nådde familjen Caldwell en politisk och medicinsk milstolpe som hjälpte till att hålla Billy vid liv och öppnade dörren för andra patienter att använda cannabisbaserade behandlingar.
"Det var något jag inte ens vågade drömma om," sa Charlotte denna vecka från familjens hem i Castlederg, County Tyrone. "Det är bortom ord att Billy har nått 21. Han överlever inte bara—han frodas."
Billy kan nu gå och älskar utflykter till havet, sa hon. "Hans balans har blivit riktigt bra; han kan gå upp och ner för trappor för första gången. Och han älskar stranden, även på vintern."
Det är ett lyckligt slut på en historia som i många år var full av smärta.
Billy överlevde spädbarnstiden och tog sig in i pojkåren med en blandning av läkemedel, men sjukdomen rasade fortfarande i hans kropp, ibland orsakande hundratals anfall om dagen, sa Charlotte. "Han var helt utmattad. Han matades genom en sond. Han kunde inte stå upp."
När läkemedlen slutade fungera tog Charlotte sin son 2010 till en specialist i Chicago som justerade och förbättrade hans behandling, inklusive att ändra hans kost, vilket hjälpte till att kontrollera anfallen.
Sedan i juni 2016, när Billy var nästan 11, kom anfallen tillbaka "med besked," så familjen återvände till specialisten, som hade flyttat till Los Angeles. Efter tester remitterade han Billy till en expert på medicinsk cannabis.
Efter behandling med cannabidiol (CBD)—en kemikalie från cannabisplantan som inte ger rus—lindrades Billys symtom.
Familjen Caldwell återvände till Nordirland 2017, där en familjeläkare skrev ut fler doser fram till maj 2018, då NHS sa åt dem att sluta. Enligt brittisk lag var ett recept på cannabisbaserad behandling tvunget att baseras på kliniska prövningar.
Med Billys medicin på väg att ta slut flög familjen Caldwell till Toronto, Kanada, där en pediatrisk neurolog som drev kliniska prövningar skrev ut CBD till Billy. När familjen återvände till Storbritannien tog tulltjänstemän på Heathrow flygplats medicinen ifrån dem.
"Det var på måndagen; på onsdagen hade Billy sitt första anfall," sa Charlotte. "På fredagsmorgonen hade han ett långt anfall och fördes akut till Chelsea barnsjukhus i en ambulans. De behandlade honom med händerna bundna eftersom Billys medicin låg i Home Office valv, bara två och en halv mil därifrån."
Efter allmänhetens upprördhet gav den konservativa regeringen familjen en licens för cannabisolja för att behandla Billy. Veckor senare accepterade regeringen bevis på att det hjälpte vissa tillstånd och meddelade att den skulle lätta på reglerna för att få tillgång till cannabisderiverad medicin.
Billy, symbolen för det genombrottet, återvände hem till Nordirland och fick behandling inom NHS, vilket familjen är tacksam för.
Anfallen avtog och slutade sedan, sa Charlotte, förutom en vecka 2023 under ett tillfälligt leveransproblem. Billy har inte haft några anfall sedan dess. "Receptbelagd cannabis har inte bara gett mig tillbaka min rätt som mor att hoppas, utan viktigare, det har gett Billy tillbaka hans rätt till liv," sa hon.
Charlotte och hennes son Billy Caldwell i en park i London. Fotografi: Charlotte Caldwell
Men NHS-recept är hårt begränsade, vilket tvingar många patienter att vända sig till det privata systemet—ett som är både kostsamt och opålitligt, enligt Charlotte. Hon har startat en påverkansgrupp som heter Transparent Responsible Adult-Use Controlled Data (TRACD) för att driva på för förändring.
Charlotte är fortfarande tacksam för vad hon har. "Billy är fortfarande här, han lever fortfarande. Det är det som håller mig igång. Jag kunde inte be om något mer. Jag är bara glad."
