Gdy Billy Caldwell był niemowlęciem, lekarze nie spodziewali się, że przeżyje. Miał ciężką postać padaczki, która powodowała codzienne napady drgawkowe — brutalne, wyczerpujące, a każdy z nich mógł być śmiertelny. „Nie mogli opanować napadów" — wspominała jego matka, Charlotte. „Billy został odesłany do domu, aby umrzeć — powiedziano nam, że nie dożyje pierwszych urodzin".
Ta prognoza została postawiona w 2005 roku. W zeszłym miesiącu Billy — który jest autystyczny — obchodził swoje 21. urodziny w domu, w cichej, pięknej części Irlandii Północnej, z rodziną, przyjaciółmi, tortem i szerokim uśmiechem.
Billy żyje i nie ma napadów drgawkowych, a do tego jest swego rodzaju celebrytą: chłopcem, który pomógł zalegalizować medycynę na bazie konopi w Wielkiej Brytanii. W 2018 roku rodzina Caldwellów osiągnęła polityczny i medyczny kamień milowy, który pomógł utrzymać Billy'ego przy życiu i otworzył drzwi innym pacjentom do korzystania z terapii na bazie konopi.
„To było coś, o czym nie śmiałam nawet marzyć" — powiedziała Charlotte w tym tygodniu z rodzinnego domu w Castlederg w hrabstwie Tyrone. „To ponad słowa, że Billy dożył 21 lat. On nie tylko przeżywa — on rozkwita".
Billy potrafi teraz chodzić i uwielbia wycieczki nad morze — powiedziała. „Jego równowaga stała się naprawdę dobra; po raz pierwszy potrafi wchodzić i schodzić po schodach. I uwielbia plażę, nawet zimą".
To szczęśliwe zakończenie historii, która przez wiele lat była pełna bólu.
Billy przeżył niemowlęctwo i wszedł w chłopięce lata dzięki mieszance leków, ale choroba nadal szalała w jego ciele, czasami powodując setki napadów dziennie — powiedziała Charlotte. „Był całkowicie wyczerpany. Był karmiony przez rurkę. Nie mógł stać".
Kiedy leki przestały działać, Charlotte zabrała syna w 2010 roku do specjalisty w Chicago, który dostosował i poprawił jego leczenie, w tym zmienił dietę, co pomogło kontrolować napady.
Następnie w czerwcu 2016 roku, gdy Billy miał prawie 11 lat, napady wróciły „z zemstą", więc rodzina wróciła do specjalisty, który przeprowadził się do Los Angeles. Po badaniach skierował Billy'ego do eksperta od medycznej marihuany.
Po leczeniu kannabidiolem (CBD) — substancją chemiczną z rośliny konopi, która nie odurza — objawy Billy'ego złagodniały.
Caldwellowie wrócili do Irlandii Północnej w 2017 roku, gdzie lekarz rodzinny przepisał kolejne dawki do maja 2018 roku, kiedy to NHS nakazało im przerwać. Zgodnie z prawem brytyjskim recepta na leczenie na bazie konopi musiała opierać się na badaniach klinicznych.
Gdy lek Billy'ego się kończył, Caldwellowie polecieli do Toronto w Kanadzie, gdzie neurolog dziecięcy prowadzący badania kliniczne przepisał CBD dla Billy'ego. Kiedy rodzina wróciła do Wielkiej Brytanii, celnicy na lotnisku Heathrow zabrali lek.
„To było w poniedziałek; do środy Billy miał pierwszy napad" — powiedziała Charlotte. „W piątek rano miał długi napad i został przewieziony karetką do szpitala dziecięcego Chelsea. Leczyli go z związanymi rękami, ponieważ lek Billy'ego był w skarbcach Home Office, zaledwie cztery kilometry dalej".
Po oburzeniu społecznym konserwatywny rząd przyznał rodzinie licencję na olej konopny do leczenia Billy'ego. Tygodnie później rząd zaakceptował dowody, że pomaga on w niektórych schorzeniach, i ogłosił, że złagodzi zasady dostępu do leków pochodzących z konopi.
Billy, symbol tego przełomu, wrócił do domu w Irlandii Północnej i otrzymał leczenie w ramach NHS, za co rodzina jest wdzięczna.
Napady zwolniły, a potem ustały — powiedziała Charlotte — z wyjątkiem jednego tygodnia w 2023 roku podczas tymczasowego problemu z dostawami. Billy nie miał napadów od tego czasu. „Konopie na receptę nie tylko przywróciły mi prawo jako matce do nadziei, ale co ważniejsze, przywróciły Billy'emu prawo do życia" — powiedziała.Charlotte i jej syn Billy Caldwell w parku w Londynie. Fotografia: Charlotte Caldwell
Jednak recepty NHS są mocno ograniczone, co zmusza wielu pacjentów do korzystania z systemu prywatnego — który jest zarówno kosztowny, jak i zawodny, według Charlotte. Założyła grupę rzeczniczą o nazwie Transparent Responsible Adult-Use Controlled Data (TRACD), aby dążyć do zmian.
Charlotte wciąż jest wdzięczna za to, co ma. „Billy wciąż tu jest, wciąż żyje. To mnie napędza. Nie mogłabym prosić o nic więcej. Jestem po prostu szczęśliwa".
Często zadawane pytania
Oto lista FAQ oparta na historii Billy'ego i jego rodziny, obejmująca osobistą historię, krajobraz medycznej marihuany w Wielkiej Brytanii oraz szerszy kontekst
Osobista historia Tło
1 Kim jest Billy i dlaczego jego rodzina świętuje
Billy to młody mężczyzna, który właśnie skończył 21 lat Jego rodzina jest przepełniona radością, ponieważ osiągnął ten kamień milowy, radząc sobie wyjątkowo dobrze zdrowotnie, co jest czymś, czego nie byli pewni, czy się wydarzy, biorąc pod uwagę jego historię medyczną
2 Na jaką chorobę cierpi Billy
Chociaż nie określono tego w tekście, implikacja jest taka, że Billy ma ciężką, oporną na leczenie chorobę, na którą tradycyjne leki nie działały, ale która dobrze reaguje na medycynę na bazie konopi
3 Jak Billy pomógł zalegalizować medycynę na bazie konopi w Wielkiej Brytanii
Sprawa Billy'ego stała się głośnym przykładem pacjenta, któremu odmówiono leku na bazie konopi w ramach NHS Jego rodzina walczyła publicznie i prawnie o dostęp, co przyczyniło się do presji społecznej i debaty politycznej, które doprowadziły do zmiany klasyfikacji produktów na bazie konopi do celów medycznych przez rząd brytyjski w 2018 roku
4 Dlaczego 21. urodziny są tak ważne dla jego rodziny
Dla wielu dzieci z ciężką padaczką lub chorobami przewlekłymi długość życia i jego jakość mogą być niepewne Osiągnięcie dorosłości bez poważnych kryzysów to znaczący i emocjonalny kamień milowy, którego jego rodzina obawiała się, że nigdy nie zobaczy
5 Czy Billy jest teraz całkowicie wyleczony
Nie Świętowanie dotyczy tego, że dobrze sobie radzi, a nie wyleczenia Lek na bazie konopi prawdopodobnie skutecznie kontroluje jego objawy, pozwalając mu prowadzić bardziej normalne życie, ale wciąż ma podstawową chorobę
Medyczna marihuana w Wielkiej Brytanii
6 Czy konopie są teraz legalne w Wielkiej Brytanii
Rekreacyjnie nie Ale w listopadzie 2018 roku prawo się zmieniło, pozwalając lekarzom specjalistom przepisywać produkty na bazie konopi do celów medycznych To kontrolowany narkotyk, ale legalny do posiadania z ważną receptą
7 Czy mogę dostać medyczną marihuanę na NHS
Bardzo rzadko Jest przepisywana tylko przez lekarzy specjalistów w szpitalach na ograniczoną liczbę schorzeń Większość pacjentów, takich jak Billy, początkowo musi korzystać z prywatnych klinik, ponieważ finansowanie NHS i wytyczne dotyczące przepisywania są niezwykle rygorystyczne
8 Jaka jest różnica między CBD a THC
